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quarta-feira, 23 de julho de 2014

UFRN desenvolve sistema que ajuda deficientes visuais a evitar acidentes.

Acostumados a enfrentar dificuldades para andar nas ruas de Natal, os deficientes visuais podem em breve ganhar um aliado para evitar acidentes. Um grupo de pesquisadores da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) está desenvolvendo um sistema que calcula distâncias, identifica obstáculos e alerta sobre eventuais perigos que estejam no caminho de pessoas com deficiência visual.

O olho biônico, como é chamado, já vem sendo testado em um estúdio com a simulação de obstáculos encontrados nas ruas. O coordenador do Laboratório de Inovação Tecnológica na Saúde (Lais) da UFRN, Ricardo Valentim, explica que a ideia é utilizar a mesma técnica que os morcegos utilizam. "Emitir o som e a partir do tempo de retorno calcular a distância entre os objetos ou identificar se há um vazio, como um buraco", conta.
O sistema funciona com três sensores: um instalado na aba do boné, outro na altura da cintura que pode ficar na bengala do deficiente visual, e o terceiro na ponta da bengala. "Os sensores recebem as informações sobre os obstáculos e desníveis e informa, de forma sonora, para o deficiente visual", esclarece o pesquisador Sedir Moraes. Um aplicativo, instalado no celular, emite os alertas sonoros.

A expectativa do coordenador do Lais é que empresas se interessem em produzir o sistema em escala, no entanto ele acredita que o poder público deveria aproveitar a oportunidade. "O ideal mesmo é que o Sistema Único de Saúde (SUS) absorva e possa distribuir isso gratuitamente para os deficientes visuais". O custo do protótipo em teste atualmente é de R$ 60 com a utilização de uma bateria com autonomia para 12 horas.
ASSISTA O VIDEO DA REPORTAGEM NO LINK ABAIXO:


http://g1.globo.com/rn/rio-grande-do-norte/bom-dia-rn/videos/t/edicoes/v/ufrn-desenvolve-sistema-que-ajuda-deficientes-visuais-a-evitar-acidentes/3514319/

terça-feira, 8 de julho de 2014

Aceitar a deficiência.

Quando perdemos a visão ao longo da vida, principalmente na adolescência, muitas vezes, sofremos da principal barreira para nos adaptarmos e convivermos bem com esta nova situação, o autopreconceito.
As pessoas com deficiência adquirida não estão livres de um dos sentimentos inerentes ao ser humano: o preconceito.
Projetamos na sociedade nossa própria visão em relação à deficiência. Nossa dificuldade de aceitar o diferente, de evidenciar uma dificuldade, de aceitarmos as pessoas fora do padrão.
Criados em uma cultura excludente, em que o mundo é protagonizado por super homens e mulheres, muitas vezes demoramos para encontrar o caminho alternativo para fazer as coisas com naturalidade. Ler usando braille, pedir ajuda para encontrar algo ou andar com o auxílio do condutor são atitudes que negamos em prol de uma suposta normalidade, de um jeito aceito pela sociedade e por nós.
Recusamos ajuda, dizemos não ao recurso, abrimos mão de ferramentas por considerarmos símbolos de uma situação de inferioridade, de incapacidade.
Procuramos o padrão para sermos aceitos, para aceitarmos a nós mesmos.
Insistimos em fingir que somos o que não somos.
Mas tem uma hora, ainda bem, que dá tudo errado. Tropeçamos feio no degrau que fingimos ver, falamos a coisa certa para a menina errada, entramos na porta que estava fechada. Só aí sentimos a dor da mudança, uma dor profunda que faz a gente parar para refletir, parar para procurar um novo caminho. Faz com que pensemos se somos maiores ou menores que os símbolos dos quais insistimos em fugir.
Mais cedo ou mais tarde, com menos ou mais dor, nós encontramos o caminho. Percebemos que maior que qualquer símbolo é a pessoa e suas atitudes; percebemos que não enganávamos ninguém, e aí começamos a assumir nossa condição e os recursos para que tenhamos plenitude em nossas ações.
Quem dependia de alguém para ler o texto, passa a usar o Braille ou o leitor de tela; no lugar de pedirmos ajuda para ir até a esquina, andamos com autonomia usando uma bengala; perguntamos onde está ao invés de disfarçarmos para procurar. Quando assumimos os recursos nos damos a oportunidade de sermos capazes.
O primeiro passo para a inclusão é incluirmos a nós mesmos, já que a aceitação pelos outros passa, inicialmente, pela nossa autoaceitação.

Por Guilherme Bara
http://www.blogdoguilhermebara.com.br/aceitar-a-deficiencia/

segunda-feira, 9 de junho de 2014

Poema: Os deficientes visuais não são iguais.

Alguns enxergam embaçado ,
outros vêem de lado.
Alguns vêem só durante o dia,
outros só a noite.
Tem deficiente visual que ver vulto,
já tem outros que vêem só o escuro.
Tem deficiente visual que é cego,
já tem outros que tem baixa visão.
Tem deficiente visual que é feliz do jeito que é,
já tem outros que usam a cegueira para conseguir o que quer.
Alguns são de nascença,
outros perdem mais tarde.
Alguns não se aceitam,
e engnoram a realidade.
Tentam ser o que não são,
fingindo que enxergam lascam a cara no chão.
Ficam perdendo tempo achando que são encapasses,
enquanto outros ficam lutando para mostrar que são capasses.
Enquanto tem cego usando a cegueira para pedir esmola,
tem outros usando a cegueira para sorrir e jogar conversa fora.
Enquanto tem cego usando a cegueira para brincar,
tem outros usando a cegueira para chorar.
Enquanto alguns cegos estão na sala de aula estudando,
outros estão trancados no quarto se lamentando.
Alguns deficientes visuais só ver de frente,
outros são muito exigentes.
Tem cego que quando chega gente quer logo se exibi,
tem outros que quando chega gente e querem logo sair da li.
Tem deficiente visual que é amigo,
já tem outros que são agressivos.
Todos eles tem seus ideais,
mais os deficientes visuais não são iguais.

Autor:Geilson de Sousa Santos

Fonte:http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=32414

quinta-feira, 5 de junho de 2014

A eficácia terapêutica do colirio Rescula.

A eficácia terapêutica de isopropílico unoprostona tópica em retinite pigmentosa.
Para avaliar o efeito terapêutico da isopropil -unoprostona tópica ( unoprostona ) em pacientes com retinite pigmentosa ( RP ) .
Quarenta pacientes com formas típicas de RP foram incluídos no study.Seventeen de 40 doentes foram tratados com 0,12 % unoprostona tópica duas vezes por dia em um olho seleccionada aleatoriamente . Os pacientes foram submetidas a exames de acompanhamento a cada 3 meses após o tratamento. A eficácia do tratamento foi monitorizada por meio da acuidade visual e de campo visual usando testes de medição do campo Humphrey Analyzer ( HFA : o programa central, 10-2 ) . Além disso , 12 doentes RP que foram incluídos neste estudo e 12 indivíduos normais, foram avaliadas em termos de fluxo de sangue macular em ambos os olhos após a instilação de unoprostona usando o método de manchas de laser .
Um ano após o tratamento , a "sensibilidade macular ' , calculada por HFA como a sensibilidade média das centrais 12 pontos , foi preservada nos olhos semelhantes , bem como os olhos tratados com unoprostona . Por outro lado , que nos olhos do paciente de controlo RP foi significativamente diminuída . Além disso , não foram significativamente maiores melhoramentos da ' sensibilidade macular ' nos olhos tratados com unoprostona do que os outros olhos . Os índices de variação de fluxo de sangue macular obtidos a partir de ambos os pacientes RP e indivíduos normais foram significativamente aumentados em ambos os tratados e os companheiros de olhos. Não foram observados efeitos secundários graves .
Estes resultados demonstram que a unoprostona tópica pode ter uma eficácia terapêutica em pacientes com RP em consequência da melhoria do fluxo sanguíneo macular , bem como o seu efeito neuroprotector directa .

Fonte:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24868583

quinta-feira, 29 de maio de 2014

Recado de um deficiente visual.

Eu perdi um pouco de minha visão aos quatro anos. Bastante visão aos dezesseis e, praticamente tudo, do pouco que me restava, uns três anos depois.
Tive momentos difíceis na hora de estudar, na hora de querer namorar, na hora de querer dançar em uma festa.
Não é fácil se adaptar ao mundo quando não se enxerga, mas é importante entender que poucas coisas realmente valiosas são fáceis.
Rapidamente, percebi que tinha só duas opções. Eu podia ficar fechado em casa, chorando, porque era uma vítima. Ou podia sair e viver a vida.
Foi fácil entender isso intelectualmente. Emocionalmente, demorei um pouco para aceitar esta simples lógica.
Eu queria trabalhar, ter responsabilidade, ser produtivo, ser amado, casar, ser independente. Nada disso me seria garantido se eu arriscasse e fosse à luta.
Mas, se eu ficasse me sentindo uma vítima, era certo que nunca teria nada do que queria. A decisão era fácil, embora a luta não fosse.
Acredito que algo que sempre incomoda quando se está enfrentando um desafio, como a cegueira, é que acreditamos que tudo isso é injusto. Por que eu? Por que eu estou ficando cego?
Com certeza, outras pessoas se perguntam outras coisas como: Por que eu tenho câncer? Por que não tenho dinheiro? Por que não sou o homem mais bonito ou popular?
O interessante é que sempre achamos que o nosso problema é o mais sério.
O certo é que não damos valor a nada do que temos. Então, sempre parece que não temos nada. Só damos valor a coisas que perdemos.
Quando estava fazendo mestrado em Washington, triste por algum motivo, nem sei se era porque, como cego, estava tendo dificuldades ou se meu computador estava com problemas, escutei, através do rádio, as notícias de um professor universitário na Califórnia que era quadriplégico.
Ele precisava pegar um lápis com sua boca e escrever no seu computador, apertando uma tecla de cada vez.
Imagine: eu me sentindo a maior vítima. No entanto, eu podia andar por todo o campus, sem ajuda de ninguém, podia escrever mais rápido à máquina do que qualquer pessoa na minha sala.
Aquele professor me ajudou a valorizar muitas coisas que eu não estava dando importância. Perguntei-me: O que é justo? O que é injusto?
É justo eu ter pernas quando não as utilizo para ganhar medalhas nas Olimpíadas? Ou não as uso para ajudar o próximo e nem sequer as valorizo?
É justo eu ter um cérebro e não utilizá-lo ao máximo? É justo eu ter braços fortes e não usá-los para abraçar, demonstrar meu amor a quem, todos os dias, me dá tanto?
É justo eu ter uma vida e não me lembrar de agradecer, todos os dias, aos meus pais por me terem permitido nascer?
É justo eu ter uma esposa, um curso universitário, um coração que pulsa, rins que funcionam, pulmões fortes, mãos rijas, e não me recordar de dizer ao meu criador: Obrigado, Deus, por me teres criado?
* * *
A carta que acabamos de ler é de um jovem brasileiro, que trabalha em Nova Iorque. Sua filosofia pessoal, com certeza, não alentará somente aqueles que estão enfrentando cegueira física, mas também a todos aqueles de nós que portamos a cegueira espiritual, que não nos permite enxergar as bênçãos de que somos portadores.
Pensemos nisso e mudemos o foco das nossas vidas de lutas, dissabores e dificuldades para vidas de oportunidades, testes e aprendizado.
Redação do Momento Espírita, a partir de carta de Fernando
Botelho, endereçada a um jovem cego de nome Juliano, residente em
Curitiba, Estado do Paraná.
Em 7.3.2014.

quinta-feira, 22 de maio de 2014

Olho biónico pode ajudar adultos com retinose que perderam a capacidade de distinguir formas e movimentos a ter mais mobilidade e assegurar a realização de atividades.

A Agência de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos aprovou esta quinta-feira a comercialização do primeiro olho biónico, denominado Argus 2, já avalizado pelas autoridades europeias e usado em 60 deficientes visuais em todo o mundo.

Este dispositivo, desenvolvido pela empresa californiana Second Sight Medical Products, é composto por elétrodos implantados na retina e lentes equipadas com uma câmara minúscula.

O olho biónico permite a pessoas que sofrem de retinose pigmentar, uma rara doença genética que provoca a degeneração dos fotoreceptores da retina, recuperar parcialmente a visão, graças a uma prótese de retina que estimula o nervo ótico através de sinais de vídeo e de carga elétrica.

"Este dispositivo pode ajudar adultos com retinose que perderam a capacidade de distinguir formas e movimentos a ter mais mobilidade e assegurar a realização de atividades quotidianas", disse Jeffrey Shuren, da Agência de Alimentos e Medicamentos (FDA), cita a agência France Presse.

O sistema pode ser implantado em indivíduos a partir dos 25 anos.

A FDA realizou testes clínico em vários pacientes e concluiu que o aparelho fornece uma acuidade visual que lhes permite distinguir formas a preto e branco e visualizar algumas sombras.

O Argus 2 está disponível em vários países europeus por 73.000 euros.

Fonte:http://saude.sapo.pt/noticias/saude-medicina/estados-unidos-aprovam-comercializacao-do-primeiro-olho-bionico-do-mundo.html

segunda-feira, 19 de maio de 2014

Dispositivo traz nível de visão útil para a vida diária de pessoas que já tinham perdido totalmente a visão em virtude da Retinose Pigmentar.

Retina Implant AG resultados de ensaios clínicos apresentados pela primeira vez no líder francês Congresso de Oftalmologia
Retina Implant AG , desenvolvedora de implantes sub-retinianos para pacientes cegos por retinose pigmentar , anunciou que Walter -G Wrobel , CEO da Retina Implant AG, apresentou os resultados do ensaio clínico da Companhia , pela primeira vez na França no Congresso de 120 dos franceses Sociedade de Oftalmologia (SFO) . Era uma das 20 apresentações na sessão de comunicação oral, " retine Medicale ".
Em sua apresentação no pódio resultados de ensaios clínicos da Retina Implant , em que cerca de 40 pacientes cegos pela RP foram implantados com o implante sub-retinal Alpha IMS Wrobel compartilhada; a maioria dos pacientes implantados com o dispositivo recuperou um nível de visão útil para a vida diária que lhes permitiu reconhecer rostos , distinguir objetos de médio porte , como telefones e ler sinais nas portas.
Resultados de ensaios clínicos da Retina Implant foram publicados duas vezes no renomado jornal peer-reviewed Proceedings of Royal Society B : Biological Sciences e foram a base para o recebimento de marca CE da microchip subretiniana Alpha IMS.
"A França é o lar de alguns dos especialistas mundiais de doenças dos olhos principais , tornando-se uma prioridade para a Retina Implant para educar e treinar novos potenciais parceiros clínicos , Francês na nossa tecnologia", disse Walter -G Wrobel , CEO da Retina Implant AG. " Nós ficamos muito satisfeitos por esta oportunidade de se envolver em discussões produtivas sobre nossa tecnologia com a comunidade oftalmologia francês distinto e estamos ansiosos para continuar o diálogo . "
O Alpha IMS é um microchip subretinal 3x3 mm2 com 1.500 eléctrodos que é implantado por baixo da retina , especificamente na região macular . O dispositivo gera visão artificial para os cegos durante anos imitando a função dos fotorreceptores dentro do olho , permitindo-lhes perceber a luz , detectar movimento, ler as letras e executar tarefas diárias com maior acuidade e mobilidade. Retina Implant recebeu a marca CE para o dispositivo em julho de 2013 , tornando-se o primeiro implante sub-retinal obter a marca CE para distribuição na União Europeia .
RP Fighting Blindness está empenhada em acompanhar o desenvolvimento desta tecnologia emocionante e espera ser capaz de lhe trazer atualizações como ensaios , pesquisas e avanços tecnológicos progresso. Professor Eberhart Zrenner , Presidente Professor de Oftalmologia, Instituto de Ophthalmic Research, Universidade de Tuebingen e um dos fundadores da Retina Implant AG irá falar em RP deste ano Combate Conferência Anual Cegueira em junho.

Fonte : http://www.rpfightingblindness.org.uk/newsevent.php?tln=newsevents&newseventid=369

quinta-feira, 8 de maio de 2014

Moringa Oleífera uma planta que contém muitas propriedades boa para nossa visão.

Lendo aqui e ali, dei com um bom artigo a respeito de seu uso para quem sofre com, ou teme a, degeneração da mácula. Traduzi e copio:

"Degeneração macular é um distúrbio que ocorre nas pessoas mais velhas. Pode ser prevenido ou controlado pelo consumo de carotenóides, antioxidantes, zinco, etc. A moringa contém esses nutrientes que podem ser tomados como um suplemento para o bem-estar.

"Na degeneração macular o centro do revestimento interno do olho, conhecido como a área macular da retina, vai ficando fino, atrofiado e às vezes sangra. Isso pode resultar em perda da visão central, que dá habilidade de ver os pequenos detalhes, ler, reconhecer rostos.

"O Age-Related Eye Disease Study , estudo das doenças da visão relacionadas a idade, mostrou que uma combinação de altas doses de betacaroteno, vitamina C, vitamina E e zinco pode reduzir o risco de desenvolver degeneração macular avançada em 25% dos pacientes em estágio inicial porém com sinais significativos do processo. Esta é a única intervenção a reduzir comprovadamente o risco de degeneração macular avançada neste momento. A moringa contém mais de 90 nutrientes e 46 antioxidantes. Contém quase todas as vitaminas e os micro e macro mninerais necessários às funções das células.

"Pressão alta pode estar associada a degeneração macular. A moringa é rica em potássio, que ajuda a reduzir o risco de pressão sanguínea alta. Antioxidantes são substâncias que evitam a danos oxidativos a tecidos como a retina. Alimentos ricos em antioxidantes são benéficos para pacientes com degeneração macular. Os antioxidantes mais populares são os carotenóides. Os benefícios de altos níveis de antioxidantes e zinco para interromper o retardar o desenvolvimento da degeneração macular foram muito divulgados, e consumir moringa pode impedir a degeneração macular avançada.

"O pó das folhas de moringa é um nutriente rico e um suplemento vitamínico. As cápsulas de moringa são feitas usando o puro Pó de Folha de Moringa. As cápsulas são 100% vegetarianas. Moringa como suplemento provê 15 vezes o potássio da banana, 17 vezes o cálcio o leite, 4 vezes a vitamina A da cenoura, 25 vezes o ferro do espinafre e metade da vitamina C da laranja.

"Moringa está entre as fontes vegetais mais ricas em vitaminas: A (betacaroteno), B1 (tiamina), B2 (riboflavina), B3 (Niacina), B6 (piridoxina), B7 (biotina), C (ácido ascórbico), D (colecalciferol), E (tocoferol) e K. A vitamina A é a mais necessária para o corpo manter a visão perfeita. A lista de minerais presentes na Moringa é abundante e inclui os principais, como cálcio, cobre, ferro, potássio, magnésio, manganês e zinco."


Texto assinado por Avon Howard Jr., consultant, em http://www.thefreelibrary.com/Moringa+-+the+Natural+Cure+for+Macular+Degeneration-a01073886681



Mais um video


Fonte:http://www.soniahirsch.com/2010/04/moringa-planta-boa-ate-contra.html

Ácido valpróico como um tratamento para Retinose pigmentar.

Os ensaios clínicos de ácido valpróico para o tratamento da Retinite Pigmentosa começou em ambos os EUA e Coreia no final de 2011 Como assim, um menor ensaio aberto mais curto foi iniciada no Japão . . Embora os dois estudos maiores ainda não informou , os resultados do pequeno estudo japonês de 30 pessoa foram apresentados na ARVO .
O julgamento fez show na melhoria da acuidade visual média ( como clara visão é ) depois de três meses de tomar o ácido valpróico (400 mg por dia durante 3 meses) com um aumento de cerca de 5 cartas em uma carta de olho padrão. Houve uma melhora ligeiramente adicionado (cerca de mais uma carta , em média) depois de meses de tratamento. Um aumento mensurável na sensibilidade Retiniana relataram não era evidente em qualquer período de tempo . A visão da pessoa retornou à linha de base com bastante rapidez depois que parou de tomar o tratamento. Neste relatório preliminar , não havia realmente nenhum detalhe oferecido sobre a variação entre indivíduos que recebem os tratamentos. Nós não sabemos se alguns indivíduos fez consideravelmente melhor do que os outros.
Estes resultados construir no primeiro estudo pequeno de ácido valpróico envolveu seis pessoas com Retinite Pigmentosa autossômica dominante , particularmente mutações no gene RHO . No entanto, há cada vez mais evidências de que o ácido valpróico pode ser um tratamento útil para alguns tipos de Retinose Pigmentar e não para outros. Dr. Orson Moritz, um pesquisador da Universidade de British Columbia tem vindo a explorar esta questão com financiamento da Fundação Fighting Blindness .
Dr. Moritz testado tratamento ácido valpróico em girinos cuja visão foi danificado por mutações genéticas diferentes tudo dentro do gene RHO . Ele constatou que o tratamento com ácido valpróico tinha um poderoso efeito benéfico sobre os olhos danificadas por um tipo de mutação e um forte efeito negativo sobre os olhos danificadas por um outro tipo de mutação . Por dois outros tipos de mutação , a droga teve um efeito mínimo .
Estes resultados sugerem que o tratamento com ácido valpróico terá de ser cuidadosamente orientados para certos tipos genéticos de herança autossômica dominante Retinite Pigmentosa .
fonte :
Satoshi Iraha , Yasuhiko Hirami , Sachiko Oota , Michiko Mandai , Hidenobu Tanihara , Masayo Takahashi e Yasuo Kurimoto . A eficácia do ácido valpróico para os pacientes a Retinite Pigmentosa . ARVO

Fonte:http://www.ffb.ca/research/research_news/ARVO_valproic.html

quarta-feira, 7 de maio de 2014

Teste genético e Retinose Pigmentar.

Nos últimos 20 anos, os cientistas têm descoberto as mutações genéticas que estão por trás de doenças hereditárias de retina , como retinite pigmentosa. Como a tecnologia para avaliar as mutações genéticas torna-se mais facilmente disponíveis , os cientistas são capazes de olhar e avaliar amostras de um grande número de pessoas. Encontrar genes e mutações são importantes, como esse esforço ajuda o planejamento familiar , dá prognóstico visual, confirma o diagnóstico clínico e permite entrada em ensaios clínicos para tratamentos de teste.
Dr. Robert Koenekoop é um dos caçadores de genes premier do Canadá. Ele recebe financiamento da Fundação Fighting Blindness para estudar as mutações genéticas que levam a tanto amaurose congênita de Leber e retinite pigmentosa. Em um estudo recente , relatou na conferência ARVO deste ano , ele trabalhou com vários colegas americanos para realizar um estudo genético em larga escala de 552 pessoas de diferentes grupos étnicos que vivem com retinite pigmentosa ( RP ) . A equipe desenvolveu um painel de genotipagem de design personalizado , que lhes permite testar amostra de cada pessoa para mutações em mais de 200 genes de doenças da retina ao mesmo tempo .
Com este painel de genotipagem , a equipe foi capaz de identificar com sucesso a mutação genética causal em 58% das pessoas. Este é um progresso notável , uma vez que menos de cinco anos atrás, um estudo deste tipo provavelmente teria tido sucesso em cerca de um terço dos casos.
O estudo também fez várias outras descobertas notáveis :
Mesmo com um teste que procura apenas os genes que se sabe estarem associadas com a degeneração da retina , cerca de 80 % das mutações encontradas eram novas ( isto é, houve um erro diferente do gene do que a que tinha sido observado por outros cientistas no passado ) .
Mutações no gene USH2A foram as mutações mais comumente identificados , embora as pessoas que estão sendo testados podem não ter quaisquer problemas de audição .
Algumas mutações são mais comuns em determinados grupos étnicos , por exemplo, mutações no gene EYS eram dez vezes mais comum em pacientes chineses han que em pacientes caucasianos.
Quase 20 % das pessoas que receberam um diagnóstico genético através deste estudo uma mutação em um gene associado geralmente com algum outro não- retinite pigmentosa tipo de doença da retina - como amaurose congênita de Leber ou cone -rod distrofia . Conselheiros genéticos devem considerar esta possibilidade quando realização de testes .
Como os tratamentos tornam-se disponíveis , os testes genéticos se tornará uma parte cada vez mais importante da gestão de retinite pigmentosa e outras doenças hereditárias de retina . Estudos como este ajudam conselheiros genéticos escolher o melhor processo de teste para cada paciente e desenvolver um padrão de cuidado para o teste genético de rotina mais de pessoas com doenças da retina hereditária.
"Fizemos um grande progresso com a seleção genética nos últimos anos", diz o Dr. Koenekoop " , e nosso trabalho continua a contribuir para a descoberta de novos genes. Amostras de todas as pessoas do estudo que não receberam um diagnóstico do nosso painel estão agora a ser estudado com exome seqüenciamento todo - um processo onde nós caçamos para mutações em todos os genes de uma pessoa , incluindo muitos novos genes para RP . Esse tipo de pesquisa está nos ajudando a fazer o teste útil para mais e mais pessoas . "
fonte :
Feng Wang , Li Zhao, Wang Hui , David A. Simpson, Stephen P. Daiger , Silvestri Giuliana , Kang Zhang, Robert K. Koenekoop , Ruifang Sui e Rui Chen . Decifrando a arquitetura genética da retinite pigmentosa através de uma combinação de painel e exome seqüenciamento todo. ARVO

Fonte : http://www.ffb.ca/research/research_news/ARVO_screening.html?PHPSESSID=cd1629873a8c4a3ee676a18978cfed57

sexta-feira, 2 de maio de 2014

Vice Miss Brasil sofre de doença que enfraquece visão e pode ficar cega.Reportagem do programa Balanço Geral da Tv Record com a Miss Janaina portadora de Retinose pigmentar.

Janaína, a vice Miss Brasil 2013, sofre de uma doença enfraquece a visão gradativamente, e pode fazer com que ela fique cega. Apesar disso, a bela moça não perde o rebolado, e faz uma apresentação de dança do ventre no palco do Balanço Geral .


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Fonte:http://noticias.r7.com/balanco-geral/videos/vice-miss-brasil-sofre-de-doenca-que-enfraquece-visao-e-pode-ficar-cega-02052014

quarta-feira, 30 de abril de 2014

Publico aqui dois textos falando sobre acunpultura para o tratamento da RP.Será que realmente traz algum resultado?


Uma das doenças oculares mais frequentes do mundo é a retinite pigmentosa, distrofia hereditária causada pela perda de células sensíveis a luz da retina (fotorreceptores retinianos), e que, em muitos casos, pode levar à cegueira. Estimativas apontam que cerca de um a cada quatro mil pessoas no mundo sofram deste problema, segundo o portal internacional Orphanet, que reúne informações sobre doenças raras.

Segundo especialistas da saúde ocular, a pessoa começa a perceber que está com dificuldades para enxergar no período da noite ou em ambientes pouco iluminados. Conforme a doença progride, a visão central também piora e o paciente passa a apresentar dificuldade para enxergar até mesmo durante o dia.

ESTUDO APONTA QUE ACUPUNTURA REDUZ A RETINITE PIGMENTOSA

Ainda com poucos tratamentos específicos sobre o assunto e considerada incurável, as pessoas que sofrem de retinite pigmentosa podem encontrar na acupuntura uma ajuda, segundo revelou um novo estudo publicado na Clinical and Experimental Optometry Journal, periódico respeitado mundialmente.

A pesquisa mostrou que a visão dos pacientes melhorou significativamente, tanto a visão global como a adaptação ao escuro e a cegueira noturna (nictalopia). Os pacientes foram submetidos a 10 sessões de acupuntura de 30 minutos cada, ao longo de um período de duas semanas, em pontos específicos na testa e abaixo dos olhos.

"Foram utilizados três métodos diferentes para este estudo: a eletroacupuntura, que é a aplicação de agulhas com estímulos elétricos; a acupuntura localizada, em pontos específicos; e a acupuntura ao longo do corpo, em pontos complementares", explica Dr. Márcio De Luna, especialista em acupuntura há 29 anos.

Os testes mostraram que ambos os olhos de alguns dos indivíduos melhoraram logo após a primeira semana de tratamento com acupuntura, e os resultados duraram entre 10 e 12 meses. Segundo Luna, que é presidente da Associação Brasileira de Acupuntura do Rio de Janeiro (ABARJ), isto mostra que não é interessante se submeter a única sessão de acupuntura, mas ,sim, manter uma regularidade de sessões para que os resultados sejam constantes e eficazes. "Especificamente neste estudo temos como exemplo, que a acupuntura melhorou a visão dos pacientes ao longo de pelo menos 10 meses. Se estes pacientes não dão continuidade subsequente as sessões de acupuntura, fatalmente a visão voltará a ser prejudicada", comenta.

Os pesquisadores concluíram que a acupuntura "implica um risco mínimo se administrada por um acupunturista bem treinado" e possui benefícios mensuráveis significativos na função visual residual em pacientes com retinite pigmentosa, em particular a sensibilidade escotópica, que anteriormente não tinham sido estudados.

Outro estudo mostrou que a medicina chinesa melhorou a atividade do cone da retina em pacientes com retinite pigmentosa, mesmo em casos de degeneração da retina em estágio avançado. Usando eletrorretinogramas, para a investigação, o estudo também concluiu que o tratamento com Medicina Tradicional Chinesa (MTC) poderia aumentar a bioatividade da rede de nervos e, com isso, retardar a progressão da doença e manter a visão central em ordem.

Tratamentos para a retinite pigmentosa com acupuntura e fitoterapia têm demonstrado resultados clínicos positivos em vários estudos. Em um trabalho pioneiro, publicado em 2011, foi descoberto que a acupuntura protege o nervo óptico contra danos causados por uma pressão intra-ocular aumentada. "Isto ocorre porque o método alivia as tensões humóricas sobre os nervos retinianos e ópticos", finaliza Dr. Márcio de Luna, que atende em Copacabana, no Rio de Janeiro (RJ).


Fonte:http://www.cetn.com.br/noticias/retinite-pigmentosa-doenca-ocular-que-atinge-uma-a-cada-quatro-mil-pessoas-no-mundo/20140218093410_I_184

Um estudo piloto de um protocolo de acupuntura para melhorar a função visual em pacientes Retinite Pigmentosa.

Os pacientes com Retinite Pigmentosa são motivados para tentar terapias complementares ou integrativas para retardar a progressão da doença . Auto-relatos dos pacientes A ciência básica , a pesquisa clínica e Retinite Pigmentosa suportam a hipótese de que a acupuntura pode melhorar a função visual.
A, série de casos , estudo piloto prospectivo envolveu 12 pacientes adultos com RP tratado em um centro médico acadêmico com um protocolo padronizado que combinava eletroacupuntura para a testa e abaixo dos olhos e acupuntura para o corpo , em 10 sessões de meia hora mais de duas semanas. Testes de pré - e pós-tratamento incluiu Tratamento Precoce Retinopatia Diabética acuidade visual ( VA) , sensibilidade ao contraste de Pelli- Robson (CS) , campos visuais Goldmann e limiar de adaptação ao escuro estímulo de campo total (FST ) (n = 9). Scotopic Sensibilidade Tester - 1 ( SST- 1 ) - escuro adaptometry foi realizada nos dois últimos indivíduos .
Seis de 12 indivíduos tiveram significativas melhorias mensuráveis, função visual após o tratamento. Três de nove indivíduos testados com FST teve uma significativa 10,3-17,5 dB ( isto é, 13 - a 53 - vezes) melhoria em ambos os olhos , uma semana após a acupunctura , mantido durante pelo menos 10 a 12 meses , o qual foi bem fora típico variabilidade teste-reteste ( IC 95%: 3-3,5 dB ) previamente encontrado em Retinite Pigmentosa. SST- 1 -escuro adaptação foi encurtado em ambos os indivíduos testados , em média, 48,5 por cento em uma semana ( faixa de 36-62 por cento em toda a de 10 a 30 dB) , que estava fora coeficientes típicos de variação inferior a 30 por cento previamente determinados em pacientes com Retinite Pigmentosa e normais . Quatro dos cinco sujeitos com melhorias na sensibilidade escotópicas psicofisicamente medidos relataram melhoras subjetivas da visão à noite ou em ambientes escuros. Um sujeito tinha 0,2 melhoria logMAR em VA ; outro teve melhoria 0,55 logCS . Outro objecto desenvolvido há mais de 20 por cento de melhoria na área dos campos visuais Goldmann . O protocolo de acupuntura foi concluída e bem tolerada por todos, sem eventos adversos ou perda visual.
Acupuntura envolve risco mínimo , se administrado por um acupunturista bem treinado e pode ter benefícios significativos e mensuráveis na função visual residual em pacientes com Retinite Pigmentosa , em particular sensibilidade escotópica , que anteriormente não tinham sido estudados. Estes resultados preliminares sugerem que a necessidade de estudos controlados futuros de mecanismos potenciais.
Optometria Clínica e Experimental Optometristas Associação Austrália .
acupuntura, baixa visão , Retinite Pigmentosa

Fonte : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24773463
A pilot study of an acupuncture protocol to i... [Clin Exp Optom. 2014] - PubMed - NCBI
PubMed comprises more than 23 million citations for biomedical literature from MEDLINE, life science journals, and online books. Citations may include links to full-text content from PubMed Central and publisher web sites.
NCBI - NATIONAL CENTER FOR BIOTECHNOLOGY INFORMATION|POR PUBMEDDEV

quarta-feira, 23 de abril de 2014

Milionário americano faz doação de 25 milhões de dolares para financiar pesquisas na busca da cura da Retinose pigmentar.

O criador do império Wynn, Steve Wynn, vai doar $25 milhões ao Instituto para a pesquisa da visão da Universidade do Iowa, instituto que passará a ter o nome de Steve Wynn que sofre ele próprio de uma doença que lhe causa dificuldades de visão à noite.

A doação de $25 milhões será feita ao longo dos próximos 5 anos:

Como alguém que sabe em primeira mão o que é perder a visão de uma doença genética e rara dos olhos, quero fazer tudo o que posso para ajudar outros que sofrem de doenças similares. Estou encantado com o ritmo com que o progresso científico tem tido nos últimos anos, e sinto que a hipótese de encontrar uma cura é possível e provável a curto prazo e uma certeza a longo prazo.

Wynn, que tem 71 anos, sofre de retinite pigmentosa, que lhe causa dificuldades de ver à noite.

De acordo com a Associated Press, "o donativo de Wynn dobra o orçamento anual do instituto de $12 milhões. O instituto, que tem 30 investigadores e 100 funcionários, deve dobrar o seu espaço de laboratórios e contratar mais 10 investigadores entre os melhores do ramo."

Fonte:https://pokerpt.com/noticias/2-actualidade/17929-steve-wynn-vai-doar-usd25-milhoes-a-universidade-de-iowa.html

segunda-feira, 21 de abril de 2014

Colirio é projetado na italia para retardar o avanço da Retinose Pigmentar.

Um colírio projetado para retardar o avanço da retinite pigmentosa acaba de começar testes em ensaios clínicos humanos . A droga contém Nerve Growth Factor humano recombinante ( rhNGF ), uma molécula que os investigadores acreditam que irá ajudar a diminuir a morte de fotorreceptores , potencialmente protegendo e ampliando a visão. O julgamento vai envolver 50 pessoas atendidas em cinco centros clínicos exclusivamente na Itália.
Nerve Growth Factor é uma substância produzida naturalmente pelo organismo . É essencial para a sobrevivência e manutenção das células nervosas . A descoberta deste fator de crescimento foi feito mais de 35 anos pelo cientista italiano Rita Levi -Montalcini e seus colegas , que posteriormente recebeu um Prêmio Nobel. Mais recentemente , a empresa italiana , o Grupo Dompé foi capaz de utilizar a tecnologia de DNA recombinante para sintetizar o factor de crescimento como um tratamento .
Recombinante fator de crescimento neural humana ( rhNGF ) já está sendo testada para tratar outra doença ocular rara , ceratite neurotrófico , uma condição que prejudica a córnea . Esse julgamento tem matriculados 158 pacientes em nove países europeus , embora os dados de segurança e eficácia no início ainda não foi liberado.
O novo julgamento retinite pigmentosa foi apelidado o estudo Lumos . Será um estudo de Fase I / II , que avalia a segurança e eficácia potencial de rhNGF colírio em duas doses ( 60 e 180 ug / ml ) , em comparação com um placebo . Os pacientes com retinite pigmentosa típico será dividida em três grupos . O primeiro será dado colírio com a dose inferior, o segundo uma dose aumentada eo terceiro grupo receberá um placebo ( falso ) o tratamento. O cronograma de acompanhamento para cada paciente é de 24 semanas . Os participantes devem ter a visão de pelo menos 20/100 , em pelo menos um olho, e tem provas documentadas de que a sua perda de visão progrediu nos últimos 12 meses. O primeiro paciente foi recentemente inscrito no Hospital Universitário de Careggi , em Florença.
Para mais detalhes sobre o julgamento , consulte a lista de teste em clinicaltrials.gov

Fonte : http://www.ffb.ca/research/research_news/rhNGF_trial.html

sábado, 19 de abril de 2014

O destino pode me tirar a visão, mas nunca o meu 'direito de viver!

De fato a Retinose agente pode chamar de destino por que agente não escolheu isso para nossa vida, dizem que tudo tem um propósito e eu creio nisto! Eu ainda não descobri o propósito da retinose em minha vida, mas creio que cedo ou tarde terei a resposta para esta pergunta.Mas o mais importante é que eu não perca o otimismo, mesmo sabendo que o futuro que nos espera não é assim tão
alegre.Que eu não perca a vontade de viver, mesmo sabendo que a vida é, em muitos momentos,
dolorosa.Que eu não perca a luz e o brilho no olhar, mesmo diante da escuridão.
Que eu não perca a garra, mesmo sabendo que a derrota e a perda são dois adversários
extremamente perigosos.Que eu não perca a beleza e a alegria de ver, mesmo sabendo que muitas lágrimas brotarãodos meus olhos.
Que eu não perca a vontade de ser grande, mesmo sabendo que o mundo é pequeno,e acima de tudo, que eu jamais me esqueça que um pequeno grão de alegria e esperança
dentro de cada um é capaz de mudar e transformar qualquer coisa, pois...
A vida é construída nos sonhos e concretizada no amor!
Já dizia William Shakespeare, O destino é o que baralha as cartas, mas nós somos os que jogamos.

Autor:Paulo Ricardo

quinta-feira, 17 de abril de 2014

Tratamento de estimulação elétrica dá uma nova esperança a pacientes com retinite pigmentosa


O tratamento estimula a liberação de fatores de crescimento , restaurar a função das células danificadas e área do campo visual.
A estimulação elétrica pode ajudar a retardar a progressão da doença e campo visual restaurar em pacientes com retinite pigmentosa. o primeiro ensaio clínico placebo-controlado , prospectivo, 24 pacientes da Universidade de Tübingen [ Alemanha ] , demonstramos que a terapia de estimulação elétrica (EST) é seguro e eficaz nos estágios iniciais da doença, " Florian Gekeler , MD, disse . " Outros estudos estão em andamento. Um deles é um ensaio clínico grande coorte e está avaliando parâmetros de estimulação e sua eficiência, enquanto a segunda é um estudo multicêntrico, aberto de segurança , onde os pacientes com diferentes estágios da doença estão matriculados , patrocinado pela Okuvision GmbH .
Retinite pigmentosa é uma forma hereditária de degeneração da retina , que ocorre em uma em cada 3.000 a 4.000 pessoas. Perda de campo visual , geralmente , a partir de início da idade adulta , progressivamente leva à cegueira .
" Em pessoas afectadas , as células fotorreceptoras são geneticamente programados para deteriorar-se gradualmente , lentamente no início e , em seguida, muito rapidamente", Eberhart Zrenner , MD, disse . " Não existe um tratamento eficaz para esta condição tem sido até agora disponíveis, mas vários estudos estão actualmente a ser realizada. "
dispositivo EST
A estimulação elétrica é destinada a promover a regeneração celular de fotorreceptores pela liberação de fatores de crescimento endógenos como comprovado em vários estudos em animais . Também tem sido demonstrado que factores de crescimento introduzidos no olho, têm a capacidade de melhorar a função das células danificadas .
Ao invés de injetar fatores de crescimento , que pode induzir o organismo a produzir -los. Os efeitos positivos da estimulação elétrica a este respeito também foram mostrados em estudos de vários centros nos últimos anos " , disse o professor Zrenner .
O novo dispositivo EST OkuStim ( Okuvision ) tem uma marca CE e está atualmente disponível no mercado europeu sob prescrição médica. Potencialmente , que pode ser comprada e utilizada pelo paciente em casa . No entanto , o professor Zrenner e Prof Gekeler recomenda cautela.
"Os resultados têm sido observados até agora apenas em pequenos estudos , eo tratamento deve nesta fase ser feito somente sob supervisão médica , dentro de grandes ensaios clínicos abertos para garantir uma aplicação segura absoluto", disse o professor Zrenner .
resultados encorajadores
O dispositivo proporciona OkuStim EST pequenas quantidades de corrente para a retina por meio de um eléctrodo de fio . O dispositivo compreende uma armação de óculos , como para aplicação do eletrodo de fio e um controlador de estimulação de mão. Um fio , tão fino como um fio de cabelo , é passado através da borda inferior da conjuntiva e da córnea , e uma baixa quantidade de energia entregue é continuamente durante 30 minutos .
"O paciente só sente uma leve sensação de cócegas , mas nenhuma dor ou desconforto ", disse o Prof Gekeler . "Em nosso primeiro estudo, administrado semanalmente tratamento por um período de seis semanas , com visitas de acompanhamento a cada 3 meses . "
O estudo incluiu 24 pacientes com retinite pigmentosa , subdivididos em três grupos: um grupo que recebe um menor grau de estimulação elétrica , um grupo recebendo um maior grau de estimulação elétrica em relação ao limiar Fosfeno individual dos pacientes e um grupo controle com a estimulação sham .
" No grupo que recebeu um estímulo mais elevado , uma melhoria de 20 % no campo visual foi obtido . Houve também uma tendência geral para o ganho de acuidade visual. A maioria dos pacientes era feliz e desejava ter o tratamento repetido " , disse o Prof Gekeler .
Porque retinite pigmentosa é uma doença heterogênea em termos de fisiopatologia e do progresso, a resposta dos pacientes é variável. Um estudo mais aprofundado é necessário estabelecer parâmetros prognósticos para os vários grupos e a quantidade ideal de entrega atual, disse o professor Zrenner .
" O que é importante agora é que temos sido capazes de provar que o tratamento tem um efeito positivo sobre a função da retina e é fácil de aplicar , não invasivo e seguro dentro do cronograma e parâmetros utilizados no estudo ", disse ele .
O único efeito adverso relatado até agora é uma sensação de secura ocular transiente imediatamente após o tratamento , que podem ser tratados com lágrimas artificiais . No entanto , a segurança a longo prazo em relação à estimulação da produção de factor de crescimento terão de ser testados .
" A retinite pigmentosa é uma doença progressiva , e sabendo o mecanismo do tratamento, um estímulo repetido indefinidamente é, provavelmente, o caminho a percorrer ", disse o Prof Gekeler . - Por Michela Cimberle
Para mais informações :
• Florian Gekeler , MD, pode ser contatado pelo Departamento für Augenheilkunde , Universitäts - Augenklinik , Schleichstraße 12 , D- 72076 Tübingen , Alemanha ; +49-7071-2984761 ; fax : +49-7071-294763 ; e-mail : florian.gekeler @ uni- tuebingen.de .
• Eberhart Zrenner , MD, pode ser contatado pelo Departamento für Augenheilkunde , Universitäts - Augenklinik , Schleichstraße 12 , D- 72076 Tübingen , Alemanha ; +49-7071-2984786 Ou 2987311 ; fax : +49-7071-295038 ; e-mail : ezrenner@uni-tuebingen.de .
• Divulgação das informações: Prof Gekeler é investigador principal em estudos sobre EST. Ele não tem interesse financeiro no produto. Prof Zrenner está no conselho consultivo da Okuvision .
Fonte : http://www.healio.com/ophthalmology/retina-vitreous/news/print/ocular-surgery-news-europe-edition/%7B8f25fa7b-db2f-45c5-90d1-20b767b230cb%7D/electrical-stimulation-treatment-gives-new-hope-to-patients-with-retinitis-pigmentosa

segunda-feira, 7 de abril de 2014

Bate-Papo de amigos com Retinose Pigmentar no SKYPE!

Olá, amigos quero convidar vocês para participar da nossa conferência no skype, esta conferência acontece via chamada de áudio pelo skype, nesta conferência agente reuni um grupo de pessoas portadores de retinose, amigos, familiares de portadores também participam, e neste espaço agente realiza uma troca de informações, e experiências falando sobre as dificuldades do dia a dia onde pessoas contam suas historias de vida falando de suas superações. Amigos vou deixar aqui meu contato skype é só me adicionar lá:(pauloricardo012@hotmail.com), me adicionando pelo skype eu lhe passo mais informações de como participar.

Para quem ainda não conhece esta ferramenta chamada SKYPE vou falar um pouco sobre ela.
O melhor programa para conversas de voz da atualidade é o Skype. Com ele você realiza conversas de voz em tempo real com uma ou mais pessoas ao mesmo tempo. Além disso o Skype não é um programa complicado, dispensa configurações técnicas, funciona com qualquer tipo de acesso Internet, é em português e gratuito. Por isso ele foi o programa escolhido para essas conferências.
Com o Skype você pode se comunicar com outros Internautas em qualquer parte do Brasil e do mundo aproveitando seu acesso Internet e sem pagar nada mais por isso! Basta que você e a outra pessoa tenham o Skype instalado e funcionando.
Siga as orientações abaixo amigo retinoseiro e comece hoje mesmo a conversar com seus amigos através da Internet. Vamos lá?

No video abaixo você confere passo apasso a Instalação e como criar uma conta do Skype:

Faça o download do Skype no seguinte endereço:

http://www.baixaki.com.br/download/skype.htm



Autor:Paulo Ricardo

segunda-feira, 31 de março de 2014

Retinose Pigmentar no Fantástico:Menino de 12 anos embarca em viagem antes de perder a visão.

Asssista a reportagem do fantástico neste link: CLIQUE AQUI!!










Um menino de quatro anos recebeu um diagnóstico duro dos médicos: dali a quatro anos, perderia a visão. Então o pai dele decidiu: era hora de uma aventura inesquecível. Viajar pelo mundo, pro filho ter sempre na lembrança os lugares mais lindos do planeta.
Os olhos dele registraram as melhores férias da vida de Lui. Foram 20 dias nos Estados Unidos. Ele ficou fascinado com o Grand Canion. Não escondeu a alegria diante de Las Vegas. Viu Nova York do alto de um arranha-céu e olhou com uma enorme curiosidade tudo que apareceu na sua frente.
Ao lado do pai e do irmão, Lui viu lugares lindos, que ele sempre sonhou em conhecer. Mas que, aos poucos, estão se apagando diante dos seus olhos. O garoto de 12 anos está perdendo a visão por causa de uma grave doença.
Em uma luta contra o tempo, o pai saiu viajando com dois filhos, Louis e seu irmão, para que o garoto guarde na memória imagens que, talvez, ele não volte a enxergar. É que, pela previsão dos médicos, Louis pode perder totalmente a visão nos próximos quatro anos.
Louis é da Nova Zelândia e, depois de 18 dias rodando pelos Estados Unidos, nos encontramos em Los Angeles, na Califórnia. Aparentemente, Louis é um garoto normal. Ele brincou muito, riu o tempo todo com a equipe do Fantástico, como se nada estivesse acontecendo. Mas o pai conta que ele já perdeu 50% da visão nos últimos meses.
“A visão periférica dele é esta, qualquer coisa mais para os lados ele não consegue enxergar.
E quando escurece, as coisas mais distantes ficam embaçadas para ele”, explica o pai.
Perguntamos quando ele percebeu que havia algo errado com o filho. E ele responde que foi quando Louis tinha 4 anos e parou de enxergar à noite. Este é um dos primeiros sintomas da retinose pigmentar.
“A pessoa vai notando que em ambientes escuros ela não se sente bem. Ela fica pouco orientada, não consegue perceber bem as coisas no escuro”, explica o médico Mário Motta, diretor da Sociedade Brasileira de Oftalmologia.
A doença atinge a retina, a membrana que envolve o olho. Uma alteração genética nas células provoca a formação de pequenas manchas escuras, que levam, aos poucos, à perda da visão.
Louis tem três irmãos. O que o acompanhou na viagem ainda está bem, mas os outros dois, tem o mesmo problema em estágio bem mais avançado. A diferença é que neles, os primeiros sintomas apareceram mais tarde, e evoluíram mais lentamente.
“Um médico disse pra gente: ‘olha, a doença do Louis está avançando muito rápido. Se vocês querem que ele consiga ver muitas coisas na vida, tem que ser agora’”, conta o pai.
Foi quando um vizinho da família soube da história e decidiu ajudar. Começou arrecadar dinheiro com amigos para o pai a fazer essa viagem, que ele considera fundamental para o futuro do filho.
Ele conta que a ideia é que o filho tenha na sua memória um banco de imagens para servir de referência para quando ele ficar mais velho. Vai lhe dar mais confiança para enfrentar o que virá pela frente.
A história do garoto rodou o mundo, quando a imagem dele em um jogo do Boston Celtics foi divulgada pela televisão americana. É o time do coração de Louis, e que ele sonhava conhecer. O público aplaudiu de pé, quando soube do motivo da viagem pelo autofalante do ginásio.
Louis conta para o Fantástico que ver o Celtics foi o máximo, mas quando perguntamos que imagem ele vai guardar para sempre na sua memória, ele dá uma resposta interessante para quem está perdendo a visão. Aponta o lugar mais iluminado do mundo. “A Times Square, aquelas luzes todas brilhando. Foi emocionante!”, conta.
E o que o deixa mais feliz e com mais medo hoje? “O que me deixa mais feliz nessa viagem é saber que as pessoas estão fazendo coisas legais para eu ter uma vida melhor. O que me deixa triste é o motivo. É difícil pensar no que pode acontecer comigo”, disse.
E parece que ele tenta ao máximo não pensar mesmo. Louis está o tempo todo alegre e faz planos para o futuro.
Ele conta o quer fazer quando crescer: “Alguma coisa ligada a esportes. Eu gostaria de ser jogador de basquete, mas provavelmente eu não terei alguma suficiente”, brinca.
E depois dessa viagem, o que você gostaria de dizer ao pai? “Queria dizer obrigado e queria agradecer minha mãe também”, disse.
“É tudo muito especial”, diz o pai, emocionado.

Fonte:http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2014/03/menino-de-12-anos-embarca-em-viagem-antes-de-perder-visao.html

sábado, 29 de março de 2014

REATECH 2014: tecnologias acessíveis para pessoas com deficiência, que representam 24% da população brasileira.

Segundo dados do IBGE pessoas com deficiência, formam um grande contingente no país: são mais de 46 milhões de brasileiros, o que corresponde a 24% da população. Cerca de 700 mil pessoas com deficiência estão inseridas no mercado de trabalho e cada vez mais integradas à sociedade, com salário e poder de consumo, gerando crescente demanda por produtos e serviços.

As inovações de tecnologia assistiva sempre são as grandes atrações da REATECH | Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado, o maior evento de inclusão social da América Latina, a oportunidade e plataforma de negócios e relacionamento entre as empresas e seus consumidores. Promovida pelo Grupo Cipa Fiera Milano, a 13ª edição será realizada de 10 a 13 de abril de 2014, no Centro de Exposições Imigrantes, em São Paulo.

Neste ano, a REATECH reúne 300 expositores nacionais e internacionais (Itália, Suíça, Venezuela, China, Taiwan). Com 35mil m2 de área expositiva, oferece aos visitantes atividades culturais e sociais como: palco com shows e desfiles, equoterapia, test-drive de carros adaptados e quadra esportiva além de seminários, workshops e oficinas com profissionais especializados e renomados, com diversas palestras e atividades voltadas para a temática da inclusão social e cultural das pessoas com deficiência.

Com destaques para esta edição o REASEM, com a palestra “Superando as barreiras emocionais que dificultam a aceitação da deficiência” e o REAMED focado em autismo e síndrome de down.

O evento também contribui nas questões da empregabilidade, onde agências de emprego e empresas expositoras disponibilizam mais de sete mil vagas às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, além de receber currículos de candidatos.

Levante a nossa bandeira:

Malu Sevieri, diretora da REATECH, alerta para o objetivo do evento que é trazer um novo olhar sobre a realidade das pessoas com algum tipo de deficiência, que enfrentam dificuldades de acesso no trabalho, saúde, atividades culturais e sociais. Todos estes temas serão discutidos durante os quatro dias da feira, defendendo conceitos e promovendo soluções para sua implantação. “Nossa intenção é que cada visitante da REATECH propague novas ideias, por isso o tema escolhido para esta edição foi “Levante a nossa bandeira”.

Com entrada gratuita, são esperados mais de 50 mil visitantes e público profissional, entre assistentes sociais, profissionais de clínicas e hospitais, educadores, enfermeiros, fisioterapeutas, médicos, pedagogos, terapeutas e estudantes.

www.reatech.tmp.br

SERVIÇO

Reatech | XIII Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado
10 a 13 de abril de 2014
ENTRADA GRATUITA
Dias: 10 e 11, das 13h às 21h
12 e 13, das 10h às 19h
Local : Centro de Exposições Imigrantes
Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5 – São Paulo – SP – Brasil

- Transporte Gratuito - Estação do Metrô Jabaquara - Saída de Vans na Rua Nelson Fernandes, 400

Fonte:http://www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,654900,REATECH_2014_tecnologias_acessiveis_para_pessoas_com_deficiencia_que_representam_24_da_populacao_brasileira,654900,5.htm

terça-feira, 25 de março de 2014

Eu e a minha primeira bengala.

Ontem 25/03/2014 peguei pela primeira vez uma bengala na mão.Foi assim, faz pouco tempo que comecei a freqüentar um instituto que faz um trabalho de reabilitação visual, e ontem eu tive minha primeira aula de orientação e mobilidade, e nesta aula aprendi sobre a importância do uso da bengala e umas técnicas de mobilidade foi bem interessante as orientações. Durante a aula a professora fala você quer levar uma bengala para casa? Eu respondo:Ah acho que não, não estou preparado para usar isso ainda.Ah professora fala:Fica a vontade você que decide.Mas chegando no final da aula eu penso quer saber de uma coisa vou levar este negocio, peguei a bengala e levei embora. Quer saber o que sentia e pensava durante tudo isso? Passava um filme na minha cabeça, varias coisas uma delas a que ponto eu cheguei nunca me imaginei nesta condição, mas não tenho para onde correr preciso enfrentar isso de frente não adianta se esconder, eu sei e tenho consciência de que quanto mais eu reluto em não aceitar mais eu sofro. A bengala esta aqui no meu guarda Roupa ainda não vou usar pois de dia andando na rua tenho uma visão relativamente boa, mas tenho muita dificuldade para entrar nos lugares e principalmente a noite, então eu já precisaria usar a bengala até para me identificar como deficiente visual mas vai tentar enfiar isso na minha cabeça, mas sei que é uma questão de tempo quando eu ver que não da mais vou abrir meu Guarda Roupa e pegar minha bengala e dar umas bengaladas por ai. Outra coisa complicada vai ser a desconfiança pelo fato de eu ser baixa visão. Compartilho com vocês uma parte do texto excelente do Manoel Negraes cientista social e portador de Retinose Pigmentar.

(O universo da baixa visão é muito variado e, segundo os especialistas, é formado por 80% das pessoas com deficiência visual. Isso mesmo, apenas 20% das pessoas com deficiência visual são cegas, sendo esta uma informação pouco conhecida. Assim, uma grande parte deste grupo apresenta características diversas, de acordo com o grau e o tipo de perda da visão. Só de retinose pigmentar existem mais de 100 tipos e cada um deles com vários graus de resíduo visual.
Uma primeira informação sobre as pessoas com baixa visão é o fato de usarem ou não a bengala, instrumento que auxilia na locomoção, na autonomia e que, geralmente, é relacionado a uma pessoa que não enxerga nada. Eu, por exemplo, a utilizo, pois minha perda visual apresenta duas características que fazem necessário o seu uso.
Primeira, minha retinose pigmentar atingiu mais a parte periférica da retina do que a central. Na prática consigo ver mais aquilo que está na minha frente do que aquilo que está no chão, correndo o risco de tropeçar bastante ou até mesmo cair em um buraco. Segunda, minha retinose pigmentar causa maior dificuldade de enxergar à noite ou em ambientes mais escuros, o que é conhecido como “cegueira noturna”. Portanto, a bengala se torna fundamental para a locomoção durante o tempo todo, mesmo eu tendo muito mais facilidade de ver e andar durante o dia do que durante a noite.
A partir disso, outra informação sobre o grupo de pessoas com baixa visão é o fato de conseguirem enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: durante o dia eu consigo ver um carro estacionado do outro lado da rua (sem identificar a marca ou a cor); consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas posso não ver um degrau, um buraco, um poste, um galho de árvore. Posso ver a cor da camiseta de outra pessoa, mas posso não vê-la acenar ou piscar para mim. Posso ler um outdoor, mas não ler um panfleto. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc.
Além disso, muitas pessoas com baixa visão não aparentam ter uma perda visual, pois os olhos não apresentam deformidades, como é o meu caso, já que a degeneração ocorre nas retinas, que ficam no fundo dos olhos. Com isso, é comum a desconfiança constante das outras pessoas ao me verem andar com a bengala e, ao mesmo tempo, olhar para elas ao conversar ou desviar de objetos na rua.
Conheço muitas pessoas com baixa visão que não precisam da bengala, mas também conheço muitas que precisam e não aceitam usá-la ou sentem medo e vergonha. Posso dizer, sem receio de errar, que esta desconfiança é um dos principais obstáculos para a aceitação da bengala. Desta desconfiança surgem ameaças e agressões verbais ou físicas – situações que experimento diversas vezes no cotidiano e que me fazem usar os óculos escuros sempre e, dessa maneira, “vestir” o papel social do “cego” tão esperado por todos.
E para ilustrar mais ainda esta situação, cito o exemplo de um amigo advogado, que tem baixa visão e que precisa da bengala somente à noite. A desconfiança em relação a ele é constante, constrangedora e um obstáculo para o seu convívio social saudável, inclusive no seu bairro.
Assim, antes de finalizar este texto, considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena.
Portanto, deixo aqui, para finalizar, duas reflexões: uma em relação ao preconceito. Nem tudo é o que aparenta ser. Não julgue as pessoas com deficiência antes de conhecê-las a partir de estereótipos errôneos que infelizmente já estão cristalizados no imaginário popular. Na dúvida, pergunte, busque informação e colabore para esclarecer e eliminar atitudes preconceituosas. A outra é sobre a bengala, instrumento que, apesar de ser um estigma que gera atitudes, sentimentos e pensamentos que não colaboram para a inclusão efetiva, me proporcionou autonomia, melhorou minha auto-estima e que no dia-a-dia me serve como arma na guerrilha por um mundo que respeite as diferenças de cada um. Espero que todos um dia consigam enxergá-la desta forma, que todos a vejam simplesmente como mais uma característica da diversidade humana.)

Autor: Paulo Ricardo, com um trecho do texto de
Manoel Negraes, cientista social, trabalha na Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana.

Definindo a Cegueira e a visão subnormal.

A delimitação do grupamento de deficientes visuais, cegos e portadores de visão subnormal, se dá por duas escalas oftalmológicas: acuidade visual, aquilo que se enxerga a determinada distância e campo visual, a amplitude da área alcançada pela visão.

Em 1966 a Organização Mundial de Saúde (OMS) registrou 66 diferentes definições de cegueira, utilizadas para fins estatísticos em diversos países. Para simplificar o assunto, um grupo de estudos sobre a Prevenção da Cegueira da OMS, em 1972, propôs normas para a definição de cegueira e para uniformizar as anotações dos valores de acuidade visual com finalidades estatísticas.

De um trabalho conjunto entre a American Academy of Ophthalmology e o Conselho Internacional de Oftalmologia, vieram extensas definições, conceitos e comentários a respeito, transcritos no Relatório Oficial do IV Congresso Brasileiro de Prevenção da Cegueira (vol-1, págs. 427/433, Belo Horizonte, 1980). Na oportunidade foi introduzido, ao lado de 'cegueira', o termo 'visão subnormal' ('low vision', em língua inglesa).
Diversamente do que poderíamos supor, o termo cegueira não é absoluto, pois reúne indivíduos com vários graus de visão residual. Ela não significa, necessariamente, total incapacidade para ver, mas, isso sim, prejuízo dessa aptidão a níveis incapacitantes para o exercício de tarefas rotineiras.

Falamos em 'cegueira parcial' (também dita LEGAL ou PROFISSIONAL). Nessa categoria estão os indivíduos apenas capazes de CONTAR DEDOS a curta distância e os que só PERCEBEM VULTOS. Mais próximos da cegueira total, estão os indivíduos que só têm PERCEPÇÃO e PROJEÇÃO LUMINOSAS. No primeiro caso, há apenas a distinção entre claro e escuro; no segundo (projeção) o indivíduo é capaz de identificar também a direção de onde provém a luz.

A cegueira total ou simplesmente AMAUROSE, pressupõe completa perda de visão. A visão é nula, isto é, nem a percepção luminosa está presente. No jargão oftalmológico, usa-se a expressão 'visão zero'.

Uma pessoa é considerada cega se corresponde a um dos critérios seguintes: a visão corrigida do melhor dos seus olhos é de 20/200 ou menos, isto é, se ela pode ver a 20 pés (6 metros) o que uma pessoa de visão normal pode ver a 200 pés (60 metros), ou se o diâmetro mais largo do seu campo visual subentende um arco não maior de 20 graus, ainda que sua acuidade visual nesse estreito campo possa ser superior a 20/200. Esse campo visual restrito é muitas vezes chamado "visão em túnel" ou "em ponta de alfinete", e a essas definições chamam alguns "cegueira legal" ou "cegueira econômica".

Nesse contexto, caracteriza-se como portador de visão subnormal aquele que possui acuidade visual de 6/60 e 18/60 (escala métrica) e/ou um campo visual entre 20 e 50º.

Pedagogicamente, delimita-se como cego aquele que, mesmo possuindo visão subnormal, necessita de instrução em Braille (sistema de escrita por pontos em relevo) e como portador de visão subnormal aquele que lê tipos impressos ampliados ou com o auxílio de potentes recursos ópticos.

Fonte:http://www.ibc.gov.br/?itemid=94

terça-feira, 18 de março de 2014

Eu até posso aceitar, mas nunca vou me conformar.

Hoje eu vi um garoto soltando pipa e fiquei tentando enxergar a pipa no céu, olhava de um lado olhava do outro, quem disse que eu conseguia enxergar esta pipa, acabei desistindo, e pensar que a alguns anos atrás eu ainda conseguia ver, com dificuldade mas conseguia. Ai fiquei lembrando do tempo de infância, como eu gostava de soltar pipa, adorava fazer pipa e ir para rua soltar, sempre perdia ele de vista, tinha dificuldade de achar ela no céu mas conseguia soltar, só que chegou um ponto que não dava mais, até por que a molecada ficava zuando, você é cego não esta vendo a pipa, e também quando eu via tinha uma pipa per tinha da minha tentando me cortar, e quando via já era tarde kkk.Mas enfim são coisas pequenas que agente deixa defazer por causa das limitações que a deficiência te impõe, que faz muita falta.Mas fazer o que a vida continua não é verdade? Como um amigo estava falando ontem, agente aceita a deficiência, mas nunca se conforma com ela.Eu particurlarmente ainda não tiro de letra esta questão de aceitar a deficiência, mas melhorei muito visto pelo como eu pensava antes, é uma situação muito difícil de administrar.Mas Deus promete que não virá sobre nós provação maior do que aquela que pudermos suportar. Sendo assim fé em Deus!

sábado, 8 de março de 2014

Retinose pigmentar na gravidez.

Retinose pigmentar na gravidez.

Algumas mulheres relatam progressão rápida da Retinose Pigmentar durante a gravidez. Entretanto, não existem estudos clínicos sobre o efeito da gravidez na RP. Fizemos uma enquête aqui na página fazendo as seguintes perguntas eo resultado foi:



TENHO RP E DEPOIS DA MINHA GRAVIDEZ A MINHA VISÃO PIOROU.
(64%)

TENHO RP E DEPOIS DA MINHA GRAVIDEZ MINHA VISÃO NÃO PIOROU.
(35%)
Total de votos 17.

Só lembrando (não existem estudos clínicos sobre o efeito da gravidez na RP)

Novo medicamento está sendo testado para uso via oral para pessoas com retinose e amaurose congênita de lamber.

Novo medicamento está sendo testado para uso via oral para pessoas com retinose e amaurose congênita de lamber, este medicamento vai ser tomado via oral, ainda está em fase de teste, tendo obitido boas melhoras, pois já foram testadas 27 pessoas as quais tiveram melhoras com o medicamento o qual não sabemos ainda a sua formulação e o medicamento está sendo conhecido pelo numero de estudo como o medicamento numero QLT091001

Resultados preliminares positivos relatados em fase 1b julgamento re- tratamento de QLT091001

Melhorias clinicamente significativas nos campos visuais e acuidade visual têm sido relatados em resultados preliminares de um ensaio clínico de fase 1b de tratamentos repetidos em QLT091001 oral em indivíduos com amaurose congênita de Leber ou retinite pigmentosa , de acordo com um comunicado de imprensa da QLT .

Especificamente, o estudo multicêntrico internacional direcionados amaurose congênita de Leber ou retinite pigmentosa , devido a mutações genéticas herdadas no epitélio pigmentar da retina ( RPE65 ) ou lecitina : retinol aciltransferase ( LRAT ), disse que o lançamento . A extensão do estudo incluiu pacientes que foram tratados com um único curso de QLT091001 em um estudo de fase 1b anterior .
Até à data, 19 de 27 pacientes ( 70 %) tiveram um aumento de campos visuais na área da retina da linha de base de 20% ou mais , enquanto 70 % dos indivíduos apresentaram um aumento da acuidade visual da linha de base de cinco letras ou mais . As melhorias foram observados em pelo menos um olho em duas visitas consecutivas dentro de 6 meses a partir do início de qualquer curso de tratamento QLT091001 , de acordo com o comunicado .
Posologia em estudo for concluído, e follow-up continua . Dados clínicos finais , incluindo a duração da resposta e outras avaliações , é esperado para ser lançado no terceiro trimestre .

Fonte :
http://www.healio.com/ophthalmology/retina-vitreous/news/online/%7B3fe5597f-9962-4a56-b51f-7bcd322792f1%7D/positive-preliminary-results-reported-in-phase-1b-re-treatment-trial-of-qlt091001

Positive preliminary results reported in phase 1b re-treatment trial of QLT091001 | Ophthalmology
healio.com
Ophthalmology | Clinically meaningful improvements in visual fields and visual acuity have been reported in...
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quarta-feira, 5 de março de 2014

Garoto com Retinose pigmentar viaja pelo mundo antes de ficar cego!

Louis Corbett assistiu em cadeira "vip" seu time de basquete favorito e conheceu paisagens e construções que desejava ver antes de se tornar deficiente visual.

Para assistir ao jogo, o menino atravessou o mundo graças ao empenho de seus pais, que têm outros 4 filhos, e de pessoas ao redor do planeta que se sensibilizaram com a história de Louis “Louie” Corbett, divulgada na internet.

O menino teve sorte: várias “coincidências” o levaram a conseguir as melhores cadeiras do estádio quando a esposa do futuro proprietário do Boston Celtics leu sua história e se emocionou.

“Louie” sofre de uma doença que deteriora sua visão progressivamente, causando pigmentações em sua retina e, só nos últimos 12 meses, já perdeu 50% da sua capacidade de enxergar. Além do jogo de basquete, seu principal item da lista, o menino também tem em sua lista o Grand Canyon, as quedas de Niágara, o Empire State e o prédio do Google na Califórnia.

Fonte:http://noticias.terra.com.br/mundo/oceania/menino-viaja-para-colecionar-imagens-antes-de-perder-visao,ed3fada72ce94410VgnVCM4000009bcceb0aRCRD.html?ECID=BR_RedeSociais_Facebook_0_Noticia

sexta-feira, 17 de janeiro de 2014

São nas horas difíceis que nós percebemos o quanto somos forte.

Agente qu tem uma deficiência visual sofre por ter algumas limitações, e hoje eu estava recordando de uma fase difícil da minha vida, que era quando eu trabalhava a noite. Imagina um portador de RP trabalhando a noite complicado não é mesmo? Eu trabalhava a noite em uma padaria perto da minha casa, ainda bem que era perto da minha casa pois a minha maior dificuldade era para ir e voltar do trabalho. Em alguns anos de trabalho poderia citar varias situações complicadas, engraçadas e constrangedoras que passei .Era muito tenso sempre a volta para casa pois já era tarde da noite e você sozinho em ruas escuras enxergando pouco te traz muita insegurança. E pra ajudar parece que os cachorros adoravam me perseguir a noite nossa passei cada sufoco! Teve uma noite que por incrível que pareça tinha um cachorro deitado no meio da rua, e eu não vi o abençoado e acabei pisando nele, foi por Deus que o cachorro não me mordeu pois eu sai assustado pra um lado e ele saiu assustado gritando para o outro kkk. Outra vez eu trombei numa placa no meio da rua, uma placa que estava sinalizando um buraco, o povo achava que eu tava bêbado ou então era doido.Bem estas foram algumas situações desagradáveis que infelizmente eu já vivi. Antes eu não tinha nem coragem de escrever estas coisas , ficava tudo guardado pra mim, hoje eu tenho mais maturidade pra lidar com esta maldita Retinose. Muitas vezes eu chegava do trabalho tarde da noite entrava no meu quarto e chorava sozinho, por que eu precisava trabalhar não queria ficar dependendo dos meus pais. Já vão fazer 2 anos que deixei de trabalhar e consegui me aposentar, não vou dizer que estou feliz com isso por que não estou, mas eu moro numa cidade muito pequena e não tem muita oportunidade de emprego pra um jovem sem limitações imagina para agente que tem algumas limitações. Se eu tivesse oportunidades abriria mão da aposentadoria e voltaria a trabalhar por que o trabalho edifica o homem e como edifica! Mas a vida continua fé em Deus e fico na esperança de dias melhores.

Autor:Paulo Ricardo

segunda-feira, 13 de janeiro de 2014

Cientistas argentinos avançam em tratamento celular na retina

Uma equipe de cientistas argentinos conseguiu um avanço significativo para o tratamento futuro de problemas de visão ao obter, em laboratório, células progenitoras da retina a partir de células-tronco adultas provenientes de tecido adiposo.

O trabalho é do Centro de Pesquisa em Engenharia de Tecidos e Tratamento Celulares (CIITT) da Universidade Maimónides, de Buenos Aires.
"Isso nos dá uma grande possibilidade porque começamos a produzir a partir das células do próprio indivíduo outras que têm um potencial terapêutico", afirmou, em entrevista à Agencia Efe, o diretor do CIITT, o médico Gustavo Moviglia.
Ao contrário de outras pesquisas, onde são utilizadas células embrionárias ou modificadas geneticamente em um laboratório, os cientistas argentinos trabalharam a partir de células obtidas de tecido adiposo.
"Foi um grande desafio, porque de todas as células, a com menos certeza de que podiam ser transformadas em células dos olhos eram as do tecido adiposo. Nós tivemos sorte", contou Moviglia, que tem 27 anos de experiência de pesquisa na área da biologia celular.
O processo implica a utilização de um subgrupo de linfócitos específicos em um cultivo junto a células do tecido adiposo do paciente, que desta forma conseguem se diferenciar para obter células com potencial reparador da retina.
"Com esta população de linfócitos, as células de gordura, no dia seguinte, eram um pouco diferentes. E, ao terceiro dia, começaram a formar as estruturas próprias do olho, ou seja, as células já adquiriram não só os marcadores do olho, mas também as formas, como os cones ou os bastões", explicou Moviglia.
De modo similar, no passado, a equipe do CIITT demonstrou que pode obter a partir de cultivos com linfócitos células progenitoras neurauis, ósseas e de ilhotas de Langerhans (ilhotas pancreáticas).
Agora, com o resultado alcançado, a equipe já iniciou a fase de aplicação em ratos. Em seguida, será testado o tratamento em humanos com problemas de degeneração na retina por idade, uma patologia muito comum em idosos, embora potencialmente o tratamento também possa ser aplicado em casos de retinopatias de origem genérica.
Muitas vezes, nos tratamentos genéricos, são utilizadas células da medula óssea, mas sua extração é dolorosa; por outro lado, para obter gordura amarela, é necessária apenas a aplicação de anestesia local para extraí-la de debaixo da pele. Além disso, há outra vantagem fundamental: há maior e melhor qualidade de células-tronco na gordura do que na medula óssea.
"À medida em que uma célula-tronco vai se dividindo, com o tempo, vai envelhecendo. Um paciente de 60 anos tem as células-tronco de sua medula óssea trabalhando sete dias da semana, 24 horas do dia. Por outro lado, a gordura trabalhou muito pouco. Comparativamente, as células da gordura são mais jovens porque trabalharam menos", explica Moviglia.
O pesquisador declarou que também foi constatado que, no mesmo volume de medula óssea e de gordura, há dez vezes mais células-tronco no de gordura do que na medula óssea.
Por outro lado, ao contrário de outros tratamentos celulares, onde são utilizadas células embrionárias ou geneticamente modificadas com presença de oncogenes (genes presentes em tumores), este tipo de células, obtidas a partir de tecido adiposo, não gera tumores nem doenças autoimunes. Além disso, as células obtidas "in vitro" capazes de regenerar a retina, por provirem de gordura do próprio paciente (células autólogas), não produzem rejeições.
Outro dos aspectos positivos deste avanço é o fato do tempo demandado pelos procedimentos para incubar no laboratório as células progenitoras da retina, que é de apenas dois dias, enquanto com outras técnicas ele é de cerca de quatro semanas. Esta redução se traduz em menores gastos, pois estes procedimentos têm "um grande custo de laboratório" e "por cada dia que se guarda uma célula em uma garrafa de cultivo, se acrescenta um custo significativo", indicou Moviglia.

Fonte : http://www.portalpcdonline.com.br/2013/10/cientistas-argentinos-avancam-em.html

sexta-feira, 10 de janeiro de 2014

Começa no Japão o primeiro teste de células iPS em humanos.

Uma equipe de cientistas japoneses iniciou nesta quinta-feira o primeiro teste clínico do mundo com humanos usando células-tronco de pluripotência induzidas (iPS, na sigla em inglês), o que inicia uma etapa nova e transcendente da medicina regenerativa.

Este primeiro estudo clínico usando a descoberta genética das iPS, cujo criador é o japonês Shinya Yamanaka, consolida a liderança do Japão neste tipo de medicina.

O histórico experimento se desenvolverá no Instituto Riken e no hospital da cidade de Kobe (centro do país), depois de seus responsáveis receberem a autorização obrigatória do Ministério da Saúde japonês no dia 19 de julho.

A equipe de cientistas extrairá amostras de pele humana e a partir delas gerará células iPS com capacidade de se transformar em tecido de retina, que depois seria implantado em pacientes que sofrem uma degeneração macular associada à idade.

Este problema, que atualmente afeta cerca de 700 mil pessoas no Japão, é a principal causa de cegueira no mundo.

O objetivo deste primeiro teste não é, no entanto, que os pacientes tratados recuperem a visão, embora isto possa acontecer, e sim provar que se trata de um processo seguro no qual por exemplo não se desenvolvem tumores, segundo explicou um porta-voz da equipe à Agência Efe.

O grupo de cientistas liderado pela médica Masayo Takahashi, oftalmologista responsável do departamento de regeneração retiniana do Instituto Riken, começou os procedimentos, estabelecendo os critérios para a escolha de seis pacientes que se submeterão ao teste: eles têm que residir no Japão e ter mais de 50 anos.

Depois disso e do processo de geração de tecidos, que dura aproximadamente dez meses, o primeiro transplante de retina nos pacientes com cegueira será realizado daqui a um ano.

Os especialistas concordam que se o experimento funcionar, será uma revolução na medicina regenerativa e na busca de tratamentos para doenças até hoje incuráveis.

As autoridades japonesas se apressaram em aprovar o projeto, já que a solicitação conjunta do Instituto Riken de Investigação e da Fundação para a Investigação Biomédica foi apresentado há apenas um ano.

"Os procedimentos foram muito rápidos. Estou muito agradecida porque podemos fazer o teste clínico de uma forma adequada antes de qualquer outro no mundo", disse Takahashi durante um encontro nesta semana com a imprensa.

O Japão sabe que tem um papel muito importante na medicina regenerativa e na experimentação com células-tronco, âmbito no qual fez grandes investimentos como no centro de pesquisa da Universidade de Kioto.

O pioneiro em geração de iPS é o japonês Shinya Yamanaka, agraciado em 2012 com o Prêmio Nobel da Medicina pelo método que desenvolveu para criar este tipo de células mediante a reprogramação de células já maduras.

Esta descoberta resolve o problema ético de trabalhar com células-tronco de embriões que, como as iPS, também possuem a capacidade de se transformar em qualquer tipo de célula.

No dia que o governo aprovou este primeiro teste, Yamanaka comemorou a decisão e disse que se tratava de um importante ponto de partida para a aplicação destas células capazes de gerar tecidos.

Os avanços continuam no Japão, onde uma equipe de cientistas da Universidade de Yokohama desenvolveu um fígado funcional para seres humanos a partir de células iPS.

Esta pesquisa, realizada com ratos, poderia representar um grande avanço na medicina regenerativa, uma vez testada clinicamente, ao solucionar a escassez de doadores para curar doenças por insuficiência dos órgãos em fase terminal.

Fonte:http://saude.terra.com.br/comeca-no-japao-o-primeiro-teste-de-celulas-ips-em-humanos,8f2f5bd106430410VgnCLD2000000ec6eb0aRCRD.htmlhttps://www.google.com.br/

segunda-feira, 30 de dezembro de 2013

Geraldo Magela um dos maiores comediantes do pais também é portador de Retinose Pigmentar.

Quando fui ver, já não "tava vendo"!

Geraldo Magela, o cego mais popular do Brasil, nasceu com retinose pigmentar, doença degenerativa progressiva. Casado, com 45 anos, a falta de visão não lhe tirou o humor, muito pelo contrário, passou a ser importante subsídio para o conteúdo de seu trabalho, dando mais sentido às suas piadas. Ao Jornal da AME, Magela fala, com exclusividade, de sua infância, família, carreira e deficiência. Confira.

AME - Geraldo, fale um pouco sobre sua infância e sua deficiência.
Geraldo Magela - O nome da doença é "retinose pigmentar". Parece até nome de salada. Em casa, somos em oito irmãos e cinco apresentam o problema. Parece que são células na retina que vão morrendo ou perdendo a função. E também parece ser um problema genético. A minha infância foi muito problemática, porque, na época, sofria muito com gozações de outras crianças, que me chamavam de "cobra-cega", faziam brincadeiras de mau-gosto, como me jogar pedras e se esconder, entre outras brincadeiras, se aproveitando de minha pouca visão, pois eu não podia ver quem estava fazendo a sacanagem. Sempre enxerguei muito pouco. Televisão, por exemplo, só de muito perto. Jornal ou revista, só dava para ler as manchetes. E a perda da visão foi lenta. Eu digo que foi tão lenta que, quando fui ver, já não "tava vendo"!

AME - E na adolescência, como era a convivência?
Magela - Em casa também foi um pouco complicado. Meu pai, criado no interior, era comerciante, e gostava de tomar umas, de vez em quando, todo dia. E, à noite, gostava de fazer um showzinho à parte. E isso me deixava muito tenso. Em função disso, tive que sair de casa ainda na adolescência e alugamos um barraco: eu, meu irmão, minha irmã e mais duas pessoas. Mesmo com estes problemas, sempre fui muito brincalhão. E ralei muito! Já vendi picolé... Ganhei até prêmio como melhor vendedor: chegava no campo de futebol com a minha caixa de isopor, cheia de picolés, e o pessoal, sabendo que eu enxergava muito pouco, enfiava a mão na caixa, e era uma maravilha: tirava dois e pagava um, tirava três e pagava dois... Já fui também carregador de feira. Com meu carrinho, acompanhava as senhoras nas suas compras. E quase sempre eu as perdia de vista ou atropelava alguém na feira... Depois, trabalhei em loja, vendi loteria... Foi quando comecei a trabalhar em rádio.

AME - Você sempre foi bem-humorado ou foi "obrigado" pela circunstância a ser assim?
Magela - Sempre fui bem-humorado. Às vezes penso até que sou meio retardado! De vez em quando, fico meio baixo-astral, mas ainda bem que passa rápido. Coisas que me irritam, por exemplo: quando você liga para algum lugar ou manda um e-mail para alguém e não te dão retorno. Acho isto uma falta de respeito...

AME - Como conseguiu fazer de sua deficiência, sua profissão, seu ganha-pão?
Magela - Como disse, sempre fui muito bem-humorado. E sempre que me encontrava com o pessoal da "cegolândia", a gente dava muita risada com aquilo que acontecia com cada um de nós. Por falta de informação, as pessoas tratam o cego de uma maneira muito engraçada. Tem gente que acha que eu conto piadas de cego. E não são piadas, são casos verídicos! Quanto às respostas que falo que dou para as pessoas (exemplo: me perguntam "A sua mulher é normal?" e respondo "Não. Ela tem antena, rodinha e entrada para CD!"), claro que não falo isso. É só mesmo para ficar mais engraçado. Assim, tive a idéia de juntar as situações mais engraçadas e acabou virando um espetáculo: "Ceguinho é a mãe!" Aliás, esta mania de chamar o cego de "ceguinho", antigamente era muito pejorativa. Vira ponto de referência. Cego já era duro de ouvir. Ceguinho, então, nem se fala... Por isso o nome: "Ceguinho é a mãe!" Mas é claro que é só uma brincadeira. E hoje acabou virando até um termo carinhoso. Pelo menos eu sinto isso. Eu mesmo, quando ligo para alguém, eu falo: "Geraldo Magela, o ceguinho".

AME - Você tem uma forma leve e positiva de lidar com as pessoas e situações. Como aprendeu a lidar tão bem com sua deficiência?
Magela - Como a perda da minha visão foi muito lenta, eu fui me adaptando. E, ao contrário do que muitas pessoas pensam, a maioria dos cegos é bem-humorada. O que, geralmente, tira nosso bom humor, é quando duvidam de nossa capacidade. Infelizmente, a maioria acha que somos quase inválidos, que temos muito mais limitações do que realmente temos.

AME - Em torno de sua cegueira você construiu seu personagem que deu tão certo e é tão querido por todos. Há diferença entre o "ceguinho" e o Geraldo Magela fora dos palcos e da telinha?
Magela - Não. Eu sou exatamente como sou na televisão ou no palco. Tem humorista que é mal-humorado, que é calado... Não dá para a gente entender esta incoerência. Eu não. Sou exageradamente bem-humorado, sempre.

AME - Há pessoas que associam deficiência com tristeza e drama. É possível ser bem-humorado mesmo com limitações?
Magela - Humor, a gente nasce com ele. É claro que, principalmente nos dias de hoje, tem muita coisa que tira o nosso humor. Esta violência sem controle, a incompetência e desonestidade dos políticos... Muita coisa tira o humor da gente. Mas eu sempre falo, ao final dos meus espetáculos: ninguém deve desistir de seus objetivos. E me coloco como exemplo disso. Apesar de tanto preconceito que já sofri e que, às vezes, ainda sofro, digo que você nunca deve parar. Pois quem pára não só pára, dá marcha-ré. Se você não tenta, já está derrotado.

AME - Poderia deixar uma mensagem aos nossos leitores?
Magela - Leitores, gostaria que um dia vocês pudessem assistir um de meus espetáculos: "Ceguinho é a mãe" e "Ceguinho chutando o balde". Será um prazer tê-los na platéia. Enquanto isso não acontece, conheça um pouco do meu trabalho visitando meu site (http://www.ceguinho.com.br) ou me mandando um e-mail (ceguinho@ceguinho.com.br). E aguardem, pois vem aí o meu livro: "Um cego de olho no futuro!" Um abraço a todos e a gente se vê por aí!



Fonte:http://www.ame-sp.org.br/noticias/entrevista/teentrevista17.shtml

domingo, 29 de dezembro de 2013

Minúscula retina biônica pode devolver a visão aos cegos.

A recuperação da visão nos cegos foi sempre um argumento de ficção científica, mas uma empresa israelense a está transformando em realidade para pacientes que sofrem cegueira pela deterioração da retina.

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Trata-se de um dispositivo do tamanho de um grão de arroz, que emula a função da retina capturando os sinais visuais como uma câmera, para depois transformá-los em sinais elétricos que estimulam os neurônios para criar as imagens no cérebro.
O chip foi testado com sucesso em porcos e a empresa Nano-Retina, com sede na cidade israelense de Herzliya, prevê que contará com um protótipo humano de sua denominada Bio-Retina dentro de dois anos.
"No prazo de uma semana o paciente poderá ver de forma imediata", garantiu à Agência Efe o diretor-executivo da companhia, Ra'anan Gefen.
"Queríamos dotar um cego de suficiente visão que lhe permita ser novamente independente, caminhar por lugares familiares e ver seus entes queridos", acrescentou o diretor.
O dispositivo é implantado na parte posterior do olho em uma operação relativamente simples, similar a uma de catarata que dura 30 minutos e só requer anestesia local.
A visão que obterá o paciente lhe permitirá ver televisão e identificar rostos graças a uma resolução de 600 pixels (o modelo mais sofisticado), pois os criadores estudaram que 260 pixels é o mínimo para ter um nível de visão aceitável.
No entanto, esta será em preto e branco, e os implantados também não poderão dirigir ou ler letras que não sejam de grandes dimensões.
"A ciência ainda não conseguir superar o preto e branco neste terreno, mas pretendemos ir adiante e oferecer uma escala de cinzentos para que possam apreciar sombras e contornos", explicou Gefén.
Além da facilidade para introduzir o dispositivo no olho, este não possui bateria e sua implantação será definitiva, uma vez que sua única fonte de energia procede de óculos de sol especialmente projetados que transmitem sem fio um laser diretamente ao chip e podem ser recarregados durante as noites.
A Bio-Retina atua também de maneira harmoniosa com os movimentos naturais do olho, inclusive os do globo ocular ou a dilatação das pupilas, o que facilitará ao paciente olhar de lado a lado sem a necessidade de ter de girar a cabeça.
Por enquanto, a revolucionária invenção resolverá a vida a pacientes com retinose pigmentar e degeneração macular associada à idade (AMD, na sigla em inglês), transtornos comuns a partir dos 60 anos.
Mas os responsáveis pela retina biônica preveem que no futuro se abrirá o terreno ao tratamento de doenças como a retinopatia diabética, ou aquelas nas quais o foto-receptor se atrofia e não pode funcionar outra vez devido a que não há células que possam traduzir a luz que chega à retina em uma visão útil.
"Nestas condições, nosso dispositivo poderia atuar como um foto-receptor artificial", declarou o diretor israelense.
No entanto, o dispositivo não serve para aqueles que nasceram cegos ou sofrem dolências não relacionadas com lesões retinais.
No mundo ocidental calcula-se que seis milhões de pessoas sofrem cegueira ou pouca visão como consequência de doenças ou lesões provocadas pela degeneração da retina.
Para levar adiante este sofisticado produto a empresa israelense colabora com equipes científicas e indústrias no mundo todo, a fim de estudar a melhor solução para determinados problemas.
O fato de ter precedentes em outros produtos planejados há uma década que ofereciam uma pior visão encoraja os diretores da Nano-Retina, uma sociedade conjunta da norte-americana Zyvex Labs do Texas e da israelense Rainbow Medical.
Gefen defende que graças a eles sabem que "o conceito funciona", e as agências reguladoras o aprovaram, motivo pelo qual confiam em poder levá-lo em breve ao mercado.
Calcula-se que o preço para o paciente, incluída a implantação, rondará os US$ 2 mil, e os criadores obterão lucro através das agências seguradoras médicas.
"Trata-se de uma tecnologia de ponta, o esforço de um grupo internacional para uma missão muito nobre, restabelecer a visão aos cegos", concluiu Gefen. EFE

Fonte:http://br.noticias.yahoo.com/min%C3%BAscula-retina-bi%C3%B4nica-pode-devolver-vis%C3%A3o-aos-cegos-120059023.html

sexta-feira, 27 de dezembro de 2013

Miss Janaina Barcelos faz divulgação da ONG para portadores de Retinose Pigmentar.


Nem só de beleza vive uma miss, pelo menos é o que vem acontecendo com a Vice Miss Universo Brasil 2013, Janaína Barcelos, de 25 anos de idade.
Portadora de Retinose Pigmentar, doença rara que debilita a visão até a iminente cegueira, a bela veio a Sergipe para divulgar o trabalho da ONG que busca um tratamento mais eficaz para a doença.
Na divulgação, a Miss mostrou como os interessados podem ter acesso a Ong. Janaína disse também que meninas que sonham com as passarelas, mas por conta da doença acabam deixando o desejo de lado por conta da doença.
“A ONG, eu via a necessidade porque os portadores de Retinose no país não têm o devido conhecimento. Tem oftalmologistas que não se especializam no problema, pois acham que não tem tratamento. E na verdade o problema não é tão raro, ele é pouco conhecido”.

fONTE:http://g1.globo.com/se/sergipe/noticia/2013/12/vice-miss-universo-divulga-trabalho-para-portadores-de-doenca-rara-em-se.html

quinta-feira, 19 de dezembro de 2013

Miss Janaina Barcelos declara fundada a Instituição Holofotes da Retinose Pigmentar.


Um dia eu sonhei em ser exemplo nacional e internacional de beleza, determinação, de fé, de uma pessoa que teve a coragem de assumir todos os riscos para provar para si mesma e para os desacreditados da vida, de que o mundo não deveria ser controlado pelo "sistema" e pelo o que a sociedade dizia que era correto. Sonhei, fui atrás da realização dos meus objetivos e sonhos. Realizei muitos deles e por um triz não alcancei o de ser a Miss Brasil, mas eu mal poderia imaginar que a vida me surpreenderia e me daria muito mais do que eu sonhava ou imaginava. Sou muito grata a Deus por todas as experiências que Ele me permitiu viver, para crescer, aprender e ser uma embaixadora, não só da beleza que é algo que passa, mas sim ser considerada exemplo de vida, de ser humano, com a força de trazer a esperança e de lutar pelos meus e pelos direitos de quem precisa.
Declaro fundada a Instituição Holofotes da Retinose Pigmentar, que tem a finalidade de divulgação internacional, busca de investimento em pesquisas e estudos científicos, cadastro dos portadores, colaborar com o poder público e com o SUS, dentre outras finalidades que serão explicitas no portal.
Mais novidades em janeiro.

PÁGINA DA ONG NO FACEBOOK:https://www.facebook.com/institutoholofotes
Por Janaina Barcelos.

quinta-feira, 12 de dezembro de 2013

Quantos porcento eu enxergo?


A tabela de Snellen, também conhecida como optótico de Snellen ou escala optométrica de Snellen, é um diagrama utilizado para avaliar a acuidade visual de uma pessoa.

A tabela recebe seu nome em homenagem ao oftalmologista holandês Herman Snellen, que a desenvolveu em 1862.

Há dois tipos de versões principais: a tradicional, com letras, e a utilizada para pessoas analfabetas, que se constitui da letra "E" com variação de rotação como "ш", em que se pede à pessoa que indique para que lado a letra está. Pode ser feita também com figuras, usada principalmente para crianças, pois elas talvez não consigam diferenciar as letras, ou seja, ainda estão na fase de serem alfabetizadas.



CONCEITO DE VISÃO SUBNORMAL

"Uma pessoa com Baixa Visão é aquela que possui um comprometimento de seu funcionamento visual, mesmo após tratamento e/ou correção de erros refracionais comuns e tem uma acuidade visual inferior a 20/60 (6/18, 0.3) até percepção de luz ou campo visual inferior a 10 graus do seu ponto de fixação mas que utiliza ou é potencialmente capaz de utilizar a visão para planejamento e execução de uma tarefa".

Tabela para saberem a porcentagem da visao.
SNELLEN - EFICIÊNCIA VISUAL EM PERCENTAGEM
20/20 - 100%
20/25 - 95%
20/30 - 91,4%
20/40 - 83,6%
20/50- 76,5%
20/60 - 69,9%
20/70 - 63,8%
20/80 - 58,5%
20/100- 48,9%
20/200 - 20%
20/400 - 10%

quarta-feira, 27 de novembro de 2013

Instituto Riopretense dos Cegos Trabalhadores.

Conheça o trabalho maravilhoso do Instituto Riopretense dos Cegos Trabalhadores de São José do Rio Preto/SP.



SITE:http://www.institutodoscegos.org.br/

Página no Facebook:https://www.facebook.com/pages/Instituto-Riopretense-dos-Cegos-Trabalhadores/375001005904496?fref=ts

segunda-feira, 18 de novembro de 2013

Baixe aqui programas que permite o deficiente visual utilizar o computador.


Neste site você vai encontrar leitores de tela como NVDA, JAWS, DASVOX, manuais dos programas e também aplicativos, script tudo para fazer o dowlond.São programas que permitem o deficiente visual utilizar o computador.Esta página é do professor de informatica do Instituto Riopretense dos Cegos Trabalhadores de São José do Rio Preto/SP.

CLIQUE AQUI PARA BAIXAR OS PROGRAMAS!

domingo, 20 de outubro de 2013

Miss Janaina Barcelos portadora de Retinose Pigmentar da entrevista ao programa Domingo Espetacular da Rede Record.

A beleza natural da mineira a transformou em uma colecionadora de faixas e títulos. A carreira começou cedo, aos oito anos, Janaina estreou nas passarelas. Ela cresceu e aos poucos foi conquistando seu espaço. A modelo conquistou o título de Miss Minas Gerais e a segunda colocação no concurso de Miss Brasil, mas, uma grave doença pode interromper a carreira de sucesso da mineira que enfrenta uma doença que pode deixá-la cega.





Fonte:http://noticias.r7.com/videos/miss-mineira-sofre-com-doenca-incuravel-que-vai-deixa-la-cega/idmedia/526459ec0cf221782ff13263.html

sábado, 19 de outubro de 2013

O drama da miss que pode ficar cega é um dos destaques do programa Domingo Espetacular neste Domingo.


A mineira Janaina Barcelos foi eleita uma das mulheres mais bonitas do País no concurso Miss Brasil deste ano. A alegria da conquista, porém, contrasta com o drama que ela vive: a perda progressiva da visão causada por uma doença chamada (Retinose Pigmentar). Para disputar o título, ela teve até mesmo que memorizar o percurso do desfile, para evitar tropeções, constantes na sua rotina. O Domingo Espetacular desta semana (20/10) conta a história da modelo, revela como ela luta contra a doença e se prepara para, no futuro, viver na escuridão.

O Domingo Espetacular, apresentado por Fabiana Scaranzi, Janine Borba e Paulo Henrique Amorim, vai ao ar às 19h30, logo depois de O Melhor do Brasil..

Fonte:http://www.recordminas.com/?p=6936

sábado, 28 de setembro de 2013

Miss Minas Gerais se prepara para o concurso Miss Brasil e terá de se preocupar com a iluminação da passarela por ser portadora de retinose pigmentar.

Neste sábado, 28 de setembro, Belo Horizonte sediará a final do concurso Miss Brasil. A anfitriã, Janaína Barcelos, eleita Miss Minas Gerais em agosto, enfrenta uma doença degenerativa há dois anos, que, aos poucos, a faz perder a visão. Essa patologia é chamada de retinose pigmentar. “Eu já perdi a visão periférica e parte da visão noturna”, conta. Para competir, a jovem de 25 anos enfrentará uma dificuldade que as outras candidatas não compartilharão: terá de se preocupar com a iluminação da passarela. “Não pode tropeçar, né?”, brinca. A pouco tempo da grande final, Janaína afirma que já fez o que podia para se preparar. Agora, já com experiência (a bela ficou em quarto lugar no concurso em 2008), pretende fazer um ótimo desfile já que, garante, essa será sua última tentativa.


Fonte:http://www.personamulher.com/index.php?t=Retinose+na+passarela&secao=secoes.php&sc=14&id=326&url=&sub=MA==