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Um pouco da minha história com a Retinose pigmentar.

Um pouco da minha história com a Retinose pigmentar.

Meu nome é Paulo Ricardo tenho atualmente 29 anos, hoje vou contar um pouco da minha história, nasci na cidade de Murutinga do sul no estado de São Paulo. Quando eu era pequeno, meus pais começaram a perceber que eu tinha muita dificuldade para enxergar principalmente a noite, e também para encontrar objetos quando caía no chão, foi ai que eles perceberam que tinha alguma coisa de errado com a minha visão. Então mediante a situação eles decidiram me levar para um oftalmologista me examinar, e foi neste dia que tudo começou
. Na época eu tinha por volta de 4 anos de idade, e foi naquele dia que aquele médico na ocasião me diagnosticou com Retinose pigmentar.
Bem eu era uma criança e minha vida continuou normalmente como uma criança normal, até por que minha maior dificuldade era apenas a noite e em ambientes escuros, tinha uma vida normal jogava bola, andava de bicicleta, enfim tudo o que uma criança morando em uma pequena cidade do interior faz. Conforme fui crescendo as dificuldades foram aumentando, na escola era muito difícil, sempre tinha que sentar na primeira carteira próximo a lousa, para assim poder copiar, quando por algum motivo acabava a luz na escola ficava todo apavorado, pois não conseguia ver nada, os micos faziam parte do meu cotidiano era muito comum esbarrar nas coisas e nas pessoas, confesso] que foi uma fase bem difícil da minha vida pois era criança e não tinha maturidade suficiente como hoje eu tenho para lidar com certas situações. Agora saindo da infância e entrando na adolescência e iniciando a vida adulta, confesso que também não foi nada fácil, pois foi a partir deste momento que eu começava a entender o que de fato eu tinha nos olhos, foi nesta época que começou a ecoar em minha cabeça que no futuro eu poderia ficar cego, mas mesmo estes pensamentos passando por minha cabeça eu sempre procurava tirar o foco desta possibilidade. Pois bem, as dificuldades na escola cada vez mais ia aumentando, ao ponto de copiar apenas aquilo que eu conseguia enxergar, foi bem difícil terminar o colegial, nesta época os amigos saindo a noite e eu sempre inventando desculpas para não ir, pois escondia o máximo que eu podia minha limitação visual, e hoje eu sei que foi por este motivo que sofri tanto, sofria por não me aceitar como eu era. Terminado o colegial tinha acabado de completar 18 anos, e fui tentar realizar um grande sonho que era tirar a minha carteira de motorista, foi nesta ocasião que eu tive mais uma grande decepção, fui reprovado no exame médico por causa da minha visão, naquela época eu acreditava que tinha condições de dirigir, mas hoje eu sei que mesmo enxergando muito melhor que hoje naquela época, de fato eu não tinha condições de tirar habilitação. Entrando agora na vida adulta, vários sonhos, vários objetivos, e vários deles sendo barrado pela minha deficiência visual. Ah esta palavrinha chamada deficiência, eu não gostava nem de ouvir ela, pois não me considerava uma pessoa com deficiência, nossa como lutei contra isso, não queria aceitar de forma alguma e por este motivo, deixava de frequentar lugares, deixava de viver tudo por que eu não queria que os outros percebessem que eu não enxergava bem. Foram muitas as vezes que eu chegava em casa do trabalho e chorava como uma criança, e muita vezes de revolta por varias situações constrangedoras que eu passava, mas hoje eu sei que muitas coisas que eu deixei de viver foi por medo, pois hoje eu sei que a verdadeira deficiência é aquela que prende o ser humano por dentro e não por fora. O tempo foi passando e agente vai ficando calejado e a ficha vai caindo que o tempo está passando e tem uma frase que gosto muito que diz assim: (Se você não pode mudar seu destino, mude sua atitude!...) E foi exatamente isso que eu comecei a fazer, umas das primeiras coisas que eu fiz foi procurar conhecer pessoas com deficiência visual, eu queria saber como elas andam sozinha, como usam computadores, celulares mesmo sem enxergar. Posso dizer que foi um choque de realidade a primeira vez que eu pisei o pé em uma instituição para pessoas com deficiência visual, por mais que eu tinha consciência que eu tenho uma doença degenerativa, posso dizer que eu nunca tinha me imaginado estar ali naquele local. Mas eu não tinha pra onde correr, pois minha visão cada vez mais caindo e as dificuldades do meu dia a dia ia aumentando, mas nada melhor do que o tempo, aos poucos agente vai amadurecendo, vai se aceitando e automaticamente o peso do fardo vai ficando mais leve. Ah! Agora eu vou falar da bengala, nossa como eu era resistente em usar, lembro que quando eu ganhei a minha primeira bengala na instituição, cheguei em casa revoltado guardei e só criei coragem de começar a usar ela depois de 6 meses. Mas hoje eu digo que considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário até mesmo nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena. Bem pessoal, este foi um pouquinho da minha história, se eu fosse escrever tudo o que já passei na minha vida em virtude da minha limitação visual, passaria horas e horas escrevendo. E para terminar hoje com 29 anos de idade, tenho entre 5% e 10% de visão, mesmo enxergando tão pouco posso afirmar que faço coisas que quando enxergava bem melhor eu não fazia, tudo isso graças a auto aceitação, muita força de vontade, e claro muita fé em Deus! Pessoal agora falando um pouco sobre o Blog Retinose pigmentar notícias, criei esta página com o intuito de compartilhar informações relacionadas a RP, e principalmente com o objetivo de trocar experiências com demais pessoas com RP. Se você tem RP ou é um familiar, amigo de alguém que tenha RP e deseja entrar em contato comigo o meu email é pauloricardo012@gmail.com. Agora se você tem skype e quiser me adicionar o meu contato skype é:pauloricardo012@hotmail.com . E você também pode encontrar agente no facebook pesquisando pelo nosso grupo Retinose pigmentar notícias, ou pela nossa página lá no facebook pesquisando pelo mesmo nome, aqui na página você também pode encontrar o link tanto para o grupo ou para página. Um forte abraço galera!!

Autor:Paulo Ricardo 09/08/2016

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sexta-feira, 26 de agosto de 2016

A bengala.

Bengala

A bengala, para o cego, possui a função de encontrar os obstáculos, rasrear o ambiente.  Então, não se preocupe se houver um móvel, por exemplo. A função da bengala é bater nele, para que possamos desviar. Não tente nos desviar dos obstáculos, antes que a bengala os possa detectar. Normalmente, mais atrapalha  que ajuda.

Uma pessoa usando bengala não precisa ser guiada. Mas se, por algum motivo for necessário, evite pegar no braço da bengala. Evite, mais ainda, pegar na própria bengala. Puxar-nos por ela, então, é menos que desejável.

A decisão de quando usar ou não a bengala é da pessoa com deficiência. Não é de bom tom você dizer que a devemos guardar, ou usar. Nós possuímos a deficiência. Nós lidamos com isso todos os dias. É uma questão muito pessoal. O cortês é observar e interferir o menos possível, a menos que você seja um professor de mobilidade, por  exemplo.

Cada pessoa tem seu ritmo. Não é necessário você dizer que temos que ir mais rápido, ou, pior, mais devagar.

 Bengala não é muleta. Normalmente um deficiente visual com bengala não possui problemas com as pernas, por  exemplo, então, não precisa se preocupar quando nos vir de pé e insistir para que sentemos.

Creio que as pessoas pensem que um cego tem a mesma experiÊncia de instabilidade e insegurança que uma pessoa normovisual apresenta, se venda os olhos por alguns instantes e tenta se locomover. Não é dessa maneira. Em geral, temos muito mais segurança, já que contamos com o hábito. Aliás, acho essa dinâmica péssima, por dramatizar muito a experiÊncia da cegueira, não passando noção nenhuma dos nosas capacidades e potenciais.

Atualmente, existem bengalas de diversas cores e estilos. As verdes sinalizam que a pessoa que a carrega tem baixa visão. Isto significa que ela não é propriamente cega, mas não possui visão bastante para locomover-se dispensando o rastreio do ambiente.
Então, se vir uma pessoa que não parece cega usando uma bengala verde, significa que ela enxerga, mas não tanto quanto você.

Uma bengala não detecta obstáculos superiores, ou seja, que estão da cintura para cima, mais ou menos. Assim, se desejar, pode nos avisar sobre galhos de árvores, cabines telefônicas, lixeiras, janelas entreabertas...

Quando estamos andando na rua, concentramos todos nossos sentidos. Por isso a maioria de nós realmente não gosta de ser "agarrado", ainda que com as melhores intenções (ceguisticamente falando, não eroticamente falando). Então, se quer ajudar, pergunte primeiro se precisamos. Se for ajudar, identifique-se: de onde você saiu, o que pretende fazer, essas coisas ajudam muito.

Não é legal você ser cego e de repente ter uma pessoa te agarrando, sem quê nem por quê. A nossa reação pode ser intempestiva, mas, se se colocar no nosso lugar, talvez compreenda.

Lembro de uma pessoa que quase me matou de susto no centro. Eu estava andando com minha filha no sling, ela me agarrou, quase apertando minha garganta... Eu dei um berro, meu bebê acordou. A pessoa estava tentando me salvar de um obstáculo insignificante, que a bengala obviamente detectaria, mas eu fiquei tão apavorada, que gritei com ela no meio da rua. Pensei tratar-se de um assalto, tentativa de agressão - é essa a leitura que uma mulher faz ao ser bruscamente agarrada por alguém que não se identifica no meio da rua.

Nós gostamos de ter espaço pessoal, tanto quanto você. Pense em como trataria uma pessoa sem deficiência, no respeito que lhe votaria, na consideração que dispensa a qualquer pessoa e estenda a n´so a mesma cortesia. Não somos realmente tão diferentes de você.

Somos pessoas normais, embora não sejamos pessoas comuns. Nossa normalidade nos coloca lado a lado  contigo nas necessidades de respeito, acesso às oportunidades, dignidade e consideração.
Todavia não somos comuns, o que significa que embora façamos muitas coisas que você faz, possivelmente as realizaremos de outra maneira... Uma maneira que não é anormal... Genial ou miraculosa... Só diferente...

Uma diferença não precisa ser inferiorizada ou elevada ao status de portento: apenas respeitada.

Uma pessoa com bengala não é uma criatura feita de gelatina que vai cair no próximo segundo, a menos que você a agarre e sustente pelos próximos 10 metros.
É só outro ser humano tentando encontrar o caminho, igualzinho a você. Respeitá-lo também significa lhe dar o direito ao mínimo de privacidade e liberdade.
Autora: Joyce guerra Jobis

quinta-feira, 11 de agosto de 2016

Tudo e mais um pouco sobre a Retinose pigmentar.

                Tratamento da retinose pigmentar


Sinopse escolheu esse tema para debate devido à gravidade da doença; sua frequência; a faixa etária atingida, além das controvérsias existentes sobre a conduta a ser tomada.
Sabe-se que uma orientação errada pode agravar problemas psicológicos, ocasionar gastos desnecessários, retardo ou mesmo impedimento da reabilitação do indivíduo afetado.

Para responder as questões elaboradas pela revista Sinopse, tivemos a colaboração de: Carlos Augusto Moreira Jr. - professor titular de Oftalmologia da Universidade Federal do Paraná; Walter Y. Takahashi - médico assistente e doutor em Oftalmologia pela FMUSP; e Márcio Bittar Nehemy - professor livre-docente de Oftalmologia da FMUF - Minas Gerais.

1. Qual a etiopatogenia da retinose pigmentar e evolução natural?

Dr. Márcio B. Nehemy

Retinose pigmentar é o nome dado a um grupo de doenças que são caracterizadas por perda visual progressiva, cegueira noturna e eletrorretinograma anormal. Esses pacientes apresentam uma degeneração hereditária progressiva do complexo fotorreceptor - epitélio pigmentar da retina. A incidência de retinose pigmentar é de cerca de 1 para 3.500 pessoas. A maioria dos pacientes apresentam alterações típicas do fundo do olho, que incluem palidez do disco óptico, atenuação vascular e pigmentação da retina, que pode ser do tipo granular, em grumos ou com aparência de espículas ósseas. Estudos histopalógicos sugerem que a fonte desse pigmento é o epitélio pigmentar da retina e a sua deposição é secundária ao processo degenerativo e não um fator causador de progressão da doença. Com o passar do tempo pode haver atrofia progressiva do epitélio pigmentar da retina e da coricapilaris, tanto na retina periférica quanto na mácula.

Existem dois grandes grupos de pacientes com retinose pigmentar. No primeiro a doença está limitada ao olho. No segundo grupo estão os pacientes em que a retinose pigmentar está associada a outras doenças sistêmicas. Um exemplo típico é a síndrome de Usher, na qual a retinose pigmentar está associada a surdez congênita.

Os pacientes suspeitos de serem portadores de retinose pigmentar devem ser submetidos ao exame oftalmológico cuidadoso, principalmente para ter o seu diagnóstico confirmado. Exames complementares, como campo visual, eletrorretinograma e potencial visual evocado, são importantes para caracterizar o grau de envolvimento e estabelecer parâmetros seguros para se avaliar a evolução da doença. A retinose pigmentar tem um caráter genético, ou seja, pode ser transmitida de pai para filho. Cerca de 50% dos casos têm uma herança genética bem definida (22% dos casos são transmitidos por herança autossômica dominante, 16% por herança autossômica recessiva e 9% por herança ligada ao sexo). Nesse último caso acomete apenas os homens. Em cerca de 50% dos casos não há uma história familiar. Esses casos são chamados de retinose pigmentar forma simples.

2. Existem fatores de risco ou proteção quanto à evolução da doença?

Dr. Carlos Augusto Moreira Jr.

Não. Em verdade não se conhece nenhum fator de risco ou proteção. Sabe-se, por outro lado, que casamentos consanguíneos podem levar ao aparecimento da doença com maior facilidade.

3. Sua conduta terapêutica na retinose pigmentar.

Dr. Carlos Augusto Moreira Jr.

Infelizmente, não existe tratamento eficaz. Uma vez estabelecido o correto diagnóstico pode acompanhar-se a evolução da doença pelo exame do campo visual e pela aparência do fundo do olho. É importante definir se a doença é de caráter autossômico dominante ou recessivo ou se é ligada ao cromossoma X. Isto influenciará o prognóstico visual do paciente e também a orientação aos pais quanto a futuros filhos.

É sabido que alguns pacientes com retinose pigmentar apresentam edema macular e estes podem ser tratados com a administração de acetazolamida, via oral (250 mg duas vezes ao dia). Tal tratamento costuma ter boa resposta na redução do edema de mácula.

Estudos recentes têm demonstrado que pacientes com retinose pigmentar submetidos à terapia com 15.000 UI diárias de vitaminas A palmitato não mostraram piora do eletrorretinograma durante o período de seguimento, ao contrário do grupo-controle que não fez o tratamento, mostrando piora do ERG.

Dr. Walter Y. Takahashi

Infelizmente, todos sabemos que não há tratamento para a retinose pigmentar. Existem algumas teorias que incriminam a luz solar como um fator de agressão aos fotorreceptores. Embora não comprovado, costumo aconselhar o uso de óculos escuros quando o dia está muito claro.

Berson acredita que a ingestão diária de 15.000 UI de vitamina A, sob a forma de palmitato, possa retardar a progressão da doença. Em alguns casos, a retinose pigmentar pode acompanhar-se de edema cistóide de mácula. Estes casos se beneficiam muito com a utilização de inibidores da anidrase carbônica.

Dr. Márcio B. Nehemy

A retinose pigmentar é uma doença crônica e, no presente, infelizmente incurável. Pesquisas extensas vêm sendo desenvolvidas em todo o mundo, inclusive no Brasil, para melhor compreender essa doença e é provável que, em futuro próximo, tenhamos um tratamento para ela. Apesar desses fatos, os portadores de retinose pigmentar devem ser examinados periodicamente. Nessa consulta o especialista pode fazer, se necessário, modificações na graduação das lentes, oferecer novos auxílios com lentes especiais, na dependência das necessidades presentes do paciente e tratar outras doenças oculares, como a catarata ou o glaucoma, que, por vezes, podem associar-se à retinose pigmentar.

Não há, portanto, no presente um tratamento efetivo para a retinose pigmentar. É possível que a vitamina A possa ter algum benefício, retardando a evolução da doença. Entretanto, devemos lembrar que essas vitaminas devem ser ingeridas com critério já que o excesso de vitaminas pode também ser prejudicial para o paciente.

4. Como aconselhar o paciente para se preparar para o progresso da deficiência visual?

Dr. Walter Y. Takahashi

A retinose pigmentar pode apresentar sintomas já na infância. Por isso, é importante o diagnóstico precoce. Casos de retinose pigmentar sem pigmento podem ter um fundo de olho normal. Estes casos devem ser submetidos a testes eletrofisiológicos, principalmente o eletrorretinograma. Se o resultado for muito reduzido, a possibilidade de se tratar de retinose pigmentar é altíssima. Caso tenha resultado normal, pode tratar-se de cegueira noturna estacionária congênita, por exemplo. Trata-se de uma condição estacionária que mantém visão normal a vida toda.

Uma vez diagnosticada a retinose pigmentar na infância, deve-se orientar os pais para que se procure uma profissão que não dependa exclusivamente da visão.

Se se trata de um adulto, é importante explicar para o paciente a evolução, normalmente com perda do campo periférico e nas fases finais mantendo um campo tubular.

5. Qual o risco/benefício de cirurgia de catarata em paciente com retinose pigmentar?

Dr. Carlos Augusto Moreira Jr.

É preciso saber que a catarata faz parte da evolução da doença e, portanto, deverá ser tratada algum dia nestes pacientes. Uma vez que se possa observar a opacidade do cristalino na biomicroscopia deve ser feito um exame de potencial de acuidade visual, seja com o PAM ou com o superpinhole de McIntire ou até mesmo a interferometria. Caso este exame demonstre um bom potencial de melhora a cirurgia deve ser considerada.

Ainda é preciso lembrar que os pacientes com catarata e retinose apresentam fragilidade da zônula e maior tendência a síndrome de contração capsular. Portanto, na cirurgia se deve fazer uma capsulorrexis mais ampla e com maior cuidado.

Dr. Walter Y. Takahashi

A cirurgia de catarata em pacientes com retinose pigmentar é benéfica se a catarata estiver suficientemente avançada. É importante testar a visão potencial previamente à cirurgia, utilizando o PAM, por exemplo. Às vezes o benefício da cirurgia é surpreendente. Melhora a acuidade e principalmente o "glare", uma vez que boa parte das cataratas é subcapsular ou subcortical posterior. Deve-se implantar uma LIO, de preferência que não seja de silicone.

A possibilidade de inflamação pós-operatória é maior, portanto se deve acompanhar o pós-operatório com mais cuidado.

6. Qual sua opinião sobre o tratamento da retinose pigmentar em Cuba?

Dr. Walter Y. Takahashi

Não há nenhum estudo randomizado referente ao tratamento dos pacientes em Cuba. Não sabemos se retarda a progressão da doença ou não. Como confiar num tratamento assim? Por muitos anos, realizei dezenas de exames eletrorretinográficos em pacientes portadores de retinose pigmentar que referiam estar de malas prontas para ir à Cuba. O ERG é um requisito básico para o tratamento em Cuba. Para a imensa maioria, pedia para dar um retorno, sem ônus, um telefonema, sem qualquer outro interesse se não o de saber o real benefício de tal tratamento. Sei que a totalidade dos pacientes que examinei foi a Cuba. Não recebi nenhum retorno, nenhuma notícia dos mesmos.

Dr. Carlos Augusto Moreira Jr.

Não existe nenhum dado científico comprovando que tal tratamento possa trazer alguma melhora ao paciente. Nenhum trabalho sobre este tratamento foi publicado em qualquer periódico científico sério até o momento. Apesar disso muitos pacientes procuram esta alternativa, mais por desespero.

Alguns pacientes referem uma melhora da visão logo após a este tratamento, mais por sugestionamento psíquico do que por melhora real. Outros referem que houve estabilização. Na realidade o que acontece é a própria evolução natural da doença que tem curso arrastado, mostrando-se estável em muitos casos por muitos anos.

A comunidade oftalmológica espera ansiosa por um tratamento eficaz. No futuro a terapia genética e a descoberta de fatores moduladores celulares pode ser de grande auxílio no tratamento desta terrível doença.

Dr. Márcio B. Nehemy

Muito se tem falado sobre "o tratamento" da retinose pigmentar em Cuba. Como Presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, conduzimos há dois anos estudos criteriosos revisando todas as modalidades do tratamento propostas para a retinose pigmentar e em particular para o tratamento cubano da retinose pigmentar. Ao término desses estudos enviamos aos oftalmologistas brasileiros o documento que reproduzimos a seguir:

Prezado colega:

Nos últimos anos temos constatado um crescente aumento da divulgação do "Tratamento" da Retinose Pigmentar em Cuba.

A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, baseada em conhecimentos científicos universalmente aceitos sobre a retinose pigmentar, tem uma posição oficial a respeito do tratamento da retinose pigmentar:

Não há trabalhos científicos publicados em revistas de reconhecida credibilidade, que mostrem eventuais benefícios do tratamento cubano para retinose pigmentar. Ao contrário, em trabalho publicado em maio de 1996, em um dos mais conceituados periódicos da Oftalmologia Internacional - "Archives of Ophthalmology", Berson e cols., da Faculdade de Medicina de Harvard, após examinarem pacientes antes e após o tratamento em Cuba concluem que:

"Os dados (desse estudo) dão suporte à conclusão de que a intervenção oferecida em Cuba não oferece benefícios para pacientes com retinose pigmentar, conforme medido pela acuidade visual, área do campo visual e eletrorretinograma. A magnitude do decréscimo observado na amplitude do eletrorretinograma e área do campo visual em um intervalo de seis a oito meses, com relação àqueles reportados em estudos prévios, levanta a possibilidade de que essa intervenção possa piorar o curso da doença".

É possível que a vitamina A possa ter um benefício limitado para os portadores de retinose pigmentar. Em estudo randomizado, envolvendo 601 pacientes com retinose pigmentar, publicado em julho de 1993, no periódico "Archives of Ophthalmology", Berson e cols. sugerem que o uso de vitamina A, em adultos, pode retardar o curso das formas comuns de retinose pigmentar. Entretanto, estudos adicionais são necessários para se confirmar esse eventual benefício.

Não há, portanto, infelizmente, qualquer tratamento clínico ou cirúrgico, comprovadamente eficaz para a retinose pigmentar. Devido ao seu caráter genético, entretanto, todos os portadores de retinose pigmentar devem ser orientados no sentido de receberem aconselhamento genético adequado.

A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, assim como o Conselho Brasileiro de Oftalmologia e a Sociedade Brasileira de Oftalmologia têm um compromisso primordial com a saúde da população brasileira e, por essa razão, sentem-se na contingência fornecer essas informações a todos os oftalmologista brasileiros. Temos o firme propósito de oferecer à população brasileira e, em particular, aos portadores de retinose pigmentar, todas as formas de tratamento que possam vir a beneficiá-los. É fundamental, entretanto, que esses tratamentos tenham, primeiramente, sua eficácia cientificamente comprovada antes de serem oferecidos à população.

Cordialmente,

Dr. Márcio B. Nehemy
Presidente da SBRV

É importante ressaltar que cabe ao proponente de um novo tratamento comprovar cientificamente a sua eficácia, e não o contrário. Isso ainda não foi feito pelo chamado "tratamento de Cuba".

Em Medicina, todas as vezes em que se está diante de uma doença crônica ou incurável cria-se a oportunidade para que pessoas mal-informadas ou inescrupulosas proponham "tratamentos" miraculosos. Aproveitam assim, o desespero desses pacientes para obter alguma forma de proveito. Em doenças crônicas, como a retinose pigmentar, que demoram muitos anos para mostrar uma deterioração significativa da visão, a avaliação de qualquer tratamento só pode ser feita anos mais tarde. É claro que quando esses pacientes forem avaliados mais tarde, por meio de exames objetivos e adequados, ficará evidente que não houve melhora ou, o que é mais frequente, houve piora da visão. Só então, esses pacientes terão consciência de que perderam tempo, dinheiro e foram iludidos.

Interessantemente alguns pacientes tratados referem alguma melhora após o tratamento, mas quando são examinados e se repete os exames que haviam feitos antes do tratamento se observa, de maneira inequívoca, que na realidade houve piora ou, no máximo, houve estabilização temporária do quadro, que teria ocorrido se não houvesse qualquer tratamento, já que o período de seguimento é, ainda, curto. Esse efeito placebo é muito observado em medicina e em grande parte é explicado pela auto-sugestão de que haverá melhora. Deve-se ainda acrescentar o forte apelo emocional de uma terapêutica "nova e não completamente compreendida pela ciência" e, mais ainda, realizada "no exterior". Na verdade, esses pacientes querem acreditar nesse ou em qualquer tratamento que se lhes ofereça como curativo. Nós, médicos, devemos compreender esse fato e respeitar a vontade dos nossos pacientes. Mas devemos alertá-los para a total ineficácia e também para os riscos desse "tratamento".

Fonte:Artigo retirado do site Moreira Jr Editora | RBM Revista Brasileira de Medicina

Site: http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?

domingo, 7 de agosto de 2016

Cientistas criam injeção de gene para amenizar cegueira .

Da cegueira total à possibilidade de executar tarefas do dia dia as enxergando. A transição revolucionária para pacientes com amaurose congênita de Leber — uma doença hereditária que vai provocando a degeneração da retina — se deu por meio de terapia genética e foi detalhada por um grupo de cientistas na edição de hoje da revista Science Translational Medicine.

Segundo eles, a técnica poderá ser usada a partir do ano que vem. Especialistas acreditam que ela tem, inclusive, potencial para intervir em outras complicações oftalmológicas.

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Os pesquisadores norte-americanos começaram tentando entender como funciona o cérebro de pessoas que não conseguem enxergar. “Tomando como ponto de partida o fato de que a visão se torna possível com o olho e o cérebro, faz sentido examinar o cérebro quando o olho passa por uma mudança dramática, como em uma situação em que não vê para uma em que vê”, justifica ao Correio Manzar Ashtari, principal autora do estudo e pesquisadora do Departamento de Oftalmologia da Universidade da Pensilvânia.

Os primeiros experimentos foram feitos com ratos. Depois, em 10 pacientes com amaurose congênita de Leber. A doença é provocada por um defeito no gene LCA2. Por isso, os voluntários receberam a injeção de um vírus que inseriu cópias normais do gene em células da retina. Duas semanas após o procedimento genético, deixaram de ser cegos e se tornaram amblíopes — pessoas que têm a visão comprometida, mas conseguem desempenhar atividades rotineiras, como caminhar.

“Os pacientes não recuperaram a ‘visão perfeita’, mas as melhorias foram muito significativas, permitindo a eles andar independentemente, ler, jogar esportes”, exemplifica Jean Bennett, um dos autores da pesquisa e professor de oftalmologia na Universidade da Pensilvânia.

Cérebro ativado
Rubens Belfort Jr., professor titular do Departamento de Oftalmologia da Escola Paulista de Medicina (EPM/Unifesp), destaca que o trabalho dos cientistas dos EUA chama a atenção por envolver voluntários que estavam no estágio avançado da amaurose congênita de Leber. “Ainda assim, apresentaram uma melhora”, observa. “Vemos o quanto as áreas do cérebro ficam mais ativas com a ajuda da implantação desse vírus embaixo da retina para recuperar o funcionamento dela.”

Segundo o especialista, a retina funciona como uma televisão, sendo as fibras oculares os fios que fazem com que o sistema funcione. “Quando elas se atrofiam, você tem um problema nesse sistema. Na nova pesquisa, vemos que o gene identificado como origem dessa falha, se substituído, pode corrigir o sistema e apresentar uma melhora. Isso traz esperanças de tratamentos semelhantes para outros problemas de saúde que causam a perda da visão”, aposta.

A mesma abrangência de aplicação é cogitada por Luis Fernando Rabelo Barros, oftalmologista do Visão Institutos Oftalmológicos, em Brasília. “Essa estratégia de identificar as variações genéticas responsáveis por uma doença e utilizar um vírus que possa corrigir o problema, como esse injetado na retina dos pacientes, pode ser um caminho apropriado para a busca da cura de outros problemas ligados à cegueira”, diz.

Sinais na infância
Vítimas da doença começam a perder a visão desde os primeiros meses de vida — os primeiros indícios são falta de resposta visual e movimentos oculares incomuns. Durante a juventude, mudanças na retina se tornam visíveis e os vasos sanguíneos também ficam mais estreitos. Na vida adulta, ficam evidentes os problemas para enxergar movimentos mais rápidos, como o mexer das mãos e as luzes brilhantes, além de uma grande sensibilidade à luz.

Nas clínicas, em 2016
Para esclarecer como se deu a recuperação da visão após a terapia genética, os pesquisadores da Universidade da Pensilvânia decidiram comparar as estruturas ocular e cerebral dos pacientes tratados e as de voluntários saudáveis. Na análise, observaram que as vias cerebrais dos primeiros se tornaram tão robustas quanto às de quem não tinha problemas oftalmológicos. O mesmo efeito não ocorreu no olho que não recebeu a terapia.

O próximo passo dos cientistas será testar a técnica em mais pacientes, numa tentativa de validar novamente a eficácia do procedimento. “Os dados desse estudo serão apresentados às autoridades de regulação nos EUA e o órgão decidirá se esse reagente pode ser rotulado como uma droga. Acreditamos que a FDA pode decidir sobre isso em algum momento do próximo ano”, diz Jean Bennett, um dos autores da pesquisa.

Para o oftalmologista Luis Fernando Rabelo Barros, se o procedimento for liberado, tem o potencial de entrar na lista das grandes intervenções em prol de pessoas com deficiência visual. “Já tivemos outras alternativas criadas para essas pessoas viverem melhor, como o braile. Agora, temos uma esperança maior ainda na conquista dessa independência”, completa.
Fonte: http://sites.uai.com.br/app/noticia/saudeplena/noticias/2015/07/17/noticia_saudeplena,154230/cientistas-criam-injecao-de-gene-para-amenizar-cegueira.shtml

quarta-feira, 3 de agosto de 2016

Veja aqui o andamento das pesquisas para Retinose pigmentar em 2016, E quais são as perspectivas para o futuro.

 COMO FOI O 19o CONGRESSO MUNDIAL DA RETINA INTERNACIONAL

 

Foram mais de 30 anos de espera até que a Retina Internacional enfim realizasse o seu famoso encontro bianual em um país de língua chinesa! Mas a espera valeu a pena, pois o 19o Congresso Mundial da Retina Internacional, realizado na vibrante cidade de Taipei, em Taiwan, não decepcionou. Nossos amigos asiáticos sediaram um grande evento, marcado por muitas novidades, valiosas trocas de informações científicas e experiências culturais e, principalmente, pelo contínuo fortalecimento de um grupo de pessoas cada vez maior e mais unido, que tem se dedicado apaixonadamente e incessantemente à luta contra a cegueira. Apresentaremos a seguir um resumo dos principais aspectos e das mais interessantes perspectivas que observamos no congresso, iniciando pelas novidades científicas.

A Medicina internacional parece enfim ter deixado definitivamente para trás a era da escuridão científica, adentrando numa nova fase de conhecimento, marcada por um crescente número de testes clínicos em diversas frentes. A maioria absoluta das palestras não está mais focada em pura pesquisa, mas na apresentação e discussão de resultados objetivos de diversos testes clínicos em curso. Atualmente, a medicina internacional já é capaz de identificar um pouco mais de 200 genes cujas mutações são as causas das doenças degenerativas da retina que conhecemos. Também já é conhecido o caminho bioquímico que leva à degeneração e morte das células fotorreceptoras (cones e bastonetes). De forma geral, existem 4 grandes áreas de pesquisa que já estão conduzindo testes clínicos que, caso sejam aprovados, permitirão o início dos tratamentos. Essas áreas são as seguintes:

1. Terapia celular. As técnicas mais promissoras envolvem o transplante de células tronco, para as quais já existem testes clínicos sendo realizados em pacientes, especificamente para Stargardt e DMRI seca (EUA, Brasil) e em fase bem inicial para Retinose pigmentar (Japão), com bons resultados clínicos preliminares. Além disso, existem novas técnicas de transplante de células fotorreceptoras sendo desenvolvidas e testadas com sucesso em animais, especialmente nos EUA e no Reino Unido. Essas técnicas podem levar ao início de novos testes clínicos em pacientes num futuro próximo, e seriam aplicáveis inclusive para pacientes em estágio avançado da doença.

2. Visão artificial. Muitos grupos ao redor do mundo estão trabalhando no famoso olho biônico. São diferentes modelos e abordagens, e já existem produtos disponíveis no mercado para implante, desenvolvidos na Alemanha (Alpha IMS) e nos EUA (Argus II). Para que se possa ter uma ideia do avanço, já existem mais de 200 pacientes utilizando o implante Argus II. Esses produtos são capazes de restabelecer a percepção de claridade e a visão de alguns vultos. Trata-se de uma área muito promissora, com perspectiva de avanço muito rápido. Os próximos modelos em desenvolvimento objetivam trazer o reconhecimento facial, a restauração da capacidade de leitura e detecção de cores.



3. Estimulação elétrica da retina. O tratamento, que está em fase final de testes clínicos em pacientes, já está sendo comercializado na Europa e aguardando aprovação final do FDA (americano) para entrar em comercialização nos EUA e em diversos outros países. Existem resultados bem consistentes que comprovam que a estimulação elétrica pode recuperar as células fotorreceptoras que estão morrendo, bem como diminuir a velocidade do processo de degeneração. Não se trata de uma cura, mas uma mitigação. É recomendada para a maioria das formas de RP, mas somente para casos não muito avançados das doenças, pois não consegue atuar nas células que já estão mortas. Além disso, o processo de degeneração volta ao ritmo normal quando o tratamento é interrompido. O tratamento consiste em uma sessão de 30 minutos por semana.  É possível que seja iniciado um teste clínico no Brasil em breve, mesmo antes da aprovação final do FDA americano.

 

4. Terapia Gênica. É, sem dúvida, a área que vem apresentando os melhores resultados e o caminho mais próximo para a cura efetiva das doenças da retina. Trata-se de um tratamento que substitui genes defeituosos mutantes de células vivas por cópias do mesmo genes sem defeitos, que atuam como restauradores das funções normais da célula, recuperando a visão. Uma série de testes clínicos estão sendo realizados para diversos genes. A mais avançada delas é a terapia genética para o gene RPE65, que concluiu com sucesso a terceira fase do teste clinico e provavelmente estará disponível no mercado americano no futuro próximo. Ficamos com a clara sensação de que esse é apenas o primeiro resultado de uma série de novos tratamentos que já estão semeados e deverão render frutos nos próximos anos.

A última novidade que chamou muita atenção foi o grande interesse das industrias farmacêutica e de tecnologia, que muito se esforçaram para se fazer presentes. Os empresários representantes das empresas demonstraram muita vontade de se aproximar e ouvir os pacientes. Esse interesse e participação é fundamental, pois demostra que as empresas estão enxergando os possíveis tratamentos como um lucrativo negócio, o que certamente trará mais investimentos e acelerará o desenvolvimento dos tratamentos em todos os aspectos.

O grupo que participou do evento é bastante diverso, formado por pacientes, familiares, médicos, cientistas e empresários do mundo inteiro. Durante os dois dias de congresso o contato direto entre médicos e pacientes foi sem dúvida um ponto alto, uma oportunidade única para nos atualizarmos e nos conectarmos com o que de mais modernos está acontecendo no mundo. Além disso, o contato com pacientes e familiares das mais diferentes culturas sempre nos traz novas ideias e perspectivas para a melhoria da nossa qualidade de vida hoje. Fato é que do outro lado do mundo as pessoas encaram as mesmas dificuldades e desafios em relação à baixa visão. Mas, acima de tudo, as relações criadas durante o evento fortalecem cada vez mais a voz que advoga pela nossa causa. E essa advocacia incessante e cada vez mais fortalecida nos aproxima da tão sonhada cura das doenças degenerativas da retina. Mas é importante lembrar que o nosso objetivo não é apenas a cura, mas sim que os tratamentos possam ser efetivamente disponibilizados para todos, nos quatro cantos do mundo. Para tanto, é fundamental o engajamento cada vez maior das associações de pacientes de todos os países.

Em relação às associações de pacientes presentes no evento, pudemos observar um claro movimento de uma nova geração de pacientes se envolvendo na condução de muitos grupos regionais mundo afora e também na Retina Internacional, o que está gerando uma nova dinâmica e energia, ainda amparada pela experiência da primeira geração que iniciou todo o processo de luta e que ainda tem muito a contribuir. Claramente os países europeus, juntamente com os EUA, a Austrália e a África do Sul estão bem na nossa frente em termos de organização e unidade, o que reflete diretamente nos resultados por eles obtidos. Precisamos urgentemente nos unir para fortalecer nossa voz, e nos fazer ouvidos pela sociedade brasileira, pelo governo brasileiro, bem como pela comunidade internacional de pacientes e médicos.

Nossos amigos europeus estão ansiosos para nos ajudar nessa tarefa, mas cabe a nós nos organizarmos para realizar o trabalho. A cura está chegando e cada vez mais teremos acesso a tratamentos paliativos para retardar ou interromper a progressão das doenças. Precisamos estar preparados para receber estes tratamentos e tecnologias, e assegurar que elas possam estar disponíveis para todos aqueles que necessitem, independentemente de sua condição econômica e social. Trata-se de um trabalho onde não deve haver concorrência, mas apenas convergência de esforços.

Além das ações para a conscientização da sociedade brasileira e das constantes atividades para divulgação de informações, apoio psicológico e inclusão social, a Retina Brasil terá como prioridade o mapeamento genético do maior número de pessoas possível, bem como a disponibilização do tratamento de estimulação elétrica para o maior número possível de brasileiros. Certamente não é pouca coisa, mas é possível! Para isso precisaremos de recursos, humanos e financeiros. Se você tem interesse em se envolver nesse trabalho ou nos apoiar de alguma forma, entre em contato através do email rcpbueno@gmail.com. Nos próximos meses estruturaremos a nova estratégia do grupo para encarar todos esses desafios.

Um abraço,

Juliana Sallum

Maria Antonieta Leopoldi

Rodrigo Bueno



Representantes de vários países no Congresso da Retina Internacional.


Fonte:http://retinabrasil.org.br/site/como-foi-o-19o-congresso-mundial-da-retina-internacional/

quinta-feira, 28 de julho de 2016

Outra maneira de olhar.

Outra maneira de olhar

Gostaria de poder ver o mundo.
Gostaria de olhar ao redor.
Andar sem medo de nada,
Era bem melhor.

Gostaria de ver as estrelas,
Ver o céu e também ver a lua,
Eu queria viver minha vida,
Assim como vive a sua.

Gostaria de não ter limites,
Conhecer o lugar que quiser,
E contar só comigo mesma 
Para o que der e vier.

Gostaria de poder ver o rosto,
Das pessoas e poder conhecer,
Os traços de cada uma,
Ir ao espelho e poder me ver.

Mas como isso não é possível,
Eu não vivo de ilusão,
Pois já entendi que os meus olhos,
São as minhas mãos.

É a nossa maneira de olhar,
Preste muita atenção,
Nossas mãos são os nossos olhos,
É a nossa visão.

É uma  outra maneira de olhar,
Que você precisa entender.
Ela nos traz limites,
Mas não nos impede de vencer.

Inês Berlanda Seidler

terça-feira, 26 de julho de 2016

DEPOIMENTO: ‘A CEGUEIRA NÃO PODE ME IMPEDIR DE TER UMA VIDA COMO A SUA, MAS VOCÊ PODE’

Marina Yonashiro
Enquanto a escada rolante me levava para o alto, eu pedia mentalmente para que houvesse resquícios de luz no lado de fora. Não haveria, eu sabia que não, e meu coração pesava por isso. O mundo girava, girava, estando ou não escuro lá fora. A escada continuava a subir e eu tentava não pensar.

Dei alguns passos para frente, olhando o céu. A iluminação vinha das luzes amarelas e brancas dos postes e prédios. Fui contra o ar da noite, contra o frescor da rua que me oprimia. Encontrei o piso tátil com a ponta da bengala e tentei segui-lo. Eram apenas dois quarteirões até a faculdade. Apenas dois, podia ser pior. Já tinha ouvido histórias piores.

A primeira pessoa esbarrou em mim com certo descaso. Segurei a bengala com mais força e apertei os olhos na escuridão para tentar desviar da próxima vez. Consegui ver um vulto, quando estava a um braço de distância. Minha visão, naquele breu, não podia fazer mais que aquilo.

Tive que dar uns passos para fora da linha que me guiava. Depois, fiz um gesto para encontrá-la novamente, mas um grupo de jovens falando e rindo alto cruzou meu caminho. Segui em frente, desorientada, procurando luzes que pudessem me guiar em meio às pessoas andando apressadas, como verdadeiras paulistanas. Como se faz verdadeiramente em uma avenida Paulista.

Uma pessoa tropeçou na minha bengala. Ela chegou a levantar a voz, mas logo calou-se ao me ver. Pelo menos isso: a docilidade muda daqueles que se acham superiores.

Além da bengala, coloquei o outro braço à frente do corpo. Eu não podia recuar nem esperar a ajuda de alguém. Encontrei, enfim, o piso tátil. Meus ombros relaxaram, até que ouvi música um pouco mais adiante, exatamente na minha frente. Abandonei novamente meu orientador pensando em tantas atitudes revoltosas e não podendo expressar nenhuma.

Eu precisava estudar. Conseguir um diploma e uma chance de ser efetivada no local onde estagiava. Estudar para que um dia fizesse um juramento do qual não me lembraria dali a três meses. Estudar para debater com pessoas que nunca leram Foucault ou Bourdieu. Estudar para ser esquecida, para ser invisível.

Carros buzinavam, motos rugiam. Vários ônibus passaram em grande velocidade, em uma velocidade que não parecia natural um automóvel tão grande se mover, e suor escorria das minhas têmporas e entre meus seios.

Vi a larga entrada da faculdade. Desviei de algumas pessoas para conseguir entrar e guardei minha bengala, porque agora meu desafio era outro.


Fonte:http://ondda.com/noticias/2016/07/depoimento-cegueira-nao-pode-me-impedir-de-ter-uma-vida-como-sua-mas-voce-pode

segunda-feira, 25 de julho de 2016

Casal com deficiência visual pode adotar um filho?

Exame de ordem da OAB, dentre as questões, uma sobre adoção por casal com deficiência visual:
João e Maria são casados e ambos são deficientes visuais. Enquanto João possui visão subnormal (incapacidade de enxergar com clareza suficiente para contar os dedos da mão a uma distância de 3 metros), Maria possui cegueira total. O casal tentou se habilitar ao processo de adoção de uma criança, mas foi informado no Fórum local que não teriam o perfil de pais adotantes, em função da deficiência visual, uma vez que isso seria um obstáculo para a criação de um futuro filho.

Diante desse caso, assinale a opção que melhor define juridicamente a situação.

A) A informação obtida no Fórum local está errada e o casal, a despeito da deficiência visual, pode exercer o direito à adoção em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, conforme previsão expressa na legislação pátria.

B) A informação prestada no Fórum está imprecisa. Embora não haja previsão legal expressa que assegure o direito à adoção em igualdade de oportunidades pela pessoa com deficiência, é possível defender e postular tal direito com base nos princípios constitucionais.

C) Conforme previsto no Art. 149 do Estatuto da Criança e do Adolescente, cabe ao juiz disciplinar, por meio de Portaria, os critérios de habilitação dos pretendentes à adoção. Assim, se no Fórum foi dito que o casal não pode se habilitar em função da deficiência é porque a Portaria do Juiz assim definiu, sendo esta válida nos termos do artigo citado do ECA.

D) Como não há nenhuma previsão expressa na legislação sobre adoção em igualdade de oportunidades por pessoas com deficiência e os princípios constitucionais não possuem densidade normativa para regulamentar tal caso, deve-se reconhecer a lacuna da lei e raciocinar com base em analogia, costumes e princípios gerais do direito, conforme determina o Art. 4º da Lei de Introdução às Normas do Direito Brasileiro.

Comentários

Uma questão que podemos resolver com bom senso. Veja, não há nada na legislação fixando a impossibilidade de adoção por pessoas com limitação visual. Tal como estudamos nas aulas, a deficiência visual constitui um obstáculo presente no meio social e não uma limitação de capacidade da pessoa.

Desse modo, se a pessoa for capaz e preencher todos os demais requisitos exigidos pela legislação, não há qualquer impedimento para que possam adotar.

Desse modo, a alternativa A é a correta e gabarito da questão. Não bastasse, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – que é norma com status constitucional em nosso ordenamento – prevê expressamente a possibilidade de adoção por pessoas com deficiência. Veja o art. 23, 2, da Convenção:

2.Os Estados Partes assegurarão os direitos e responsabilidades das pessoas com deficiência, relativos à guarda, custódia, curatela e adoção de crianças ou instituições semelhantes, caso esses conceitos constem na legislação nacional. Em todos os casos, prevalecerá o superior interesse da criança. Os Estados Partes prestarão a devida assistência às pessoas com deficiência para que essas pessoas possam exercer suas responsabilidades na criação dos filhos.

A alternativa B e D estão incorretas, pois temos norma expressa, conforme citado acima.

A alternativa C está totalmente incorreta, pois o art. 149 do ECA trata da possibilidade de edição de portaria para entrada e permanência em determinados locais e também para participação em eventos.


Fonte: https://www.estrategiaconcursos.com.br/blog/comentarios-prova-do-xx-exame-de-ordem-direitos-humanos/