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sábado, 1 de outubro de 2011

A Síndrome de Usher.

Olá, pessoal tenho recebido varios emails de pessoas com esta doença chamada (Síndrome de Usher) uma doença auditiva, que esta associado a (Retinose Pigmentar). Não tenho muito conhecimento sobre esta doença pois graças a Deus não tenho nenhum problema de audição, mas como é uma doença que esta associada a (Retinose Pigmentar) resolvi publicar este artigo que fala sobre esta doença chamada (Síndrome de Usher).

A Síndrome de Usher engloba características genéticas que implicam em perda auditiva e alterações visuais provocadas pela presença de retinose pigmentar É transmitida hereditariamente através de um caracter autossômico recessivo que afeta tanto o sexo masculino como o feminino . Existem três tipos de Síndrome de Usher , nos três casos os sujeitos serão reconhecidos legalmente como cegos.

EXISTEM QUATRO TIPOS DE SÍNDROME DE USHER.

USHER TIPO I
Surdez profunda de nascimento e retinose pigmentar, cegueira noturna com perda de equilíbrio.

USHER TIPO II
Surdez leve a moderada, não progressiva com retinose pigmentar com início na puberdade, cegueira noturna e com perda de equilíbrio na maioria dos casos na fase adulta.

USHER TIPO III
Surdez neurosensorial congênita progressiva - quer dizer nasceram com uma boa audição ou com ligeira perda, que aumenta gradativamente. Apresentam Retinose Pigmentar e cegueira noturna que aparece na infância, com perda de equilíbrio.

USHER TIPO IV
É um tipo mais raro , afeta apenas 10% da população acometida pela Síndrome de Usher.

Por isso a importância de um diagnóstico precoce pois esta Síndrome compromete os dois sentidos considerados primordiais (visão e audição ) , pois acabam levando o indivíduo a cegueira total na maioria dos casos na fase adulta (a cegueira noturna só aparece com maior intensidade na infância e/ ou na adolescência ).

Estatisticamente 10% da população mundial é portadora de algum tipo de deficiência. Por isso nos casos de qualquer sintoma relacionado à surdez e a visão precisamos estar atentos , para identificar a presença da Síndrome de Usher. Portanto, percebendo:

• Surdez profunda ou severa que apresentem cegueira noturna.
• Surdez leve a moderada que apresente cegueira noturna.
• Surdez progressiva (indivíduo que nasceu com uma pequena perda auditiva e vai aumentando o grau de perda levando o indivíduo a surdez profunda) com cegueira noturna na infância.
• Presença de cegueira noturna (quer dizer presença de retinose pigmentar) que é encontrada nos três tipos da Síndrome de Usher :é um sinal de alerta para a família.
• Quando percebermos estes sinais de alerta é necessário, buscar a confirmação do diagnóstico consultando uma equipe de médicos: Otorrinolaringologista, oftalmologista e o departamento de genética onde deve começar a busca de informações sobre a Síndrome de Usher.

A Retinose Pigmentar pode ser encontrada em indivíduos que não são surdos, mas leva o indivíduo gradativamente a perda visual porque é progressiva e degenerativa.

Então, o portador de Síndrome de Usher , assim como a família devem ser orientados quanto aos procedimentos de mobilidade e comunicação que deverão aos poucos sendo adotados , seguindo a evolução da patologia. Com certeza necessita-se de um diagnóstico precoce e preciso sobre a Síndrome de Usher, porque falar de diagnóstico é falar de qualidade de vida. Necessita-se de uma equipe de profissionais para que possam desenvolver um bom trabalho com o portador da Síndrome de Usher.

O objetivo deste informativo é levar ao indivíduo portador da Síndrome de Usher e a sua família a obter informação e o conhecimento dos recursos necessários ao trabalho de reabilitação , para que possam juntos e auxiliados por uma equipe participar ativamente na tomada de decisões sobre sua formação e seu futuro, integrando-se socialmente.

Em nossa experiência os indivíduos pesquisados que freqüentam o Cresa - Centro de Reabilitação Sydnei Antonio, foram diagnosticados na faixa etária dos 10 aos 20 anos Todos são portadores de surdez e de perda visual onde a retinose pigmentar foi diagnosticada. Os procedimentos adotados nesses casos foram:

Atendimento às necessidades iniciais:
• Informação sobre as características da Síndrome;
• Apoio psicológico, em cada etapa;
• Introdução de técnicas para orientação no espaço e mobilidade
• além das técnicas de comunicação e pedido de ajuda.

Acompanhamento dos sujeitos

Apoio psicológico: para os sujeitos e para os familiares.

Acompanhamento à família:
• No momento do diagnóstico: junto ao profissional do Setor de Estimulação Visual, deve-se discutir procedimentos que possibilitem à família compreender a importância de haver um diagnóstico diferencial
• No momento da confirmação do diagnóstico: Junto aos profissionais envolvidos no atendimento; esclarecer à família sobre a confirmação do diagnóstico, levantando o nível de entendimento da situação, dificuldades encontradas, necessidades específicas e recursos utilizados frente a situação;
• Suporte Emocional e de informação ao aluno e à família: fornecendo dados que possibilitem a compreensão da situação bem como buscar estratégias que possam favorecer o desenvolvimento mais rápido possível, de situações que promovam a independência e a percepção das limitações e o entendimento e aceitação destas, na medida em que for necessário.

Apoio do estimulador visual para desenvolver técnicas de orientação e mobilidade com o portador da Síndrome de Usher.

O trabalho realizado no Cresa ( Centro de Reabilitação Sydnei Antonio ) é estimular os indivíduos portadores de surdez e visão subnormal. Os portadores desta síndrome são orientados a medida que a perda visual avança desta forma vai-se trabalhando com o aluno para que ele chegue a uma independência enquanto apresenta bom resíduo visual e ainda tem preservada a sua visão periférica e central. Este procedimento é importante para que ele não chegue no futuro a um isolamento social e para que não gere dependência emocional ,fazendo sim, que ele possa ser capaz de suprir suas necessidades básicas.

Apoio de técnicos de comunicação, protetização- Necessário para o desenvolvimento de sua capacidade comunicativa. Procura-se estimular a capacidade para a leitura labial e a discriminação dos sons considerados de sobrevivência( perceber buzina de carro, batida de porta, cachorro latindo, vozes em intensidade alta, para os casos de surdez profunda). Nesses casos o uso do Aparelho Auditivo-AASI, também vem favorecer como pista de ambiente e de referência pessoal, facilitando sua integração e contato com o mundo que o cerca.

Nos casos de perdas mais leves , reforçam a comunicação e forma de contato.

Libras - para a comunicação com os demais e meio de assimilar informações do mundo à sua volta , o trabalho de fonoaudiologia é integrado com o setor pedagógico e com os reabilitadores especializados em deficiência auditiva.

Apoio do terapeuta ocupacional para desenvolver atividades de vida diária e adaptações necessárias para a reabilitação com o portador da Síndrome de Usher.

Apoio do setor social: no contato imediato com a família.

Acompanhamento: Síndrome de Usher, nossa experiência.

Uma vez diagnosticada a Síndrome de Usher é imprescindível a união de todos os componentes da equipe. É de fundamental importância oferecer aos alunos com Síndrome de Usher a aprendizagem de todas as técnicas que lhes ajudem a manter sua autonomia e integridade física e psíquica. O objetivo primordial é evitar que o nosso aluno, torne-se dependente na medida que a perda visual aumente e sinta a imperiosa necessidade de assistência permanente, por parte dos adultos ouvintes. Para isso creio ser necessário que se informe ao aluno, o problema visual e o que deve ser feito conforme as dificuldades venham surgindo.

Resultados obtidos durante o processo.

• As medidas adotadas após o diagnostico da Síndrome de Usher foram a de orientar a família e os professores que trabalham com o indivíduo portadores da Síndrome sobre os tipos de surdez e qual a caracterização do tipo de surdez dos sujeitos em relação aos encontrados na Síndrome ;
• Orientação sobre os meios de comunicação a serem explorados ,assim como sobre a retinose pigmentar e suas características;
• Orientação e apoio psicológico em cada etapa da evolução do caso , para que possam desta forma compartilhar seus medos , expressar seus sentimentos e encontrar informações concretas e conselhos sobre as múltiplas decisões que devem tomar no futuro.

Fonte: http://www.profala.com/artsindrome3.htm

2 comentários:

  1. Olá Paulo Ricardo! Há algum tempo que venho acompanhando seu blog. Eu também sofro de RP, pois sou portador de síndrome de Usher. Recentemente comecei a escrever um blog sobre meu dia-a-dia com a síndrome: http://sindromedeusher.blogspot.com. Me segue! Grande abraço.

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  2. Boa tarde possuo a RP síndrome de Usher. Tipo III. Queria saber como fica para trabalhar etc. Pois tenho dificuldades para sair a noite do serviço ou outros locais.
    Necessito sempre do apoio de alguém em locais que não conheço, embora locais mais frequentados por mim eu vá, me sinto insegura muitas das vezes.
    Posso pedir auxílio doença ou me aposentar por ter RP?

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