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sábado, 1 de outubro de 2011

A Síndrome de Usher.

Olá, pessoal tenho recebido varios emails de pessoas com esta doença chamada (Síndrome de Usher) uma doença auditiva, que esta associado a (Retinose Pigmentar). Não tenho muito conhecimento sobre esta doença pois graças a Deus não tenho nenhum problema de audição, mas como é uma doença que esta associada a (Retinose Pigmentar) resolvi publicar este artigo que fala sobre esta doença chamada (Síndrome de Usher).

A Síndrome de Usher engloba características genéticas que implicam em perda auditiva e alterações visuais provocadas pela presença de retinose pigmentar É transmitida hereditariamente através de um caracter autossômico recessivo que afeta tanto o sexo masculino como o feminino . Existem três tipos de Síndrome de Usher , nos três casos os sujeitos serão reconhecidos legalmente como cegos.

EXISTEM QUATRO TIPOS DE SÍNDROME DE USHER.

USHER TIPO I
Surdez profunda de nascimento e retinose pigmentar, cegueira noturna com perda de equilíbrio.

USHER TIPO II
Surdez leve a moderada, não progressiva com retinose pigmentar com início na puberdade, cegueira noturna e com perda de equilíbrio na maioria dos casos na fase adulta.

USHER TIPO III
Surdez neurosensorial congênita progressiva - quer dizer nasceram com uma boa audição ou com ligeira perda, que aumenta gradativamente. Apresentam Retinose Pigmentar e cegueira noturna que aparece na infância, com perda de equilíbrio.

USHER TIPO IV
É um tipo mais raro , afeta apenas 10% da população acometida pela Síndrome de Usher.

Por isso a importância de um diagnóstico precoce pois esta Síndrome compromete os dois sentidos considerados primordiais (visão e audição ) , pois acabam levando o indivíduo a cegueira total na maioria dos casos na fase adulta (a cegueira noturna só aparece com maior intensidade na infância e/ ou na adolescência ).

Estatisticamente 10% da população mundial é portadora de algum tipo de deficiência. Por isso nos casos de qualquer sintoma relacionado à surdez e a visão precisamos estar atentos , para identificar a presença da Síndrome de Usher. Portanto, percebendo:

• Surdez profunda ou severa que apresentem cegueira noturna.
• Surdez leve a moderada que apresente cegueira noturna.
• Surdez progressiva (indivíduo que nasceu com uma pequena perda auditiva e vai aumentando o grau de perda levando o indivíduo a surdez profunda) com cegueira noturna na infância.
• Presença de cegueira noturna (quer dizer presença de retinose pigmentar) que é encontrada nos três tipos da Síndrome de Usher :é um sinal de alerta para a família.
• Quando percebermos estes sinais de alerta é necessário, buscar a confirmação do diagnóstico consultando uma equipe de médicos: Otorrinolaringologista, oftalmologista e o departamento de genética onde deve começar a busca de informações sobre a Síndrome de Usher.

A Retinose Pigmentar pode ser encontrada em indivíduos que não são surdos, mas leva o indivíduo gradativamente a perda visual porque é progressiva e degenerativa.

Então, o portador de Síndrome de Usher , assim como a família devem ser orientados quanto aos procedimentos de mobilidade e comunicação que deverão aos poucos sendo adotados , seguindo a evolução da patologia. Com certeza necessita-se de um diagnóstico precoce e preciso sobre a Síndrome de Usher, porque falar de diagnóstico é falar de qualidade de vida. Necessita-se de uma equipe de profissionais para que possam desenvolver um bom trabalho com o portador da Síndrome de Usher.

O objetivo deste informativo é levar ao indivíduo portador da Síndrome de Usher e a sua família a obter informação e o conhecimento dos recursos necessários ao trabalho de reabilitação , para que possam juntos e auxiliados por uma equipe participar ativamente na tomada de decisões sobre sua formação e seu futuro, integrando-se socialmente.

Em nossa experiência os indivíduos pesquisados que freqüentam o Cresa - Centro de Reabilitação Sydnei Antonio, foram diagnosticados na faixa etária dos 10 aos 20 anos Todos são portadores de surdez e de perda visual onde a retinose pigmentar foi diagnosticada. Os procedimentos adotados nesses casos foram:

Atendimento às necessidades iniciais:
• Informação sobre as características da Síndrome;
• Apoio psicológico, em cada etapa;
• Introdução de técnicas para orientação no espaço e mobilidade
• além das técnicas de comunicação e pedido de ajuda.

Acompanhamento dos sujeitos

Apoio psicológico: para os sujeitos e para os familiares.

Acompanhamento à família:
• No momento do diagnóstico: junto ao profissional do Setor de Estimulação Visual, deve-se discutir procedimentos que possibilitem à família compreender a importância de haver um diagnóstico diferencial
• No momento da confirmação do diagnóstico: Junto aos profissionais envolvidos no atendimento; esclarecer à família sobre a confirmação do diagnóstico, levantando o nível de entendimento da situação, dificuldades encontradas, necessidades específicas e recursos utilizados frente a situação;
• Suporte Emocional e de informação ao aluno e à família: fornecendo dados que possibilitem a compreensão da situação bem como buscar estratégias que possam favorecer o desenvolvimento mais rápido possível, de situações que promovam a independência e a percepção das limitações e o entendimento e aceitação destas, na medida em que for necessário.

Apoio do estimulador visual para desenvolver técnicas de orientação e mobilidade com o portador da Síndrome de Usher.

O trabalho realizado no Cresa ( Centro de Reabilitação Sydnei Antonio ) é estimular os indivíduos portadores de surdez e visão subnormal. Os portadores desta síndrome são orientados a medida que a perda visual avança desta forma vai-se trabalhando com o aluno para que ele chegue a uma independência enquanto apresenta bom resíduo visual e ainda tem preservada a sua visão periférica e central. Este procedimento é importante para que ele não chegue no futuro a um isolamento social e para que não gere dependência emocional ,fazendo sim, que ele possa ser capaz de suprir suas necessidades básicas.

Apoio de técnicos de comunicação, protetização- Necessário para o desenvolvimento de sua capacidade comunicativa. Procura-se estimular a capacidade para a leitura labial e a discriminação dos sons considerados de sobrevivência( perceber buzina de carro, batida de porta, cachorro latindo, vozes em intensidade alta, para os casos de surdez profunda). Nesses casos o uso do Aparelho Auditivo-AASI, também vem favorecer como pista de ambiente e de referência pessoal, facilitando sua integração e contato com o mundo que o cerca.

Nos casos de perdas mais leves , reforçam a comunicação e forma de contato.

Libras - para a comunicação com os demais e meio de assimilar informações do mundo à sua volta , o trabalho de fonoaudiologia é integrado com o setor pedagógico e com os reabilitadores especializados em deficiência auditiva.

Apoio do terapeuta ocupacional para desenvolver atividades de vida diária e adaptações necessárias para a reabilitação com o portador da Síndrome de Usher.

Apoio do setor social: no contato imediato com a família.

Acompanhamento: Síndrome de Usher, nossa experiência.

Uma vez diagnosticada a Síndrome de Usher é imprescindível a união de todos os componentes da equipe. É de fundamental importância oferecer aos alunos com Síndrome de Usher a aprendizagem de todas as técnicas que lhes ajudem a manter sua autonomia e integridade física e psíquica. O objetivo primordial é evitar que o nosso aluno, torne-se dependente na medida que a perda visual aumente e sinta a imperiosa necessidade de assistência permanente, por parte dos adultos ouvintes. Para isso creio ser necessário que se informe ao aluno, o problema visual e o que deve ser feito conforme as dificuldades venham surgindo.

Resultados obtidos durante o processo.

• As medidas adotadas após o diagnostico da Síndrome de Usher foram a de orientar a família e os professores que trabalham com o indivíduo portadores da Síndrome sobre os tipos de surdez e qual a caracterização do tipo de surdez dos sujeitos em relação aos encontrados na Síndrome ;
• Orientação sobre os meios de comunicação a serem explorados ,assim como sobre a retinose pigmentar e suas características;
• Orientação e apoio psicológico em cada etapa da evolução do caso , para que possam desta forma compartilhar seus medos , expressar seus sentimentos e encontrar informações concretas e conselhos sobre as múltiplas decisões que devem tomar no futuro.

Fonte: http://www.profala.com/artsindrome3.htm

Um comentário:

  1. Olá Paulo Ricardo! Há algum tempo que venho acompanhando seu blog. Eu também sofro de RP, pois sou portador de síndrome de Usher. Recentemente comecei a escrever um blog sobre meu dia-a-dia com a síndrome: http://sindromedeusher.blogspot.com. Me segue! Grande abraço.

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