Pesquisar

Minhas Redes Sociais – Nosso contato direto com você

No link abaixo nosso contato e nosso endereço de redes sociais. Siga-nos nestas Redes Sociais e tenha sempre acesso as informações que publicamos regularmente.



CLIQUE AQUI!

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Um email de um amigo.

Olá. Amigos! Eu tenho recebido varios emails de pessoas ou familiares de pessoas portadoras de (Retinose Pigmentar). Particularmente eu adoro ler estes emails pois me indentifico muito lendo estes emails. Quero compartilhar com vocêis este email que recebi de um amigo que também é portador de (RP)

Em uma pesquisa na internet, encontrei seu site. Gostei muito
de sua iniciativa, já que como você mesmo diz no site, tem cerca de
quarenta mil portadores de RP no Brasil. Mas, esta doença é
desconhecida da maioria da sociedade, e quando mecionamos o
assunto sempre temos que explicar o que de fato é esta doença e
quais os transtornos que ela causa no ser humano.
Sou portador de RP, tenho trinte e nove anos, e estou hoje
aposentado por invalidez, esta doença frenou minha carreira e
alterou o curso de minha história. Estou com uma dificuldade de
locomoção horrível, ir a rua para mim ficou um desafio, vocẽ sabe
como é porque você também tem a RP. Dentro de casa como não
há variações buscas de luz e o ambiente já é conhecido eu me viro
muito bem, mas na rua é complicado.

segunda-feira, 2 de janeiro de 2012

Com quantos anos você descobriu que tinha Retinose Pigmentar?


Foi feita a seguinte pergunta aos visitantes do blog: Com quantos anos você descobriu que tinha Retinose Pigmentar?
RESULTADO DA ENQUETE:

0 a 10 anos (16%)

10 a 20 anos (35%)

20 a 30 anos (24%)

30 a 40 anos (15%)

Mais de 40 anos (8%)

Total de votos: 98 votos.

Muito obrigado a todos que participaram da enquete!

Novas noticias sobre a Retinose Pigmentar.

OBS: Amigos estas noticias foram retiradas de uma paginá no facebook chamada (Amigos com Retinose Pigmentar)

CÉLULAS TRONCO

Amigos recentemente contactei o Dr Rubéns Siqueira, prerstigiado médico oftalmologista brasileiro, tive hoje uma resposta, penso que positiva e que nos dá uma esperança em relação a uma possivel cura.
Prezado Joao

Estamos realizando pesquisa com células tronco derivadas da medula óssea para tratamento da retinose pigmentar
Esta pesquisa está na fase 2
... Até maio de 2012 teremos os resultados desta fase que serão publicados em revista científica e divulgaremos também em nosso site
www.rubenssiqueira.com.br

Estamos a disposição

atenciosamente

Dr Rubens Siqueira

CÉLULAS ENCAPSULADAS

Amigos, consultei, na semana passada, com a retinóloga que me acompanha e tenho notícias boas e ruins. Comecemos pelo pior: as células encapsuladas (que seriam a solução para a perda de campo visual), previstas para serem lançadas no próximo ano nos EUA foram suspensas. Segundo a especialista, elas provocaram alguns efeitos colaterais nos pacientes (não revelados) e não serão colocadas no mercado,... pelo menos por enquanto. A boa notícia é que ela tem acompanhado pacientes com RP e que decidiram usar complexo vitamínico. Segundo a retinóloga (que nunca acreditou na efetividade dessas substâncias), ela fez uma bateria de exames para acompanhar a evolução do medicamento. Em muitos pacientes houve melhora, inclusive no campo visual. Em função disso, comecei a fazer meus exames para fazer uma experiência. O complexo custa cerca de 40 dólares e é comprado pela internet. assim que eu terminar meus exames vou começar a tomar e conto mais detalhes. mas ela disse que outros pacientes não tiveram melhora. Vou torcer para eu fazer parte do grupo dos bons resultados.

FONTE:http://www.facebook.com/pages/Amigos-com-Retinose-Pigmentar/205101176201860