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quinta-feira, 26 de julho de 2012

Dificuldades que um portador de Retinose Pigmentar enfrenta no seu dia a dia.



Umas das coisas mais difíceis na vida de um portador de Retinose, é fazer as outras pessoas compreender as suas dificuldades e limitações, não sei se você concorda comigo! Mas comigo aconteci isso, acredito que pelo fato da Retinose ser um problema visual bastante complexo.
Por exemplo, no meu caso o quanto eu estou enxergando varia muito de ambiente pra ambiente. Vou dar alguns exemplos: Quando saio e entro dentro de uma loja ou banco, enfim quando existe uma variação de luminosidade tenho dificuldades, quando estou no sol e entro numa loja minha visão fica ofuscada, embaçada, quando saio da loja e volto pra rua acontece a mesma coisa! Além disso tenho o meu campo visual bastante reduzido, e a conseqüência disso é que se torna inevitável acabar esbarrando em alguma coisa ou em alguém.
Você que tem Retinose assim como eu deve entender muito bem o que eu estou falando, e sabe como é difícil.
Na visão das outras pessoas as vezes somos vistos como doidos ou atrapalhados.
No começo para se acostumar com tudo isso é muito difícil! Mas com o tempo agente vai se acostumando e procura encarar situações constrangedoras de uma forma menos dramática, e não levar muito em consideração o que pensam ou o que vão pensar a respeito da nossa pessoa.
Eu procuro pensar de uma forma bastante otimista, só o fato de acordar de manhã e poder ver a luz do dia, isso de certa forma me consola, por que existe milhares de pessoas que não tem este privilégio.
Agora uma dificuldade onde todo o portador de Retinose encontra é a noite e em ambientes escuros onde existe a ausência de luz. A noite é muito complicado, você que passa por isso sabe muito bem o que estou dizendo. Eu recebo dezenas de email de pessoas relatando as suas dificuldades e fazendo perguntas, e particularmente eu me identifico muito, quando você fala com outra pessoa que passa pelos mesmos problemas que você passa existe uma identificação muito grande!
Um outro fato que as vezes me emcomoda é a visão que as pessoas tem que só por que a pessoa tem uma limitação, muitas das vezes eles não conseguem enxergar o potencial naquele individuo, vêem o deficiente como um coitadinho que não é capaz de alcançar seus próprios objetivos, só que isso pra mim me motiva muito mais a correr atrás dos meus sonhos.
Gostaria de terminar este texto com uma frase que acho muito bacana que diz assim: ¨Aprendi que para ser aceito como um deficiente é preciso primeiro se aceitar¨. Se você se identificou com este depoimento e quiser conversar comigo é so me mandar um email no endereço: pauloricardo012@gmail.com .

Autor: Paulo Ricardo.

4 comentários:

  1. Oi Paulo, me chamo Carina,recebi o diagnóstico de retinose há 1 semana, ainda estou meio confusa com tudo isso!
    Estou procurando pessoas que possam me passar um pouco de experiencia, me identifiquei muito com seu post... Ainda está sendo muito dificil, pra mim e minha familia, mas sei que tudo vai melhorar... Estou seguindo teu blog, se quiser tbm tenho um: caryvencedora.blogspot.com.br
    Estarei sempre por aqui!
    Grande beijo!

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    1. olá Cary, me chamo Marcio tenho retinose, e muita fé em Deus já fui a Cuba e estou lutando para ir outra vez, pelo governo federal, preciso fazer uma cirurgia lateral, ao qual já vi amigos meus com uma pequena melhora desta cirugia, entre em contato comigo se assim o desejar. marciotandrade@gmai.com

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  2. Nossa gente me super energético com vocês, faz um ano descobre q tenho esta doença e passei por muita coisas de o povo me chame de arrogante mal educada metida e várias mas até cega me chamarão não era pq não queria era pq eu não via realmente, as vezes cheguei a chora de raiva por não poder ver bem as coisas pela noite mais com o tempo fui me adaptando até que um dia fui com meu padrasto em umas das melhores clínica de barcelona q se chama clínica barraquer que e uma clínica específica em problemas da vista e assim me fizeram uma bateria de provas e descobriram oq tinha assim me decepcione muito ao descobrir q não têm tratamento para isso que o único q temos q fazer e adaptar a vida e aos obstáculos da vida aki deixo meu depoimento para quem têm o mesmo problema um bjo grande a todos que tenha retinosis piguimentar .

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  3. eai gente,
    talvez hoje não ha cura mas quem sabe amanhã
    torço todo dia que isso aconteça.
    Eu acredito que não esteja tao longe pois ha`hoje diisponivel tratamentos
    nao garantido mas que prometem alguma melhora.
    Eu vi este link nem sei se é fake
    http://tratamentocomcelulastronco.com/index.php/experiencias-dos-pacientes-e-noticias/problemas-oculares.html?gclid=CKGlxbiQ57YCFUdU4AodZCgA-Q
    abraço

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