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Um pouco da minha história com a Retinose pigmentar.

Um pouco da minha história com a Retinose pigmentar.

Meu nome é Paulo Ricardo tenho atualmente 29 anos, hoje vou contar um pouco da minha história, nasci na cidade de Murutinga do sul no estado de São Paulo. Quando eu era pequeno, meus pais começaram a perceber que eu tinha muita dificuldade para enxergar principalmente a noite, e também para encontrar objetos quando caía no chão, foi ai que eles perceberam que tinha alguma coisa de errado com a minha visão. Então mediante a situação eles decidiram me levar para um oftalmologista me examinar, e foi neste dia que tudo começou
. Na época eu tinha por volta de 4 anos de idade, e foi naquele dia que aquele médico na ocasião me diagnosticou com Retinose pigmentar.
Bem eu era uma criança e minha vida continuou normalmente como uma criança normal, até por que minha maior dificuldade era apenas a noite e em ambientes escuros, tinha uma vida normal jogava bola, andava de bicicleta, enfim tudo o que uma criança morando em uma pequena cidade do interior faz. Conforme fui crescendo as dificuldades foram aumentando, na escola era muito difícil, sempre tinha que sentar na primeira carteira próximo a lousa, para assim poder copiar, quando por algum motivo acabava a luz na escola ficava todo apavorado, pois não conseguia ver nada, os micos faziam parte do meu cotidiano era muito comum esbarrar nas coisas e nas pessoas, confesso] que foi uma fase bem difícil da minha vida pois era criança e não tinha maturidade suficiente como hoje eu tenho para lidar com certas situações. Agora saindo da infância e entrando na adolescência e iniciando a vida adulta, confesso que também não foi nada fácil, pois foi a partir deste momento que eu começava a entender o que de fato eu tinha nos olhos, foi nesta época que começou a ecoar em minha cabeça que no futuro eu poderia ficar cego, mas mesmo estes pensamentos passando por minha cabeça eu sempre procurava tirar o foco desta possibilidade. Pois bem, as dificuldades na escola cada vez mais ia aumentando, ao ponto de copiar apenas aquilo que eu conseguia enxergar, foi bem difícil terminar o colegial, nesta época os amigos saindo a noite e eu sempre inventando desculpas para não ir, pois escondia o máximo que eu podia minha limitação visual, e hoje eu sei que foi por este motivo que sofri tanto, sofria por não me aceitar como eu era. Terminado o colegial tinha acabado de completar 18 anos, e fui tentar realizar um grande sonho que era tirar a minha carteira de motorista, foi nesta ocasião que eu tive mais uma grande decepção, fui reprovado no exame médico por causa da minha visão, naquela época eu acreditava que tinha condições de dirigir, mas hoje eu sei que mesmo enxergando muito melhor que hoje naquela época, de fato eu não tinha condições de tirar habilitação. Entrando agora na vida adulta, vários sonhos, vários objetivos, e vários deles sendo barrado pela minha deficiência visual. Ah esta palavrinha chamada deficiência, eu não gostava nem de ouvir ela, pois não me considerava uma pessoa com deficiência, nossa como lutei contra isso, não queria aceitar de forma alguma e por este motivo, deixava de frequentar lugares, deixava de viver tudo por que eu não queria que os outros percebessem que eu não enxergava bem. Foram muitas as vezes que eu chegava em casa do trabalho e chorava como uma criança, e muita vezes de revolta por varias situações constrangedoras que eu passava, mas hoje eu sei que muitas coisas que eu deixei de viver foi por medo, pois hoje eu sei que a verdadeira deficiência é aquela que prende o ser humano por dentro e não por fora. O tempo foi passando e agente vai ficando calejado e a ficha vai caindo que o tempo está passando e tem uma frase que gosto muito que diz assim: (Se você não pode mudar seu destino, mude sua atitude!...) E foi exatamente isso que eu comecei a fazer, umas das primeiras coisas que eu fiz foi procurar conhecer pessoas com deficiência visual, eu queria saber como elas andam sozinha, como usam computadores, celulares mesmo sem enxergar. Posso dizer que foi um choque de realidade a primeira vez que eu pisei o pé em uma instituição para pessoas com deficiência visual, por mais que eu tinha consciência que eu tenho uma doença degenerativa, posso dizer que eu nunca tinha me imaginado estar ali naquele local. Mas eu não tinha pra onde correr, pois minha visão cada vez mais caindo e as dificuldades do meu dia a dia ia aumentando, mas nada melhor do que o tempo, aos poucos agente vai amadurecendo, vai se aceitando e automaticamente o peso do fardo vai ficando mais leve. Ah! Agora eu vou falar da bengala, nossa como eu era resistente em usar, lembro que quando eu ganhei a minha primeira bengala na instituição, cheguei em casa revoltado guardei e só criei coragem de começar a usar ela depois de 6 meses. Mas hoje eu digo que considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário até mesmo nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena. Bem pessoal, este foi um pouquinho da minha história, se eu fosse escrever tudo o que já passei na minha vida em virtude da minha limitação visual, passaria horas e horas escrevendo. E para terminar hoje com 29 anos de idade, tenho entre 5% e 10% de visão, mesmo enxergando tão pouco posso afirmar que faço coisas que quando enxergava bem melhor eu não fazia, tudo isso graças a auto aceitação, muita força de vontade, e claro muita fé em Deus! Pessoal agora falando um pouco sobre o Blog Retinose pigmentar notícias, criei esta página com o intuito de compartilhar informações relacionadas a RP, e principalmente com o objetivo de trocar experiências com demais pessoas com RP. Se você tem RP ou é um familiar, amigo de alguém que tenha RP e deseja entrar em contato comigo o meu email é pauloricardo012@gmail.com. Agora se você tem skype e quiser me adicionar o meu contato skype é:pauloricardo012@hotmail.com . E você também pode encontrar agente no facebook pesquisando pelo nosso grupo Retinose pigmentar notícias, ou pela nossa página lá no facebook pesquisando pelo mesmo nome, aqui na página você também pode encontrar o link tanto para o grupo ou para página. Um forte abraço galera!!

Autor:Paulo Ricardo 09/08/2016

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quinta-feira, 26 de julho de 2012

Dificuldades que um portador de Retinose Pigmentar enfrenta no seu dia a dia.



Umas das coisas mais difíceis na vida de um portador de Retinose, é fazer as outras pessoas compreender as suas dificuldades e limitações, não sei se você concorda comigo! Mas comigo aconteci isso, acredito que pelo fato da Retinose ser um problema visual bastante complexo.
Por exemplo, no meu caso o quanto eu estou enxergando varia muito de ambiente pra ambiente. Vou dar alguns exemplos: Quando saio e entro dentro de uma loja ou banco, enfim quando existe uma variação de luminosidade tenho dificuldades, quando estou no sol e entro numa loja minha visão fica ofuscada, embaçada, quando saio da loja e volto pra rua acontece a mesma coisa! Além disso tenho o meu campo visual bastante reduzido, e a conseqüência disso é que se torna inevitável acabar esbarrando em alguma coisa ou em alguém.
Você que tem Retinose assim como eu deve entender muito bem o que eu estou falando, e sabe como é difícil.
Na visão das outras pessoas as vezes somos vistos como doidos ou atrapalhados.
No começo para se acostumar com tudo isso é muito difícil! Mas com o tempo agente vai se acostumando e procura encarar situações constrangedoras de uma forma menos dramática, e não levar muito em consideração o que pensam ou o que vão pensar a respeito da nossa pessoa.
Eu procuro pensar de uma forma bastante otimista, só o fato de acordar de manhã e poder ver a luz do dia, isso de certa forma me consola, por que existe milhares de pessoas que não tem este privilégio.
Agora uma dificuldade onde todo o portador de Retinose encontra é a noite e em ambientes escuros onde existe a ausência de luz. A noite é muito complicado, você que passa por isso sabe muito bem o que estou dizendo. Eu recebo dezenas de email de pessoas relatando as suas dificuldades e fazendo perguntas, e particularmente eu me identifico muito, quando você fala com outra pessoa que passa pelos mesmos problemas que você passa existe uma identificação muito grande!
Um outro fato que as vezes me emcomoda é a visão que as pessoas tem que só por que a pessoa tem uma limitação, muitas das vezes eles não conseguem enxergar o potencial naquele individuo, vêem o deficiente como um coitadinho que não é capaz de alcançar seus próprios objetivos, só que isso pra mim me motiva muito mais a correr atrás dos meus sonhos.
Gostaria de terminar este texto com uma frase que acho muito bacana que diz assim: ¨Aprendi que para ser aceito como um deficiente é preciso primeiro se aceitar¨. Se você se identificou com este depoimento e quiser conversar comigo é so me mandar um email no endereço: pauloricardo012@gmail.com .

Autor: Paulo Ricardo.

4 comentários:

  1. Oi Paulo, me chamo Carina,recebi o diagnóstico de retinose há 1 semana, ainda estou meio confusa com tudo isso!
    Estou procurando pessoas que possam me passar um pouco de experiencia, me identifiquei muito com seu post... Ainda está sendo muito dificil, pra mim e minha familia, mas sei que tudo vai melhorar... Estou seguindo teu blog, se quiser tbm tenho um: caryvencedora.blogspot.com.br
    Estarei sempre por aqui!
    Grande beijo!

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    1. olá Cary, me chamo Marcio tenho retinose, e muita fé em Deus já fui a Cuba e estou lutando para ir outra vez, pelo governo federal, preciso fazer uma cirurgia lateral, ao qual já vi amigos meus com uma pequena melhora desta cirugia, entre em contato comigo se assim o desejar. marciotandrade@gmai.com

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  2. Nossa gente me super energético com vocês, faz um ano descobre q tenho esta doença e passei por muita coisas de o povo me chame de arrogante mal educada metida e várias mas até cega me chamarão não era pq não queria era pq eu não via realmente, as vezes cheguei a chora de raiva por não poder ver bem as coisas pela noite mais com o tempo fui me adaptando até que um dia fui com meu padrasto em umas das melhores clínica de barcelona q se chama clínica barraquer que e uma clínica específica em problemas da vista e assim me fizeram uma bateria de provas e descobriram oq tinha assim me decepcione muito ao descobrir q não têm tratamento para isso que o único q temos q fazer e adaptar a vida e aos obstáculos da vida aki deixo meu depoimento para quem têm o mesmo problema um bjo grande a todos que tenha retinosis piguimentar .

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  3. eai gente,
    talvez hoje não ha cura mas quem sabe amanhã
    torço todo dia que isso aconteça.
    Eu acredito que não esteja tao longe pois ha`hoje diisponivel tratamentos
    nao garantido mas que prometem alguma melhora.
    Eu vi este link nem sei se é fake
    http://tratamentocomcelulastronco.com/index.php/experiencias-dos-pacientes-e-noticias/problemas-oculares.html?gclid=CKGlxbiQ57YCFUdU4AodZCgA-Q
    abraço

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