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quarta-feira, 16 de dezembro de 2015

Minha experiência de ver o mar pela primeira vez antes que seja tarde

Alguns dias atrás realizei um desejo meu, que era de conhecer o mar ainda este ano, e graças a Deus este desejo foi realizado. Tem uma frase que gosto muito que diz assim, se você não pode mudar seu destino, mude sua atitude. hoje já com apenas de 5 a 15% de visão estou bem consciente que a perca total da visão pode ser uma realidade. E a gente vai percebendo que viver se lamentando não muda circunstancias e que o melhor caminho e fazer aquilo que a gente tem vontade e aproveitar este mundo visual que ainda me resta. Mas falando sobre minha experiência de ver o mar pela primeira vez, foi muito bom amigo, eu senti como eu era pequeno e insignificante perante a imensidão do oceano e do universo e do criador. Apesar de já não conseguir ver muitas coisas que estava ao meu redor e naquele horizonte o pouco que eu vi vai ficar na memória, e claro nesta horas os outros sentidos se afloram como o som das ondas, aquela brisa do mar foi muito Boa de sentir. Não que eu pense que pelo fato de a pessoa não ver mais não existe mais sentido em viajar e conhecer novos lugares, mas querendo ou não o mundo ele é muito visual e agente enquanto ainda resta um vestígio de visão agente se apega aquele desejo de poder ver de querer olhar, mas se um dia este sentido for embora a gente tem que aprender a conviver com os demais sentido. Um dia conversando com um amigo que ficou cego pela retinose ele me dizia que já tinha se acostumado a não ver mais e que pra ele não fazia muita diferença se ele tivesse a oportunidade de voltar a enxergar, ele dizia que era algo que ele queria mas que não ficava grilado com isso, tipo assim se um dia eu poder voltar a ver bem se não poder amém. Fiquei imaginando se um dia vou conseguir pensar desta forma, espero que sim por que a vida fica muito mais fácil de ser vivida.

autor:Paulo Ricardo

terça-feira, 10 de novembro de 2015

Herança e Regras Básicas de Genética.

No núcleo de cada célula humana reside um conjunto de genes. Os genes são estruturas fundamentais para a vida. Herdados dos nossos pais, os genes levam traços familiares como cor de olho, cabelo, formato do rosto e doenças hereditárias, como as que afetam a retina.
Os genes são como programas de computador que contém conjuntos de informações. Cada gene instrui a célula a elaborar uma determinada proteína que tem uma função específica na célula. Nas células retinianas, alguns genes codificam proteínas que permitem as células processarem a luz. Outros genes codificam proteínas que captam nutrientes e eliminam os resíduos formados na célula. Ainda outros genes codificam proteínas que formam a parede celular e outras estruturas celulares.
Às vezes, as informações codificadas pelo gene se tornam alteradas. Estas alterações, conhecidas como mutações, podem trazer benefício, permitindo o indivíduo a se adaptar a seu meio. Entretanto, as mutações também podem interferir na maneira adequada de sintetizar uma proteína. A proteína resultante não pode realizar a sua função na célula, impedindo assim a sobrevivência desta célula e causando uma doença.
As células retinianas estão entre as células mais especializadas no organismo humano e dependem de uma quantidade específica de genes únicos para criar a visão. Uma mutação causadora de doença em qualquer um destes genes pode levar à perda da visão. Até hoje,foram descobertos  mais de 130 genes que podem levar às doenças heredo-degenerativas da retina.

As doenças heredo-degenerativas da retina podem ser transmitidas às gerações sucessivas por vários padrões de herança - autossômica dominante, autossômica recessiva, ligada ao X recessiva, ligada ao X dominante, e herança mitocondrial.
Cada tipo de herança causa um padrão diferente de membros familiares afetados e não afetados. Por exemplo, nas famílias com doenças autossômicas recessivas, os pais não afetados podem ter filhos afetados e não afetados. Na doença recessiva, geralmente não existe história familiar prévia da doença em questão, com exceção das famílias consangüíneas. Em famílias com a forma autossômica dominante, um dos pais afetados pode ter filhos tanto afetados, quanto não afetados. Nas famílias com o tipo ligado ao X, apenas os homens são afetados, enquanto as mulheres são portadoras do traço, mas não desenvolvem perda de visão grave.

É importante lembrar que no caso das doenças heredo-degenerativas da retina, por ser uma doença hereditária, outros membros da família podem ser potencialmente afetados. Se um membro da família é diagnosticado com uma degeneração retiniana hereditária, é aconselhável que outros membros da família se submetam à avaliação oftalmológica.

Fonte:https://sites.google.com/site/fernandaportocomg/tra/terapia-gnica/heran

sábado, 7 de novembro de 2015

Eles juram que enxergam.

Já me acostumei com as trombadas do Felipe. No começo, eu me assustava a cada vez que ele, do nada, esbarrava em mim aqui pelos corredores do jornal. “Opa, é o Jairo, né? Desculpa!”.
Os nossos encontrões ocorrem porque, sentado na cadeira, fico fora do campo de visão mais focado do meu companheiro de trabalho, que tem uma deficiência quase ignorada pela maioria dos comedores de arroz com feijão: a baixa visão.
Os que “juram que enxergam”, como costumo azucrinar os amigos de bengala, não podem ser considerados cegos porque conseguem, em uma medida bem restrita, ter percepção de luz.
Em geral, mesmo com óculos e cirurgias reparadoras, não reconhecem fisionomias com facilidade nem leem itinerários de ônibus. Alguns veem apenas vultos, outros decifram letras com lupas potentes ou programas de computador de ampliação. Todos tocam a vida numa boa se houver compreensão de suas demandas e necessidades pontuais.
Aí é que o bicho pega. Normalmente, por falta de informação e por razões culturais, coloca-se no mesmo balaio o povão que nada vê e aqueles que veem um bocadinho. O problema não reside em apenas confundir dois mal-acabados, mas em dispensar a eles o mesmo tratamento.
Sabe aquele sujeito que demora horas na fila diante das cumbucas do quilão da esquina e logo alguém menos paciente solta um: “Escolhe logo essa comida, pô! Parece que é cego”. Pois é, ele pode ter baixa visão e precisar de mais tempo para a tomada de decisões visuais simples, como entender que batata não é mandioca.
Ou, de repente, você, como bom cidadão, vasculha os lugares reservados às pessoas com deficiência na Kombi e percebe que uma mocinha toda trabalhada na manteiga de Karité está com o rosto pregado nas páginas de “50 Tons de Cinza”.
Na hora, é possível achar que se trata de um tesão arrastado ao ponto de tentar comer a página e subtrair o direito de quem realmente precisa do banco, mas, com um papo civilizado, talvez se descubra que ela seja prejudicada das vistas e que precisa se grudar nas letras para entendê-las.
Uma pessoa com baixa visão não guarda, necessariamente, aspectos que revelem claramente sua condição sensorial capenga, como uma placa pendurada no pescoço com os dizeres: “Não estranhe, não. Posso atropelar uma parede sem querer”.
No universo das diferenças, ganha sempre aquele que não supõe nada, que não acha nada, que não faz de seus valores, de seu modo de vida e de sua maneira de interagir regra para os outros. Mecanismos de adaptação às deficiências estão cada vez mais desenvolvidos, e as peculiaridades humanas são também sensíveis.
Há quem defenda que o povão que acha que enxerga adote um símbolo universal que ajude a reconhecê-lo e a diferenciá-lo dos que são totalmente sem visão. Algo como uma bengala com as cores do arco-íris.
Não tenho convicção de que uma medida assim traria impacto a contento e ajudaria a educar a sociedade sobre mais essa diferença entre os “serumanos”. Acredito é na necessidade de ampliar a maneira de olhar para os outros e para suas peculiaridades de interagir, de ser feliz, cada um como pode, como quer e como precisa.

Fonte:http://assimcomovoce.blogfolha.uol.com.br/2015/01/14/eles-juram-que-enxergam/

UM OLHAR SOBRE A RETINOSE PIGMENTAR

Estima-se que atualmente no Brasil existam mais de 1,2 milhões de deficientes visuais. Dados da Organização Mundial de Saúde apontam que aproximadamente 60% dos casos são classificadas como cegueiras evitáveis, ou seja, 800 mil brasileiros cegos poderiam ter sido tratados. Dentro dos 40% restantes, que compreendem os casos de cegueiras inevitáveis, encontram-se os casos de retinose pigmentar (RP).
Esta doença pertence a um grupo amplo e genérico chamado de retinopatias pigmentares, o qual abrange todas as distrofias retinianas que apresentam alguma perda de fotorreceptores ou depósitos de pigmento da retina. Este termo, retinose pigmentar, foi utilizado pela primeira vez pelo oftalmologista holandês Franciscus Donders em 658 e é a principal causa de deficiência visual associada à degeneração da retina hereditária já descritas (1).

 A RP é uma doença degenerativa, apresentando, na maior parte dos casos, primeiramente uma degeneração dos fotorreceptores bastonetes, sensíveis à visão noturna, seguido da degeneração dos cones, responsáveis pela visão diurna (Figura 1). Esta sequência de perda de fotorreceptores explica porque os pacientes, na maioria dos casos, são inicialmente diagnosticados com cegueira noturna, apresentando, em um segundo momento, o agravamento do quadro que acomete a visão diurna. Atualmente 4% da população mundial é afetada pela doença e, de acordo com o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, esta doença atinge 1 em cada 4000 pessoas (Figura 2). Estima-se que aqui no Brasil existam cerca de 50.000 pessoas com retinose e mais 2.250.000-3.600.000 portadores dado o caráter hereditário da doença, mas que não apresentam, necessariamente, o fenótipo. Segundo dados da Foundation Fighting Blindness, estima-se que 100.000 pessoas nos EUA possuam RP, causada por genes mutantes herdados de um ou ambos os pais. Não há predileções por determinadas regiões geográficas ou por sexo, no entanto, por causa da diversidade de alterações ligadas ao cromossomo X, os homens podem ser um pouco mais afetados do que as mulheres.
 
O caráter genético da doença segue diferentes padrões de herança. Aproximadamente 60% são autossômicas recessivas, ou seja, o pai e a mãe possuem o gene defeituoso, e assim o filho apresenta a doença; 30% são autossômicas dominantes, neste caso apenas um dos pais possui o gene e o transmite para o filho; e os 10% restantes compreendem um padrão de  herança  ligada ao cromossomo X de tal forma que a mãe portadora do gene defeituoso, irá transmitir para os filhos, porém apenas os filhos  homens irão manifestar a doença, e as  filhas serão apenas portadoras (por possuírem dois cromossomos X) (2).
Atualmente já foram mapeados e identificados mais de 140 genes, que quando mutados, estão relacionados com a degeneração da retina, apoptose de fotorreceptores ou outras disfunções retinianas. Destes genes, mais de 40 estão associados com a RP (2,3,4). Além disso, RP também é um componente de mais de 30 síndromes autossômicas dominantes, como a síndrome de Usher (3).
A retinose pode ser classificada entre adulta, juvenil ou congênita, de acordo com o período do aparecimento dos sinais e sintomas. A retinose do tipo congênita se manifesta em recém-nascidos, e na do tipo juvenil geralmente ocorrem os primeiros sinais entre os 10 e 30 anos (5;7). Neste caso, no final da infância ocorre a piora da visão noturna, além da dificuldade de enxergar em ambientes com pouca ou muita luminosidade (6). Durante a adolescência, tem-se a piora da visão central e na fase adulta há o comprometimento da visão central e também a redução de 4,6 a 8,8% do campo visual. (5) Devido a isso é muito comum o portador desta doença tropeçar em objetos no seu caminho ou esbarrar em pessoas fora de seu campo visual (6).  Na retinose adulta, em que os casos são mais comuns, os processos se iniciam e terminam no individuo já adulto (7).
O diagnóstico é determinado a partir de exames como o de fundo de olho (exame muito simples em que se analisam as artérias, veias e nervos da retina) (8) e também o exame de eletrofisiologia ocular ou eletroretinograma multifocal, em que se faz o registro da atividade elétrica provocada pela luz no olho. Fotografias da retina, campo visual e tomografia de coerência óptica (OCT-3) são outros exames que complementam o diagnóstico, auxiliando na identificação e nas avalições das complicações da doença (6). 
Felizmente, há diversos modelos experimentais disponíveis para o estudo de RP e que podem ser classificados a partir de diversos critérios. O primeiro deles está relacionado com o animal envolvido, ou seja, existem modelos de animais invertebrados como a Drosophila Melanogaster e modelos de vertebrados como camundongos, ratos, gato, cão e porco. Nos últimos anos, o zebrafish passou a ser uma ferramenta estabelecida e de grande valor para o estudo de vários problemas biológicos, incluindo a degeneração da retina, devido à rápida embriogênese, alta taxa de fecundidade e por ser uma opção barata (9,10). Contudo, a classificação mais utilizada é baseada no modo de hereditariedade, desta forma, diferenciam-se os modelos autossômicos recessivos (AR), autossômicos dominante (AD), recessivos ligados ao cromossomo X (XL) e ainda os esporádicos ou “isolados” (onde não há um histórico familiar envolvido) (1-4;11).
 Os modelos genéticos ainda podem ser classificados funcionalmente de acordo com as vias de atuações dos genes envolvidos, que podem estar associados em: I) cascata de fototransdução; II) metabolismo da vitamina A; III) estrutural ou do citoesqueleto; IV) sinalização, interação célula-célula e interação sináptica; V) fatores que regulam a maquinaria de splicing de mRNA; VI) proteínas do tráfego intracelular; VII) manutenção da células ciliadas; VIII) regulação do pH (coriocapilares); IX) fagocitose e X) outros (2;3;12;13).
Somados a isso, dentre os modelos existentes, distinguem-se dois grupos: herdados e induzidos. Os modelos herdados podem ser naturais (ou seja, no qual os animais naturalmente adquiriram mutações que também os levou a desenvolverem o quadro de RP) ou geneticamente modificados (como modelos knockout, knockdown e que carregam mutações genéticas) (6;10;17). Já os modelos induzidos são caracterizados pela manipulação de fatores externos físicos (como a luz) ou químicos (por exemplo, N-metil-N-nitrosoureia; MNU) e que induzem a neurodegeneração dos fotorreceptores (4).
Os modelos herdados mimetizam, geneticamente, fielmente a doença e também produzem condições fenotípicas semelhantes ao que ocorre no homem (10;13;14). Contudo, o repertório de modelos herdados “naturais” é limitado. A maioria dos modelos animais naturais é para formas recessivas de RP e um bom modelo natural para RP dominante, por exemplo, ainda não foi encontrado (16). Diferentemente, os modelos induzidos não englobam todos os aspectos patológicos e processos moleculares humanos, uma vez que a morte celular nos modelos induzidos é pontual e nos modelos herdados se estende ao longo de um período temporal (4). No entanto, o conhecimento adquirido com os modelos induzidos permite uma abordagem orientada e possíveis moléculas terapêuticas candidatas, além disso, os sistemas de sinalização podem ser testados especificamente. Isso facilita as investigações e pode permitir encontrar mecanismos comuns da retina que estão envolvidos na morte de células da retina ou em sistemas de resgate endógenos que evoluíram para proteger a viabilidade celular e função visual (4;13). Outra vantagem dos modelos induzidos seria a possibilidade de controlar o grau da gravidade da degeneração e o início da doença (4).
Autonomamente ao modelo adotado e às suas vantagens e desvantagens, a importância destes modelos é múltipla. Primeiramente, parcela dos pacientes apresenta uma mutação causal que ainda não foi identificada e os modelos podem trazer novos candidatos para testar em humanos. Em segundo lugar, pode-se estudar a biologia celular, a patologia do gene mutado e o produto do gene. Em terceiro lugar, a RP não tem cura e os modelos animais podem ser ótimas ferramentas para os testes pré-clínicos de uma nova terapia. Assim, fica clara a importância dos modelos e da continuidade das pesquisas neste campo (3;13).
Ainda existe um grande caminho a ser percorrido na pesquisa para o tratamento e cura da RP, porém já existem diversos trabalhos e testes em andamento. A medicina chinesa e a ocidental, além da busca tecnológica para a reversão da degeneração mesmo que parcial da retinose, possuem grande histórico com práticas para o tratamento dessa doença (5;14;15). A medicina chinesa, conhecida pela sua tradição e ancestralidade, conhecia a RP (embora não do modo que hoje conhecemos), e desenvolveu técnicas para tentar tratá-la, como o uso de plantas medicinais, como o cozimento da Ming Mu Di Huang (também conhecida como Bright From Pills e Rehmannia Formula), além da ingestão de outras como Dan Gui (conhecida como Chinese Angelica Root), Dan San e Sha Zhu (ou ‘Cinnabar’) e o uso da acupuntura. E embora muitas das plantas utilizadas ainda não tenham sido relacionadas com uma melhora cientificamente comprovada, a Ming Mu Di Huang demonstrou que pode melhorar a RP por retardar a apoptose, ou morte celular programada, de fotorreceptores. 
Em contrapartida, a medicina ocidental tem apostado na terapia de células tronco (embrionárias e adultas), e em terapias genéticas e neuroprotetoras (14). As terapias neuroprotetoras podem funcionar tanto por fatores de crescimento neurotróficos como para inibir caminhos de morte celular (14) e têm sido testadas por diversos laboratórios. Um destes laboratórios, localizado nos EUA, já está com pesquisas em fase clínica com humanos para tratar a RP através de fatores de sobrevivência neuronal encapsulados que têm o objetivo de diminuir a degeneração da retina (5). A utilização de células tronco inclui a substituição celular, o suporte nutricional, a proteção dos cones e vasos sanguíneos e a promoção das conexões dos neurônios, sendo essa última, a fase onde se encontram as maiores dificuldades (14). Algumas instituições brasileiras, como a Universidade de São Paulo, já possuem pesquisas com a utilização de células tronco em fase de testes em humanos, sendo uma delas baseada na utilização de células da própria medula óssea, onde essas células são processadas para posterior injeção na cavidade vítrea do globo ocular.  (9,12).
Este cenário atual bastante promissor criado por todo avanço tecnológico, é também motivado pela mobilização dos portadores da RP, os quais através de blogs, grupos, vídeos e redes sociais, disponibilizam diversos materiais, servindo tanto de apoio no dia-a-dia de um deficiente visual, como também para o planejamento e compreensão da doença para quem é precocemente diagnosticado. 

Fonte:http://www.institutonanocell.org.br/um-olhar-sobre-a-retinose-pigmentar/

sexta-feira, 30 de outubro de 2015

A ignorância das pessoas em relação à deficiência.

Compartilhando uma história real:

Tenho uma filha cega e queria dividir com vcs alguns relatos de situações ocorridas conosco e que só quem passa pelo problema vai reconhecer: Tenho certeza que outras mães tem muitas outras histórias pra contar.

"" Entrei no Mc Donald's com minha filha que devia ter uns 6 anos, Comprei o lanche, me sentei, coloquei a bandeja na frente dela e comecei a explicar onde estava cada coisa..... Nisso uma senhora na mesa ao lado que olhava insistentemente para minha filha, se levantou, sem nem pedir licença se sentou na minha mesa e perguntou... Ela é cega? Sim senhora respondi. E a mulher insistiu.... E vc já levou ela no médico? Daí eu falei ironicamente para minha filha.... Amanhã mesmo vou levar vc no médico!! Vai ver que é por isso que até hoje vc não ficou boa pq esses anos todos eu tenho levado vc no veterinário!!!""

""Outra vez depois de pegar minha filha na escola, passei no supermercado antes de ir pra casa.  Na hora de pagar ela me ajudou a tirar as coisas do carrinho e, no final, ficou tateando pra ver se havia algo ainda. Eu avisei à ela que havia terminado e a senhora atrás de mim com curiosidade perguntou.... Ela não enxerga? Não senhora....  É que ela está de uniforme... E eu respondi... Sim ela estuda.... E a senhora responde... Ahhh é mesmo!!! Esqueci... Cego aprende hebraico né?""

""Tenho um grande amigo que também é deficiente visual e um dia sentamos num restaurante para almoçar. O garçom se aproxima e se dirige somente à mim... A senhora vai beber o que? Eu respondo e o garçom continua... E ele? Eu me viro pro meu amigo e ironicamente digo... O garçom quer saber o que vc vai beber... E meu amigo... Diz pra ele que eu quero um chopp... E assim seguimos. O garçom perguntava pra mim, eu perguntava pro meu amigo e ele respondia pra mim e eu repetia pro garçom.... Levou mais ou menos meia hora pro garçom entender que podia perguntar diretamente pra ele"".

""Um dia estava tirando o carro da garagem e o portão da minha casa não era automático. Portanto, tirei o carro, parei na calçada, abri a porta, fechei o portão e peguei minha filha para sentá-la na cadeirinha do banco de trás. Nisso que estou ajeitando ela, chega uma mulher que morava na casa ao lado e eu conhecia somente de vista por ser minha vizinha, nunca na vida havia conversado com ela. Pois esta senhora veio até o meu carro e sem saber que minha filha é cega, apenas por ver os olhos "tortos" (ela tem estrabismo), me pergunta sem nem me dar um bom dia.... Sua filha é tão bonita, quando vc vai operar os olhos dela? E eu calma e ironicamente respondo... Assim que a senhora depositar o dinheiro na minha conta.... Ela se irritou, me chamou de grossa e foi embora.""

""Um dia minha filha ia pra casa do namorado. Daí eles combinaram que ela pegaria um ônibus e ele a esperaria no ponto pra poder ir com ela até a casa dele pois ela ainda não conhecia o caminho. Enquanto ele está em pé na calçada esperando por ela, passa um senhor e coloca 5 reais de esmola no bolso da camisa dele""

""Minha filha entra em lojas e as pessoas falam com ela gritando e bem lento como se ela tivesse um combo deficiência e além de cega fosse também surda e tivesse o entendimento de uma criança de 5 anos"".

Uma situação recorrente é a seguinte... "" Sua filha não enxerga? Não.... Ahhh que pena... é tão bonita!! ""..... Oi ?? Se fosse feia não tinha problema??

Poderia citar dezenas de situações como essas. São com certeza bem engraçadas e eu mesma rio muito de todas elas. Mas o que eu gostaria que vcs prestassem atenção é no preconceito presente em cada situação e, também, a invasão de privacidade, a ignorância das pessoas em relação à deficiência e o desrespeito ao ser humano, como se o fato de ter um filho deficiente ou ser deficiente, desse automaticamente o direito às pessoas de se intrometerem na sua vida. Ninguém pergunta nada a uma mãe de uma criança dita ""normal"" na rua. O máximo que podem perguntar é a idade e o nome da criança.

As pessoas falam e fazem coisas absolutamente sem noção simplesmente pelo fato de não pensarem no que estão dizendo ou fazendo.... E isso independe de classe social, cultura ou educação. Simplesmente a curiosidade é maior que qualquer outra coisa até mesmo o direito á privacidade do outro. Ninguém se importa se está constrangendo o outro.

A sociedade acha que o deficiente não tem direito à vida.... Não trabalha, não estuda, não ganha dinheiro, não viaja, não tem conta em banco, não faz nada. O deficiente tem que ser dependente de alguém. A sociedade ainda olha com descrença pro deficiente visual, sempre duvidando que ele seja capaz de lavar, passar, cozinhar, andar sozinho na rua, se vestir.... Nega inclusive a sexualidade do DV e muitos acham que não podem namorar, casar e ter filhos !! São tantas histórias nesse tema que daria um livro.

O que dói mais é que muitas vezes o preconceito está presente na própria família. Avós que tratam o DV como um pobre coitado que deve ser tratado de maneira diferente dos outros netos... Pais que são absolutamente incapazes de criar seu filho como uma criança que precisa ter limites e responsabilidades, parentes que olham pra mãe como se ela fosse uma louca ou um monstro que não ama o filho ou fosse incapaz de criá-lo simplesmente pq ela não olha pra ele como um incapaz.

Eu comecei esse relato dizendo ""tenho uma filha cega". Isso foi proposital. Usei um termo politicamente incorreto pq eu queria dizer o seguinte.... Pra mim não importa como chamo minha filha, se cega, DV, pessoa com deficiência, ou outro nome qualquer.

A nomenclatura não muda o amor, o respeito e o orgulho que tenho dela. A nomenclatura não muda o modo como eu a vejo ou como ela se vê pois o valor dela está nos seus atos, nas suas conquistas. A nomenclatura não faz dela uma pessoa melhor ou pior, mais ou menos digna. Ela foi ensinada desde pequena a ter auto-estima e ser feliz independente do que digam dela ou para ela.

A nomenclatura é apenas uma palavra usada para definir algo ou alguém. Não acho que seja incorreto ou preconceituoso dizer cego. Acho muito mais preconceituoso utilizar palavras politicamente corretas mas isentas de um olhar humano, ignorando os sentimentos e necessidades do deficiente.

Enquanto a sociedade estiver preocupada com nomes, nada vai mudar.... O preconceito vai continuar existindo nas pequenas ações cotidianas. No dedo que aponta, na mão que dá a esmola e na falta de oportunidades sociais. E eu não quero mudar nomes, eu quero mudar o comportamento e o pensamento das pessoas.

autora desconhecida

domingo, 18 de outubro de 2015

A gente tem que acreditar mais em si mesmo

Tem horas que paro e fico pensando na vida, ai vem aquela vontade de escrever algo, estava aqui pensando quando a gente está perdendo algo e no meu caso a visão a lei da substituição é umas das fundamentais que deve ser aplicada no nosso dia a dia. Estou querendo dizer que quando um pensamento indesejável estiver circulando na nossa mente, basta substitui-lo por outro.( Um pensamento você não pode colocar de lado e pegar outro, como se pega uma coisa, exemplo uma vassoura e depois a coloca num canto e pega um pano. Na mente, temos que substituir mesmo e a única maneira é trocar o pensamento negativo por um pensamento positivo. Quando os pensamentos negativos vierem à sua mente, não lute contra eles, mas pense em alguma coisa positiva, de preferência em Deus. Agente sempre ouve que aceitar uma deficiência é um processo, e de fato isso é uma grande verdade por que cara eu já amadureci muito neste processo, e sei que tenho muito ainda o que amadurecer. As vezes quando estou em um lugar bonito e não consigo visualizar as coisas que estão a minha volta confesso que bate aquela tristeza momentânea, confesso que as vezes até rola uma lagrima dos olhos, só que a vida vai ensinando agente que chorar e se lamentar não resolve o problema não é verdade? Escrevendo este texto vai passando um filme na cabeça de tanto tempo perdido que fiquei se lamentando por estar perdendo a visão por ser diferente nossa se eu pudesse voltar no tempo faria tudo diferente.
O engraçado de tudo isso é que quando a gente tem uma baixa visão razoável agente deixa de fazer um monte de coisas por medo, sei que o medo é um instinto do ser humano mas o extremo do Medo leva a pessoa a fugir ou se anular frente às pessoas ou situações. Hoje eu confesso que ainda travo uma luta interior dentro de mim, sabe tipo aqueles desenhos animados onde fica o diabinho e o anjinho na cabeça da gente onde o diabinho fala que você não vai conseguir que você não é capaz, mas o anjinho do outro lado dizendo vai lá vai dar tudo certo você consegue, muitas das vezes eles travam uma batalha violenta na minha cabeça rsrs mas na grande maioria das lutas o anjinho tem vencido por locaute. Afinal, a vida é arriscada, mas somente para quem vive!


Paulo ricardo

terça-feira, 6 de outubro de 2015

Terapia genética traz esperança para cura da Retinose pigmentar.

O tratamento desenvolvido para a cegueira com causas hereditária e que afetam a retina usa um vírus que carrega a informação genética correta. A reparação genética faz a pessoa voltar a enxergar.
CLIQUE AQUI E ASSISTA A REPORTAGEM.


Fonte:http://globotv.globo.com/globonews/estudio-i/v/terapia-genetica-traz-esperanca-para-cura-da-cegueira-hereditaria/4516538/

domingo, 4 de outubro de 2015

'Foi maravilhoso', diz mulher com Retinose pigmentar que desceu pela tirolesa do Rock in Rio.

A deficiente visual Zenísia Ferreira teve uma oportunidade diferente neste domingo (20). Ela teve a oportunidade de descer de tirolesa pela primeira vez. O G1 a acompanhou e colocou uma câmera no capacete que ela usou no brinquedo. Antes do salto, ela estava ansiosa mas com muita vontade de saber quais são as sensações que a queda de mais de 20 metros pode proporcionar.
“Eu estou trêmula e um pouco assustada. Pelo fato de não ver, eu tenho que sentir e não sei o que vou sentir. Estou tremendo, mas acho que vai ser legal”, afirmou Zenísia, que desceu acompanhada por dois sobrinhos.
A mineira da cidade de Caetanópolis é cega desde que nasceu, por causa de uma doença chamada retinose pigmentar. Aos 53 anos, vive uma vida normal e trabalha como pedagoga. “Mesmo sem enxergar a minha vida é cheia de emoções”, disse ela.
Zenísia afirma que, por não enxergar, a percepção da descida é diferente. “É outra emoção, se eu não sentir a altura não vou saber como é”.
Ao subir a enorme escada que leva a um dos pontos mais altos da Cidade do Rock, ela chegou a ficar apreensiva, mas não falou em desistir em nenhum momento. Ela foi levada até o topo por um dos responsáveis da tirolesa, Matheus Zanin, que conta que pessoas como Zenísia não são raras nos brinquedos. “Ontem atendemos oito pessoas com necessidades especiais, quatro delas cadeirantes”.
A descida durou menos de um minuto para sobrevoar mais de 200 metros da Cidade do Rock. Ao final, ela conta que foi muito melhor do que imaginava. “Eu fiquei com tanto medo, achava que era tão perigoso que eu ia perder o fôlego, o chão, o ar, tudo. E foi maravilhoso. Foi emocionante, bom demais”, conta ela, que agora se dedicará a emoções mais tranquilas, como os shows de Elton John e Paralamas do Sucesso.

Fonte:http://g1.globo.com/musica/rock-in-rio/2015/noticia/2015/09/foi-maravilhoso-diz-cega-que-desceu-pela-tirolesa-do-rock-rio.html

A União não pode reaver valores utilizados para osuposto tratamento da Retinose pigmentar emHavana (Cuba).

A União não pode reaver valores utilizados para o tratamento de saúde e obtidos graças a decisão de primeira instância posteriormente reformada. A decisão é da 3ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região, com sede no Recife.
Em agosto de 2002, a paciente ajuizou Mandado de Segurança contra decisão do chefe da divisão do Ministério da Saúde. Baseado na Portaria 763 (que impedia o auxílio financeiro), ele negou o custeio de tratamento oftalmológico de uma doença denominada “retinose pigmentar”, a ser feito em Havana (Cuba). Uma liminar determinou o que a União tomasse providências para custear a cirurgia. 
Em atendimento a essa ordem, o Estado efetuou depósito a ela no valor de R$ 19.780,97, de forma a arcar com os custos necessários à efetivação do tratamento, além de passagens aéreas, hospedagem, alimentação e transporte da paciente.
A liminar foi confirmada em primeira instância, mas a União recorreu ao Tribunal Regional Federal da 3ª Região (a paciente ainda morava em SP). Em segunda instância, foi reconhecida a legalidade do documento que impedia a prestação do auxílio financeiro. E assim, a sentença foi reformada. Com isso, a União ajuizou Ação de Ressarcimento ao Erário contra a paciente em março de 2014 para obter a devolução dos valores pagos pelo tratamento médico. Corrigida monetariamente, a quantia chegaria a R$ 31.633,79.
A discussão foi reaberta. A sentença da 12ª Vara Federal do Rio Grande do Norte, sediada na cidade de Pau dos Ferros, novo local de residência da paciente, que julgou improcedente o pedido da União. No TRF-5, o relator do caso, desembargador federal Paulo Machado Cordeiro, entendeu que a mulher não deveria ressarcir os cofres públicos.
“Ainda que a percepção das quantias tenha decorrido de medida precária (provisória), em sede de liminar, não se afiguraria razoável exigir que a apelada não tivesse utilizado tais valores, mormente se considerada a urgência do tratamento”. Os demais desembargadores seguiram seu entendimento, e tornaram a rejeitar a ação da União. Com informações da Assessoria de Imprensa do TRF-5.

Fonte:http://www.conjur.com.br/2015-out-01/reforma-sentenca-nao-garante-devolucao-valores-uniao

quinta-feira, 24 de setembro de 2015

Médico brasileiro realiza cirurgia que faz cego voltar a enxergar.

RIO - Ao som de Zeca Pagodinho e Arlindo Cruz, o médico Flávio Rezende, que costuma ouvir música durante as cirurgias, foi o primeiro brasileiro a realizar uma operação que devolverá a visão a uma pessoa cega. O procedimento foi realizado nesta terça-feira no Hospital Maisonneuve-Rosemont, no Canadá, e durou cerca de quatro horas. O cirurgião, chefe do Departamento de Retina da Universidade de Montreal, implantou um chip na retina de uma mulher de 51 anos. O mecanismo receberá imagens de uma câmera instalada no óculos da paciente e as enviará ao cérebro.

— A tecnologia está bem no começo, então fazemos a comparação com uma televisão em preto e branco. Hoje quando você mostra isso para uma pessoa ela pensa que é ruim, mas a tecnologia começou dessa forma. Para um paciente que não enxergava, passar a enxergar mesmo que em preto e branco já é algo maravilhoso. Já estão trabalhando em um avanço de software, para tentar imagem em cores. Então, provavelmente, até o ano que vem pode ser que os pacientes já consigam enxergar colorido. Não é a visão que eu e você temos, é uma visão digital, eles veem píxels— explica Rezende.
A tecnologia é indicada para pessoas com distrofias que afetam as células receptoras de luz da retina (mais comuns em idosos), dessa forma, o chip implantado faz o papel dos fotorreceptores e manda a imagem capturada pela câmera instalada no óculos que será usado pelo paciente para o cérebro, por meio do nervo óptico. Para transmitir as informações do óculos para o chip, a tecnologia utiliza radiofrequência que, segundo o médico, é mais estável e menos suscetível à interferências externas como aconteceria no caso do uso de Wifi. No Canadá e nos EUA, uma pessoa pode ser submetida a esse tipo de cirurgia a partir dos 25 anos, já na Europa pacientes a partir dos 18 anos podem ser operados.

— O óculos tem uma antena sem fio que se comunica com o olho. Para que a tecnologia funcione existem alguns critérios: o nervo óptico deve estar funcionando, depende também do tamanho do olho da pessoa. É realmente artesanal, cada prótese é customizada para cada paciente— afirmou Rezende.
O mecanismo permite que a intensidade da entrada de luz seja regulada pelo próprio paciente através de um computador de mão, do tamanho de um smartphone. A tecnologia também pode ser desligada a critério do usuário, função importante, por exemplo, durante o sono.
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— É como uma máquina fotográfica, que você controla o diafragma para entrada de luz. Estabelecemos quais os objetivos do paciente. Por exemplo, se o objetivo é conseguir fazer melhor as coisas dentro de casa, então a companhia ajusta de acordo com a quantidade de luz que existe em ambientes internos. Para nós parece uma coisa banal, mas para eles é uma mudança de vida. Os pacientes passam a se locomover pelos cômodos sem bater nas coisas, alguns até conseguem distinguir letras— conta.
Chip assume função de células receptoras de luz - Reprodução
A cirurgia custa cerca de US$ 170 mil e existe a intenção de que seja trazida para o Brasil. De acordo com Rezende, a empresa detentora da tecnologia pretende apresentar a proposta à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para obter o aval e trazer o olho biônico para o país.
— Estou orgulhoso por ser o primeiro brasileiro a fazer isso. Estamos tentando desenvolver um projeto para levar à Anvisa. Agora está economicamente difícil conseguir a aprovação e levar a tecnologia ao Brasil, mas quando a economia melhorar o projeto já estará lá para ser analisado—

Fonte: http://oglobo.globo.com/sociedade/saude/medico-brasileiro-realiza-cirurgia-que-faz-cego-voltar-enxergar-17579077

terça-feira, 22 de setembro de 2015

Retinose pigmentar sem pigmentos.

Neste vídeo Natalia santos deficiente visual conta um pouco sobre sua vida como deficiente visual, uma coisa que me chamou atenção é um tipo de RP que ainda não tinha ouvido falar, retinose pigmentar sem pigmentos confira o vídeo!




domingo, 20 de setembro de 2015

Eventos Retina Rio e Retina SP.

EVENTO DO RETINA RIO UERJ/ 2015
Caros A M I G O S,
Assunto: EVENTO DO RETINA RIO UERJ/ 2015
Vimos, pela presente, CONVIDÁ-LOS para nosso próximo evento.
Data/horário: 26 de Setembro de 2015 – das 09 às 13h
Local: Universidade do Estado do Rio de Janeiro – UERJ – 11º. Andar(auditório)
Rua São Francisco Xavier, nº. 524, Maracanã – Rio de Janeiro/RJ
PROGRAMA
09:00h ABERTURA
Maria Antonieta P. Leopoldi, vice-Coordenadora do Retina Rio
Profª.Drª.Edicléa Mascarenhas Fernandes, coordenadora do NEEI/UERJ,
Presidente do CEPDE e Assessora Lions Clube
09:25h Degeneração Macular Relacionada à Idade: aspectos clínicos e tratamentos
Dr. Flávio MC Cord Medina, Chefe do Setor de Retina da UERJ
09:50h Estimulação elétrica para Tratamento de Doenças da Retina: resultados de estudos recentes e perspectivas futuras
Dr. André Messias, Universidade de São Paulo/Ribeirão Preto/SP
10:15 às 10:30h Pergunte ao doutor (sessão de perguntas aos palestrantes)
10:30 às 11:00h INTERVALO – café
11:00h Novos Horizontes das Terapias para doenças hereditárias da Retina
Drª. Rosane G. Resende, Presidente da Comissão Científica do Retina Rio
11:25h As Paraolimpíadas de 2016 no Rio de Janeiro e o papel do oftalmologista na seleção e acompanhamento dos atletas
Dr. Helder Alves da Costa Filho, Comitê Paraolímpico Brasileiro
11:50 às 12:15h Pergunte ao doutor(sessão de perguntas aos palestrantes)
12:15h Vivendo com Retinose Pigmentar
Dr. Cláudio de Castro Panoeiro, Advogado Geral da União, RJ
12:45h ENCERRAMENTO – Campanha Bengala Verde para Baixa Visão
Gilzete Maria Magalhães, Coordenadora do Retina Rio
Haverá exposição e material didático acessível para alunos cegos e com visão subnormal. Acervo NÚCLEO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL E INCLUSIVA/ PROJETO FAPERJ
O EVENTO É GRATUITO E NÃO NECESSITA DE INSCRIÇÃO
Mais informações: leopoldi@uninet.com.br e gruporetinario@gmail.com
(TEL: (21) 2553-3152/ 2594-8512)
Não perca a oportunidade de conhecer os novos tratamentos para as doenças degenerativas da retina que veem por aí e fazer perguntas aos Palestrantes.
Um abraço cordial à todos!
Gilzete Maria Magalhães
Presidente
gilzete.maria@terra.com.br
TEL: 2719-8861 e 9918-1743
Maria Antonieta Leopoldi
Vice-Presidente
leopoldi@uninet.com.br
TEL: (21)2553-1977 e 9325-0619



Reserve esta data
27 de setembro de 2015
DIA  MUNDIAL DA RETINA
Conscientização sobre as Doenças da Retina e a Baixa Visão (Bengala Verde)
Local: Vão Livre do Masp
Horário: das 09:00 às 13:00h
Anualmente, a AMD-Alliance e a Retina Internacional promovem a Semana Internacional da Conscientização da DMRI (21 A 27 DE SETEMBRO DE 2015) e Dia Internacional das Doenças da Retina (26 DE SETEMBRO DE 2015) que tem como objetivo conscientizar sobre a DMRI e demais doenças da retina, seus fatores de riscos e prevenção.
Nessas datas, associações de pacientes com doenças degenerativas da retina, de todo o mundo, estarão mobilizadas para conscientizar sobre as doenças da retina, sobre a  necessidade de mais investimentos para as pesquisas para tratamento e cura dessas doenças, para que em um futuro não muito distante tenhamos tratamento e cura e para todas as doenças da retina.
A Retina Brasil também está se organizando para fazer a sua parte,  nesse movimento de conscientização.
Em comemoração ao Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil e o Grupo Retina São Paulo estão organizando uma atividade no Vão Livre do MASP, onde chamaremos a atenção da população com cartazes, distribuição de balões de gás hélio com o slogan “Queremos que vocês nos vejam” e folhetos informativos sobre as doenças da retina e a baixa visão (Bengala Verde).
Muitos pacientes, familiares, profissionais de saúde e população em geral desconhecem as doenças da retina e suas consequências.
Sua participação nesse dia é de suma importância.
Participe!   Compareça!
Maria Julia da Silva Araújo
Retina Brasil / Grupo Retina São Paulo

Fonte: Retina brasil

Comprimido para Retinose Pigmentar em Teste.

Um novo comprimido para tratamento de distrofias da retina do tipo retinose pigmentar e amaurose congênita de Leber está sendo testado em um estudo multicêntrico realizado nos estados Unidos e outros países como Inglaterra Canadá e Holanda. Este comprimido denominado até o momento de contém a substancia 9-cis-retinyl-acetade (QLT 091001) Nesta fase inicial do estudo 70% dos pacientes tiveram alguma melhora no campo visual e acuidade visual mas não de forma significativa. Entretanto vários efeitos colaterais foram identificados como dor de cabeça, fadiga , fotopsia ,eritema , náusea , vômito e elevações temporárias de colesterol , triglicérides e redução de HDL. O estudo ainda está na fase Ib e portanto este medicamento ainda não está disponível para comercialização.

Fonte:http://www.rubenssiqueira.com.br/html/noticias_texto.asp?IdNoticia=49

Maquinas de cartão de credito e a inacessibilidade para deficientes visuais.

Não sou velho, mas sou do tempo das mercearias, aquelas vendinhas de interior onde comprávamos de tudo e ainda podíamos anotar o débito na caderneta, adiando a facada, pendurando a dívida e consagrando o fiado. Com o avançar do tempo, tais vendinhas foram caindo em desuso, bem como a prerrogativa do fiado, o que acabou sendo substituído por novos e mais seguros sistemas de crédito e de transações financeiras, entre elas o dinheiro de plástico, também conhecido como cartão de crédito ou de débito.
Hoje em dia, qualquer comércio ou prestador de serviço que se preze, dos mais caros aos mais baratos, oferece a seus clientes a opção de pagar através de máquinas de cartões de crédito ou de débito. Pagam uma taxa mensal e uma porcentagem sobre as vendas para atrair mais clientes, impulsionar maiores vendas, evitar acúmulo de dinheiro no ponto, flexibilizar a forma de pagamento e por ai vai. Por outro lado, cresce cada vez mais a quantidade de pessoas que fazem uso de cartões, como forma de ter maior acesso à créditos e formas de pagamento flexíveis, de fugir de furtos e roubos de dinheiro, de ter sempre dinheiro “disponível”, e por ai vai.
Trata-se de uma forma de pagamento que tem evoluído consideravelmente com o atual avanço tecnológico. Com os cartões de débito e de crédito e suas máquinas espalhadas por ai, não precisamos nos preocupar em ficar com o dinheiro tradicional pelos bolsos, incomodados com os ladrões pelas ruas, muito menos com a falta de trocos pelos balcões que sempre nos enchem de balinhas. Além disso, a finada caderneta virou fatura de cartão de crédito e os assustadores cheques voadores deixaram de ser preocupação para quem vende. Mas o que isso tem a ver com o Olhar de Um Cego?
Calma caros leitores! Não mudamos a perspectiva de nosso blog para a seara financeira. O real intuito deste post é alertar que, depois de tanta evolução, de tanto progresso nas transações financeiras e do conseqüente e constante aumento de usuários do tal dinheiro de plástico e de suas máquinas, devo dizer que infelizmente o momento agora é de retrocesso. E sabe quem vai pagar, ou melhor, quem não vai conseguir pagar com este retrocesso? Nós deficientes visuais.
Devo explicar melhor! Eu, enquanto consumidor e cego, uso quase que diariamente meus cartões de crédito e de débito, sobretudo para pagar coisas do cotidiano, como almoços, lanches, farras, passagens, combustível, mercados e táxis. E foi neste último serviço que acabei me deparando com o retrocesso cruel da inacessibilidade. Já havia um bom tempo que não pegava táxi e mais tempo ainda que não o pegava para pagar com cartão. Fiquei surpreso quando o taxista, ao ver que eu estava só, me perguntou se eu realmente pretendia pagar a corrida com o cartão, como eu havia sinalizado à atendente. Quando disse que iria depender do valor da corrida, ele então sinalizou que a maquinetazinha do cartão era touch screen, o que me impediria de digitar a senha. Durante a viagem o taxista camarada me informou que havia duas operadoras que estavam oferecendo taxas bem mais baixas, disponibilizando uma maquineta mais simples, o que já atraiu a ele e a maioria dos seus colegas de táxi. Me mostrou então a tal maquineta, ao que percebi ser bem básica mesmo, com a tela quase do tamanho da de um celular, totalmente touch screen e, o que é pior, sem Android. Sorte minha que o valor da corrida ficou bem aquém do que eu esperava, dando pra pagar com o pouco dindin que tinha no bolso.
Aproveitando as informações do taxista, que inclusive ficou de reclamar com a sua operadora Cielo, fiz uma pequena pesquisa sobre as duas novas máquinetazinhas de cartão, dois remédios para redução de custos e, ao mesmo tempo, duas pragas da inacessibilidade para deficientes visuais que são oferecidas pelas empresas Cielo e Pague Seguro.
A Pague Seguro disponibiliza uma maquineta que isenta o cliente de taxas, onde se paga um valor fixo de 500 contos pela maquinetazinha. A ela deram o nome de “Moderninha”, mas, em termo de acessibilidade, de moderninha não tem nada. A Cielo, por sua vez, disponibiliza o Cielo Mobile, onde o cliente recebe um leitor de cartão e paga apenas R$ 11,90, com taxas que variam entre 3% e 7%. Esse leitor era a tal maquinetazinha do camarada taxista que citei e é totalmente inacessível para consumidores deficientes visuais.
Julgo ser importante a criação de inovações que favoreçam a competitividade, disponibilizando redução de custos através de tecnologias mais baratas. Não obstante, creio ser inadmissível o favorecimento de determinados segmentos em detrimento de outros. Sei que estamos falando aqui de um negócio que envolve milhares de empreendedores e bilhões de dinheiro, mas é fundamental que se considere que se trata de milhares de pessoas cegas em todo o mundo que são consumidores e devem ter os seus direitos preservados.
Nem vou entrar no mérito de que, até então, as máquinas de cartões eram todas acessíveis, por disponibilizarem um teclado físico com uma marcação na tecla “5”, muito menos no mérito de que o pagamento com cartão facilita um tanto a vida do consumidor com deficiência visual. Quero sim deixar claro aos “inovadores” da Cielo e da Pague Seguro que, modernizar os seus dispositivos nada tem a ver com torná-los inacessíveis. Muito pelo contrário! Tenho certeza de que, em algum momento, alguém deve ter imaginado sobre a dificuldade que algumas pessoas teriam ao terem que digitar senhas em telas touch screen, mas, como tudo é dinâmico e rápido no processo de captação de clientes, certamente deram preferência por ignorar ou, pelo menos, por adiar tal “preocupação”. Devo lembrar que inovação e modernização estão diretamente ligados à acessibilidade para pessoas com deficiência, sendo que tal acessibilidade é tão prioritária quanto a redução de custos e a captação de clientes.
Como a acessibilidade e o respeito ao consumidor deficiente visual infelizmente não foram pensados nos novos produtos da Cielo e da Pague Seguro, creio que ainda está em tempo de pensá-los. A melhor opção seria disponibilizar uma máquina de leitura de cartão que possua um teclado físico, o que certamente não encareceria os dispositivos, manteria a redução dos custos para os seus clientes e, diferente dos atuais, manteria também a autonomia e a igualdade de oportunidades para os seus milhares de consumidores deficientes visuais, bem como para consumidores com outros tipos de deficiência.
Devo salientar que o problema não é o touch screen, uma tecnologia maravilhosa que tem alcançado cada vez mais um maior número de dispositivos de nosso cotidiano. Pessoas cegas lidam muito bem com o toque na tela, sendo que já falei aqui que celulares touch screen chegam a ser bem mais acessíveis do que celulares com teclados físicos. O problema está no fato de um dispositivo touch screen não disponibilizar um leitor de tela para possibilitar o seu uso por pessoas cegas. No caso da tal Moderninha e do tal Cielo Móbile, isso se resolveria com uma plataforma Android que já vem com um leitor de tela embutido, o Talk Bac, que, se disponibilizado nesses dispositivos, poderia ser acionado pelo vendedor para que colocássemos a senha utilizando um fone de ouvido. O Android foi pensado justamente para isso: ser livre para acompanhar qualquer dispositivo, sem nenhum custo a mais por isso.
O camarada taxista ficou de reclamar junto à Cielo e a pensar em alguma adaptação que tornasse o teclado virtual acessível para seus clientes cegos. Eu, sinceramente, só consigo achar as duas alternativas supracitadas. De qualquer sorte, fiz a minha parte ao entrar em contato com as referidas empresas para que passem a considerar o nosso segmento como potenciais clientes de seus clientes. Coloco abaixo os endereços da Cielo e da Pague Seguro e sugiro que você, como eu e o camarada taxista, façam o mesmo. Se houver alguma resposta por parte das empresas, postarei aqui!
Fale com a Cielo
Fale com a Pague Seguro
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Fonte:Artigo retirado do blog Olhar de um cego, para ter acesso aos links citados no texto acima acesse o endereço do blog abaixo.

https://olhardeumcego.wordpress.com/2015/04/12/inacessibilidade-para-cegos-o-retrocesso-que-operadoras-de-credito-estao-impondo-as/

Garoto com Retinose pigmentar não consegue atendimento médico.

CLIQUE AQUI E ASSIS
TA O VIDEO


A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) está sem atendimento médico, em São José, na Grande Florianópolis desde março deste ano. Cerca de 500 pessoas são afetadas com a falta do serviço de oftalmologista. Segundo a direção da FCEE, a carga horária exigida e o salário são fatores que dificultam a contratação de um profissional, como mostrou a reportagem desta quinta-feira (17) do Jornal do Almoço (veja vídeo acima).
Sem atendimento de um médico especialista, pacientes como o Felipe Scussel, de 10 anos, enfrenta sérios problemas. Ele mora em Sombrio, no Sul do estado e tem uma doença chamada retinose pigmentar genética, que o faz perder a visão aos poucos e que se agravou muito no último ano.
Como toda a criança da idade dele, Felipe adora brincar, contar histórias e estudar. E quem o vê correndo e feliz não consegue imaginar o problema que enfrenta com a família. Por estar com a visão muito prejudicada, não consegue mais ler nem escrever.
Segundo a mãe dele, Renata Scussel, por esse motivo ele não gosta mais de ir para a escola. "Hoje no colégio ele não consegue ler nem escrever, então ele está só escutando. Para ele não tem mais importância ir para o colégio", afirma.
Desde março ela tenta uma avaliação na Fundação Catarinense de Educação Especial para que o filho possa voltar a frequentar a escola e ter acesso a equipamentos e livros especiais para a sua nova realidade. Só com um laudo da Fundação o material é repassado pelo governo federal. Mas já se passaram seis meses e ela não obteve resposta.

Posição da Fundação
De acordo com o diretor da FCEE, Valdemar Pinheiro,  o problema agora com o oftalmologista é o mesmo do início do ano e que deixou muitas pessoas sem o documento que dá direito ao transporte gratuito: a falta de outros médicos que fizessem o laudo que é necessário.

Ainda segundo o diretor, existe uma grande dificuldade para encontrar profissionais que aceitem fazer a carga horária exigida pela fundação pelo salário oferecido de R$ 4 mil para trabalhar 20 horas por semana, o que significa 4 horas por dia.
"Como eles não conseguem cumprir a carga horária, a gente exige o cumprimento, eles pedem exoneração", argumenta.

Para tentar diminuir o problema, o diretor afirma que nos próximos 20 dias será contratado um oftalmologista será em regime emergencial. Ele acredita que até o final do ano a Fundação consegue zerar o número de pessoas na fila de atendimento.

Fonte:http://g1.globo.com/sc/santa-catarina/noticia/2015/09/fundacao-catarinense-de-educacao-especial-esta-sem-medicos.html

sexta-feira, 7 de agosto de 2015

Agente vai acordando pra vida e vai percebendo que viver reclamando e lamentando é perca de tempo.

Olá, pessoal faz um tempo que não falo por aqui sobre a minha trajetória de vida em relação a enfrentar as dificuldades do dia a dia e também a questão da auto aceitação envolvendo a deficiência visual, estava pensando o quanto amadureci relembrando das minhas postagem antigas por aqui e no blog, antes era várias postagem de desabafos de situações que me deixavam mau, coisas do tipo alguém esticar a mão e eu não vou ver ou trombar em alguma coisa, pagar micos, não que que certas situações ainda não me incomodam, claro que sim, mas sabe tudo é mais suave não fico tão neurótico como a anos atrás sabe. Tenho uma novidade, faz algumas semanas que comecei aprender o braile, nossa nunca me imaginei aprendendo a escrita para cegos as vezes me pego pensando como esta doença vai mudando o rumo da vida da gente, estou vivenciando coisas que nunca imaginei por exemplo usar uma bengala a tão temida bengala kkk, mas sabe de uma coisa agente vai acordando pra vida e vai percebendo que viver reclamando e lamentando é perca de tempo mas também sei que aceitar uma deficiência é um processo ninguém aceita da noite para o dia. Na verdade ainda não sei se a palavra certa seria aceitar ou se conformar. O que eu aprendo com tudo isso é que, aceitar a deficiência adquirida, seja qual for, é preciso acabar o autopreconceito,ou melhor, a negação de que possui alguma deficiência. A partir, aparentemente, daí surge uma nova identidade e descobre que possui outras competências desenvolvidas com o tempo para suprir a falta de um órgão sensorial ou físico. Abraços pessoal até a próxima.

Por:Paulo Ricardo

quinta-feira, 9 de julho de 2015

Cientistas desenvolvem estimulador que reverte perda de visão por retinose.

Cientistas mexicanos desenvolveram um estimulador capaz de reverter a perda de visão em pacientes com retinose pigmentar, uma desordem genética que causa degeneração da retina, informou nesta sexta-feira (3) o Conselho Nacional de Ciência e Tecnologia (Conacyt) do país.

O dispositivo provoca uma "sensação visual" nos pacientes com incapacidade visual total através de impulsos elétricos, explicou o pesquisador Daniel Robles Camarillo, da Universidade Politécnica de Pachuca, em um documento divulgado pela instituição. O especialista em engenharia aplicada à medicina disse que a eficácia do aparelho foi comprovada com um tratamento experimental realizado durante 55 semanas em 28 pacientes da Associação para Evitar a Cegueira do México.
— A acuidade visual do olho estimulado foi melhorando em comparação ao não estimulado. Comprovamos que o impulso elétrico é biologicamente compatível e reabilita o olho em nível celular. Recuperar a visão de um paciente que sofre uma doença que o deixa cego de forma paulatina é um dos avanços mais importantes que conquistamos.
O pesquisador Luis Niño da Rivera, do Instituto Politécnico Nacional, comentou que os resultados geraram "um grande impacto porque a retinose pigmentar é uma doença incurável" para a qual não há um tratamento que controle seu avanço.
— A estimulação elétrica que propomos não só controla esse avanço, mas permite reverter a perda de capacidade visual no paciente por meio da recuperação celular no nível da retina.
Os dois especialistas participaram do desenvolvimento desse estimulador que não requer cirurgia. Ele é aplicado através de dois eletrodos: um, em forma de lente de contato sobre a córnea, e outro na têmpora do paciente.

Fonte: Portal R7

sexta-feira, 26 de junho de 2015

lançamento do livro Retinose - Entre a Luz e a Escuridão.



Na noite da próxima sexta-feira 12/06/2015, o Cine Ana recebeuo lançamento do livro Retinose - Entre a Luz e a Escuridão, do escritor ibicaraiense Rosevaldo Oliveira Menezes. O livro carrega o selo Caminhos, da editora Via Litterarum.
Apesar de ter nascido em Almadina, Rosevaldo, ou simplesmente Calango – apelido que adquiriu na infância, jogando bola – se considera cidadão ibicaraiense. É aqui, em Ibicaraí, que ele reside e pretende permanecer até o chamado para o plano superior. Nascido em Almadina, mas criado, crescido, vivido, casado e pai de três filhos, Rosevaldo, que é o terceiro entre oito irmãos, é filho de Raimundo Moraes Menezes (in memoriam) e Marieta Costa de Oliveira. Calango, como gosta de ser chamado e é conhecido por todos, começou cedo a rabiscar e publicar seus textos. Seu primeiro trabalho literário surgiu em 1977, com O Canudo. Em 1984 lançou o livro de poesias Caminhando e fez parte da primeira Antologia dos Poetas Ibicaraienses, ainda no mesmo ano.
O autor faz de tudo um pouco, pois já foi funcionário público, comerciante e pequeno empresário, a verdadeira paixão sempre foi a leitura e a escrita de uma forma escrachada e bem humorada. Calango só não contava pra ninguém o problema que sempre o acompanhou desde os nove anos e o segue pela ‘estrada da vida’: a Retinose Pigmentar. Doença pouco conhecida que de forma gradativa vai roubando, no sentido literal da palavra, o campo de visão da pessoa.

O que para muitos seria o fim, para Calango foi o começo de uma nova vida, cheia de limitações visuais, mas rica no sentido de aproveitar uma simples claridade ou um belo pôr ou nascer do sol. O problema é sério, e consome a cada ano a visão desse homem simples nas atitudes diárias e grandioso no atual projeto de vida, que visa informar e difundir esse problema que ainda não tem solução ou cura e já consumiu mais de 90% da sua visão.
Calango resolveu contar a história de sua vida de uma forma alegre, transformando momentos (que tinham o roteiro para drama ou tragédia) em passagens hilariantes e ao mesmo tempo falando dessa doença pouco conhecida e que é retratada nesse livro de 152 páginas.

Fonte:http://www.agora-online.com.br/cultura/cultura/8911-escritor-ibicaraiense-lan%C3%A7a-livro-pela-editora-via-litterarum

quarta-feira, 24 de junho de 2015

Jovem faz campanha online para financiar exame de retinose pigmentar.

Quando Priscila Azevedo Bernardi tinha três anos e deixava algo cair no chão, dificilmente conseguia pegar de volta. Ao assistir à televisão, tinha que quase fechar os olhos e esbarrava com frequência em pequenos obstáculos. Os sintomas da perda do campo de visão se transformaram em diagnóstico aos sete anos: retinose pigmentar, doença hereditária que causa a degeneração da retina e que faz com que gradualmente a pessoa perca a visão.

Sem tratamento para a doença, a esperança da jovem de Joaçaba, hoje com 22 anos, é o mapeamento genético, que custa R$ 11 mil. Priscila espera arrecadar o dinheiro através de financiamento coletivo. Com a campanha, que começou no dia 25 de maio no site Vaquinha, ela já conseguir mais de R$ 2,6 mil. 

— Quero descobrir qual dos meus genes é o responsável pelo meu tipo de retinose. Descobrindo, pode ser que já haja um tratamento experimental em curso para esse gene, e aí eu poderia ser uma das cobaias — explica.


Atualmente, ela tem 5% de visão no olho direito e 40%, no esquerdo. Para driblar, ou pelo menos estabilizar o quadro, Priscila aposta em alimentação saudável, prática de exercícios e controle emocional.

Ayrton Ramos, presidente da Sociedade Catarinense de Oftalmologia e especialista em retina e vítreo, afirma que os primeiros sintomas costumam ser diminuição da visão, principalmente noturna, e do campo de visão. 

— Um exame oftalmológico do fundo de olho já detecta a doença, pois há presença de pigmentos na retina.

Ramos destaca que em muitos casos o que causa a cegueira são as complicações, como catarata, glaucoma, deslocamento da retina. 

— Isso é evitável, porém as pessoas recebem diagnóstico e esquecem de fazer controle.

A perda de visão é gradual e, segundo o especialista, leva em torno de 20 a 30 anos para chegar à cegueira completa.

Um dos avanços para os que que já não podem enxergar devido à doença é um chip instalado na retina e que se comunica, via wireless, com uma câmera fixada no óculos. Assim, a pessoa recupera a capacidade de ver vultos e diferenciar formas. O tratamento, por enquanto, só está disponível nos Estados Unidos e custa em torno de US$ 100 mil.


Fonte:http://diariocatarinense.clicrbs.com.br/sc/geral/noticia/2015/06/jovem-de-joacaba-faz-campanha-online-para-financiar-exame-de-retinose-pigmentar-4777673.html

terça-feira, 23 de junho de 2015

Cientistas podem encontrar a cura para a cegueira, revertendo a deterioração das células da retina

 

Milhões de pessoas são afetadas pela cegueira hereditária, uma doença que  provoca a perda de visão ao longo da vida. 

 Agora, os cientistas dizem ter encontrado uma maneira de reverter esta  deterioração. Eles já conseguiram restaurar, parcialmente, a visão de ratos, em  laboratório. A descoberta poderia ajudar a restaurar este problema de visão, que  atinge uma a cada 300 pessoas.
 A pesquisa foi realizada por cientistas da Universidade de Berna, na Suíça, e da  Universidade de Goettingen, na Alemanha.
 O tratamento é focado em algo conhecido como cegueira degenerativa progressiva,  que fazem com que células sensíveis à luz, presentes nos olhos, sofram  degradação. A pesquisa poderia ajudar pessoas que sofrem de uma série de  condições, incluindo retinose pigmentar, degeneração macular e retinopatia  diabética.
 Usando um processo conhecido como optogenética - que envolve o uso de luz para  controlar os neurônios - os cientistas foram capazes de restaurar as capacidades  de visão dessas células. Eles fizeram isso através da introdução celular de  proteínas sensíveis à luz, chamadas Opto-mGluR6, que sobrevivem na retina, mesmo  quando elas degradam.
No experimento, os ratos acometidos pela cegueira degenerativa progressiva, que  já eram incapazes de enxergar, tiveram sua visão restaurada à luz do dia. A  equipe acredita que é possível que os mesmos resultados sejam replicados em  seres humanos.
 As novas proteínas são introduzidas no olho para transformar as células velhas  em fotorreceptoras, o que lhes permite processar a luz incidente. Usando vias de  sinalização existentes, eles foram capazes de ativar o córtex visual do cérebro  para analisar sinais visuais.
 Antes do tratamento, ratos cegos foram incapazes de encontrar uma plataforma, ao  serem submersos em água. Após o tratamento, eles conseguiram nadar, diretamente  ao local, sem dificuldade, alguma. 
 "A nova terapia pode, potencialmente, restaurar a visão em pacientes que  sofrem de qualquer tipo de degeneração de fotorreceptores", disse Sonja  Kleinlogel, da Universidade de Bern, coautora do estudo. 
 “Isso poderia ajudar aqueles que sofrem de formas graves de degeneração  macular relacionadas à idade, uma doença muito comum que afeta, até certo ponto,  cerca de uma em cada 10 pessoas com mais de 65 anos”, completou. 

Fonte: jornalciencia.com

terça-feira, 26 de maio de 2015

Não enchergo como vou viajar sozinho?

Sem dúvida viajar sozinho é um grande desafio, principalmente para o baixa visão que é sempre muito cheio de medos e inseguranças. Mas posso falar por experiência própria que é muito tranquilo. Para mim, a independência sempre esteve no topo das minhas prioridades e eu sempre fui uma pessoa bastante independente, e hoje com a minha visão cada vez pior luto contra meus medos e minhas inseguranças para que mesmo diante da ausência de visão eu não venha de deixar de ser uma pessoa independente dentro das minhas limitações é claro. Mesmo que na cabeça das pessoas que enxergam fosse difícil imaginar como eu poderia fazer uma coisa “complicada até para os que estão vendo.”
Um exemplo bem prático é a separação do dinheiro, que até a algum tempo atrás era impossível sem procurar pelo menos uma vez, confiar em alguém que enxerga para que este nos auxiliasse. Hoje em dia com as tecnologias assistidas e as facilidades oferecidas pelos sistemas Android (da google) e IOS (da Apple), que existem aplicativos que auxiliam demais os deficientes visuais sejam baixa visão ou cego, como aplicativos que reconhece dinheiro , GPS acessíveis, reconhecedores de objetos, leitores de códigos de barras, scaneamento e interação com conteúdos RSS, etc. Eu gosto muito de uma frase que diz; Para pessoas sem deficiência a tecnologia torna as coisas mais fáceis, para as pessoas com deficiência a tecnologia torna as coisas possíveis. Mas voltando ao assunto, se você tem o desejo de viajar sozinho não deixe de viver esta experiência pois vai te fazer muito bem, aquela sensação de liberdade, sabe aquela sensação de que eu sou capaz é muito boa de se sentir. Ah Já ia me esquecendo, é muito importante o uso da bengala eu sei que pra maioria a bengala é vista como um objeto de inferioridade por que no início, temos a tendência de pensarmos que não precisamos usar a bengala, pelo fato de não sermos cegos - uma espécie de negação da deficiência, pois não precisamos ser cegos para usá-la. Há um certo orgulho em ainda enxergarmos, mesmo que seja pouco, e pensar em usar a bengala resulta num tipo de orgulho ferido, muitas vezes só de pensar nisso. Quando começamos a usar a bengala, ficamos tímidos, meio constrangidos - isso é involuntário, mas passa, principalmente quando tudo começa a ficar mais fácil, as portas vão se abrindo, as pessoas se aproximando e a sociedade entendendo que temos uma deficiência e assim somos. As situações de vergonha na rua por esbarrarmos em alguém desaparecem, tanto pelo fato de esbarrarmos muitíssimo menos, quanto pelo fato da presença da bengala justificar as eventuais esbarradas. Ou seja, as pessoas que se desculpam e procuram nos cuidar até mesmo. Não tô dizendo que é um conto de fadas ou a melhor coisa do mundo, mas é a nossa vida, somos nós. Nossa independência, nossa autonomia, nosso modo de ser no mundo. E sabe de uma coisa outro dia eu ouvi uma frase que eu achei uma grande verdade , ela dizia assim: Na verdade a sociedade é que é deficiente e não está preparada para o diferente.....Achei esta frase uma grande verdade
Há sempre uma primeira vez pra tudo, acredite !
Nós devemos valorizar todas as pequenas conquistas que conseguimos com sucesso !
Amigos, quanto a viajar inspira, enche o peito de coragem, e se tiveres um bocado de espírito de aventura também ajuda bastante ! Abraços!!!

Por:Paulo Ricardo

quinta-feira, 21 de maio de 2015

Comprimido para Retinose Pigmentar em Teste.

Um novo comprimido para tratamento de distrofias da retina do tipo retinose pigmentar e amaurose congênita de Leber está sendo testado em um estudo multicêntrico realizado nos estados Unidos e outros países como Inglaterra Canadá e Holanda. Este comprimido denominado até o momento de contém a substancia 9-cis-retinyl-acetade (QLT 091001) Nesta fase inicial do estudo 70% dos pacientes tiveram alguma melhora no campo visual e acuidade visual mas não de forma significativa. Entretanto vários efeitos colaterais foram identificados como dor de cabeça, fadiga , fotopsia ,eritema , náusea , vômito e elevações temporárias de colesterol , triglicérides e redução de HDL. O estudo ainda está na fase Ib e portanto este medicamento ainda não está disponível para comercialização.

Fonte:http://www.rubenssiqueira.com.br/html/noticias_texto.asp?IdNoticia=49

segunda-feira, 4 de maio de 2015

Saudades!

Sinto saudades de tudo que marcou a minha vida.
Quando ainda enxergava bem em relação a hoje .Quando olho para TV e não consigo mais assistir um jogo de futebol quando me lembro do passado,
eu sinto saudades...

Sinto saudades de folhear um livro, um álbum de fotografia, ah como eu sinto saudades

Sinto saudades da minha infância quando ainda jogava bola, soltava pipa, brincava de polícia e ladrão, tudo já era com dificuldade mas ainda dava pra se divertir.

Sinto saudades de quando usava o computador como todo mundo usa, sinto saudades de passar horas jogando vídeo game na frente do pc, Sinto saudades de andar de bicicleta nossa são tantas saudades....

Sinto saudades das coisas que vivi
e das que deixei passar,
sem curtir na totalidade por medo de não enxergar.

Sinto saudades de coisas que tive
e de outras que não tive
mas quis muito ter!

Sinto saudades de coisas
que nem sei se existiram.

Sinto saudades de coisas sérias,
de coisas hilariantes,
de casos, de experiências...

Em fim são muitas saudades, mas sabe do que eu não quero ter saudades mais?

Não quero mais sentir saudades do passado
que não aproveitei de toda sua totalidade, por medo de que iriam pensar ou deixar de pensar por não enxergar direito.

Agora eu quero sentir saudades dum futuro, futuro aonde vou fazer tudo que eu não podia fazer, dirigir meu carro, andar de bicicleta a noite, contar as estrelas do céu, é de um futuro assim que já estou sentindo saudades...Mas como pode alguém sentir saudades do que ainda não viveu? Eis a questão.

Ah e não venha jogar um balde de agua fria no meu futuro levantando a seguinte questão. E se nada disso que você imagina no futuro na o acontecer? Ai eu te respondo: bom mesmo é viver um dia de cada vez, sem pressa, sem atropelar os outros, mas sempre valorizando o tempo e as pequenas coisas, acreditando que podemos fazer tudo aquilo que temos vontade. Enquanto acordarmos e tivermos forças pra continuar, tudo é possível. Afinal de contas, o maior valor está naquilo que vivemos e não no que construímos.

Paulo Ricardo

domingo, 3 de maio de 2015

Células-tronco embrionárias podem ser transformadas em uma terapia para ajudar a visão do quase cego

Células-tronco Flickr RF poderia levar a novos tratamentos para distúrbios oculares

Células-tronco embrionárias podem ser transformadas em uma terapia para ajudar a visão do quase cego


Em um relatório publicado na revista Lancet, os cientistas liderados pelo Dr. Robert Lanza, diretor científico da Advanced Cell Technology, fornece a primeira evidência de que as células-tronco a partir de embriões humanos podem ser uma fonte segura e eficaz de terapias para dois tipos de doenças oculares relacionados com -age degeneração macular, a causa mais comum de perda de visão em pessoas com mais de 60 anos de idade, e distrofia macular de Stargardt, uma condição rara hereditária que pode deixar os pacientes legalmente cego e só capaz de sentir os movimentos das mãos.

Mais

Este New Drug poderia um dia Cure Até mesmo o mais doloroso UTIs

Cientistas descobrem o segredo para manter células jovens

Regresso a casa 

No estudo, 18 pacientes com Transtorno receberam transplantes de células epiteliais da retina (RPE) feitos a partir de células estaminais que veio a partir de embriões humanos. Os embriões foram de procedimentos de FIV e doados para pesquisa. Lanza e sua equipe elaboraram um processo de tratamento das células-tronco para que eles pudessem se transformar em células RPE. Em pacientes com degeneração macular, estas são as células responsáveis pela sua perda de visão; Normalmente eles ajudam a manter as células nervosas que detectam luz na retina saudável e funcionando corretamente, mas em pessoas com degeneração macular ou Stargardt, eles começam a se deteriorar. Sem células EPR, os nervos, em seguida, começam a morrer, levando à perda de visão gradual.


Mais: Haste Miracle celular? Novas terapias podem curar crônicas condições como a doença de Alzheimer


Os transplantes de células RPE foram injectadas directamente para dentro do espaço em frente da retina do olho mais danificadas de cada paciente. As novas células RPE não pode forçar a formação de novas células nervosas, mas eles podem ajudar os que ainda estão lá para manter o funcionamento e fazer o seu trabalho para processar a luz e ajudar o paciente a ver. "Apenas um RPE pode manter a saúde de milhares de fotorreceptores", diz Lanza.


O julgamento é o único aprovado pela Food and Drug Administration envolvendo células-tronco embrionárias humanas como um tratamento. (Outra, o primeiro a obter a aprovação da agência, envolveu o uso de células estaminais embrionárias humanas para tratar a lesão da medula espinhal, mas foi parado pela empresa.) Como as células-tronco vêm de doadores não aparentados, e porque eles podem crescer em qualquer porção do corpo de muitos tipos de células, os especialistas têm se preocupado com os seus riscos, incluindo a possibilidade de tumores e rejeição imunológica.


Mais: Early sucesso em um tronco embrionárias humanas Julgamento celular para tratar a cegueira


Mas Lanza diz que o espaço da retina no olho é o lugar ideal para testar tais células, uma vez que as células imunológicas do corpo não entrar neste espaço. Mesmo assim, apenas para ser seguro, os pacientes foram todas dadas drogas para suprimir seu sistema imunológico durante uma semana antes do transplante e durante 12 semanas após a cirurgia.


Enquanto o julgamento foi apenas deve avaliar a segurança da terapia, ele também forneceu informações valiosas sobre o potencial eficácia da tecnologia. Os pacientes foram seguidos por mais de três anos, e metade do 18 eram capazes de ler mais três linhas sobre a carta de olho. Que traduzido para melhorias críticos em suas vidas diárias, bem, alguns foram capazes de ler o seu relógio e utilizar os computadores novamente.


"Nosso objetivo era impedir a progressão da doença, não revertê-la e ver uma melhoria visual", diz Lanza. "Mas vendo a melhoria na visão foi glacê sobre o bolo."


Fonte :

http://time.com/3507094/stem-cells-eyesight/

sexta-feira, 1 de maio de 2015

Dona de três medalhas de ouro em Paralimpíadas, Terezinha Guilhermina que tem Retinose Pigmentar trocou seu guia habitual, pelo principal corredor do planeta, ninguém menos que o jamaicano Usain Bolt..

Dona de três medalhas de ouro em Paralimpíadas, Terezinha Guilhermina trocou seu guia habitual, o atleta Guilherme Santana, pelo principal corredor do planeta, ninguém menos que o jamaicano Usain Bolt. Debaixo de sol, o velocista, que tem seis medalhas de ouro olímpicas, correu por alguns metros ao seu lado na pista no Jockey Club, na Zona Sul do Rio de Janeiro.
- Foi bom, foi diferente, mas muito divertido. Bem legal. Eu estava um pouco nervoso, não sabia o que esperar. Mas, como eu disse, foi legal, algo interessante de se fazer - comentou o simpático atleta.

Terezinha Guilhermina possui uma deficiência congênita, a retinose pigmentar, que a fez perder com o tempo a pouca visão com a qual nasceu. Devido à deficiência visual (cegueira total), está classificada nas classes T1 ou T2 dos corredores paralímpicos. A atleta se divertiu com a oportunidade e revelou ter realizado um sonho ao ser guiada por Usain Bolt.
- Foi uma honra para mim, um presente. Ele é um grande atleta e alguém que realmente admiro. Para a primeira vez, foi perfeito. Ele foi supertranquilo. Falei para controlar o braço, não fazer força, e ele não fez. Foi muito bem. Manteve na reta sem o menor problema. Em um primeiro momento, quando estava com a cordinha antes de começar, ele parecia um pouco tenso. Mas tentei passar para ele máximo de tranquilidade, e depois o Bolt disse que foi muito bom e um pouco ''maluco'' - falou a velocista.

Após assistir às eliminatórias feminina e masculina e correr com Terezinha Guilhermina, Usain Bolt ainda participou de outras atividades e deu atenção às crianças no local. Depois, mesmo sob o forte sol da Zona Sul carioca, ele aproveitou para treinar. Quem também deu voltas na pista foi Carmelita Jetter, dos Estados Unidos, que correrá no domingo.


O DESAFIO
Bicampeão olímpico dos 100 e 200m rasos e do revezamento 4x100m, o jamaicano corre uma única vez na pista do Jockey Club Brasileiro, na Gávea, neste domingo. Ele terá a companhia de José Carlos Moreira, o Codó, que venceu a eliminatória masculina neste sábado; Ryan Bailey, medalhista olímpico de prata no revezamento 4x100m em Londres 2012; e o do holandês Churandy Martina, ouro no Pan do Rio 2007.
No feminino, correm a jovem brasileira Vitória Rosa, vencedora da eliminatória deste sábado; a americana Carmelita Jetter, e as jamaicanas Veronica Campbell-Brown e Kerron Stewart. Além das provas masculina e feminina, na categoria paralímpica correm Alan Fonteles, Richard Browne, Paul Peterson e Felix Streng.


fonte:http://globoesporte.globo.com/atletismo/bolt-contra-o-tempo/noticia/2015/04/em-evento-no-rio-usain-bolt-vira-guia-da-paratleta-terezinha-guilhermina.html

quarta-feira, 29 de abril de 2015

Pesquisa interessante.

Pesquisadores da Universidade de Stanford desenvolveu um implante wireless que pode dar a pacientes com degeneração de retina um pouco de sua visão de volta. O dispositivo é posicionado atrás da retina, a parte do olho que contém as células fotorreceptoras que respondem à luz do mundo, desencadeando impulsos elétricos em outras células. Os impulsos são parte de uma reação em cadeia que envia dados do nervo óptico até ao cérebro. Em algumas doenças da retina, as células fotorreceptoras morrem, mas as células restantes não estão danificadas. As próteses visuais serviriam para esses casos, Diferentes próteses visuais células alvo diferentes dentro deste sistema para a estimulação elétrica. 

O PRISMA utiliza o mesmo sinal de luz para transmitir a imagem do mundo exterior e para alimentar o chip implantado. A versão mais avançada do dispositivo tem 70 mícrons de pixels, cada um dos quais inclui fotodiodos e um eletrodo de estimulação. "Nós não podemos usar a luz ambiente para alimentar estes dispositivos porque ela não é forte o suficiente, por isso usamos a luz infravermelha de alta potência”, conta Henri Lorach, da Universidade de Stanford.

Testes 

Adaptado aos seres humanos, o dispositivo usaria óculos que contenham uma câmera de gravação. Um pequeno processador integrado no sistema é capaz de converter a gravação em uma imagem infravermelha, que será enviada através de feixes ao olho. A partir daí o chip recebe o padrão e estimula as células. Testes em ratos realizados pela empresa francesa Pixium Vision, responsável pela comercialização da tecnologia, mostraram que o cérebro responde à estimulação artificial da mesma maneira que à estimulação de luz natural.

A equipe também obteve excelentes resultados tratando de acuidade visual. Os roedores atingiram um nível de visão 20/250, o que significa que eles seriam capazes de ler as letras maiores em um cartaz de oftalmologista.

Para o futuro a ideia é chegar a 20/120, o que estaria abaixo do índice que determina a cegueira nos Estados Unidos. A companhia afirma que os testes clínicos devem começar a partir do ano que vem na Europa.

Via Olhar Digital

segunda-feira, 20 de abril de 2015

UFG próxima de cura para cegueira

Tratamento à base de células-tronco deverá ser realizado em humanos dentro de quatro meses

Um projeto que antes parecia um anúncio miraculoso, hoje cria forma. Pesquisadoras do Centro de Referência de Oftalmologia (Cerof) da Universidade Federal de Goiás (UFG), juntamente com a Universidade de Harvard, desenvolveram um tratamento que pode curar a cegueira.
O desafio é a obtenção de uma célula que se desenvolva dentro do olho e faça a reparação dos tecidos lesados. “Para recuperar a visão é feita uma microcirurgia para implantar células-tronco embaixo da retina degenerada. Depois de implantada, esse tipo célula consegue se proliferar e fazer uma espécie de simbiose com aquelas que estão danificadas. A partir daí se cria um novo conjunto de células que faz com que a pessoa volte a enxergar”, explica o pesquisador e professor titular de oftalmologia da UFG, Marcos Ávila. “É um avanço para a medicina. Convivemos diariamente com pacientes que sofrem desse mal e como ser humano fico muito contente de poder contribuir para esse processo”, completa.
O estudo começou em 2011 a pedido da Shepens Eye Research Institute, que integra a Universidade de Harvard em Boston, nos Estados Unidos. Os cientistas queriam testes em um lugar com clima tropical e escolheram a UFG para desenvolver a parceria. Os testes foram efetuados primeiramente em animais. “Fizemos o procedimento em porcos. Os olhos foram analisados em microscópios de alta resolução em vários métodos e o resultado é bastante animador”, conta Àvila.
Tão animador que o estudo foi levado para o Food and Drug Administration (FDA), uma espécie de Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) dos EUA. A UFG espera agora o aval da FDA para realizar um outro projeto de pesquisa, mas agora em humanos. “Esperamos que essa autorização ocorra nos próximos quatro meses”, relata o pesquisador.
No entanto, o pesquisador da UFG Marcos Ávila acredita que o processo de cura para alguns tipos de cegueira pode demorar um pouco mais. “Acreditamos que nas doenças hereditárias a aceitação será mais rápida, mas em um patamar pouco acima das demais”, pontua.
Tipos de cegueira
Dois tipos de cegueira poderão ser beneficiados pelo tratamento.
A primeira é aquela causada por doenças hereditárias, quando as pessoas nascem com o gene da cegueira. Em 2012 cientistas dos Estados Unidos conseguiram identificar o gene que pode levar à cegueira definitiva.
Outro tipo comum da cegueira, denominada degeneração macular, relacionada à idade, também será o alvo do estudo

Fonte:http://www.opopular.com.br/editorias/cidades/ufg-pr%C3%B3xima-de-cura-para-cegueira-1.826193

sexta-feira, 17 de abril de 2015

Universidade federal de Goiás avança em pesquisa com Harvard, na busca da cura da Retinose Pigmentar.

A cura da cegueira é o objetivo da pesquisa. O desafio é a obtenção de célula que cresça, dentro do olho, e faça a reparação de tecidos lesados e que originaram a perda da visão. Em entrevista para Desafios da Saúde, o médico Marcos Ávila fala sobre a pesquisa, feita conjuntamente com a Universidade de Harvard, e os progressos alcançados. (Por Rubens Santos)
Desafios – O objetivo da pesquisa visa restabelecer a visão?
Marcos Ávila – Lá no final, quando reunirmos todos os dados e conclusões, esperamos ter em mãos uma célula que possa crescer dentro do olho e formar tecidos novos que vão reparar tecidos lesados. Esses tecidos lesados fazem com que a pessoa tenha perda da visão. Então, se nós reparamos o tecido, em última palavra, nós queremos que a pessoa recupere a visão. Esse é o objetivo de tudo, do esforço das nossas pesquisas.
Desafios – Quando foram iniciadas as pesquisas em Goiás?
Marcos Ávila – O desenvolvimento dessa pesquisa, da parte básica da pesquisa, que nós chamamos de bancada, foi feito há cerca de 10 anos, pelos cientistas da Universidade de Harvard. Nós estamos entrando no projeto já com a toda a parte de Ciências Básicas, a de desenvolvimento de células, e dos seus processos físicos, químicos e biológicos.
Não participamos de nada disso. Nós estamos participando da parte mecânica, de implantação de um tecido que foi desenvolvido pelos laboratórios de Harvard. Nós participamos da parte de implantação técnica da célula, a desenvolver a melhor tecnologia cirúrgica para implantação da célula dentro do olho.
Trata-se da parte mais simples. Porque a mais complexa, de desenvolvimento da parte molecular de células, e que é a tecnologia de ponta, foi desenvolvida na Universidade de Harvard, sediada em Boston, no Estado de Massachussetts (EUA).
Desafios – Como acontece a integração das duas equipes?
Marcos Ávila - É simples. Por e-mail, teleconferências e reuniões presenciais que acontecem de uma a duas vezes/ano. Este ano já nos reunimos. Sou membro da Sociedade Americana de Oftalmologia e da Sociedade Americana de Retina. Então, estou sempre nos Estados Unidos para esses congressos.
Desafios – O fato de ter sido aluno de Harvard ajudou no processo?
Marcos Ávila - O fato de ter estado lá não deixa de ser um fator que agrega. Mas, o principal fator é que eles viram aqui, na Universidade Federal de Goiás (UFG), condições técnicas para oferecer suporte que precisavam para o desenvolvimento das pesquisas.
Desafios – Na verdade, trata-se de um projeto ambicioso, grandioso?
Marcos Ávila - Sou suspeito para falar. Mas, o fato de estarmos implantando essa tecnologia de pesquisa aqui, para nós, é extremamente importante, de fato é um trabalho grandioso mesmo.
Nao é curioso, em pleno bioma cerrado, que não é reconhecido como um dos centros de referência em pesquisas de ponta, tocar um projeto de primeira grandeza?
De fato, mas estamos crescendo, a cada dia mais. Em Goiás, e dentro da Universidade Federal de Goiás (UFG), há vários centros de pesquisas de excelência. Em farmacologia, odontologia e em várias subespecialidades da medicina há um conceito de desenvolvimento tecnológico, que está sedimentado.
Desafios – Ao longo dos anos, o senhor desenvolveu tecnologias com o emprego de laser, radiação e cirurgias visando a cura oftalmológica. A nova linha de pesquisa simboliza o desafio de voltar a enxergar para garantir a qualidade de vida?
Marcos Ávila – As nossas linhas de pesquisas são bem estabelecidas. As pesquisas com células-tronco envolve as doenças da retina, da córnea. Outros professores do Cerof (Centro de Referência em Oftalmologia da UFG) caminham com ela, enquanto outros professores desenvolvem linhas de pesquisa para o glaucoma, por exemplo. Nós estamos trabalhando, com afinco, em várias linhas de pesquisas.
Mas, não somos os únicos. No Brasil, há vários grupos de pesquisa. Em Estados como o Rio Grande do Sul, Paraná, Santa Catarina, São Paulo, Rio de Janeiro e em Belo Horizonte (MG) há equipes também pesquisando diuturnamente. A nossa equipe não é a única, de maneira nenhuma. Existem vários centros de pesquisa. E, assim como as demais equipes, estamos tentando fazer um trabalho que seja reconhecido.
Projeto visa resultados para até 2016
Estimativas indicam que após aprovação das autoridades regulatórias da área de saúde, a pesquisa poderá ser testada, nos próximos dois anos, em seres humanos.
Desafios – Em curto prazo, nos próximos dois a três anos, quais são as expectativas de resultados a serem alcançados pelas pesquisas?
Marcos Ávila - As autoridades regulatórias da área de saúde devem aprovar os conceitos e os dados e os resultados. Uma vez isso aprovado em animais, passa-se para a segunda etapa, que é o teste em seres humanos. A gente espera que seja em 2016, mas não é uma data absoluta. Achamos que seja 2016. É possível, mas não certeza absoluta.
Desafios – A pesquisa está focada em células-tronco cuja origem são os fetos humanos?
Marcos Ávila - A origem é de fetos humanos. O cientista tira celúlas de um olho de bebê que não chegou a nascer (natimorto). Essas células são isoladas e depois multiplicadas para que possam ser utilizadas.
Desafios – Porém, o objetivo é restabelecer a visão?
Marcos Avila - Lá no final, quando nós tivermos todos os dados, e as conclusões, esperamos ter uma célula dentro do olho e formar tecidos novos, para a reparação de tecidos lesados. Esses tecidos lesados fazem com que a pessoa tenha perda da visão. Se repararmos os tecidos, em última palavra queremos que a pessoa recupere a visão. Essa é a razão desse esforço todo.
Células-tronco nas doenças da retina: a experiência brasileira
“Ainda neste século, as doenças retinianas se apresentam entre as principais causas de cegueira, atingindo milhares de pessoas, desde recém-nascidos até idosos.
É grande o custo econômico e social, é intensa a perda da qualidade de vida e é imensurável o sofrimento humano das pessoas privadas da visão pela cegueira irreversível advinda das doenças retinianas.
Justificam-se, portanto, as muitas frentes de trabalho empreendidas em todo o mundo no combate à cegueira. Destaca-se a busca da visão através de componentes eletrônicos e da regeneração da retina lesada através de reestruturação biológica, principalmente com o uso de células-tronco.
A Universidade Federal de Goiás se insere no contexto dessa busca há cerca de 17 anos, quando firmou convênio, para intercâmbio de pós-graduandos, com o Schepens Eye Research Institute (parte da Universidade de Harvard), em Boston (EUA).
Mais recentemente vem desenvolvendo programas de avaliação em animais de células-tronco. Denominada “célula progenitora retiniana”, esta célula-tronco é derivada da retina de fetos humanos de aproximadamente 16 a 20 semanas intrauterinas. Isolada, inicialmente, por um grupo de pesquisadores do Schepens EyeResearchInstitute – Harvard Medical School, vem sendo estudada por vários cientistas no mundo todo.
Liderado por Michael Young, do Schepens Eye Research Institute, em parceria com a empresa inglesa ReNeuron Corporation, um grupo de pesquisadores vem desenvolvendo várias pesquisas com a célula progenitora retiniana, tendo como objetivo final a criação de uma nova terapia para doenças da retina, hoje incuráveis. Através da otimização de culturas celulares in vitro, hoje é possível derivar cerca de 900.000 transplantes de um único doador (feto), o que torna a terapia celular perfeitamente viável.
No processo de viabilização e aceleração da importante etapa no desenvolvimento da terapia com células-tronco, visando um tratamento seguro para humanos, foi feita uma grande parceria entre o Schepens Eye Research Institute, HMS, ReNeuron e a Universidade Federal de Goiás.
Capacitando-se para o desempenho da tarefa, com a eficiência e a qualidade necessárias, a UFG investiu em laboratórios, biotérios especializados, centro cirúrgico experimental,equipe médica e equipe de veterinários especializados.
Sua participação incide, sobretudo, sobre a avaliação e o aprimoramento da técnica cirúrgica específica para o transplante, utilizando via de acesso intraocular (através da técnica de vitrectomia via pars-plana); sobre a avaliação do papel da imunossupressão no transplante, as possíveis doses a serem utilizadas e a segurança na utilização das células-tronco. Nessa etapa, foram utilizados porcos como animal hospedeiro das células investigadas.
Os resultados obtidos nos estudos realizados na UFG devem ser avaliados pelas autoridades regulatórias (FDA americano e EMA europeu), para posterior liberação para estudos em humanos.
A participação da UFG nesta pesquisa desencadeou importante avanço científico, que não ficou restrito à ampla e bem montada estrutura física e de laboratórios para a universidade, ampliando-se para a formação de equipes multiprofissionais e para a sedimentação da experiência adquirida no fazer diário, nas relações interinstitucionais e na participação em projetos coletivos de âmbito internacional.
A atuação no ramo da medicina regenerativa, utilizando tecnologia de ponta, reforçou ainda o reconhecimento da Universidade e do Estado diante da comunidade científica.
Estudos pré-clínicos mostraram o grande potencial de regeneração retiniana, inclusive com diferenciação em células bipolares e fotorreceptores.
Como ainda hoje não se dispõe de tratamento para várias doenças retinianas, como DMRI seca, Retinose Pigmentar e outras, os achados dessa pesquisa apontam para uma luz no final do túnel, onde uma nova terapia pode contribuir para o tratamento de tais doenças no mundo. Tal expectativa move o trabalho da equipe, que busca melhorar a qualidade de vida da população.
Marcos Ávila


Fonte:http://www.diariodeaparecida.jor.br/ufg-avanca-em-pesquisa-com-harvard/

sábado, 11 de abril de 2015

Ensaio clínico de retinite pigmentosa e melatonina



Ensaio clínico de retinite pigmentosa e melatonina
Sexta-feira, 10 de abril, 2015

Pesquisador Isabel Pinilla
Relatamos a execução do Estudo Clínico "Efeito da melatonina sobre as perturbações do sono e visuais em pacientes que sofrem de retinite pigmentosa."

Um nível terapêutico, a melatonina tem vários efeitos que poderia contrariar a progressão de retinite pigmentosa. Em primeiro lugar, a melatonina pode regular os ritmos biológicos RP alterado desde a administração de melatonina sincroniza os ritmos biológicos (ritmos de temperatura, sono / vigília). Dadas estas múltiplas ações, a hipótese de trabalho é que a administração oral de melatonina, em virtude de seus poderosos efeitos antioxidantes e regulação dos ritmos biológicos, pode reduzir as perturbações do sono e perda de visão experimentado por pacientes com RP.

O estudo foi conduzido pela pesquisadora Isabel Pinilla University Hospital Lozano Blesa (Zaragoza) e terá como objetivo estabelecer a eficácia terapêutica da melatonina, administrada por via oral, em distúrbios visuais e sono experimentados por pacientes adultos com retinite pigmentosa. Nós vamos, por sua vez, com a colaboração do Dr. Joaquín Castro Hospital Universitário Central de Astúrias (Oviedo).

Ser avaliada, por conseguinte, o efeito protector de melatonina, administrada por via oral a pacientes com retinite pigmentosa, através dos seguintes parâmetros:

A qualidade do sono.
Ritmo sono-vigília.
Estado oxidativo.
Função visual.
Qualidade de vida.
O protocolo consiste em:

Fornecimento de melatonina ou, se for caso disso, o placebo, durante 3 meses
Leve por 15 dias altímetro.
Faça análises de sangue e urina antes e após o tratamento.

http://retinosis.org/ensayo-clinico-sobre-retinosis-pigmentaria-y-melatonina/

quarta-feira, 8 de abril de 2015

Pesquisa usa células-tronco para tentar a cura da cegueira.


Os resultados positivos são uma esperança para milhares de pessoas que sonham em voltar a enxergar. Os experimentos com células-tronco ainda são realizados em porcos, mas os avanços da pesquisa animam portadores de doenças degenerativas.

assista a reportagem aqui!

terça-feira, 31 de março de 2015

Colírio de visão noturna pode melhorar a visão.

Colírio de visão noturna' melhorar a visão de até 50 metros de escuro

Um grupo de pesquisa independente chamado Ciência para as massas têm desenvolvido colírios que permitem ao usuário a identificar símbolos e pessoas nas áreas escuras de até 50 metros de distância.

Os colírios utilizar uma mistura de insulina e de clorina e6 (CE6) - um análogo de clorofila que ser usado por muitos anos em assistida por laser cancro tratamento. CE6 tem propriedades light-amplificação, permitindo que os cirurgiões usam a energia a partir de fontes de luz de baixa potência para destruir tumores células.

No entanto, a pesquisa recente tem encontrado que CE6 também poderia ser utilizado para tratar a cegueira nocturna e melhorar a visão das pessoas com certos distúrbios visuais, através da aplicação directa ao olho.

Além CE6 e solução salina, a insulina foi utilizado na mistura, a fim de alcançar uma maior absorção de CE6 na câmara dos olhos. Outra substância, dimetilsulfóxido (DMSO) também foi utilizada a fim de aumentar a permeabilidade das membranas celulares do olho.

Os colírios foram aplicados com o pesquisador Gabriel Licina com uma micropipeta, enquanto seus olhos foram mantidas abertas com um espéculo para garantir a absorção. Antes dos colírios que está sendo administrado, os olhos do assunto foram limpos com solução salina para remover quaisquer pequenas partículas que possam ter existido.

Uma vez que os colírios tivesse sido aplicada, Licina usava lentes de contato de proteção e óculos de sol para proteger-se da exposição à luz brilhante como a solução começou a trabalhar, aumentando a intensidade da luz.

Depois de permitir que os olhos do motivo para ajustar por duas horas, sua visão foi então testado em uma área escura ao lado de quatro indivíduos do grupo controle. Os participantes foram convidados a identificar símbolos diferentes a uma distância de 10 metros, símbolos em variando as cores de fundo e símbolos em movimento com diferentes cores de fundo em diferentes distâncias.

Os participantes também foram solicitados a identificar um número de indivíduos que estavam localizados em um pequeno bosque de árvores com um ponteiro laser. Cada indivíduo foi localizado entre 25-50 metros de distância do ponto de observação dos participantes.

Com a ajuda dos colírios CE6, o sujeito foi capaz de reconhecer de forma consistente símbolos que os controles eram incapazes de ver. Ao identificar os indivíduos na área arborizada escuro, o sujeito teve uma taxa de sucesso de 100%, em comparação com uma taxa de sucesso de 33% para os participantes do controle.

Outros testes planejados para quantificar melhorias para a visão
Os pesquisadores planejam realizar outros testes, a fim de medir as melhorias para a visão mais objetiva.

"A estimulador Ganzfeld e electroretinigraph será usado para medir a quantidade real de aumento da estimulação elétrica a partir do olho, dando um número quantificável difícil o grau de amplificação", escrevem os pesquisadores. "É também possível testar que varia de visão estão a ser amplificado bem."

O assunto não relataram qualquer efeito adverso sobre os 20 dias após o uso dos colírios. Sua visão tinha voltado ao normal no dia seguinte.

Ciência para as Massas inscrever-se a noção de "ciência cidadã", em que o acesso a ferramentas e recursos está disponível para qualquer pessoa que deseja realizar a pesquisa científica.

"cientistas cidadãos e 'biólogos DIY" estão sob pressão para alcançar ou manter uma posição de posse e muitas vezes não têm a necessidade de produzir por motivos monetários ", escrevem os pesquisadores. "É possível que isso permitirá que por menos viés de publicação e uma liberação mais aberto do trabalho devido à falta de motivadores externos."

Devido ao seu estatuto de independência, no entanto, os pesquisadores observaram que eles não têm acesso a determinadas ferramentas e recursos que lhes permitam verificar seus resultados de forma rápida e eficiente. Por conseguinte, ainda há muito a ser feito pela equipe, mas nestas fases iniciais sua pesquisa já feita iluminando leitura.
http://www.medicalnewstoday.com/articles/291691.php