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sexta-feira, 30 de outubro de 2015

A ignorância das pessoas em relação à deficiência.

Compartilhando uma história real:

Tenho uma filha cega e queria dividir com vcs alguns relatos de situações ocorridas conosco e que só quem passa pelo problema vai reconhecer: Tenho certeza que outras mães tem muitas outras histórias pra contar.

"" Entrei no Mc Donald's com minha filha que devia ter uns 6 anos, Comprei o lanche, me sentei, coloquei a bandeja na frente dela e comecei a explicar onde estava cada coisa..... Nisso uma senhora na mesa ao lado que olhava insistentemente para minha filha, se levantou, sem nem pedir licença se sentou na minha mesa e perguntou... Ela é cega? Sim senhora respondi. E a mulher insistiu.... E vc já levou ela no médico? Daí eu falei ironicamente para minha filha.... Amanhã mesmo vou levar vc no médico!! Vai ver que é por isso que até hoje vc não ficou boa pq esses anos todos eu tenho levado vc no veterinário!!!""

""Outra vez depois de pegar minha filha na escola, passei no supermercado antes de ir pra casa.  Na hora de pagar ela me ajudou a tirar as coisas do carrinho e, no final, ficou tateando pra ver se havia algo ainda. Eu avisei à ela que havia terminado e a senhora atrás de mim com curiosidade perguntou.... Ela não enxerga? Não senhora....  É que ela está de uniforme... E eu respondi... Sim ela estuda.... E a senhora responde... Ahhh é mesmo!!! Esqueci... Cego aprende hebraico né?""

""Tenho um grande amigo que também é deficiente visual e um dia sentamos num restaurante para almoçar. O garçom se aproxima e se dirige somente à mim... A senhora vai beber o que? Eu respondo e o garçom continua... E ele? Eu me viro pro meu amigo e ironicamente digo... O garçom quer saber o que vc vai beber... E meu amigo... Diz pra ele que eu quero um chopp... E assim seguimos. O garçom perguntava pra mim, eu perguntava pro meu amigo e ele respondia pra mim e eu repetia pro garçom.... Levou mais ou menos meia hora pro garçom entender que podia perguntar diretamente pra ele"".

""Um dia estava tirando o carro da garagem e o portão da minha casa não era automático. Portanto, tirei o carro, parei na calçada, abri a porta, fechei o portão e peguei minha filha para sentá-la na cadeirinha do banco de trás. Nisso que estou ajeitando ela, chega uma mulher que morava na casa ao lado e eu conhecia somente de vista por ser minha vizinha, nunca na vida havia conversado com ela. Pois esta senhora veio até o meu carro e sem saber que minha filha é cega, apenas por ver os olhos "tortos" (ela tem estrabismo), me pergunta sem nem me dar um bom dia.... Sua filha é tão bonita, quando vc vai operar os olhos dela? E eu calma e ironicamente respondo... Assim que a senhora depositar o dinheiro na minha conta.... Ela se irritou, me chamou de grossa e foi embora.""

""Um dia minha filha ia pra casa do namorado. Daí eles combinaram que ela pegaria um ônibus e ele a esperaria no ponto pra poder ir com ela até a casa dele pois ela ainda não conhecia o caminho. Enquanto ele está em pé na calçada esperando por ela, passa um senhor e coloca 5 reais de esmola no bolso da camisa dele""

""Minha filha entra em lojas e as pessoas falam com ela gritando e bem lento como se ela tivesse um combo deficiência e além de cega fosse também surda e tivesse o entendimento de uma criança de 5 anos"".

Uma situação recorrente é a seguinte... "" Sua filha não enxerga? Não.... Ahhh que pena... é tão bonita!! ""..... Oi ?? Se fosse feia não tinha problema??

Poderia citar dezenas de situações como essas. São com certeza bem engraçadas e eu mesma rio muito de todas elas. Mas o que eu gostaria que vcs prestassem atenção é no preconceito presente em cada situação e, também, a invasão de privacidade, a ignorância das pessoas em relação à deficiência e o desrespeito ao ser humano, como se o fato de ter um filho deficiente ou ser deficiente, desse automaticamente o direito às pessoas de se intrometerem na sua vida. Ninguém pergunta nada a uma mãe de uma criança dita ""normal"" na rua. O máximo que podem perguntar é a idade e o nome da criança.

As pessoas falam e fazem coisas absolutamente sem noção simplesmente pelo fato de não pensarem no que estão dizendo ou fazendo.... E isso independe de classe social, cultura ou educação. Simplesmente a curiosidade é maior que qualquer outra coisa até mesmo o direito á privacidade do outro. Ninguém se importa se está constrangendo o outro.

A sociedade acha que o deficiente não tem direito à vida.... Não trabalha, não estuda, não ganha dinheiro, não viaja, não tem conta em banco, não faz nada. O deficiente tem que ser dependente de alguém. A sociedade ainda olha com descrença pro deficiente visual, sempre duvidando que ele seja capaz de lavar, passar, cozinhar, andar sozinho na rua, se vestir.... Nega inclusive a sexualidade do DV e muitos acham que não podem namorar, casar e ter filhos !! São tantas histórias nesse tema que daria um livro.

O que dói mais é que muitas vezes o preconceito está presente na própria família. Avós que tratam o DV como um pobre coitado que deve ser tratado de maneira diferente dos outros netos... Pais que são absolutamente incapazes de criar seu filho como uma criança que precisa ter limites e responsabilidades, parentes que olham pra mãe como se ela fosse uma louca ou um monstro que não ama o filho ou fosse incapaz de criá-lo simplesmente pq ela não olha pra ele como um incapaz.

Eu comecei esse relato dizendo ""tenho uma filha cega". Isso foi proposital. Usei um termo politicamente incorreto pq eu queria dizer o seguinte.... Pra mim não importa como chamo minha filha, se cega, DV, pessoa com deficiência, ou outro nome qualquer.

A nomenclatura não muda o amor, o respeito e o orgulho que tenho dela. A nomenclatura não muda o modo como eu a vejo ou como ela se vê pois o valor dela está nos seus atos, nas suas conquistas. A nomenclatura não faz dela uma pessoa melhor ou pior, mais ou menos digna. Ela foi ensinada desde pequena a ter auto-estima e ser feliz independente do que digam dela ou para ela.

A nomenclatura é apenas uma palavra usada para definir algo ou alguém. Não acho que seja incorreto ou preconceituoso dizer cego. Acho muito mais preconceituoso utilizar palavras politicamente corretas mas isentas de um olhar humano, ignorando os sentimentos e necessidades do deficiente.

Enquanto a sociedade estiver preocupada com nomes, nada vai mudar.... O preconceito vai continuar existindo nas pequenas ações cotidianas. No dedo que aponta, na mão que dá a esmola e na falta de oportunidades sociais. E eu não quero mudar nomes, eu quero mudar o comportamento e o pensamento das pessoas.

autora desconhecida

domingo, 18 de outubro de 2015

A gente tem que acreditar mais em si mesmo

Tem horas que paro e fico pensando na vida, ai vem aquela vontade de escrever algo, estava aqui pensando quando a gente está perdendo algo e no meu caso a visão a lei da substituição é umas das fundamentais que deve ser aplicada no nosso dia a dia. Estou querendo dizer que quando um pensamento indesejável estiver circulando na nossa mente, basta substitui-lo por outro.( Um pensamento você não pode colocar de lado e pegar outro, como se pega uma coisa, exemplo uma vassoura e depois a coloca num canto e pega um pano. Na mente, temos que substituir mesmo e a única maneira é trocar o pensamento negativo por um pensamento positivo. Quando os pensamentos negativos vierem à sua mente, não lute contra eles, mas pense em alguma coisa positiva, de preferência em Deus. Agente sempre ouve que aceitar uma deficiência é um processo, e de fato isso é uma grande verdade por que cara eu já amadureci muito neste processo, e sei que tenho muito ainda o que amadurecer. As vezes quando estou em um lugar bonito e não consigo visualizar as coisas que estão a minha volta confesso que bate aquela tristeza momentânea, confesso que as vezes até rola uma lagrima dos olhos, só que a vida vai ensinando agente que chorar e se lamentar não resolve o problema não é verdade? Escrevendo este texto vai passando um filme na cabeça de tanto tempo perdido que fiquei se lamentando por estar perdendo a visão por ser diferente nossa se eu pudesse voltar no tempo faria tudo diferente.
O engraçado de tudo isso é que quando a gente tem uma baixa visão razoável agente deixa de fazer um monte de coisas por medo, sei que o medo é um instinto do ser humano mas o extremo do Medo leva a pessoa a fugir ou se anular frente às pessoas ou situações. Hoje eu confesso que ainda travo uma luta interior dentro de mim, sabe tipo aqueles desenhos animados onde fica o diabinho e o anjinho na cabeça da gente onde o diabinho fala que você não vai conseguir que você não é capaz, mas o anjinho do outro lado dizendo vai lá vai dar tudo certo você consegue, muitas das vezes eles travam uma batalha violenta na minha cabeça rsrs mas na grande maioria das lutas o anjinho tem vencido por locaute. Afinal, a vida é arriscada, mas somente para quem vive!


Paulo ricardo

terça-feira, 6 de outubro de 2015

Terapia genética traz esperança para cura da Retinose pigmentar.

O tratamento desenvolvido para a cegueira com causas hereditária e que afetam a retina usa um vírus que carrega a informação genética correta. A reparação genética faz a pessoa voltar a enxergar.
CLIQUE AQUI E ASSISTA A REPORTAGEM.


Fonte:http://globotv.globo.com/globonews/estudio-i/v/terapia-genetica-traz-esperanca-para-cura-da-cegueira-hereditaria/4516538/

domingo, 4 de outubro de 2015

'Foi maravilhoso', diz mulher com Retinose pigmentar que desceu pela tirolesa do Rock in Rio.

A deficiente visual Zenísia Ferreira teve uma oportunidade diferente neste domingo (20). Ela teve a oportunidade de descer de tirolesa pela primeira vez. O G1 a acompanhou e colocou uma câmera no capacete que ela usou no brinquedo. Antes do salto, ela estava ansiosa mas com muita vontade de saber quais são as sensações que a queda de mais de 20 metros pode proporcionar.
“Eu estou trêmula e um pouco assustada. Pelo fato de não ver, eu tenho que sentir e não sei o que vou sentir. Estou tremendo, mas acho que vai ser legal”, afirmou Zenísia, que desceu acompanhada por dois sobrinhos.
A mineira da cidade de Caetanópolis é cega desde que nasceu, por causa de uma doença chamada retinose pigmentar. Aos 53 anos, vive uma vida normal e trabalha como pedagoga. “Mesmo sem enxergar a minha vida é cheia de emoções”, disse ela.
Zenísia afirma que, por não enxergar, a percepção da descida é diferente. “É outra emoção, se eu não sentir a altura não vou saber como é”.
Ao subir a enorme escada que leva a um dos pontos mais altos da Cidade do Rock, ela chegou a ficar apreensiva, mas não falou em desistir em nenhum momento. Ela foi levada até o topo por um dos responsáveis da tirolesa, Matheus Zanin, que conta que pessoas como Zenísia não são raras nos brinquedos. “Ontem atendemos oito pessoas com necessidades especiais, quatro delas cadeirantes”.
A descida durou menos de um minuto para sobrevoar mais de 200 metros da Cidade do Rock. Ao final, ela conta que foi muito melhor do que imaginava. “Eu fiquei com tanto medo, achava que era tão perigoso que eu ia perder o fôlego, o chão, o ar, tudo. E foi maravilhoso. Foi emocionante, bom demais”, conta ela, que agora se dedicará a emoções mais tranquilas, como os shows de Elton John e Paralamas do Sucesso.

Fonte:http://g1.globo.com/musica/rock-in-rio/2015/noticia/2015/09/foi-maravilhoso-diz-cega-que-desceu-pela-tirolesa-do-rock-rio.html

A União não pode reaver valores utilizados para osuposto tratamento da Retinose pigmentar emHavana (Cuba).

A União não pode reaver valores utilizados para o tratamento de saúde e obtidos graças a decisão de primeira instância posteriormente reformada. A decisão é da 3ª Turma do Tribunal Regional Federal da 5ª Região, com sede no Recife.
Em agosto de 2002, a paciente ajuizou Mandado de Segurança contra decisão do chefe da divisão do Ministério da Saúde. Baseado na Portaria 763 (que impedia o auxílio financeiro), ele negou o custeio de tratamento oftalmológico de uma doença denominada “retinose pigmentar”, a ser feito em Havana (Cuba). Uma liminar determinou o que a União tomasse providências para custear a cirurgia. 
Em atendimento a essa ordem, o Estado efetuou depósito a ela no valor de R$ 19.780,97, de forma a arcar com os custos necessários à efetivação do tratamento, além de passagens aéreas, hospedagem, alimentação e transporte da paciente.
A liminar foi confirmada em primeira instância, mas a União recorreu ao Tribunal Regional Federal da 3ª Região (a paciente ainda morava em SP). Em segunda instância, foi reconhecida a legalidade do documento que impedia a prestação do auxílio financeiro. E assim, a sentença foi reformada. Com isso, a União ajuizou Ação de Ressarcimento ao Erário contra a paciente em março de 2014 para obter a devolução dos valores pagos pelo tratamento médico. Corrigida monetariamente, a quantia chegaria a R$ 31.633,79.
A discussão foi reaberta. A sentença da 12ª Vara Federal do Rio Grande do Norte, sediada na cidade de Pau dos Ferros, novo local de residência da paciente, que julgou improcedente o pedido da União. No TRF-5, o relator do caso, desembargador federal Paulo Machado Cordeiro, entendeu que a mulher não deveria ressarcir os cofres públicos.
“Ainda que a percepção das quantias tenha decorrido de medida precária (provisória), em sede de liminar, não se afiguraria razoável exigir que a apelada não tivesse utilizado tais valores, mormente se considerada a urgência do tratamento”. Os demais desembargadores seguiram seu entendimento, e tornaram a rejeitar a ação da União. Com informações da Assessoria de Imprensa do TRF-5.

Fonte:http://www.conjur.com.br/2015-out-01/reforma-sentenca-nao-garante-devolucao-valores-uniao