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quarta-feira, 23 de agosto de 2017

Tratamento para a retinose pigmentar desenvolvido em Cuba. Tirem suas próprias conclusões.



Depois de conversar com uma pessoa que está planejando, em pleno ano de 2017 participar deste suposto tratamento em Cuba, que ficou muito famoso na década de 90, eu resolvi fazer um compilado de algumas notícias, mais relevantes que encontrei sobre o  tão polêmico assunto. Abaixo segue as notícias e suas respectivas fontes.
Fiquem  À vontade para concordar ou discordar  nos comentários.
 


Elizabet Dias de Sá.
Em 1991, uma tirinha de jornal noticiando um novo tratamento de "Retinose Pigmentar" em Cuba, circulou entre alguns interessados. Aos poucos, a notícia ganhou espaços privilegiados na imprensa brasileira. Apesar de ser um tratamento experimental, apesar dos prognósticos sombrios, Cuba tornou-se uma espécie de ilha da fantasia, mesmo para aqueles que parecem não fechar os olhos à realidade. A expectativa de cura invadiu o imaginário das pessoas com o sonho de dar visão aos cegos, preponderando a magia do desejo e o desejo da magia. "Retinose Pigmentar" é uma enfermidade causadora de cegueira, podendo aparecer em crianças, jovens e adultos. Pode associar-se a outras patologias oculares, apresentando alguns coadjuvantes como estrabismo, nistagmo, fotofobia etc. Não deforma a estética dos olhos, a não ser quando combinada com determinadas patologias como o "glaucoma" por exemplo. Manifesta-se pela perda progressiva e irreversível da visão. Inicialmente, essa perda é lenta, quase imperceptível, observando-se a inibição de atividades noturnas. Aos poucos, a pessoa afetada não consegue identificar imagens e objetos a uma certa distância, nem letreiros, legendas ou letras miúdas. Traços leves ou minúcias vão se tornando invisíveis. Não percebe uma mão estendida para o cumprimento, aproxima-se da televisão, evita ir ao cinema, cola o nariz nos jornais e livros. Anda pisando em ovos, pisa em falso, esbarrando em tudo e em todos. Quando menos se espera, a visão desaparece completamente. Eis o desfecho de uma enfermidade traiçoeira. A descoberta de sua causa ainda é uma incógnita universal. O tratamento cubano desafiou a comunidade científica, colocando em evidência uma enfermidade aparentemente rara e obscura. O sigiloso protocolo de investigações provocou polêmicas por parte dos especialistas que recomendavam cautela. Entidades de classe alertaram publicamente à população prevenindo sobre prováveis malefícios de tratamentos experimentais que podem causar danos físicos e financeiros aos pacientes e seus familiares.Mesmo assim, o fluxo de pacientes brasileiros em Cuba era intenso, constituindo-se uma rede de comunicação pela troca de informações, depoimentos e apoio mútuo. Alguns pacientes apegaram-se ao tratamento com fé e confiança inatingíveis, ignorando o fogo cruzado das especulações e opiniões divergentes. Diante da necessidade de um considerável montante financeiro para seu custeio, refaziam prioridades e hierarquias de privações, equacionando gastos ou promovendo campanhas de arrecadação. Quem tem uma situação privilegiada, embora livre deste encargo, certamente, não escapou às artimanhas fantasmagóricas de seu imaginário.
RETINAS FATIGADAS
Fui a Cuba duas vezes, depois de experimentar inúmeros tratamentos no Brasil e constatar uma substancial e persistente perda da visão. Desejava deter este processo, impedindo a cegueira enquanto fosse possível. Mas, Não queria iludir-me com o otimismo de uma cura imaginária. Por isto, Não sabia se acreditava de fato ou se temia acender esperanças que se apagavam com a visão. A rotina do tratamento parecia interminável, envolvendo cirurgias e outras intervenções terapêuticas. Depois da segunda cirurgia, fui surpreendida pelo súbito aparecimento de um "glaucoma", enfrentando nova intervenção cirúrgica em um olho cicatrizado e um disparo de raio laser no outro. Desta vez, no Brasil. O "Glaucoma" é um mal-estar perturbador e rebelde, uma tempestade devastadora que compromete a qualidade da visão, quando não a elimina completamente. Imaginem um par de olhos naufragados em turbulentos transtornos, um olhar débil que não resiste à claridade do sol ou às turvações da chuva. Os olhos ficam convertidos em lentes fixas constantemente opacas. O aparecimento do "glaucoma" no contexto do tratamento de "retinose pigmentar" foi concebido como uma provável conseqüência ou uma infeliz coincidência.
A REALIDADE SALTA AOS OLHOS
O tratamento cubano é complexo e rigoroso. Os pacientes submetem-se a uma verdadeira maratona terapêutica, incluindo exames especializados, injeções, medicamentos e cirurgias. Alguns resistem sem perder sua índole de turistas. Para outros, os passeios limitam-se às caminhadas nas proximidades da clínica e encontros na sala de estar, onde extravasam fantasias entre conversas, comentários, risos, gemidos e suspiros de dor, saudade ou espanto. Cada vez que entra ou sai uma maca do Bloco Cirúrgico, alguém suspira aguardando sua vez. O pós-operatório é a fase mais difícil. Os pacientes ficam de olhos vendados até por uma semana, tornando-se alvo das atenções e da curiosidade dos outros. Esta oclusão faz eclodir tensões, ansiedade e expectativas. Ao retirar a venda dos olhos, nenhuma surpresa ou milagre e, talvez, desapontamento porque a visão se revela quase inalterada. De volta ao Brasil, os pacientes entram em contato com suas inseguranças e fantasmas, podendo surpreender-se com a percepção de imagens duplicadas ou distorcidas, pontos de luz ou manchas escuras e, por vezes, o surgimento de uma "catarata" ou "glaucoma". Em sua fragilidade,sentem-se perdidos, desprotegidos ou desamparados. Mesmo aqueles que passam por uma evolução tranqüila e promissora angustiam-se com a possibilidade de retorno e a incerteza de êxito. O tratamento prevê uma ou mais etapas subseqüentes, podendo incluir futuras cirurgias. Com o tempo, a fantasia de cura fica frustrada. A iminência da cegueira é um fantasma ameaçador que promove investidas de cura nem sempre objetivas, racionais ou científicas. Os pacientes interagem com reações de apoio, pânico, piedade ou comiseração. Vivenciam uma complexa teia de conflitos e emoções dolorosas, acirradas pelas contingências de um episódio que interfere de modo radical em suas vidas, introduzindo novos hábitos, rotinas e estilos. Particularmente em contextos similares, as sutilezas e vulnerabilidades humanas não devem ser negligenciadas. Médicos e outros especialistas deveriam compreender que seus (im)pacientes estão sujeitos a alienarem-se dos riscos de uma escolha ou decisão.
Fonte:http://www.bancodeescola.com/cuba.htm

 Qual sua opinião sobre o tratamento da retinose pigmentar em Cuba?

Dr. Walter Y. Takahashi

Não há nenhum estudo randomizado referente ao tratamento dos pacientes em Cuba. Não sabemos se retarda a progressão da doença ou não. Como confiar num tratamento assim? Por muitos anos, realizei dezenas de exames eletrorretinográficos em pacientes portadores de retinose pigmentar que referiam estar de malas prontas para ir à Cuba. O ERG é um requisito básico para o tratamento em Cuba. Para a imensa maioria, pedia para dar um retorno, sem ônus, um telefonema, sem qualquer outro interesse se não o de saber o real benefício de tal tratamento. Sei que a totalidade dos pacientes que examinei foi a Cuba. Não recebi nenhum retorno, nenhuma notícia dos mesmos.

Dr. Carlos Augusto Moreira Jr.

Não existe nenhum dado científico comprovando que tal tratamento possa trazer alguma melhora ao paciente. Nenhum trabalho sobre este tratamento foi publicado em qualquer periódico científico sério até o momento. Apesar disso muitos pacientes procuram esta alternativa, mais por desespero.

Alguns pacientes referem uma melhora da visão logo após a este tratamento, mais por sugestionamento psíquico do que por melhora real. Outros referem que houve estabilização. Na realidade o que acontece é a própria evolução natural da doença que tem curso arrastado, mostrando-se estável em muitos casos por muitos anos.

A comunidade oftalmológica espera ansiosa por um tratamento eficaz. No futuro a terapia genética e a descoberta de fatores moduladores celulares pode ser de grande auxílio no tratamento desta terrível doença.

Dr. Márcio B. Nehemy

Muito se tem falado sobre "o tratamento" da retinose pigmentar em Cuba. Como Presidente da Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, conduzimos há dois anos estudos criteriosos revisando todas as modalidades do tratamento propostas para a retinose pigmentar e em particular para o tratamento cubano da retinose pigmentar. Ao término desses estudos enviamos aos oftalmologistas brasileiros o documento que reproduzimos a seguir:

Prezado colega:

Nos últimos anos temos constatado um crescente aumento da divulgação do "Tratamento" da Retinose Pigmentar em Cuba.

A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, baseada em conhecimentos científicos universalmente aceitos sobre a retinose pigmentar, tem uma posição oficial a respeito do tratamento da retinose pigmentar:

Não há trabalhos científicos publicados em revistas de reconhecida credibilidade, que mostrem eventuais benefícios do tratamento cubano para retinose pigmentar. Ao contrário, em trabalho publicado em maio de 1996, em um dos mais conceituados periódicos da Oftalmologia Internacional - "Archives of Ophthalmology", Berson e cols., da Faculdade de Medicina de Harvard, após examinarem pacientes antes e após o tratamento em Cuba concluem que:

"Os dados (desse estudo) dão suporte à conclusão de que a intervenção oferecida em Cuba não oferece benefícios para pacientes com retinose pigmentar, conforme medido pela acuidade visual, área do campo visual e eletrorretinograma. A magnitude do decréscimo observado na amplitude do eletrorretinograma e área do campo visual em um intervalo de seis a oito meses, com relação àqueles reportados em estudos prévios, levanta a possibilidade de que essa intervenção possa piorar o curso da doença".

É possível que a vitamina A possa ter um benefício limitado para os portadores de retinose pigmentar. Em estudo randomizado, envolvendo 601 pacientes com retinose pigmentar, publicado em julho de 1993, no periódico "Archives of Ophthalmology", Berson e cols. sugerem que o uso de vitamina A, em adultos, pode retardar o curso das formas comuns de retinose pigmentar. Entretanto, estudos adicionais são necessários para se confirmar esse eventual benefício.

Não há, portanto, infelizmente, qualquer tratamento clínico ou cirúrgico, comprovadamente eficaz para a retinose pigmentar. Devido ao seu caráter genético, entretanto, todos os portadores de retinose pigmentar devem ser orientados no sentido de receberem aconselhamento genético adequado.

A Sociedade Brasileira de Retina e Vítreo, assim como o Conselho Brasileiro de Oftalmologia e a Sociedade Brasileira de Oftalmologia têm um compromisso primordial com a saúde da população brasileira e, por essa razão, sentem-se na contingência fornecer essas informações a todos os oftalmologista brasileiros. Temos o firme propósito de oferecer à população brasileira e, em particular, aos portadores de retinose pigmentar, todas as formas de tratamento que possam vir a beneficiá-los. É fundamental, entretanto, que esses tratamentos tenham, primeiramente, sua eficácia cientificamente comprovada antes de serem oferecidos à população.

Cordialmente,

Dr. Márcio B. Nehemy
Presidente da SBRV

É importante ressaltar que cabe ao proponente de um novo tratamento comprovar cientificamente a sua eficácia, e não o contrário. Isso ainda não foi feito pelo chamado "tratamento de Cuba".

Em Medicina, todas as vezes em que se está diante de uma doença crônica ou incurável cria-se a oportunidade para que pessoas mal-informadas ou inescrupulosas proponham "tratamentos" miraculosos. Aproveitam assim, o desespero desses pacientes para obter alguma forma de proveito. Em doenças crônicas, como a retinose pigmentar, que demoram muitos anos para mostrar uma deterioração significativa da visão, a avaliação de qualquer tratamento só pode ser feita anos mais tarde. É claro que quando esses pacientes forem avaliados mais tarde, por meio de exames objetivos e adequados, ficará evidente que não houve melhora ou, o que é mais frequente, houve piora da visão. Só então, esses pacientes terão consciência de que perderam tempo, dinheiro e foram iludidos.

Interessantemente alguns pacientes tratados referem alguma melhora após o tratamento, mas quando são examinados e se repete os exames que haviam feitos antes do tratamento se observa, de maneira inequívoca, que na realidade houve piora ou, no máximo, houve estabilização temporária do quadro, que teria ocorrido se não houvesse qualquer tratamento, já que o período de seguimento é, ainda, curto. Esse efeito placebo é muito observado em medicina e em grande parte é explicado pela auto-sugestão de que haverá melhora. Deve-se ainda acrescentar o forte apelo emocional de uma terapêutica "nova e não completamente compreendida pela ciência" e, mais ainda, realizada "no exterior". Na verdade, esses pacientes querem acreditar nesse ou em qualquer tratamento que se lhes ofereça como curativo. Nós, médicos, devemos compreender esse fato e respeitar a vontade dos nossos pacientes. Mas devemos alertá-los para a total ineficácia e também para os riscos desse "tratamento".
Fonte:http://www.moreirajr.com.br/revistas.asp?id_materia=1228&fase=imprime

Na década de 1990 e início da década seguinte difundiu-se no Brasil e em outros países, notícia sobre a existência de um tratamento para a retinose pigmentar desenvolvido em Cuba. Apesar da ausência de evidências científicas, este tratamento cubano, secreto e milagroso, atraiu muitos portadores da doença, em busca de tratamento da doença genética para a qual a oftalmologia mundial nada podia oferecer.
O isolamento de Cuba devido ao regime político totalitário e fechado e a ideia de que a medicina seria desenvolvida neste pequeno País, ajudou a revestir de mistério o alegado tratamento, como que justificando o desconhecimento do resto de mundo. A ausência de publicações em revistas internacionais fez com que os oftalmologistas brasileiros, embora desconhecendo em que consistia o secreto tratamento, se manifestassem no sentido da inexistência de tratamentos eficazes para a doença, seja em Cuba ou em qualquer outra parte do mundo.
A estratégia cubana para tratamento da retinose pigmentar consiste em tratamento combinado multi-terapêutico através de quatro procedimentos aplicados aos candidatos em busca da alegada cura. Envolve 3 semanas de hospitalização com custo de aproximadamente 10.000 dólares. Recomenda-se repetição de alguns procedimentos a cada seis meses, a um custo aproximado de 4.000 dólares (Duquette, 2010).
Os quatro procedimentos do tratamento cubano consistem em:
1) procedimento cirúrgico fundamentado em teoria vascular, ou cirurgia revitalizadora temporal, na qual se faz uma transposição autóloga, pediculada, de gordura retro-orbitária para o espaço supra-coroideo (Molina – vídeo);
2) Ozonioterapia, aplicada diariamente durante 15 dias, com o equipamento Ozomed, por via retal mediante a introdução de uma sonda fina através do anus(Aguiar & Baéz, 2009). Segundo Aguiar e col. (2015), a ozonoterapia também pode ser realizada através de 10 aplicações de auto-hemoterapia. Neste caso, retira-se 200 ml de sangue do paciente e submete-se o sangue coletado ao tratamento com ozônio, no próprio frasco de coleta e, em seguida, se administra o sangue na veia do paciente;
3) Eletroterapia ou eletroestimulação, aplicada nas regiões cervical e plantar dos pacientes com o equipamento EQ-1604, com voltagem fixa de corrente sinusoidal de baixa frequência por um período de 10 minutos, durante 10 dias; 4) Magnetismo diretamente nos olhos com o equipamento Geo-200, durante 20 minutos, diariamente por 10 dias (Espinosa e col., 2010)
A ozonioterapia, a eletroterapia e o magnetismo, segundo os proponentes, são técnicas de medicina natural, constituem terapia eficaz complementaria na reabilitação visual e são inócuos, baratos e seguros para diferentes doenças infecciosas, inflamatórias, circulatórias e degenerativas, com capacidade para destruir bactérias, vírus e fungos. Segundo os proponentes, os efeitos são passageiros, o que torna necessário repetir as aplicações com frequência pré-determinada, segundo critérios personalizados para cada paciente (Aguiar & Baéz, 2009; Espinosa e col, 2010).
O tratamento cubano não encontrou respaldo na literatura mundial e não foram publicados trabalhos que confirmassem a sua eficácia. Duas revisões sobre o tema (Duquette, 2010; Fishman, 2013) concluíram que o tratamento não apresenta relação com as causas da doença, provoca danos em alguns pacientes, não há comprovação de que tenha efeito, carece de validade e não deve ser recomendado. Destacam riscos de diversas complicações como estrabismo e infecções e mesmo piora da visão, além de danos psicológicos relacionados à falsa esperança ou à decepção cruel, além da perda financeira.
A notícia deste tratamento difundiu-se no Brasil e muitos pacientes ajuizaram ações para obrigar o Estado a arcar com este tratamento não disponível no Brasil. O judiciário brasileiro deu guarida a um grande número de demandas e condenou o Estado a custear viagem e tratamento para muitos pacientes, em um dos exemplos de judicialização da saúde envolvendo pseudociência.
O tratamento cubano da retinose pigmentar já causou enormes prejuízos ao sistema de saúde pública brasileiro, com o custeio da viagem e tratamento de muitos brasileiros portadores de retinose pigmentar, impostas por sentenças judiciais em primeira instância e mesmo no STJ. Ainda recentemente, em 2011, em julgamento no STJ, os ministros votaram no sentido de obrigar ao Ministério da Saúde o pagamento de viagem e tratamento da doença em Cuba. Na ocasião, sugerindo superficialidade na avaliação da eficácia do tratamento autorizado, um dos ministros que votou neste sentido argumentou: “pelo que leio nos veículos de comunicação, o tratamento dessa doença, com êxito, está realmente em Cuba”, enquanto outro ministro afirmava “Eu sou muito determinado nessa questão de esperança” (Notícias STF, 13/4/2011).
Equivalente brasileiro do tratamento da Retinose Pigmentar em Cuba
No Brasil, já tivemos o nosso equivalente ao tratamento da retinose pigmentar fundamentada em pseudo-ciência, respaldada por autoridade médica. Trata-se da injeção de “fator de transferência” obtido do sangue de doadores, que ficou conhecida como “vacina para paralisar a progressão da retinose pigmentar” (Amorim e col., 2005; Rocha, 1987; Gonçalves, 2011), desenvolvida no Instituto Hilton Rocha (IHR) e que esteve disponível apenas neste local, durante vários anos na década de 1980 e 1990. Houve verdadeira peregrinação de portadores de retinose pigmentar oriundos de diferentes regiões do Brasil, que afluíam a este Instituto, que nesta ocasião detinha grande prestígio nacional, para serem tratados com esta “vacina”.
Poucas são as referências a este tratamento, mas pode-se encontrar na internet o relato esporádico de pacientes que dizem ter recebido este tratamento. Segundo relatos de pacientes (Isabele AA, 2010; Yolanda V, 2010), os pacientes eram atendidos no IHR, onde se indicava repetir todos os anos exame de campo visual manual, retinografia de contraste e um exame de sangue no laboratório do próprio Instituto para medir os “antígenos da retina”. Após os resultados desses exames era feita a indicação do uso da vacina, que era tomada 3 dias da semana por 4 semanas, repetindo-se o tratamento em intervalos de 6 meses. Os exames e o tratamento eram cobrados dos pacientes.
O Instituto Hilton Rocha foi fechado devido a dificuldades financeiras. Este tratamento, oferecido apenas nesta Instituição, foi abandonado sem que fossem publicados estudos sobre sua eficácia ou complicações. Utilizava-se material extraído do sangue de doadores para preparar as “vacinas com fator de transferência” e o tratamento envolvia risco de transmissão de doenças passíveis de serem transmitidas através do uso de material extraído do sangue de doadores.
Comentários
Os tratamentos oferecidos em Cuba e no Instituto Hilton Rocha exemplificam a promoção de produtos ou tratamentos sabidamente não eficazes ou que não foram testados, com obtenção de lucro.
Evita-se a palavra charlatanismo ao se referir à divulgação sensacionalista de práticas de cura que carecem de fundamento científico ou a exploração da credulidade pública induzindo as pessoas a acreditarem em tratamentos cujos benefícios não estão comprovados. Isto porque referir-se a alguém como charlatão pode ser tipificado como crime de calúnia, caso este indivíduo não tenha sido condenado em devido processo judicial, sendo aplicável pena de detenção de seis meses a dois anos e multa. Charlatanismo está tipificado como crime no Código Penal: inculcar ou anunciar cura por meio secreto ou infalível ou exercer o curandeirismo é infração passível de pena de detenção de até dois anos, além de multa. Para receber a alcunha de charlatão há que se passar por demorado processo judicial, mais complexo do que aquele necessário para se obter o diploma de médico.
Esses tratamentos dirigidos à retinose pigmentar são bons exemplos de prática médica fundamentada em pseudociência que foi proposta, supervisionada e oferecida por médicos de enorme prestígio. Trata-se de uma das estratégias utilizadas para legitimar procedimentos não aprovados pela medicina ortodoxa ou tradicional e exemplifica a obtenção de lucro com tratamentos dúbios, com o respaldo de autoridades na especialidade.
As modalidades de tratamento da retinose pigmentar, cubana ou brasileira, podem ser classificadas como práticas não convencionais de tratamento médico, medicina alternativa ou complementar e representam uma das facetas do pluralismo médico. Este grupo heterogêneo de práticas dirigidas ao tratamento ou cura de doenças coexiste com a medicina tradicional que procura fundamentar as suas práticas em evidências científicas. Entre as práticas de cura alternativa estão: cura através de cristais, galvanismo, magnetismo, cura através da dieta ou suplementos nutricionais, homeopatia, quiroprática, cura pela mente, medicina étnica, medicina popular e numerosos outras modalidades de abordagem à doença ou ao sofrimento humano.
O avanço do conhecimento científico e o surgimento de métodos de diagnóstico e tratamento reconhecidamente eficazes não reduziu a atração do ser humano pelas práticas alternativas de cura, não fundamentadas em evidencias científicas. Pelo contrário, observa-se crescimento do mercado ligado às diferentes modalidades de medicina alternativa ou complementar. Estudos sociológicos das práticas de cura evidenciam que sempre existiram diversas correntes de pensamento sobre as abordagens à doença e ao sofrimento humano.
Portadores de doenças crônicas, particularmente que tendem a evoluir desfavoravelmente, com o atendimento oferecido pela medicina tradicional são particularmente atraídos e vulneráveis a tratamentos ineficazes. Notícias sobre opções de tratamento que ainda não foram adequadamente testados, o sensacionalismo e o desejo de obter lucro fácil fazem com que seja impossível o controle de diferentes abordagens que atraem candidatos a utilizá-las. A alcunha pejorativa de charlatanismo foi substituída por termos como pseudociência ou como abordagens não ortodoxas de tratamento de doenças, pluralismo médico, medicina alternativa ou complementar.

Fonte:http://yw.med.br/retinose-pigmentar-em-cuba/

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