'Eu já não tenho a visão periférica', conta vice-Miss Brasil no programa a Tarde é Sua da Sonia Abrão.

Vice-Miss Brasil conta estratégias na passarela: 'Eu sempre peço para ver antes'



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Miss Minas Gerais se prepara para o concurso Miss Brasil e terá de se preocupar com a iluminação da passarela por ser portadora de retinose pigmentar.

Neste sábado, 28 de setembro, Belo Horizonte sediará a final do concurso Miss Brasil. A anfitriã, Janaína Barcelos, eleita Miss Minas Gerais em agosto, enfrenta uma doença degenerativa há dois anos, que, aos poucos, a faz perder a visão. Essa patologia é chamada de retinose pigmentar. “Eu já perdi a visão periférica e parte da visão noturna”, conta. Para competir, a jovem de 25 anos enfrentará uma dificuldade que as outras candidatas não compartilharão: terá de se preocupar com a iluminação da passarela. “Não pode tropeçar, né?”, brinca. A pouco tempo da grande final, Janaína afirma que já fez o que podia para se preparar. Agora, já com experiência (a bela ficou em quarto lugar no concurso em 2008), pretende fazer um ótimo desfile já que, garante, essa será sua última tentativa.


Fonte:http://www.personamulher.com/index.php?t=Retinose+na+passarela&secao=secoes.php&sc=14&id=326&url=&sub=MA==

Candidata miss Brasil 2013, Janaina Barcelos deixa mensagem aos portadores de Retinose Pigmentar.

Escrevo para deixar uma mensagem de força e inspiraçao para todos nós, portadores de retinose pigmentar.
Sou Miss Minas Gerais 2013, tenho 25 anos e ja perdi a visao periferial e noturna é baixissima. Confesso que não é fácil estar em uma passarela, onde as luzes sao baixas, a tensão é alta e ainda tenho que dançar na abertura do Miss Brasil e sair correndo nos bastidores para me trocar em 3 minutos, a cada produçao, onde ninguem te dá a mão por não entender a gravidade do problema. Mas não é porque sou diferente, que vou desistir dos meus sonhos, que vou deixar de lutar pelos meus ideais e pensar com esperança no dia de amanha.
Acreditem que a alegria do Senhor é a nossa força e que tudo é possivel ao que crer.
Conto com o apoio de voces! Curtam minha pagina. "miss minas gerais oFFicial" e mAndem energia positiva, no dia 28 de set na band, as 22:15. Super beijo

Por:Janaina Barcelos

Fonte:https://www.facebook.com/pages/Retinose-Pigmentar/373618155988268

Candidata mineira portadora de Retinose Pigmentar, dribla possível cegueira na busca de título de Miss Brasil.

A mineira Janaína Barcelos, a Miss Minas Gerais 2013, se prepara para ser a anfitriã do concurso que vai eleger a mulher mais bonita do País: a final do Miss Brasil será no próximo sábado (28), em Belo Horizonte. Coroada no mês passado, Janaína enfrenta há dois anos uma doença degenerativa que, aos poucos, a faz perder a visão.

— Chama retinose pigmentar. Eu já perdi a visão periférica e parte da visão noturna

Fonte:Portal R7

Dificil é mesmo, mas quem disse que iria ser facil?

Pessoal não adianta fugir...
Não adianta se esconder dentro de castelos...
Não adianta levantar muralhas ate o céu...
Não adianta se cercar de barreiras...
Não adianta afastar a tudo e a todos...
Ele vai te encontrar... E você terá que decidir entre o confronto e a fuga.
Toda vez que adiar o confronto... Ele vai te achar de novo... cada vez mais forte você não acha?. Ontem eu estive em um instituto que presta assistência a pessoas com deficiência visual, eles atendem desde pessoas com baixa visão a pessoas totalmente cegas, e estando neste lugar ontem eu confesso que me senti mal, sabe eu nunca me imaginei aos 26 anos de idade em lugar desse.Sempre imaginei que tudo seria diferente sabe? Na verdade eu sempre imaginei que poderia ter uma vida normal como todo jovem da minha idade, mas o destino a vida Deus sei lá o que me reservou isto.
Como tudo na vida eu procuro ver o lado positivo das coisas, ontem não foi diferente!Ontem eu vi crianças cegas, adultos cegos, e muitos felizes sabe, rindo de bem com a vida aparentemente.Eu paro e penso nossa do que eu to reclamando, eu pelo menos posso ver meu rosto no espelho, ver o sol nascer, sabe coisas simples mas de um imenso valor.Mas o fato é que não tem como não vivenciar os problemas não é verdade?Eu tenho comigo uma coisa, agente pode chorar, chingar, ficar nervoso com as situações mas agente nunca pode recuar, nunca perder a fé, nunca desistir! Agente tem que ir levando a vida, ir se adaptando e seguir em frente por que se agente ficar encucando as coisas agente acaba entrando em depresão eo que já era difícil acaba ficando ainda mais. Afinal a confiança é um ato de fé, e esta dispensa raciocínio

Autor:Paulo Ricardo.

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Pessoas com visão subnormal precisa de atenção especial para poder estudar.

Com o fim do ano, estudantes se preparam de forma intensiva para os concursos públicos e vestibulares. A legislação brasileira já contempla pessoas com necessidades especiais com algumas atenções para equiparar as condições de competição. Mas pessoas com categorias de deficiências visuais pouco conhecidas, como a visão subnormal, por exemplo, também necessitam de atenção diferenciada na hora de estudar e de realizar as provas.

"A visão subnormal ocorre quando um indivíduo apresenta uma baixa visual irreparável, onde todos os recursos foram feitos e não houve melhora na qualidade de visão. O portador dessa deficiência precisa fazer uso de equipamentos apropriados para ajudá-lo na visualização e leitura nas provas", explica a oftalmologista do Hospital Oftalmológico de Brasília (HOB), Dorotéia Matsuura.

A médica sublinha que a "visão subnormal não é cegueira", mas uma capacidade de visão muito inferior que traz desconfortos para o portador. "O paciente com visão subnormal consegue ler e escrever, mas precisa de material adaptado as suas necessidades de ver letras ampliadas. Para o portador de visão subnormal, a leitura também impõe um esforço e consequente cansaço acima da média o que pode exigir um tempo maior para a realização de provas", pondera.

Videoampliação

Os candidatos portadores de visão subnormal contam com uma série de instrumentos que os ajudam na hora de estudar. Além do material impresso com letras em tamanho ampliado, o estudante pode utilizar a videoampliação, um recurso que funciona com uma câmera. Ao ligá-lo na TV e passar o mouse do aparelho sobre o livro, o estudante pode ampliar as letras e ler o conteúdo na tela. "O portador de visão subnormal conta ainda com lupas e pranchas especiais, ca dernos específicos com linhas mais acentuadas, lápis 6B para mais espessura no traço, além de programas de computador que ampliam e até leem o texto, com áudio", enumera.

Legislação

O Decreto n° 3.298, de 20 de dezembro de 1999, que regulamenta a Lei n° 7.853, de 24 de outubro de 1989, dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. É considerado deficiente visual o indivíduo com "acuidade visual igual ou menor que 20/200 (10% de visão) no melhor olho, após a melhor correção, ou campo visual inferior a 20º , ou ocorrência simultânea de ambas as situações".

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera portador de visão subnormal a pessoa que tiver entre 5% e 30% de acuidade visual.

Causas

A especialista do HOB explica que são variadas as causas que levam à visão subnormal. "Doenças como retinopatia diabética, glaucoma e Degeneração Macular Relacionada a Idade (DMRI) figuram entre as principais. Já em crianças e jovens, fatores congênitos ou relacionados à genética são os maiores responsáveis pelo problema visual, como a retinose pigmentar, a toxoplasmose ocular (infecção contagiosa) e distrofias na retina (má formação dos cones, responsáveis pela captação da luz e conversão em imagem)", esclarece.

Dorotéia lembra ainda que os pacientes portadores de albinismo são frequentemente vítimas da visão subnormal. "Como o albino sofre com a ausência completa ou parcial de pigmento devido à carência ou defeito de uma enzima envolvida na produção de melanina, seu olho tem uma alteração da mácula (região principal onde se formam as imagens) e apresenta baixa visual", explica.

Dicas

A especialista do HOB sugere que o estudante portador de visão subnormal use preferencialmente lâmpadas incandesce ntes em luminárias já que cansam menos a visão durante a leitura.

"Intervalos de cinco minutos a cada hora de estudo são extremamente importantes, inclusive para que tem visão normal. Piscar o olho, realizar movimentos oculares laterais e vislumbrar o horizonte ajudam a diminuir o estresse ocular e também permitem o melhor aproveitamento do tempo de estudos", diz a oftalmologista.

Fonte:http://www.sissaude.com.br/sis/inicial.php?case=2&idnot=9258

Transplante de células da Retina Reunidos do próprio corpo de uma pessoa para começar os testes no Japão.

Cientistas no Japão receberam aprovação para iniciar um ensaio clínico de uma terapia de transplante de células para a degeneração macular relacionada à idade (DMRI) A fonte de células para a terapia será um único tipo de células-tronco , chamado induzido . células-tronco pluripotentes (células iPS ) , que podem ser criados a partir de células da pele do próprio destinatário .
Alvos da terapia de transplante de Retina

Transplante de novas células na Retina é visto como uma das maiores esperanças de longo prazo para restaurar a visão de pessoas com doenças da Retina grave Atualmente o trabalho está em andamento para encontrar maneiras de transplantar dois tipos de células danificadas por doenças da Retina - . Fotorreceptores e epitélio pigmentado da Retina células ( EPR) .

Fotorreceptores são as células sensíveis à luz da Retina. Estes são os mais difíceis de substituir. Usando suas doações , vários cientistas atualmente financiados pelo Foundation Fighting Blindness continuar a trabalhar para tornar isso possível. Ver, por exemplo , este vídeo sobre o trabalho do Dr. Derek van der Kooy . transplantes eficazes de fotorreceptores saudáveis poderiam restaurar a visão de alguém que estava completamente cego .

Uma meta um pouco mais fácil para a substituição é o RPE . Células RPE formar uma única camada fina , por trás dos fotorreceptores , onde eles fornecem alimento e apoio para eles. Uma acumulação de toxinas nessas células é pelo menos parcialmente responsável por macular relacionada à idade degeneração e algumas outras degenerações Retinianas hereditárias. transplante eficaz dessas células permitiria a Retina a funcionar melhor , preservar a visão mais tempo, e, potencialmente, restaurar a visão de pessoas com doença menos avançada .
Células-Tronco Embrionárias contra células iPS

Mais de um ano atrás, um estudo de segurança pequena começou nos EUA com células-tronco embrionárias para criar substitutos para as células de RPE que foram danificadas em pessoas com AMD e doença de Stargardt . Até agora, esta terapia parece seguro , e resultados muito preliminares , principalmente em uma mulher com a doença de Stargardt , sugerem que este tratamento pode melhorar a visão em algumas pessoas.

No entanto, a utilização de células estaminais embrionárias é controverso. Além disso, como com qualquer tipo de transplante , quando as células provenientes de um doador externo , pode haver diferenças nas células que causaria o corpo do receptor de rejeitá-las. Portanto, tais terapias podem exigir o uso a longo prazo de drogas imunossupressoras , que podem, eles próprios causam outros problemas médicos.

O estudo japonês vai usar um tipo diferente de célula-tronco , chamado de células-tronco pluripotentes induzidas ( iPS) . Células da pele que normalmente criam nova pele são recolhidos e depois cresceu em um ambiente que os obriga a voltar à sua forma mais primitiva de células-tronco . estas células podem então ser manipulados da mesma maneira como as células embrionárias seria , para produzir células de RPE .

A clara vantagem das células iPS é que elas podem ser recolhidas a partir da pessoa afectada , reduzindo os riscos de rejeição (e à controvérsia associada com a terapia ) . - A desvantagem é que, em princípio , os estágios acrescentado necessário para tornar o . células da pele reverter para um estado mais primitivo pode aumentar o risco de formação de tumores ou outras complicações até agora, isto não ocorreu em ensaios pré- clínicos de iPSCs em modelos animais , mas apenas a ensaios clínicos , comparando os resultados do transplante vs embrionário iPSCs em pacientes humanos reais, será possível conclusivamente para avaliar esses riscos .
Uso potencial de células iPS para pessoas com doenças hereditárias de Retina

Se as células iPS proporcionar um material de partida útil e segura para substituição das células danificadas do EPR , que também pode ser útil como uma fonte de reposição de outros tipos de células da Retina , em particular fotorreceptores . No entanto, é importante lembrar que as células iPS têm exactamente os mesmos genes como de todas as outras células no corpo do paciente. isso significa que os novos fotorreceptores crescidas a partir das células da pele de uma pessoa com doença de Stargardt teria a mesma mutação genética que causaram danos em primeiro lugar . Isto se aplica a todas as doenças Retinais hereditárias incluindo Retinite Pigmentosa , síndrome de Usher , etc É provável que essas células ao longo do tempo uma vez que degeneram - e perda de visão que se repetem .

No entanto , se as células iPS provar seguro e útil no presente estudo AMD e outros ensaios clínicos , existem várias soluções possíveis para este problema de recidiva da doença :

Novos fotorreceptores , feitas a partir de células recolhidas a partir da pele do paciente , pode ser " fixada ", utilizando a terapia génica no laboratório antes de serem transplantados para o olho.

As células usadas para criar iPS fotorreceptores para transplante pode ser reunida a partir parentes estreitamente relacionados que não têm a doença da Retina . Ao contrário de outros tipos de transplantes , as células podem ser recolhidas de forma rápida e sem dor , do dador .

Para as pessoas com doenças da Retina que progridem lentamente ( por exemplo , algumas pessoas com Retinite Pigmentosa , nos quais a perda significativa da visão não se desenvolve até meados de vida) , fotorreceptores de iPSCs do paciente pode ser implantado sem submetê-los a terapia gênica. Mesmo que eles que ainda carregam as mutações genéticas causadoras de doenças , essas células poderiam, então, restaurar a visão para um período indeterminado , mas potencialmente prolongada, de tempo.

Este ensaio clínico inicial no Japão é um importante passo para determinar se as células iPS terá um papel em futuras terapias para degenerações da Retina humana .

Fonte : http://www.ffb.ca/research/research_news/iPSC_clinicaltrial.html

Neste video o Dr explica com detalhes a Retinose Pigmentar.

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Brasileiros estudam usar células-tronco contra doença ocular Método em teste visa cultivar células da retina e 'implantá-las' via cirurgia. Estudo clínico com célula embrionária está entre primeiros do país. Implante no globo ocular de um rato
o repórter viajou a convite da Fesbe
Pesquisadores da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) estão desenvolvendo uma forma de terapia utilizando células-tronco que pode, no futuro, ajudar a tratar um problema de visão que leva idosos à cegueira, a chamada degeneração macular relacionada à idade (DMRI). O projeto está em fase de testes e vem sendo desenvolvido em parceria com a Universidade do Sul da Califórnia, nos Estados Unidos.
Detalhes foram apresentados pelos cientistas na reunião anual da Federação de Sociedades de Biologia Experimental (Fesbe), em Caxambu, Minas Gerais. A pesquisa ainda está em seu estágio inicial. Além da degeneração macular relacionada à idade, pessoas com outras doenças oculares que afetam a mácula (como as doenças congênitas maculares) poderão se beneficiar da terapia.
Os testes pré-clínicos com animais, como ratos, tiveram resultados satisfatórios, diz o pesquisador Rodrigo Brant, da Unifesp, que está fazendo seu doutorado sobre o assunto. Ele afirma que o projeto entrou em uma nova fase, a primeira etapa de testes clínicos em humanos - 15 pacientes com degeneração macular ou doença de Stargardt (distúrbio genético ligado à degeneração macular juvenil) vão ser selecionados para participar dos experimentos, que serão realizados no Brasil.
Pioneiro
Trata-se de um dos primeiros estudos clínicos com células-tronco embrionárias do país, afirma o professor de oftalmologia da Unifesp, Maurício Maia, um dos coordenadores brasileiros da análise. Uma das etapas da pesquisa é fazer com que células-tronco embrionárias se diferenciem em um tipo de célula específico da retina, o chamado epitélio pigmentar da retina (célula EPR), explica ele.
As células são cultivadas em um aparato bem fino, um tipo de membrana, para que fiquem alinhadas e sejam colocadas em posição bem próxima à encontrada dentro dos olhos. Uma vez feito o cultivo "in vitro", o plano é realizar uma cirurgia para inserir a membrana com as células EPR diferenciadas no globo ocular do paciente.
As células cultivadas devem "repor" as do epitélio pigmentar da retina que se tornaram disfuncionais ou morreram em razão da degeneração macular, afirmam os cientistas. Eles afirmam ter obtido uma linhagem celular estável, que apresentou baixo risco de formação de tumores em ratos. Este dado, diz Maia, é importante como base para a execução de futuros implantes em pacientes.
Evidências
Nos testes em ratos, a degeneração da retina desacelerou em animais que receberam a “reposição” de células EPR, em comparação com os outros, afirmou o pesquisador Bruno Diniz, também da Unifesp. O professor Maia ressaltou que a degeneração foi geneticamente programada nas cobaias.
Diniz, que defendeu seu doutorado recentemente, disse ainda que testes mostraram que os animais com “renovação” das células EPR mantiveram capacidade visual por mais tempo que os outros ratos sem implante.
A "organização" das células no suporte é importante para saber se elas terão maior funcionalidade, ressalta Diniz. "As células EPR no corpo humano estão alinhadas, em uma camada. Tem uma face delas que precisa ficar em contato com as células nervosas" para que elas funcionem corretamente, afirma o pesquisador.
O alvo da pesquisa é a degeneração macular ligada à idade. O problema atinge um grande grupo de idosos acima dos 65 anos em todo o mundo. São 700 mil pacientes diagnosticados com o problema por ano apenas nos EUA, segundo dados da Organização Mundial da Saúde (OMS).
Os pesquisadores ressaltam que esta primeira etapa de testes terá como meta avaliar a segurança. Os procedimentos cirúrgicos, quais os instrumentos a serem utilizados, se as células sobrevivem após serem implantadas no olho também são aspectos a serem levados em conta. "Não é para avaliar eficácia, isso vai ocorrer numa segunda etapa", afirma Diniz.
Foi assinado um tratado de cooperação entre o grupo de pesquisa nos EUA e o CNPq, o que ajudou a fazer com que os testes sejam realizados no Brasil. A autorização pelo Comitê de Ética da Unifesp já foi dado, mas ainda falta o parecer final da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (Conep), ressalta Brant. “Pediram mínimos ajustes, estamos aguardando o ‘ok’ deles”, afirmou.
Não há prazo para a conclusão do estudo, de acordo com os pesquisadores, que esclarecem ter dado o “primeiro passo”. “Estamos ainda distantes de algum tipo de técnica definitiva que possa ser usado na prática médica em hospitais. É importante que pacientes com tais problemas de visão estejam cientes”, disse Maia. “No entanto, há um futuro muito promissor.”

Fonte : http://m.g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2013/08/brasileiros-estudam-usar-celulas-tronco-contra-doenca-ocular.html