Um colírio projetado para retardar o avanço da retinite pigmentosa acaba de começar testes em ensaios clínicos humanos . A droga contém Nerve Growth Factor humano recombinante ( rhNGF ), uma molécula que os investigadores acreditam que irá ajudar a diminuir a morte de fotorreceptores , potencialmente protegendo e ampliando a visão. O julgamento vai envolver 50 pessoas atendidas em cinco centros clínicos exclusivamente na Itália.
Nerve Growth Factor é uma substância produzida naturalmente pelo organismo . É essencial para a sobrevivência e manutenção das células nervosas . A descoberta deste fator de crescimento foi feito mais de 35 anos pelo cientista italiano Rita Levi -Montalcini e seus colegas , que posteriormente recebeu um Prêmio Nobel. Mais recentemente , a empresa italiana , o Grupo Dompé foi capaz de utilizar a tecnologia de DNA recombinante para sintetizar o factor de crescimento como um tratamento .
Recombinante fator de crescimento neural humana ( rhNGF ) já está sendo testada para tratar outra doença ocular rara , ceratite neurotrófico , uma condição que prejudica a córnea . Esse julgamento tem matriculados 158 pacientes em nove países europeus , embora os dados de segurança e eficácia no início ainda não foi liberado.
O novo julgamento retinite pigmentosa foi apelidado o estudo Lumos . Será um estudo de Fase I / II , que avalia a segurança e eficácia potencial de rhNGF colírio em duas doses ( 60 e 180 ug / ml ) , em comparação com um placebo . Os pacientes com retinite pigmentosa típico será dividida em três grupos . O primeiro será dado colírio com a dose inferior, o segundo uma dose aumentada eo terceiro grupo receberá um placebo ( falso ) o tratamento. O cronograma de acompanhamento para cada paciente é de 24 semanas . Os participantes devem ter a visão de pelo menos 20/100 , em pelo menos um olho, e tem provas documentadas de que a sua perda de visão progrediu nos últimos 12 meses. O primeiro paciente foi recentemente inscrito no Hospital Universitário de Careggi , em Florença.
Para mais detalhes sobre o julgamento , consulte a lista de teste em clinicaltrials.gov
Fonte : http://www.ffb.ca/research/research_news/rhNGF_trial.html
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segunda-feira, 21 de abril de 2014
sábado, 19 de abril de 2014
O destino pode me tirar a visão, mas nunca o meu 'direito de viver!
De fato a Retinose agente pode chamar de destino por que agente não escolheu isso para nossa vida, dizem que tudo tem um propósito e eu creio nisto! Eu ainda não descobri o propósito da retinose em minha vida, mas creio que cedo ou tarde terei a resposta para esta pergunta.Mas o mais importante é que eu não perca o otimismo, mesmo sabendo que o futuro que nos espera não é assim tão
alegre.Que eu não perca a vontade de viver, mesmo sabendo que a vida é, em muitos momentos,
dolorosa.Que eu não perca a luz e o brilho no olhar, mesmo diante da escuridão.
Que eu não perca a garra, mesmo sabendo que a derrota e a perda são dois adversários
extremamente perigosos.Que eu não perca a beleza e a alegria de ver, mesmo sabendo que muitas lágrimas brotarãodos meus olhos.
Que eu não perca a vontade de ser grande, mesmo sabendo que o mundo é pequeno,e acima de tudo, que eu jamais me esqueça que um pequeno grão de alegria e esperança
dentro de cada um é capaz de mudar e transformar qualquer coisa, pois...
A vida é construída nos sonhos e concretizada no amor!
Já dizia William Shakespeare, O destino é o que baralha as cartas, mas nós somos os que jogamos.
Autor:Paulo Ricardo
alegre.Que eu não perca a vontade de viver, mesmo sabendo que a vida é, em muitos momentos,
dolorosa.Que eu não perca a luz e o brilho no olhar, mesmo diante da escuridão.
Que eu não perca a garra, mesmo sabendo que a derrota e a perda são dois adversários
extremamente perigosos.Que eu não perca a beleza e a alegria de ver, mesmo sabendo que muitas lágrimas brotarãodos meus olhos.
Que eu não perca a vontade de ser grande, mesmo sabendo que o mundo é pequeno,e acima de tudo, que eu jamais me esqueça que um pequeno grão de alegria e esperança
dentro de cada um é capaz de mudar e transformar qualquer coisa, pois...
A vida é construída nos sonhos e concretizada no amor!
Já dizia William Shakespeare, O destino é o que baralha as cartas, mas nós somos os que jogamos.
Autor:Paulo Ricardo
quinta-feira, 17 de abril de 2014
Tratamento de estimulação elétrica dá uma nova esperança a pacientes com retinite pigmentosa
O tratamento estimula a liberação de fatores de crescimento , restaurar a função das células danificadas e área do campo visual.
A estimulação elétrica pode ajudar a retardar a progressão da doença e campo visual restaurar em pacientes com retinite pigmentosa. o primeiro ensaio clínico placebo-controlado , prospectivo, 24 pacientes da Universidade de Tübingen [ Alemanha ] , demonstramos que a terapia de estimulação elétrica (EST) é seguro e eficaz nos estágios iniciais da doença, " Florian Gekeler , MD, disse . " Outros estudos estão em andamento. Um deles é um ensaio clínico grande coorte e está avaliando parâmetros de estimulação e sua eficiência, enquanto a segunda é um estudo multicêntrico, aberto de segurança , onde os pacientes com diferentes estágios da doença estão matriculados , patrocinado pela Okuvision GmbH .
Retinite pigmentosa é uma forma hereditária de degeneração da retina , que ocorre em uma em cada 3.000 a 4.000 pessoas. Perda de campo visual , geralmente , a partir de início da idade adulta , progressivamente leva à cegueira .
" Em pessoas afectadas , as células fotorreceptoras são geneticamente programados para deteriorar-se gradualmente , lentamente no início e , em seguida, muito rapidamente", Eberhart Zrenner , MD, disse . " Não existe um tratamento eficaz para esta condição tem sido até agora disponíveis, mas vários estudos estão actualmente a ser realizada. "
dispositivo EST
A estimulação elétrica é destinada a promover a regeneração celular de fotorreceptores pela liberação de fatores de crescimento endógenos como comprovado em vários estudos em animais . Também tem sido demonstrado que factores de crescimento introduzidos no olho, têm a capacidade de melhorar a função das células danificadas .
Ao invés de injetar fatores de crescimento , que pode induzir o organismo a produzir -los. Os efeitos positivos da estimulação elétrica a este respeito também foram mostrados em estudos de vários centros nos últimos anos " , disse o professor Zrenner .
O novo dispositivo EST OkuStim ( Okuvision ) tem uma marca CE e está atualmente disponível no mercado europeu sob prescrição médica. Potencialmente , que pode ser comprada e utilizada pelo paciente em casa . No entanto , o professor Zrenner e Prof Gekeler recomenda cautela.
"Os resultados têm sido observados até agora apenas em pequenos estudos , eo tratamento deve nesta fase ser feito somente sob supervisão médica , dentro de grandes ensaios clínicos abertos para garantir uma aplicação segura absoluto", disse o professor Zrenner .
resultados encorajadores
O dispositivo proporciona OkuStim EST pequenas quantidades de corrente para a retina por meio de um eléctrodo de fio . O dispositivo compreende uma armação de óculos , como para aplicação do eletrodo de fio e um controlador de estimulação de mão. Um fio , tão fino como um fio de cabelo , é passado através da borda inferior da conjuntiva e da córnea , e uma baixa quantidade de energia entregue é continuamente durante 30 minutos .
"O paciente só sente uma leve sensação de cócegas , mas nenhuma dor ou desconforto ", disse o Prof Gekeler . "Em nosso primeiro estudo, administrado semanalmente tratamento por um período de seis semanas , com visitas de acompanhamento a cada 3 meses . "
O estudo incluiu 24 pacientes com retinite pigmentosa , subdivididos em três grupos: um grupo que recebe um menor grau de estimulação elétrica , um grupo recebendo um maior grau de estimulação elétrica em relação ao limiar Fosfeno individual dos pacientes e um grupo controle com a estimulação sham .
" No grupo que recebeu um estímulo mais elevado , uma melhoria de 20 % no campo visual foi obtido . Houve também uma tendência geral para o ganho de acuidade visual. A maioria dos pacientes era feliz e desejava ter o tratamento repetido " , disse o Prof Gekeler .
Porque retinite pigmentosa é uma doença heterogênea em termos de fisiopatologia e do progresso, a resposta dos pacientes é variável. Um estudo mais aprofundado é necessário estabelecer parâmetros prognósticos para os vários grupos e a quantidade ideal de entrega atual, disse o professor Zrenner .
" O que é importante agora é que temos sido capazes de provar que o tratamento tem um efeito positivo sobre a função da retina e é fácil de aplicar , não invasivo e seguro dentro do cronograma e parâmetros utilizados no estudo ", disse ele .
O único efeito adverso relatado até agora é uma sensação de secura ocular transiente imediatamente após o tratamento , que podem ser tratados com lágrimas artificiais . No entanto , a segurança a longo prazo em relação à estimulação da produção de factor de crescimento terão de ser testados .
" A retinite pigmentosa é uma doença progressiva , e sabendo o mecanismo do tratamento, um estímulo repetido indefinidamente é, provavelmente, o caminho a percorrer ", disse o Prof Gekeler . - Por Michela Cimberle
Para mais informações :
• Florian Gekeler , MD, pode ser contatado pelo Departamento für Augenheilkunde , Universitäts - Augenklinik , Schleichstraße 12 , D- 72076 Tübingen , Alemanha ; +49-7071-2984761 ; fax : +49-7071-294763 ; e-mail : florian.gekeler @ uni- tuebingen.de .
• Eberhart Zrenner , MD, pode ser contatado pelo Departamento für Augenheilkunde , Universitäts - Augenklinik , Schleichstraße 12 , D- 72076 Tübingen , Alemanha ; +49-7071-2984786 Ou 2987311 ; fax : +49-7071-295038 ; e-mail : ezrenner@uni-tuebingen.de .
• Divulgação das informações: Prof Gekeler é investigador principal em estudos sobre EST. Ele não tem interesse financeiro no produto. Prof Zrenner está no conselho consultivo da Okuvision .
Fonte : http://www.healio.com/ophthalmology/retina-vitreous/news/print/ocular-surgery-news-europe-edition/%7B8f25fa7b-db2f-45c5-90d1-20b767b230cb%7D/electrical-stimulation-treatment-gives-new-hope-to-patients-with-retinitis-pigmentosa
segunda-feira, 7 de abril de 2014
Bate-Papo de amigos com Retinose Pigmentar no SKYPE!
Olá, amigos quero convidar vocês para participar da nossa conferência no skype, esta conferência acontece via chamada de áudio pelo skype, nesta conferência agente reuni um grupo de pessoas portadores de retinose, amigos, familiares de portadores também participam, e neste espaço agente realiza uma troca de informações, e experiências falando sobre as dificuldades do dia a dia onde pessoas contam suas historias de vida falando de suas superações. Amigos vou deixar aqui meu contato skype é só me adicionar lá:(pauloricardo012@hotmail.com), me adicionando pelo skype eu lhe passo mais informações de como participar.
Para quem ainda não conhece esta ferramenta chamada SKYPE vou falar um pouco sobre ela.
O melhor programa para conversas de voz da atualidade é o Skype. Com ele você realiza conversas de voz em tempo real com uma ou mais pessoas ao mesmo tempo. Além disso o Skype não é um programa complicado, dispensa configurações técnicas, funciona com qualquer tipo de acesso Internet, é em português e gratuito. Por isso ele foi o programa escolhido para essas conferências.
Com o Skype você pode se comunicar com outros Internautas em qualquer parte do Brasil e do mundo aproveitando seu acesso Internet e sem pagar nada mais por isso! Basta que você e a outra pessoa tenham o Skype instalado e funcionando.
Siga as orientações abaixo amigo retinoseiro e comece hoje mesmo a conversar com seus amigos através da Internet. Vamos lá?
No video abaixo você confere passo apasso a Instalação e como criar uma conta do Skype:
Faça o download do Skype no seguinte endereço:
http://www.baixaki.com.br/download/skype.htm
Autor:Paulo Ricardo
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Autor:Paulo Ricardo
quarta-feira, 2 de abril de 2014
segunda-feira, 31 de março de 2014
Retinose Pigmentar no Fantástico:Menino de 12 anos embarca em viagem antes de perder a visão.
Asssista a reportagem do fantástico neste link: CLIQUE AQUI!!
Um menino de quatro anos recebeu um diagnóstico duro dos médicos: dali a quatro anos, perderia a visão. Então o pai dele decidiu: era hora de uma aventura inesquecível. Viajar pelo mundo, pro filho ter sempre na lembrança os lugares mais lindos do planeta.
Os olhos dele registraram as melhores férias da vida de Lui. Foram 20 dias nos Estados Unidos. Ele ficou fascinado com o Grand Canion. Não escondeu a alegria diante de Las Vegas. Viu Nova York do alto de um arranha-céu e olhou com uma enorme curiosidade tudo que apareceu na sua frente.
Ao lado do pai e do irmão, Lui viu lugares lindos, que ele sempre sonhou em conhecer. Mas que, aos poucos, estão se apagando diante dos seus olhos. O garoto de 12 anos está perdendo a visão por causa de uma grave doença.
Em uma luta contra o tempo, o pai saiu viajando com dois filhos, Louis e seu irmão, para que o garoto guarde na memória imagens que, talvez, ele não volte a enxergar. É que, pela previsão dos médicos, Louis pode perder totalmente a visão nos próximos quatro anos.
Louis é da Nova Zelândia e, depois de 18 dias rodando pelos Estados Unidos, nos encontramos em Los Angeles, na Califórnia. Aparentemente, Louis é um garoto normal. Ele brincou muito, riu o tempo todo com a equipe do Fantástico, como se nada estivesse acontecendo. Mas o pai conta que ele já perdeu 50% da visão nos últimos meses.
“A visão periférica dele é esta, qualquer coisa mais para os lados ele não consegue enxergar.
E quando escurece, as coisas mais distantes ficam embaçadas para ele”, explica o pai.
Perguntamos quando ele percebeu que havia algo errado com o filho. E ele responde que foi quando Louis tinha 4 anos e parou de enxergar à noite. Este é um dos primeiros sintomas da retinose pigmentar.
“A pessoa vai notando que em ambientes escuros ela não se sente bem. Ela fica pouco orientada, não consegue perceber bem as coisas no escuro”, explica o médico Mário Motta, diretor da Sociedade Brasileira de Oftalmologia.
A doença atinge a retina, a membrana que envolve o olho. Uma alteração genética nas células provoca a formação de pequenas manchas escuras, que levam, aos poucos, à perda da visão.
Louis tem três irmãos. O que o acompanhou na viagem ainda está bem, mas os outros dois, tem o mesmo problema em estágio bem mais avançado. A diferença é que neles, os primeiros sintomas apareceram mais tarde, e evoluíram mais lentamente.
“Um médico disse pra gente: ‘olha, a doença do Louis está avançando muito rápido. Se vocês querem que ele consiga ver muitas coisas na vida, tem que ser agora’”, conta o pai.
Foi quando um vizinho da família soube da história e decidiu ajudar. Começou arrecadar dinheiro com amigos para o pai a fazer essa viagem, que ele considera fundamental para o futuro do filho.
Ele conta que a ideia é que o filho tenha na sua memória um banco de imagens para servir de referência para quando ele ficar mais velho. Vai lhe dar mais confiança para enfrentar o que virá pela frente.
A história do garoto rodou o mundo, quando a imagem dele em um jogo do Boston Celtics foi divulgada pela televisão americana. É o time do coração de Louis, e que ele sonhava conhecer. O público aplaudiu de pé, quando soube do motivo da viagem pelo autofalante do ginásio.
Louis conta para o Fantástico que ver o Celtics foi o máximo, mas quando perguntamos que imagem ele vai guardar para sempre na sua memória, ele dá uma resposta interessante para quem está perdendo a visão. Aponta o lugar mais iluminado do mundo. “A Times Square, aquelas luzes todas brilhando. Foi emocionante!”, conta.
E o que o deixa mais feliz e com mais medo hoje? “O que me deixa mais feliz nessa viagem é saber que as pessoas estão fazendo coisas legais para eu ter uma vida melhor. O que me deixa triste é o motivo. É difícil pensar no que pode acontecer comigo”, disse.
E parece que ele tenta ao máximo não pensar mesmo. Louis está o tempo todo alegre e faz planos para o futuro.
Ele conta o quer fazer quando crescer: “Alguma coisa ligada a esportes. Eu gostaria de ser jogador de basquete, mas provavelmente eu não terei alguma suficiente”, brinca.
E depois dessa viagem, o que você gostaria de dizer ao pai? “Queria dizer obrigado e queria agradecer minha mãe também”, disse.
“É tudo muito especial”, diz o pai, emocionado.
Fonte:http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2014/03/menino-de-12-anos-embarca-em-viagem-antes-de-perder-visao.html
Um menino de quatro anos recebeu um diagnóstico duro dos médicos: dali a quatro anos, perderia a visão. Então o pai dele decidiu: era hora de uma aventura inesquecível. Viajar pelo mundo, pro filho ter sempre na lembrança os lugares mais lindos do planeta.
Os olhos dele registraram as melhores férias da vida de Lui. Foram 20 dias nos Estados Unidos. Ele ficou fascinado com o Grand Canion. Não escondeu a alegria diante de Las Vegas. Viu Nova York do alto de um arranha-céu e olhou com uma enorme curiosidade tudo que apareceu na sua frente.
Ao lado do pai e do irmão, Lui viu lugares lindos, que ele sempre sonhou em conhecer. Mas que, aos poucos, estão se apagando diante dos seus olhos. O garoto de 12 anos está perdendo a visão por causa de uma grave doença.
Em uma luta contra o tempo, o pai saiu viajando com dois filhos, Louis e seu irmão, para que o garoto guarde na memória imagens que, talvez, ele não volte a enxergar. É que, pela previsão dos médicos, Louis pode perder totalmente a visão nos próximos quatro anos.
Louis é da Nova Zelândia e, depois de 18 dias rodando pelos Estados Unidos, nos encontramos em Los Angeles, na Califórnia. Aparentemente, Louis é um garoto normal. Ele brincou muito, riu o tempo todo com a equipe do Fantástico, como se nada estivesse acontecendo. Mas o pai conta que ele já perdeu 50% da visão nos últimos meses.
“A visão periférica dele é esta, qualquer coisa mais para os lados ele não consegue enxergar.
E quando escurece, as coisas mais distantes ficam embaçadas para ele”, explica o pai.
Perguntamos quando ele percebeu que havia algo errado com o filho. E ele responde que foi quando Louis tinha 4 anos e parou de enxergar à noite. Este é um dos primeiros sintomas da retinose pigmentar.
“A pessoa vai notando que em ambientes escuros ela não se sente bem. Ela fica pouco orientada, não consegue perceber bem as coisas no escuro”, explica o médico Mário Motta, diretor da Sociedade Brasileira de Oftalmologia.
A doença atinge a retina, a membrana que envolve o olho. Uma alteração genética nas células provoca a formação de pequenas manchas escuras, que levam, aos poucos, à perda da visão.
Louis tem três irmãos. O que o acompanhou na viagem ainda está bem, mas os outros dois, tem o mesmo problema em estágio bem mais avançado. A diferença é que neles, os primeiros sintomas apareceram mais tarde, e evoluíram mais lentamente.
“Um médico disse pra gente: ‘olha, a doença do Louis está avançando muito rápido. Se vocês querem que ele consiga ver muitas coisas na vida, tem que ser agora’”, conta o pai.
Foi quando um vizinho da família soube da história e decidiu ajudar. Começou arrecadar dinheiro com amigos para o pai a fazer essa viagem, que ele considera fundamental para o futuro do filho.
Ele conta que a ideia é que o filho tenha na sua memória um banco de imagens para servir de referência para quando ele ficar mais velho. Vai lhe dar mais confiança para enfrentar o que virá pela frente.
A história do garoto rodou o mundo, quando a imagem dele em um jogo do Boston Celtics foi divulgada pela televisão americana. É o time do coração de Louis, e que ele sonhava conhecer. O público aplaudiu de pé, quando soube do motivo da viagem pelo autofalante do ginásio.
Louis conta para o Fantástico que ver o Celtics foi o máximo, mas quando perguntamos que imagem ele vai guardar para sempre na sua memória, ele dá uma resposta interessante para quem está perdendo a visão. Aponta o lugar mais iluminado do mundo. “A Times Square, aquelas luzes todas brilhando. Foi emocionante!”, conta.
E o que o deixa mais feliz e com mais medo hoje? “O que me deixa mais feliz nessa viagem é saber que as pessoas estão fazendo coisas legais para eu ter uma vida melhor. O que me deixa triste é o motivo. É difícil pensar no que pode acontecer comigo”, disse.
E parece que ele tenta ao máximo não pensar mesmo. Louis está o tempo todo alegre e faz planos para o futuro.
Ele conta o quer fazer quando crescer: “Alguma coisa ligada a esportes. Eu gostaria de ser jogador de basquete, mas provavelmente eu não terei alguma suficiente”, brinca.
E depois dessa viagem, o que você gostaria de dizer ao pai? “Queria dizer obrigado e queria agradecer minha mãe também”, disse.
“É tudo muito especial”, diz o pai, emocionado.
Fonte:http://g1.globo.com/fantastico/noticia/2014/03/menino-de-12-anos-embarca-em-viagem-antes-de-perder-visao.html
sábado, 29 de março de 2014
REATECH 2014: tecnologias acessíveis para pessoas com deficiência, que representam 24% da população brasileira.
Segundo dados do IBGE pessoas com deficiência, formam um grande contingente no país: são mais de 46 milhões de brasileiros, o que corresponde a 24% da população. Cerca de 700 mil pessoas com deficiência estão inseridas no mercado de trabalho e cada vez mais integradas à sociedade, com salário e poder de consumo, gerando crescente demanda por produtos e serviços.
As inovações de tecnologia assistiva sempre são as grandes atrações da REATECH | Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado, o maior evento de inclusão social da América Latina, a oportunidade e plataforma de negócios e relacionamento entre as empresas e seus consumidores. Promovida pelo Grupo Cipa Fiera Milano, a 13ª edição será realizada de 10 a 13 de abril de 2014, no Centro de Exposições Imigrantes, em São Paulo.
Neste ano, a REATECH reúne 300 expositores nacionais e internacionais (Itália, Suíça, Venezuela, China, Taiwan). Com 35mil m2 de área expositiva, oferece aos visitantes atividades culturais e sociais como: palco com shows e desfiles, equoterapia, test-drive de carros adaptados e quadra esportiva além de seminários, workshops e oficinas com profissionais especializados e renomados, com diversas palestras e atividades voltadas para a temática da inclusão social e cultural das pessoas com deficiência.
Com destaques para esta edição o REASEM, com a palestra “Superando as barreiras emocionais que dificultam a aceitação da deficiência” e o REAMED focado em autismo e síndrome de down.
O evento também contribui nas questões da empregabilidade, onde agências de emprego e empresas expositoras disponibilizam mais de sete mil vagas às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, além de receber currículos de candidatos.
Levante a nossa bandeira:
Malu Sevieri, diretora da REATECH, alerta para o objetivo do evento que é trazer um novo olhar sobre a realidade das pessoas com algum tipo de deficiência, que enfrentam dificuldades de acesso no trabalho, saúde, atividades culturais e sociais. Todos estes temas serão discutidos durante os quatro dias da feira, defendendo conceitos e promovendo soluções para sua implantação. “Nossa intenção é que cada visitante da REATECH propague novas ideias, por isso o tema escolhido para esta edição foi “Levante a nossa bandeira”.
Com entrada gratuita, são esperados mais de 50 mil visitantes e público profissional, entre assistentes sociais, profissionais de clínicas e hospitais, educadores, enfermeiros, fisioterapeutas, médicos, pedagogos, terapeutas e estudantes.
www.reatech.tmp.br
SERVIÇO
Reatech | XIII Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado
10 a 13 de abril de 2014
ENTRADA GRATUITA
Dias: 10 e 11, das 13h às 21h
12 e 13, das 10h às 19h
Local : Centro de Exposições Imigrantes
Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5 – São Paulo – SP – Brasil
- Transporte Gratuito - Estação do Metrô Jabaquara - Saída de Vans na Rua Nelson Fernandes, 400
Fonte:http://www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,654900,REATECH_2014_tecnologias_acessiveis_para_pessoas_com_deficiencia_que_representam_24_da_populacao_brasileira,654900,5.htm
As inovações de tecnologia assistiva sempre são as grandes atrações da REATECH | Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado, o maior evento de inclusão social da América Latina, a oportunidade e plataforma de negócios e relacionamento entre as empresas e seus consumidores. Promovida pelo Grupo Cipa Fiera Milano, a 13ª edição será realizada de 10 a 13 de abril de 2014, no Centro de Exposições Imigrantes, em São Paulo.
Neste ano, a REATECH reúne 300 expositores nacionais e internacionais (Itália, Suíça, Venezuela, China, Taiwan). Com 35mil m2 de área expositiva, oferece aos visitantes atividades culturais e sociais como: palco com shows e desfiles, equoterapia, test-drive de carros adaptados e quadra esportiva além de seminários, workshops e oficinas com profissionais especializados e renomados, com diversas palestras e atividades voltadas para a temática da inclusão social e cultural das pessoas com deficiência.
Com destaques para esta edição o REASEM, com a palestra “Superando as barreiras emocionais que dificultam a aceitação da deficiência” e o REAMED focado em autismo e síndrome de down.
O evento também contribui nas questões da empregabilidade, onde agências de emprego e empresas expositoras disponibilizam mais de sete mil vagas às pessoas com deficiência e mobilidade reduzida, além de receber currículos de candidatos.
Levante a nossa bandeira:
Malu Sevieri, diretora da REATECH, alerta para o objetivo do evento que é trazer um novo olhar sobre a realidade das pessoas com algum tipo de deficiência, que enfrentam dificuldades de acesso no trabalho, saúde, atividades culturais e sociais. Todos estes temas serão discutidos durante os quatro dias da feira, defendendo conceitos e promovendo soluções para sua implantação. “Nossa intenção é que cada visitante da REATECH propague novas ideias, por isso o tema escolhido para esta edição foi “Levante a nossa bandeira”.
Com entrada gratuita, são esperados mais de 50 mil visitantes e público profissional, entre assistentes sociais, profissionais de clínicas e hospitais, educadores, enfermeiros, fisioterapeutas, médicos, pedagogos, terapeutas e estudantes.
www.reatech.tmp.br
SERVIÇO
Reatech | XIII Feira Internacional de Reabilitação, Inclusão, Acessibilidade e Esporte Adaptado
10 a 13 de abril de 2014
ENTRADA GRATUITA
Dias: 10 e 11, das 13h às 21h
12 e 13, das 10h às 19h
Local : Centro de Exposições Imigrantes
Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5 – São Paulo – SP – Brasil
- Transporte Gratuito - Estação do Metrô Jabaquara - Saída de Vans na Rua Nelson Fernandes, 400
Fonte:http://www.maxpressnet.com.br/Conteudo/1,654900,REATECH_2014_tecnologias_acessiveis_para_pessoas_com_deficiencia_que_representam_24_da_populacao_brasileira,654900,5.htm
terça-feira, 25 de março de 2014
Eu e a minha primeira bengala.
Ontem 25/03/2014 peguei pela primeira vez uma bengala na mão.Foi assim, faz pouco tempo que comecei a freqüentar um instituto que faz um trabalho de reabilitação visual, e ontem eu tive minha primeira aula de orientação e mobilidade, e nesta aula aprendi sobre a importância do uso da bengala e umas técnicas de mobilidade foi bem interessante as orientações. Durante a aula a professora fala você quer levar uma bengala para casa? Eu respondo:Ah acho que não, não estou preparado para usar isso ainda.Ah professora fala:Fica a vontade você que decide.Mas chegando no final da aula eu penso quer saber de uma coisa vou levar este negocio, peguei a bengala e levei embora. Quer saber o que sentia e pensava durante tudo isso? Passava um filme na minha cabeça, varias coisas uma delas a que ponto eu cheguei nunca me imaginei nesta condição, mas não tenho para onde correr preciso enfrentar isso de frente não adianta se esconder, eu sei e tenho consciência de que quanto mais eu reluto em não aceitar mais eu sofro. A bengala esta aqui no meu guarda Roupa ainda não vou usar pois de dia andando na rua tenho uma visão relativamente boa, mas tenho muita dificuldade para entrar nos lugares e principalmente a noite, então eu já precisaria usar a bengala até para me identificar como deficiente visual mas vai tentar enfiar isso na minha cabeça, mas sei que é uma questão de tempo quando eu ver que não da mais vou abrir meu Guarda Roupa e pegar minha bengala e dar umas bengaladas por ai. Outra coisa complicada vai ser a desconfiança pelo fato de eu ser baixa visão. Compartilho com vocês uma parte do texto excelente do Manoel Negraes cientista social e portador de Retinose Pigmentar.
(O universo da baixa visão é muito variado e, segundo os especialistas, é formado por 80% das pessoas com deficiência visual. Isso mesmo, apenas 20% das pessoas com deficiência visual são cegas, sendo esta uma informação pouco conhecida. Assim, uma grande parte deste grupo apresenta características diversas, de acordo com o grau e o tipo de perda da visão. Só de retinose pigmentar existem mais de 100 tipos e cada um deles com vários graus de resíduo visual.
Uma primeira informação sobre as pessoas com baixa visão é o fato de usarem ou não a bengala, instrumento que auxilia na locomoção, na autonomia e que, geralmente, é relacionado a uma pessoa que não enxerga nada. Eu, por exemplo, a utilizo, pois minha perda visual apresenta duas características que fazem necessário o seu uso.
Primeira, minha retinose pigmentar atingiu mais a parte periférica da retina do que a central. Na prática consigo ver mais aquilo que está na minha frente do que aquilo que está no chão, correndo o risco de tropeçar bastante ou até mesmo cair em um buraco. Segunda, minha retinose pigmentar causa maior dificuldade de enxergar à noite ou em ambientes mais escuros, o que é conhecido como “cegueira noturna”. Portanto, a bengala se torna fundamental para a locomoção durante o tempo todo, mesmo eu tendo muito mais facilidade de ver e andar durante o dia do que durante a noite.
A partir disso, outra informação sobre o grupo de pessoas com baixa visão é o fato de conseguirem enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: durante o dia eu consigo ver um carro estacionado do outro lado da rua (sem identificar a marca ou a cor); consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas posso não ver um degrau, um buraco, um poste, um galho de árvore. Posso ver a cor da camiseta de outra pessoa, mas posso não vê-la acenar ou piscar para mim. Posso ler um outdoor, mas não ler um panfleto. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc.
Além disso, muitas pessoas com baixa visão não aparentam ter uma perda visual, pois os olhos não apresentam deformidades, como é o meu caso, já que a degeneração ocorre nas retinas, que ficam no fundo dos olhos. Com isso, é comum a desconfiança constante das outras pessoas ao me verem andar com a bengala e, ao mesmo tempo, olhar para elas ao conversar ou desviar de objetos na rua.
Conheço muitas pessoas com baixa visão que não precisam da bengala, mas também conheço muitas que precisam e não aceitam usá-la ou sentem medo e vergonha. Posso dizer, sem receio de errar, que esta desconfiança é um dos principais obstáculos para a aceitação da bengala. Desta desconfiança surgem ameaças e agressões verbais ou físicas – situações que experimento diversas vezes no cotidiano e que me fazem usar os óculos escuros sempre e, dessa maneira, “vestir” o papel social do “cego” tão esperado por todos.
E para ilustrar mais ainda esta situação, cito o exemplo de um amigo advogado, que tem baixa visão e que precisa da bengala somente à noite. A desconfiança em relação a ele é constante, constrangedora e um obstáculo para o seu convívio social saudável, inclusive no seu bairro.
Assim, antes de finalizar este texto, considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena.
Portanto, deixo aqui, para finalizar, duas reflexões: uma em relação ao preconceito. Nem tudo é o que aparenta ser. Não julgue as pessoas com deficiência antes de conhecê-las a partir de estereótipos errôneos que infelizmente já estão cristalizados no imaginário popular. Na dúvida, pergunte, busque informação e colabore para esclarecer e eliminar atitudes preconceituosas. A outra é sobre a bengala, instrumento que, apesar de ser um estigma que gera atitudes, sentimentos e pensamentos que não colaboram para a inclusão efetiva, me proporcionou autonomia, melhorou minha auto-estima e que no dia-a-dia me serve como arma na guerrilha por um mundo que respeite as diferenças de cada um. Espero que todos um dia consigam enxergá-la desta forma, que todos a vejam simplesmente como mais uma característica da diversidade humana.)
Autor: Paulo Ricardo, com um trecho do texto de
Manoel Negraes, cientista social, trabalha na Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana.
(O universo da baixa visão é muito variado e, segundo os especialistas, é formado por 80% das pessoas com deficiência visual. Isso mesmo, apenas 20% das pessoas com deficiência visual são cegas, sendo esta uma informação pouco conhecida. Assim, uma grande parte deste grupo apresenta características diversas, de acordo com o grau e o tipo de perda da visão. Só de retinose pigmentar existem mais de 100 tipos e cada um deles com vários graus de resíduo visual.
Uma primeira informação sobre as pessoas com baixa visão é o fato de usarem ou não a bengala, instrumento que auxilia na locomoção, na autonomia e que, geralmente, é relacionado a uma pessoa que não enxerga nada. Eu, por exemplo, a utilizo, pois minha perda visual apresenta duas características que fazem necessário o seu uso.
Primeira, minha retinose pigmentar atingiu mais a parte periférica da retina do que a central. Na prática consigo ver mais aquilo que está na minha frente do que aquilo que está no chão, correndo o risco de tropeçar bastante ou até mesmo cair em um buraco. Segunda, minha retinose pigmentar causa maior dificuldade de enxergar à noite ou em ambientes mais escuros, o que é conhecido como “cegueira noturna”. Portanto, a bengala se torna fundamental para a locomoção durante o tempo todo, mesmo eu tendo muito mais facilidade de ver e andar durante o dia do que durante a noite.
A partir disso, outra informação sobre o grupo de pessoas com baixa visão é o fato de conseguirem enxergar mais do que as pessoas imaginam e, ao mesmo tempo, menos do que possa parecer. Alguns exemplos: durante o dia eu consigo ver um carro estacionado do outro lado da rua (sem identificar a marca ou a cor); consigo ver as outras pessoas (sem identificar quem é); mas posso não ver um degrau, um buraco, um poste, um galho de árvore. Posso ver a cor da camiseta de outra pessoa, mas posso não vê-la acenar ou piscar para mim. Posso ler um outdoor, mas não ler um panfleto. Enfim, tudo depende do contraste, da luminosidade, das cores, da distância, das formas etc.
Além disso, muitas pessoas com baixa visão não aparentam ter uma perda visual, pois os olhos não apresentam deformidades, como é o meu caso, já que a degeneração ocorre nas retinas, que ficam no fundo dos olhos. Com isso, é comum a desconfiança constante das outras pessoas ao me verem andar com a bengala e, ao mesmo tempo, olhar para elas ao conversar ou desviar de objetos na rua.
Conheço muitas pessoas com baixa visão que não precisam da bengala, mas também conheço muitas que precisam e não aceitam usá-la ou sentem medo e vergonha. Posso dizer, sem receio de errar, que esta desconfiança é um dos principais obstáculos para a aceitação da bengala. Desta desconfiança surgem ameaças e agressões verbais ou físicas – situações que experimento diversas vezes no cotidiano e que me fazem usar os óculos escuros sempre e, dessa maneira, “vestir” o papel social do “cego” tão esperado por todos.
E para ilustrar mais ainda esta situação, cito o exemplo de um amigo advogado, que tem baixa visão e que precisa da bengala somente à noite. A desconfiança em relação a ele é constante, constrangedora e um obstáculo para o seu convívio social saudável, inclusive no seu bairro.
Assim, antes de finalizar este texto, considero fundamental afirmar a importância da bengala e estimular o seu uso quando necessário nos casos de baixa visão. Ela constitui um símbolo historicamente negativo, carregado de preconceitos, mas que proporciona, principalmente, autonomia. E justamente por este motivo deve ser valorizada e vista como instrumento da inclusão e não da dependência e da pena.
Portanto, deixo aqui, para finalizar, duas reflexões: uma em relação ao preconceito. Nem tudo é o que aparenta ser. Não julgue as pessoas com deficiência antes de conhecê-las a partir de estereótipos errôneos que infelizmente já estão cristalizados no imaginário popular. Na dúvida, pergunte, busque informação e colabore para esclarecer e eliminar atitudes preconceituosas. A outra é sobre a bengala, instrumento que, apesar de ser um estigma que gera atitudes, sentimentos e pensamentos que não colaboram para a inclusão efetiva, me proporcionou autonomia, melhorou minha auto-estima e que no dia-a-dia me serve como arma na guerrilha por um mundo que respeite as diferenças de cada um. Espero que todos um dia consigam enxergá-la desta forma, que todos a vejam simplesmente como mais uma característica da diversidade humana.)
Autor: Paulo Ricardo, com um trecho do texto de
Manoel Negraes, cientista social, trabalha na Mobilização Social da Unilehu – Universidade Livre para a Eficiência Humana.
Definindo a Cegueira e a visão subnormal.
A delimitação do grupamento de deficientes visuais, cegos e portadores de visão subnormal, se dá por duas escalas oftalmológicas: acuidade visual, aquilo que se enxerga a determinada distância e campo visual, a amplitude da área alcançada pela visão.
Em 1966 a Organização Mundial de Saúde (OMS) registrou 66 diferentes definições de cegueira, utilizadas para fins estatísticos em diversos países. Para simplificar o assunto, um grupo de estudos sobre a Prevenção da Cegueira da OMS, em 1972, propôs normas para a definição de cegueira e para uniformizar as anotações dos valores de acuidade visual com finalidades estatísticas.
De um trabalho conjunto entre a American Academy of Ophthalmology e o Conselho Internacional de Oftalmologia, vieram extensas definições, conceitos e comentários a respeito, transcritos no Relatório Oficial do IV Congresso Brasileiro de Prevenção da Cegueira (vol-1, págs. 427/433, Belo Horizonte, 1980). Na oportunidade foi introduzido, ao lado de 'cegueira', o termo 'visão subnormal' ('low vision', em língua inglesa).
Diversamente do que poderíamos supor, o termo cegueira não é absoluto, pois reúne indivíduos com vários graus de visão residual. Ela não significa, necessariamente, total incapacidade para ver, mas, isso sim, prejuízo dessa aptidão a níveis incapacitantes para o exercício de tarefas rotineiras.
Falamos em 'cegueira parcial' (também dita LEGAL ou PROFISSIONAL). Nessa categoria estão os indivíduos apenas capazes de CONTAR DEDOS a curta distância e os que só PERCEBEM VULTOS. Mais próximos da cegueira total, estão os indivíduos que só têm PERCEPÇÃO e PROJEÇÃO LUMINOSAS. No primeiro caso, há apenas a distinção entre claro e escuro; no segundo (projeção) o indivíduo é capaz de identificar também a direção de onde provém a luz.
A cegueira total ou simplesmente AMAUROSE, pressupõe completa perda de visão. A visão é nula, isto é, nem a percepção luminosa está presente. No jargão oftalmológico, usa-se a expressão 'visão zero'.
Uma pessoa é considerada cega se corresponde a um dos critérios seguintes: a visão corrigida do melhor dos seus olhos é de 20/200 ou menos, isto é, se ela pode ver a 20 pés (6 metros) o que uma pessoa de visão normal pode ver a 200 pés (60 metros), ou se o diâmetro mais largo do seu campo visual subentende um arco não maior de 20 graus, ainda que sua acuidade visual nesse estreito campo possa ser superior a 20/200. Esse campo visual restrito é muitas vezes chamado "visão em túnel" ou "em ponta de alfinete", e a essas definições chamam alguns "cegueira legal" ou "cegueira econômica".
Nesse contexto, caracteriza-se como portador de visão subnormal aquele que possui acuidade visual de 6/60 e 18/60 (escala métrica) e/ou um campo visual entre 20 e 50º.
Pedagogicamente, delimita-se como cego aquele que, mesmo possuindo visão subnormal, necessita de instrução em Braille (sistema de escrita por pontos em relevo) e como portador de visão subnormal aquele que lê tipos impressos ampliados ou com o auxílio de potentes recursos ópticos.
Fonte:http://www.ibc.gov.br/?itemid=94
Em 1966 a Organização Mundial de Saúde (OMS) registrou 66 diferentes definições de cegueira, utilizadas para fins estatísticos em diversos países. Para simplificar o assunto, um grupo de estudos sobre a Prevenção da Cegueira da OMS, em 1972, propôs normas para a definição de cegueira e para uniformizar as anotações dos valores de acuidade visual com finalidades estatísticas.
De um trabalho conjunto entre a American Academy of Ophthalmology e o Conselho Internacional de Oftalmologia, vieram extensas definições, conceitos e comentários a respeito, transcritos no Relatório Oficial do IV Congresso Brasileiro de Prevenção da Cegueira (vol-1, págs. 427/433, Belo Horizonte, 1980). Na oportunidade foi introduzido, ao lado de 'cegueira', o termo 'visão subnormal' ('low vision', em língua inglesa).
Diversamente do que poderíamos supor, o termo cegueira não é absoluto, pois reúne indivíduos com vários graus de visão residual. Ela não significa, necessariamente, total incapacidade para ver, mas, isso sim, prejuízo dessa aptidão a níveis incapacitantes para o exercício de tarefas rotineiras.
Falamos em 'cegueira parcial' (também dita LEGAL ou PROFISSIONAL). Nessa categoria estão os indivíduos apenas capazes de CONTAR DEDOS a curta distância e os que só PERCEBEM VULTOS. Mais próximos da cegueira total, estão os indivíduos que só têm PERCEPÇÃO e PROJEÇÃO LUMINOSAS. No primeiro caso, há apenas a distinção entre claro e escuro; no segundo (projeção) o indivíduo é capaz de identificar também a direção de onde provém a luz.
A cegueira total ou simplesmente AMAUROSE, pressupõe completa perda de visão. A visão é nula, isto é, nem a percepção luminosa está presente. No jargão oftalmológico, usa-se a expressão 'visão zero'.
Uma pessoa é considerada cega se corresponde a um dos critérios seguintes: a visão corrigida do melhor dos seus olhos é de 20/200 ou menos, isto é, se ela pode ver a 20 pés (6 metros) o que uma pessoa de visão normal pode ver a 200 pés (60 metros), ou se o diâmetro mais largo do seu campo visual subentende um arco não maior de 20 graus, ainda que sua acuidade visual nesse estreito campo possa ser superior a 20/200. Esse campo visual restrito é muitas vezes chamado "visão em túnel" ou "em ponta de alfinete", e a essas definições chamam alguns "cegueira legal" ou "cegueira econômica".
Nesse contexto, caracteriza-se como portador de visão subnormal aquele que possui acuidade visual de 6/60 e 18/60 (escala métrica) e/ou um campo visual entre 20 e 50º.
Pedagogicamente, delimita-se como cego aquele que, mesmo possuindo visão subnormal, necessita de instrução em Braille (sistema de escrita por pontos em relevo) e como portador de visão subnormal aquele que lê tipos impressos ampliados ou com o auxílio de potentes recursos ópticos.
Fonte:http://www.ibc.gov.br/?itemid=94
terça-feira, 18 de março de 2014
Eu até posso aceitar, mas nunca vou me conformar.
Hoje eu vi um garoto soltando pipa e fiquei tentando enxergar a pipa no céu, olhava de um lado olhava do outro, quem disse que eu conseguia enxergar esta pipa, acabei desistindo, e pensar que a alguns anos atrás eu ainda conseguia ver, com dificuldade mas conseguia. Ai fiquei lembrando do tempo de infância, como eu gostava de soltar pipa, adorava fazer pipa e ir para rua soltar, sempre perdia ele de vista, tinha dificuldade de achar ela no céu mas conseguia soltar, só que chegou um ponto que não dava mais, até por que a molecada ficava zuando, você é cego não esta vendo a pipa, e também quando eu via tinha uma pipa per tinha da minha tentando me cortar, e quando via já era tarde kkk.Mas enfim são coisas pequenas que agente deixa defazer por causa das limitações que a deficiência te impõe, que faz muita falta.Mas fazer o que a vida continua não é verdade? Como um amigo estava falando ontem, agente aceita a deficiência, mas nunca se conforma com ela.Eu particurlarmente ainda não tiro de letra esta questão de aceitar a deficiência, mas melhorei muito visto pelo como eu pensava antes, é uma situação muito difícil de administrar.Mas Deus promete que não virá sobre nós provação maior do que aquela que pudermos suportar. Sendo assim fé em Deus!
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