Garoto com Retinose pigmentar não consegue atendimento médico.

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A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) está sem atendimento médico, em São José, na Grande Florianópolis desde março deste ano. Cerca de 500 pessoas são afetadas com a falta do serviço de oftalmologista. Segundo a direção da FCEE, a carga horária exigida e o salário são fatores que dificultam a contratação de um profissional, como mostrou a reportagem desta quinta-feira (17) do Jornal do Almoço (veja vídeo acima).
Sem atendimento de um médico especialista, pacientes como o Felipe Scussel, de 10 anos, enfrenta sérios problemas. Ele mora em Sombrio, no Sul do estado e tem uma doença chamada retinose pigmentar genética, que o faz perder a visão aos poucos e que se agravou muito no último ano.
Como toda a criança da idade dele, Felipe adora brincar, contar histórias e estudar. E quem o vê correndo e feliz não consegue imaginar o problema que enfrenta com a família. Por estar com a visão muito prejudicada, não consegue mais ler nem escrever.
Segundo a mãe dele, Renata Scussel, por esse motivo ele não gosta mais de ir para a escola. "Hoje no colégio ele não consegue ler nem escrever, então ele está só escutando. Para ele não tem mais importância ir para o colégio", afirma.
Desde março ela tenta uma avaliação na Fundação Catarinense de Educação Especial para que o filho possa voltar a frequentar a escola e ter acesso a equipamentos e livros especiais para a sua nova realidade. Só com um laudo da Fundação o material é repassado pelo governo federal. Mas já se passaram seis meses e ela não obteve resposta.

Posição da Fundação
De acordo com o diretor da FCEE, Valdemar Pinheiro,  o problema agora com o oftalmologista é o mesmo do início do ano e que deixou muitas pessoas sem o documento que dá direito ao transporte gratuito: a falta de outros médicos que fizessem o laudo que é necessário.

Ainda segundo o diretor, existe uma grande dificuldade para encontrar profissionais que aceitem fazer a carga horária exigida pela fundação pelo salário oferecido de R$ 4 mil para trabalhar 20 horas por semana, o que significa 4 horas por dia.
"Como eles não conseguem cumprir a carga horária, a gente exige o cumprimento, eles pedem exoneração", argumenta.

Para tentar diminuir o problema, o diretor afirma que nos próximos 20 dias será contratado um oftalmologista será em regime emergencial. Ele acredita que até o final do ano a Fundação consegue zerar o número de pessoas na fila de atendimento.

Fonte:http://g1.globo.com/sc/santa-catarina/noticia/2015/09/fundacao-catarinense-de-educacao-especial-esta-sem-medicos.html

Agente vai acordando pra vida e vai percebendo que viver reclamando e lamentando é perca de tempo.

Olá, pessoal faz um tempo que não falo por aqui sobre a minha trajetória de vida em relação a enfrentar as dificuldades do dia a dia e também a questão da auto aceitação envolvendo a deficiência visual, estava pensando o quanto amadureci relembrando das minhas postagem antigas por aqui e no blog, antes era várias postagem de desabafos de situações que me deixavam mau, coisas do tipo alguém esticar a mão e eu não vou ver ou trombar em alguma coisa, pagar micos, não que que certas situações ainda não me incomodam, claro que sim, mas sabe tudo é mais suave não fico tão neurótico como a anos atrás sabe. Tenho uma novidade, faz algumas semanas que comecei aprender o braile, nossa nunca me imaginei aprendendo a escrita para cegos as vezes me pego pensando como esta doença vai mudando o rumo da vida da gente, estou vivenciando coisas que nunca imaginei por exemplo usar uma bengala a tão temida bengala kkk, mas sabe de uma coisa agente vai acordando pra vida e vai percebendo que viver reclamando e lamentando é perca de tempo mas também sei que aceitar uma deficiência é um processo ninguém aceita da noite para o dia. Na verdade ainda não sei se a palavra certa seria aceitar ou se conformar. O que eu aprendo com tudo isso é que, aceitar a deficiência adquirida, seja qual for, é preciso acabar o autopreconceito,ou melhor, a negação de que possui alguma deficiência. A partir, aparentemente, daí surge uma nova identidade e descobre que possui outras competências desenvolvidas com o tempo para suprir a falta de um órgão sensorial ou físico. Abraços pessoal até a próxima.

Por:Paulo Ricardo

Olho Biônico permite que homemcego com retinose pigmentar reconheça objeto.

Jornal da record

Cientistas desenvolvem estimulador que reverte perda de visão por retinose.

Cientistas mexicanos desenvolveram um estimulador capaz de reverter a perda de visão em pacientes com retinose pigmentar, uma desordem genética que causa degeneração da retina, informou nesta sexta-feira (3) o Conselho Nacional de Ciência e Tecnologia (Conacyt) do país.

O dispositivo provoca uma "sensação visual" nos pacientes com incapacidade visual total através de impulsos elétricos, explicou o pesquisador Daniel Robles Camarillo, da Universidade Politécnica de Pachuca, em um documento divulgado pela instituição. O especialista em engenharia aplicada à medicina disse que a eficácia do aparelho foi comprovada com um tratamento experimental realizado durante 55 semanas em 28 pacientes da Associação para Evitar a Cegueira do México.
— A acuidade visual do olho estimulado foi melhorando em comparação ao não estimulado. Comprovamos que o impulso elétrico é biologicamente compatível e reabilita o olho em nível celular. Recuperar a visão de um paciente que sofre uma doença que o deixa cego de forma paulatina é um dos avanços mais importantes que conquistamos.
O pesquisador Luis Niño da Rivera, do Instituto Politécnico Nacional, comentou que os resultados geraram "um grande impacto porque a retinose pigmentar é uma doença incurável" para a qual não há um tratamento que controle seu avanço.
— A estimulação elétrica que propomos não só controla esse avanço, mas permite reverter a perda de capacidade visual no paciente por meio da recuperação celular no nível da retina.
Os dois especialistas participaram do desenvolvimento desse estimulador que não requer cirurgia. Ele é aplicado através de dois eletrodos: um, em forma de lente de contato sobre a córnea, e outro na têmpora do paciente.

Fonte: Portal R7

lançamento do livro Retinose - Entre a Luz e a Escuridão.

Na noite da próxima sexta-feira 12/06/2015, o Cine Ana recebeuo lançamento do livro Retinose - Entre a Luz e a Escuridão, do escritor ibicaraiense Rosevaldo Oliveira Menezes. O livro carrega o selo Caminhos, da editora Via Litterarum.
Apesar de ter nascido em Almadina, Rosevaldo, ou simplesmente Calango – apelido que adquiriu na infância, jogando bola – se considera cidadão ibicaraiense. É aqui, em Ibicaraí, que ele reside e pretende permanecer até o chamado para o plano superior. Nascido em Almadina, mas criado, crescido, vivido, casado e pai de três filhos, Rosevaldo, que é o terceiro entre oito irmãos, é filho de Raimundo Moraes Menezes (in memoriam) e Marieta Costa de Oliveira. Calango, como gosta de ser chamado e é conhecido por todos, começou cedo a rabiscar e publicar seus textos. Seu primeiro trabalho literário surgiu em 1977, com O Canudo. Em 1984 lançou o livro de poesias Caminhando e fez parte da primeira Antologia dos Poetas Ibicaraienses, ainda no mesmo ano.
O autor faz de tudo um pouco, pois já foi funcionário público, comerciante e pequeno empresário, a verdadeira paixão sempre foi a leitura e a escrita de uma forma escrachada e bem humorada. Calango só não contava pra ninguém o problema que sempre o acompanhou desde os nove anos e o segue pela ‘estrada da vida’: a Retinose Pigmentar. Doença pouco conhecida que de forma gradativa vai roubando, no sentido literal da palavra, o campo de visão da pessoa.

O que para muitos seria o fim, para Calango foi o começo de uma nova vida, cheia de limitações visuais, mas rica no sentido de aproveitar uma simples claridade ou um belo pôr ou nascer do sol. O problema é sério, e consome a cada ano a visão desse homem simples nas atitudes diárias e grandioso no atual projeto de vida, que visa informar e difundir esse problema que ainda não tem solução ou cura e já consumiu mais de 90% da sua visão.
Calango resolveu contar a história de sua vida de uma forma alegre, transformando momentos (que tinham o roteiro para drama ou tragédia) em passagens hilariantes e ao mesmo tempo falando dessa doença pouco conhecida e que é retratada nesse livro de 152 páginas.

Fonte:http://www.agora-online.com.br/cultura/cultura/8911-escritor-ibicaraiense-lan%C3%A7a-livro-pela-editora-via-litterarum

Jovem faz campanha online para financiar exame de retinose pigmentar.

Quando Priscila Azevedo Bernardi tinha três anos e deixava algo cair no chão, dificilmente conseguia pegar de volta. Ao assistir à televisão, tinha que quase fechar os olhos e esbarrava com frequência em pequenos obstáculos. Os sintomas da perda do campo de visão se transformaram em diagnóstico aos sete anos: retinose pigmentar, doença hereditária que causa a degeneração da retina e que faz com que gradualmente a pessoa perca a visão.

Sem tratamento para a doença, a esperança da jovem de Joaçaba, hoje com 22 anos, é o mapeamento genético, que custa R$ 11 mil. Priscila espera arrecadar o dinheiro através de financiamento coletivo. Com a campanha, que começou no dia 25 de maio no site Vaquinha, ela já conseguir mais de R$ 2,6 mil. 

— Quero descobrir qual dos meus genes é o responsável pelo meu tipo de retinose. Descobrindo, pode ser que já haja um tratamento experimental em curso para esse gene, e aí eu poderia ser uma das cobaias — explica.


Atualmente, ela tem 5% de visão no olho direito e 40%, no esquerdo. Para driblar, ou pelo menos estabilizar o quadro, Priscila aposta em alimentação saudável, prática de exercícios e controle emocional.

Ayrton Ramos, presidente da Sociedade Catarinense de Oftalmologia e especialista em retina e vítreo, afirma que os primeiros sintomas costumam ser diminuição da visão, principalmente noturna, e do campo de visão. 

— Um exame oftalmológico do fundo de olho já detecta a doença, pois há presença de pigmentos na retina.

Ramos destaca que em muitos casos o que causa a cegueira são as complicações, como catarata, glaucoma, deslocamento da retina. 

— Isso é evitável, porém as pessoas recebem diagnóstico e esquecem de fazer controle.

A perda de visão é gradual e, segundo o especialista, leva em torno de 20 a 30 anos para chegar à cegueira completa.

Um dos avanços para os que que já não podem enxergar devido à doença é um chip instalado na retina e que se comunica, via wireless, com uma câmera fixada no óculos. Assim, a pessoa recupera a capacidade de ver vultos e diferenciar formas. O tratamento, por enquanto, só está disponível nos Estados Unidos e custa em torno de US$ 100 mil.


Fonte:http://diariocatarinense.clicrbs.com.br/sc/geral/noticia/2015/06/jovem-de-joacaba-faz-campanha-online-para-financiar-exame-de-retinose-pigmentar-4777673.html

Cientistas podem encontrar a cura para a cegueira, revertendo a deterioração das células da retina

 

Milhões de pessoas são afetadas pela cegueira hereditária, uma doença que  provoca a perda de visão ao longo da vida. 

 Agora, os cientistas dizem ter encontrado uma maneira de reverter esta  deterioração. Eles já conseguiram restaurar, parcialmente, a visão de ratos, em  laboratório. A descoberta poderia ajudar a restaurar este problema de visão, que  atinge uma a cada 300 pessoas.

 A pesquisa foi realizada por cientistas da Universidade de Berna, na Suíça, e da  Universidade de Goettingen, na Alemanha.

 O tratamento é focado em algo conhecido como cegueira degenerativa progressiva,  que fazem com que células sensíveis à luz, presentes nos olhos, sofram  degradação. A pesquisa poderia ajudar pessoas que sofrem de uma série de  condições, incluindo retinose pigmentar, degeneração macular e retinopatia  diabética.

 Usando um processo conhecido como optogenética - que envolve o uso de luz para  controlar os neurônios - os cientistas foram capazes de restaurar as capacidades  de visão dessas células. Eles fizeram isso através da introdução celular de  proteínas sensíveis à luz, chamadas Opto-mGluR6, que sobrevivem na retina, mesmo  quando elas degradam.

No experimento, os ratos acometidos pela cegueira degenerativa progressiva, que  já eram incapazes de enxergar, tiveram sua visão restaurada à luz do dia. A  equipe acredita que é possível que os mesmos resultados sejam replicados em  seres humanos.

 As novas proteínas são introduzidas no olho para transformar as células velhas  em fotorreceptoras, o que lhes permite processar a luz incidente. Usando vias de  sinalização existentes, eles foram capazes de ativar o córtex visual do cérebro  para analisar sinais visuais.

 Antes do tratamento, ratos cegos foram incapazes de encontrar uma plataforma, ao  serem submersos em água. Após o tratamento, eles conseguiram nadar, diretamente  ao local, sem dificuldade, alguma. 

 "A nova terapia pode, potencialmente, restaurar a visão em pacientes que  sofrem de qualquer tipo de degeneração de fotorreceptores", disse Sonja  Kleinlogel, da Universidade de Bern, coautora do estudo. 

 “Isso poderia ajudar aqueles que sofrem de formas graves de degeneração  macular relacionadas à idade, uma doença muito comum que afeta, até certo ponto,  cerca de uma em cada 10 pessoas com mais de 65 anos”, completou. 

Fonte: jornalciencia.com

Não enchergo como vou viajar sozinho?

Sem dúvida viajar sozinho é um grande desafio, principalmente para o baixa visão que é sempre muito cheio de medos e inseguranças. Mas posso falar por experiência própria que é muito tranquilo. Para mim, a independência sempre esteve no topo das minhas prioridades e eu sempre fui uma pessoa bastante independente, e hoje com a minha visão cada vez pior luto contra meus medos e minhas inseguranças para que mesmo diante da ausência de visão eu não venha de deixar de ser uma pessoa independente dentro das minhas limitações é claro. Mesmo que na cabeça das pessoas que enxergam fosse difícil imaginar como eu poderia fazer uma coisa “complicada até para os que estão vendo.”
Um exemplo bem prático é a separação do dinheiro, que até a algum tempo atrás era impossível sem procurar pelo menos uma vez, confiar em alguém que enxerga para que este nos auxiliasse. Hoje em dia com as tecnologias assistidas e as facilidades oferecidas pelos sistemas Android (da google) e IOS (da Apple), que existem aplicativos que auxiliam demais os deficientes visuais sejam baixa visão ou cego, como aplicativos que reconhece dinheiro , GPS acessíveis, reconhecedores de objetos, leitores de códigos de barras, scaneamento e interação com conteúdos RSS, etc. Eu gosto muito de uma frase que diz; Para pessoas sem deficiência a tecnologia torna as coisas mais fáceis, para as pessoas com deficiência a tecnologia torna as coisas possíveis. Mas voltando ao assunto, se você tem o desejo de viajar sozinho não deixe de viver esta experiência pois vai te fazer muito bem, aquela sensação de liberdade, sabe aquela sensação de que eu sou capaz é muito boa de se sentir. Ah Já ia me esquecendo, é muito importante o uso da bengala eu sei que pra maioria a bengala é vista como um objeto de inferioridade por que no início, temos a tendência de pensarmos que não precisamos usar a bengala, pelo fato de não sermos cegos - uma espécie de negação da deficiência, pois não precisamos ser cegos para usá-la. Há um certo orgulho em ainda enxergarmos, mesmo que seja pouco, e pensar em usar a bengala resulta num tipo de orgulho ferido, muitas vezes só de pensar nisso. Quando começamos a usar a bengala, ficamos tímidos, meio constrangidos - isso é involuntário, mas passa, principalmente quando tudo começa a ficar mais fácil, as portas vão se abrindo, as pessoas se aproximando e a sociedade entendendo que temos uma deficiência e assim somos. As situações de vergonha na rua por esbarrarmos em alguém desaparecem, tanto pelo fato de esbarrarmos muitíssimo menos, quanto pelo fato da presença da bengala justificar as eventuais esbarradas. Ou seja, as pessoas que se desculpam e procuram nos cuidar até mesmo. Não tô dizendo que é um conto de fadas ou a melhor coisa do mundo, mas é a nossa vida, somos nós. Nossa independência, nossa autonomia, nosso modo de ser no mundo. E sabe de uma coisa outro dia eu ouvi uma frase que eu achei uma grande verdade , ela dizia assim: Na verdade a sociedade é que é deficiente e não está preparada para o diferente.....Achei esta frase uma grande verdade
Há sempre uma primeira vez pra tudo, acredite !
Nós devemos valorizar todas as pequenas conquistas que conseguimos com sucesso !
Amigos, quanto a viajar inspira, enche o peito de coragem, e se tiveres um bocado de espírito de aventura também ajuda bastante ! Abraços!!!

Por:Paulo Ricardo

Comprimido para Retinose Pigmentar em Teste.

Um novo comprimido para tratamento de distrofias da retina do tipo retinose pigmentar e amaurose congênita de Leber está sendo testado em um estudo multicêntrico realizado nos estados Unidos e outros países como Inglaterra Canadá e Holanda. Este comprimido denominado até o momento de contém a substancia 9-cis-retinyl-acetade (QLT 091001) Nesta fase inicial do estudo 70% dos pacientes tiveram alguma melhora no campo visual e acuidade visual mas não de forma significativa. Entretanto vários efeitos colaterais foram identificados como dor de cabeça, fadiga , fotopsia ,eritema , náusea , vômito e elevações temporárias de colesterol , triglicérides e redução de HDL. O estudo ainda está na fase Ib e portanto este medicamento ainda não está disponível para comercialização.

Fonte:http://www.rubenssiqueira.com.br/html/noticias_texto.asp?IdNoticia=49

Saudades!

Sinto saudades de tudo que marcou a minha vida.
Quando ainda enxergava bem em relação a hoje .Quando olho para TV e não consigo mais assistir um jogo de futebol quando me lembro do passado,
eu sinto saudades...

Sinto saudades de folhear um livro, um álbum de fotografia, ah como eu sinto saudades

Sinto saudades da minha infância quando ainda jogava bola, soltava pipa, brincava de polícia e ladrão, tudo já era com dificuldade mas ainda dava pra se divertir.

Sinto saudades de quando usava o computador como todo mundo usa, sinto saudades de passar horas jogando vídeo game na frente do pc, Sinto saudades de andar de bicicleta nossa são tantas saudades....

Sinto saudades das coisas que vivi
e das que deixei passar,
sem curtir na totalidade por medo de não enxergar.

Sinto saudades de coisas que tive
e de outras que não tive
mas quis muito ter!

Sinto saudades de coisas
que nem sei se existiram.

Sinto saudades de coisas sérias,
de coisas hilariantes,
de casos, de experiências...

Em fim são muitas saudades, mas sabe do que eu não quero ter saudades mais?

Não quero mais sentir saudades do passado
que não aproveitei de toda sua totalidade, por medo de que iriam pensar ou deixar de pensar por não enxergar direito.

Agora eu quero sentir saudades dum futuro, futuro aonde vou fazer tudo que eu não podia fazer, dirigir meu carro, andar de bicicleta a noite, contar as estrelas do céu, é de um futuro assim que já estou sentindo saudades...Mas como pode alguém sentir saudades do que ainda não viveu? Eis a questão.

Ah e não venha jogar um balde de agua fria no meu futuro levantando a seguinte questão. E se nada disso que você imagina no futuro na o acontecer? Ai eu te respondo: bom mesmo é viver um dia de cada vez, sem pressa, sem atropelar os outros, mas sempre valorizando o tempo e as pequenas coisas, acreditando que podemos fazer tudo aquilo que temos vontade. Enquanto acordarmos e tivermos forças pra continuar, tudo é possível. Afinal de contas, o maior valor está naquilo que vivemos e não no que construímos.

Paulo Ricardo