EVENTO DO RETINA RIO UERJ/ 2015
Caros A M I G O S,
Assunto: EVENTO DO RETINA RIO UERJ/ 2015
Vimos, pela presente, CONVIDÁ-LOS para nosso próximo evento.
Data/horário: 26 de Setembro de 2015 – das 09 às 13h
Local: Universidade do Estado do Rio de Janeiro – UERJ – 11º. Andar(auditório)
Rua São Francisco Xavier, nº. 524, Maracanã – Rio de Janeiro/RJ
PROGRAMA
09:00h ABERTURA
Maria Antonieta P. Leopoldi, vice-Coordenadora do Retina Rio
Profª.Drª.Edicléa Mascarenhas Fernandes, coordenadora do NEEI/UERJ,
Presidente do CEPDE e Assessora Lions Clube
09:25h Degeneração Macular Relacionada à Idade: aspectos clínicos e tratamentos
Dr. Flávio MC Cord Medina, Chefe do Setor de Retina da UERJ
09:50h Estimulação elétrica para Tratamento de Doenças da Retina: resultados de estudos recentes e perspectivas futuras
Dr. André Messias, Universidade de São Paulo/Ribeirão Preto/SP
10:15 às 10:30h Pergunte ao doutor (sessão de perguntas aos palestrantes)
10:30 às 11:00h INTERVALO – café
11:00h Novos Horizontes das Terapias para doenças hereditárias da Retina
Drª. Rosane G. Resende, Presidente da Comissão Científica do Retina Rio
11:25h As Paraolimpíadas de 2016 no Rio de Janeiro e o papel do oftalmologista na seleção e acompanhamento dos atletas
Dr. Helder Alves da Costa Filho, Comitê Paraolímpico Brasileiro
11:50 às 12:15h Pergunte ao doutor(sessão de perguntas aos palestrantes)
12:15h Vivendo com Retinose Pigmentar
Dr. Cláudio de Castro Panoeiro, Advogado Geral da União, RJ
12:45h ENCERRAMENTO – Campanha Bengala Verde para Baixa Visão
Gilzete Maria Magalhães, Coordenadora do Retina Rio
Haverá exposição e material didático acessível para alunos cegos e com visão subnormal. Acervo NÚCLEO DE EDUCAÇÃO ESPECIAL E INCLUSIVA/ PROJETO FAPERJ
O EVENTO É GRATUITO E NÃO NECESSITA DE INSCRIÇÃO
Mais informações: leopoldi@uninet.com.br e gruporetinario@gmail.com
(TEL: (21) 2553-3152/ 2594-8512)
Não perca a oportunidade de conhecer os novos tratamentos para as doenças degenerativas da retina que veem por aí e fazer perguntas aos Palestrantes.
Um abraço cordial à todos!
Gilzete Maria Magalhães
Presidente
gilzete.maria@terra.com.br
TEL: 2719-8861 e 9918-1743
Maria Antonieta Leopoldi
Vice-Presidente
leopoldi@uninet.com.br
TEL: (21)2553-1977 e 9325-0619
Reserve esta data
27 de setembro de 2015
DIA MUNDIAL DA RETINA
Conscientização sobre as Doenças da Retina e a Baixa Visão (Bengala Verde)
Local: Vão Livre do Masp
Horário: das 09:00 às 13:00h
Anualmente, a AMD-Alliance e a Retina Internacional promovem a Semana Internacional da Conscientização da DMRI (21 A 27 DE SETEMBRO DE 2015) e Dia Internacional das Doenças da Retina (26 DE SETEMBRO DE 2015) que tem como objetivo conscientizar sobre a DMRI e demais doenças da retina, seus fatores de riscos e prevenção.
Nessas datas, associações de pacientes com doenças degenerativas da retina, de todo o mundo, estarão mobilizadas para conscientizar sobre as doenças da retina, sobre a necessidade de mais investimentos para as pesquisas para tratamento e cura dessas doenças, para que em um futuro não muito distante tenhamos tratamento e cura e para todas as doenças da retina.
A Retina Brasil também está se organizando para fazer a sua parte, nesse movimento de conscientização.
Em comemoração ao Dia Mundial da Retina, a Retina Brasil e o Grupo Retina São Paulo estão organizando uma atividade no Vão Livre do MASP, onde chamaremos a atenção da população com cartazes, distribuição de balões de gás hélio com o slogan “Queremos que vocês nos vejam” e folhetos informativos sobre as doenças da retina e a baixa visão (Bengala Verde).
Muitos pacientes, familiares, profissionais de saúde e população em geral desconhecem as doenças da retina e suas consequências.
Sua participação nesse dia é de suma importância.
Participe! Compareça!
Maria Julia da Silva Araújo
Retina Brasil / Grupo Retina São Paulo
Fonte: Retina brasil
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domingo, 20 de setembro de 2015
Comprimido para Retinose Pigmentar em Teste.
Um novo comprimido para tratamento de distrofias da retina do tipo retinose pigmentar e amaurose congênita de Leber está sendo testado em um estudo multicêntrico realizado nos estados Unidos e outros países como Inglaterra Canadá e Holanda. Este comprimido denominado até o momento de contém a substancia 9-cis-retinyl-acetade (QLT 091001) Nesta fase inicial do estudo 70% dos pacientes tiveram alguma melhora no campo visual e acuidade visual mas não de forma significativa. Entretanto vários efeitos colaterais foram identificados como dor de cabeça, fadiga , fotopsia ,eritema , náusea , vômito e elevações temporárias de colesterol , triglicérides e redução de HDL. O estudo ainda está na fase Ib e portanto este medicamento ainda não está disponível para comercialização.
Fonte:http://www.rubenssiqueira.com.br/html/noticias_texto.asp?IdNoticia=49
Fonte:http://www.rubenssiqueira.com.br/html/noticias_texto.asp?IdNoticia=49
Maquinas de cartão de credito e a inacessibilidade para deficientes visuais.
Não sou velho, mas sou do tempo das mercearias, aquelas vendinhas de interior onde comprávamos de tudo e ainda podíamos anotar o débito na caderneta, adiando a facada, pendurando a dívida e consagrando o fiado. Com o avançar do tempo, tais vendinhas foram caindo em desuso, bem como a prerrogativa do fiado, o que acabou sendo substituído por novos e mais seguros sistemas de crédito e de transações financeiras, entre elas o dinheiro de plástico, também conhecido como cartão de crédito ou de débito.
Hoje em dia, qualquer comércio ou prestador de serviço que se preze, dos mais caros aos mais baratos, oferece a seus clientes a opção de pagar através de máquinas de cartões de crédito ou de débito. Pagam uma taxa mensal e uma porcentagem sobre as vendas para atrair mais clientes, impulsionar maiores vendas, evitar acúmulo de dinheiro no ponto, flexibilizar a forma de pagamento e por ai vai. Por outro lado, cresce cada vez mais a quantidade de pessoas que fazem uso de cartões, como forma de ter maior acesso à créditos e formas de pagamento flexíveis, de fugir de furtos e roubos de dinheiro, de ter sempre dinheiro “disponível”, e por ai vai.
Trata-se de uma forma de pagamento que tem evoluído consideravelmente com o atual avanço tecnológico. Com os cartões de débito e de crédito e suas máquinas espalhadas por ai, não precisamos nos preocupar em ficar com o dinheiro tradicional pelos bolsos, incomodados com os ladrões pelas ruas, muito menos com a falta de trocos pelos balcões que sempre nos enchem de balinhas. Além disso, a finada caderneta virou fatura de cartão de crédito e os assustadores cheques voadores deixaram de ser preocupação para quem vende. Mas o que isso tem a ver com o Olhar de Um Cego?
Calma caros leitores! Não mudamos a perspectiva de nosso blog para a seara financeira. O real intuito deste post é alertar que, depois de tanta evolução, de tanto progresso nas transações financeiras e do conseqüente e constante aumento de usuários do tal dinheiro de plástico e de suas máquinas, devo dizer que infelizmente o momento agora é de retrocesso. E sabe quem vai pagar, ou melhor, quem não vai conseguir pagar com este retrocesso? Nós deficientes visuais.
Devo explicar melhor! Eu, enquanto consumidor e cego, uso quase que diariamente meus cartões de crédito e de débito, sobretudo para pagar coisas do cotidiano, como almoços, lanches, farras, passagens, combustível, mercados e táxis. E foi neste último serviço que acabei me deparando com o retrocesso cruel da inacessibilidade. Já havia um bom tempo que não pegava táxi e mais tempo ainda que não o pegava para pagar com cartão. Fiquei surpreso quando o taxista, ao ver que eu estava só, me perguntou se eu realmente pretendia pagar a corrida com o cartão, como eu havia sinalizado à atendente. Quando disse que iria depender do valor da corrida, ele então sinalizou que a maquinetazinha do cartão era touch screen, o que me impediria de digitar a senha. Durante a viagem o taxista camarada me informou que havia duas operadoras que estavam oferecendo taxas bem mais baixas, disponibilizando uma maquineta mais simples, o que já atraiu a ele e a maioria dos seus colegas de táxi. Me mostrou então a tal maquineta, ao que percebi ser bem básica mesmo, com a tela quase do tamanho da de um celular, totalmente touch screen e, o que é pior, sem Android. Sorte minha que o valor da corrida ficou bem aquém do que eu esperava, dando pra pagar com o pouco dindin que tinha no bolso.
Aproveitando as informações do taxista, que inclusive ficou de reclamar com a sua operadora Cielo, fiz uma pequena pesquisa sobre as duas novas máquinetazinhas de cartão, dois remédios para redução de custos e, ao mesmo tempo, duas pragas da inacessibilidade para deficientes visuais que são oferecidas pelas empresas Cielo e Pague Seguro.
A Pague Seguro disponibiliza uma maquineta que isenta o cliente de taxas, onde se paga um valor fixo de 500 contos pela maquinetazinha. A ela deram o nome de “Moderninha”, mas, em termo de acessibilidade, de moderninha não tem nada. A Cielo, por sua vez, disponibiliza o Cielo Mobile, onde o cliente recebe um leitor de cartão e paga apenas R$ 11,90, com taxas que variam entre 3% e 7%. Esse leitor era a tal maquinetazinha do camarada taxista que citei e é totalmente inacessível para consumidores deficientes visuais.
Julgo ser importante a criação de inovações que favoreçam a competitividade, disponibilizando redução de custos através de tecnologias mais baratas. Não obstante, creio ser inadmissível o favorecimento de determinados segmentos em detrimento de outros. Sei que estamos falando aqui de um negócio que envolve milhares de empreendedores e bilhões de dinheiro, mas é fundamental que se considere que se trata de milhares de pessoas cegas em todo o mundo que são consumidores e devem ter os seus direitos preservados.
Nem vou entrar no mérito de que, até então, as máquinas de cartões eram todas acessíveis, por disponibilizarem um teclado físico com uma marcação na tecla “5”, muito menos no mérito de que o pagamento com cartão facilita um tanto a vida do consumidor com deficiência visual. Quero sim deixar claro aos “inovadores” da Cielo e da Pague Seguro que, modernizar os seus dispositivos nada tem a ver com torná-los inacessíveis. Muito pelo contrário! Tenho certeza de que, em algum momento, alguém deve ter imaginado sobre a dificuldade que algumas pessoas teriam ao terem que digitar senhas em telas touch screen, mas, como tudo é dinâmico e rápido no processo de captação de clientes, certamente deram preferência por ignorar ou, pelo menos, por adiar tal “preocupação”. Devo lembrar que inovação e modernização estão diretamente ligados à acessibilidade para pessoas com deficiência, sendo que tal acessibilidade é tão prioritária quanto a redução de custos e a captação de clientes.
Como a acessibilidade e o respeito ao consumidor deficiente visual infelizmente não foram pensados nos novos produtos da Cielo e da Pague Seguro, creio que ainda está em tempo de pensá-los. A melhor opção seria disponibilizar uma máquina de leitura de cartão que possua um teclado físico, o que certamente não encareceria os dispositivos, manteria a redução dos custos para os seus clientes e, diferente dos atuais, manteria também a autonomia e a igualdade de oportunidades para os seus milhares de consumidores deficientes visuais, bem como para consumidores com outros tipos de deficiência.
Devo salientar que o problema não é o touch screen, uma tecnologia maravilhosa que tem alcançado cada vez mais um maior número de dispositivos de nosso cotidiano. Pessoas cegas lidam muito bem com o toque na tela, sendo que já falei aqui que celulares touch screen chegam a ser bem mais acessíveis do que celulares com teclados físicos. O problema está no fato de um dispositivo touch screen não disponibilizar um leitor de tela para possibilitar o seu uso por pessoas cegas. No caso da tal Moderninha e do tal Cielo Móbile, isso se resolveria com uma plataforma Android que já vem com um leitor de tela embutido, o Talk Bac, que, se disponibilizado nesses dispositivos, poderia ser acionado pelo vendedor para que colocássemos a senha utilizando um fone de ouvido. O Android foi pensado justamente para isso: ser livre para acompanhar qualquer dispositivo, sem nenhum custo a mais por isso.
O camarada taxista ficou de reclamar junto à Cielo e a pensar em alguma adaptação que tornasse o teclado virtual acessível para seus clientes cegos. Eu, sinceramente, só consigo achar as duas alternativas supracitadas. De qualquer sorte, fiz a minha parte ao entrar em contato com as referidas empresas para que passem a considerar o nosso segmento como potenciais clientes de seus clientes. Coloco abaixo os endereços da Cielo e da Pague Seguro e sugiro que você, como eu e o camarada taxista, façam o mesmo. Se houver alguma resposta por parte das empresas, postarei aqui!
Fale com a Cielo
Fale com a Pague Seguro
Compartilhe isso:
Fonte:Artigo retirado do blog Olhar de um cego, para ter acesso aos links citados no texto acima acesse o endereço do blog abaixo.
https://olhardeumcego.wordpress.com/2015/04/12/inacessibilidade-para-cegos-o-retrocesso-que-operadoras-de-credito-estao-impondo-as/
Hoje em dia, qualquer comércio ou prestador de serviço que se preze, dos mais caros aos mais baratos, oferece a seus clientes a opção de pagar através de máquinas de cartões de crédito ou de débito. Pagam uma taxa mensal e uma porcentagem sobre as vendas para atrair mais clientes, impulsionar maiores vendas, evitar acúmulo de dinheiro no ponto, flexibilizar a forma de pagamento e por ai vai. Por outro lado, cresce cada vez mais a quantidade de pessoas que fazem uso de cartões, como forma de ter maior acesso à créditos e formas de pagamento flexíveis, de fugir de furtos e roubos de dinheiro, de ter sempre dinheiro “disponível”, e por ai vai.
Trata-se de uma forma de pagamento que tem evoluído consideravelmente com o atual avanço tecnológico. Com os cartões de débito e de crédito e suas máquinas espalhadas por ai, não precisamos nos preocupar em ficar com o dinheiro tradicional pelos bolsos, incomodados com os ladrões pelas ruas, muito menos com a falta de trocos pelos balcões que sempre nos enchem de balinhas. Além disso, a finada caderneta virou fatura de cartão de crédito e os assustadores cheques voadores deixaram de ser preocupação para quem vende. Mas o que isso tem a ver com o Olhar de Um Cego?
Calma caros leitores! Não mudamos a perspectiva de nosso blog para a seara financeira. O real intuito deste post é alertar que, depois de tanta evolução, de tanto progresso nas transações financeiras e do conseqüente e constante aumento de usuários do tal dinheiro de plástico e de suas máquinas, devo dizer que infelizmente o momento agora é de retrocesso. E sabe quem vai pagar, ou melhor, quem não vai conseguir pagar com este retrocesso? Nós deficientes visuais.
Devo explicar melhor! Eu, enquanto consumidor e cego, uso quase que diariamente meus cartões de crédito e de débito, sobretudo para pagar coisas do cotidiano, como almoços, lanches, farras, passagens, combustível, mercados e táxis. E foi neste último serviço que acabei me deparando com o retrocesso cruel da inacessibilidade. Já havia um bom tempo que não pegava táxi e mais tempo ainda que não o pegava para pagar com cartão. Fiquei surpreso quando o taxista, ao ver que eu estava só, me perguntou se eu realmente pretendia pagar a corrida com o cartão, como eu havia sinalizado à atendente. Quando disse que iria depender do valor da corrida, ele então sinalizou que a maquinetazinha do cartão era touch screen, o que me impediria de digitar a senha. Durante a viagem o taxista camarada me informou que havia duas operadoras que estavam oferecendo taxas bem mais baixas, disponibilizando uma maquineta mais simples, o que já atraiu a ele e a maioria dos seus colegas de táxi. Me mostrou então a tal maquineta, ao que percebi ser bem básica mesmo, com a tela quase do tamanho da de um celular, totalmente touch screen e, o que é pior, sem Android. Sorte minha que o valor da corrida ficou bem aquém do que eu esperava, dando pra pagar com o pouco dindin que tinha no bolso.
Aproveitando as informações do taxista, que inclusive ficou de reclamar com a sua operadora Cielo, fiz uma pequena pesquisa sobre as duas novas máquinetazinhas de cartão, dois remédios para redução de custos e, ao mesmo tempo, duas pragas da inacessibilidade para deficientes visuais que são oferecidas pelas empresas Cielo e Pague Seguro.
A Pague Seguro disponibiliza uma maquineta que isenta o cliente de taxas, onde se paga um valor fixo de 500 contos pela maquinetazinha. A ela deram o nome de “Moderninha”, mas, em termo de acessibilidade, de moderninha não tem nada. A Cielo, por sua vez, disponibiliza o Cielo Mobile, onde o cliente recebe um leitor de cartão e paga apenas R$ 11,90, com taxas que variam entre 3% e 7%. Esse leitor era a tal maquinetazinha do camarada taxista que citei e é totalmente inacessível para consumidores deficientes visuais.
Julgo ser importante a criação de inovações que favoreçam a competitividade, disponibilizando redução de custos através de tecnologias mais baratas. Não obstante, creio ser inadmissível o favorecimento de determinados segmentos em detrimento de outros. Sei que estamos falando aqui de um negócio que envolve milhares de empreendedores e bilhões de dinheiro, mas é fundamental que se considere que se trata de milhares de pessoas cegas em todo o mundo que são consumidores e devem ter os seus direitos preservados.
Nem vou entrar no mérito de que, até então, as máquinas de cartões eram todas acessíveis, por disponibilizarem um teclado físico com uma marcação na tecla “5”, muito menos no mérito de que o pagamento com cartão facilita um tanto a vida do consumidor com deficiência visual. Quero sim deixar claro aos “inovadores” da Cielo e da Pague Seguro que, modernizar os seus dispositivos nada tem a ver com torná-los inacessíveis. Muito pelo contrário! Tenho certeza de que, em algum momento, alguém deve ter imaginado sobre a dificuldade que algumas pessoas teriam ao terem que digitar senhas em telas touch screen, mas, como tudo é dinâmico e rápido no processo de captação de clientes, certamente deram preferência por ignorar ou, pelo menos, por adiar tal “preocupação”. Devo lembrar que inovação e modernização estão diretamente ligados à acessibilidade para pessoas com deficiência, sendo que tal acessibilidade é tão prioritária quanto a redução de custos e a captação de clientes.
Como a acessibilidade e o respeito ao consumidor deficiente visual infelizmente não foram pensados nos novos produtos da Cielo e da Pague Seguro, creio que ainda está em tempo de pensá-los. A melhor opção seria disponibilizar uma máquina de leitura de cartão que possua um teclado físico, o que certamente não encareceria os dispositivos, manteria a redução dos custos para os seus clientes e, diferente dos atuais, manteria também a autonomia e a igualdade de oportunidades para os seus milhares de consumidores deficientes visuais, bem como para consumidores com outros tipos de deficiência.
Devo salientar que o problema não é o touch screen, uma tecnologia maravilhosa que tem alcançado cada vez mais um maior número de dispositivos de nosso cotidiano. Pessoas cegas lidam muito bem com o toque na tela, sendo que já falei aqui que celulares touch screen chegam a ser bem mais acessíveis do que celulares com teclados físicos. O problema está no fato de um dispositivo touch screen não disponibilizar um leitor de tela para possibilitar o seu uso por pessoas cegas. No caso da tal Moderninha e do tal Cielo Móbile, isso se resolveria com uma plataforma Android que já vem com um leitor de tela embutido, o Talk Bac, que, se disponibilizado nesses dispositivos, poderia ser acionado pelo vendedor para que colocássemos a senha utilizando um fone de ouvido. O Android foi pensado justamente para isso: ser livre para acompanhar qualquer dispositivo, sem nenhum custo a mais por isso.
O camarada taxista ficou de reclamar junto à Cielo e a pensar em alguma adaptação que tornasse o teclado virtual acessível para seus clientes cegos. Eu, sinceramente, só consigo achar as duas alternativas supracitadas. De qualquer sorte, fiz a minha parte ao entrar em contato com as referidas empresas para que passem a considerar o nosso segmento como potenciais clientes de seus clientes. Coloco abaixo os endereços da Cielo e da Pague Seguro e sugiro que você, como eu e o camarada taxista, façam o mesmo. Se houver alguma resposta por parte das empresas, postarei aqui!
Fale com a Cielo
Fale com a Pague Seguro
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Fonte:Artigo retirado do blog Olhar de um cego, para ter acesso aos links citados no texto acima acesse o endereço do blog abaixo.
https://olhardeumcego.wordpress.com/2015/04/12/inacessibilidade-para-cegos-o-retrocesso-que-operadoras-de-credito-estao-impondo-as/
Garoto com Retinose pigmentar não consegue atendimento médico.
CLIQUE AQUI E ASSIS
TA O VIDEO
A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) está sem atendimento médico, em São José, na Grande Florianópolis desde março deste ano. Cerca de 500 pessoas são afetadas com a falta do serviço de oftalmologista. Segundo a direção da FCEE, a carga horária exigida e o salário são fatores que dificultam a contratação de um profissional, como mostrou a reportagem desta quinta-feira (17) do Jornal do Almoço (veja vídeo acima).
Sem atendimento de um médico especialista, pacientes como o Felipe Scussel, de 10 anos, enfrenta sérios problemas. Ele mora em Sombrio, no Sul do estado e tem uma doença chamada retinose pigmentar genética, que o faz perder a visão aos poucos e que se agravou muito no último ano.
Como toda a criança da idade dele, Felipe adora brincar, contar histórias e estudar. E quem o vê correndo e feliz não consegue imaginar o problema que enfrenta com a família. Por estar com a visão muito prejudicada, não consegue mais ler nem escrever.
Segundo a mãe dele, Renata Scussel, por esse motivo ele não gosta mais de ir para a escola. "Hoje no colégio ele não consegue ler nem escrever, então ele está só escutando. Para ele não tem mais importância ir para o colégio", afirma.
Desde março ela tenta uma avaliação na Fundação Catarinense de Educação Especial para que o filho possa voltar a frequentar a escola e ter acesso a equipamentos e livros especiais para a sua nova realidade. Só com um laudo da Fundação o material é repassado pelo governo federal. Mas já se passaram seis meses e ela não obteve resposta.
Posição da Fundação
De acordo com o diretor da FCEE, Valdemar Pinheiro, o problema agora com o oftalmologista é o mesmo do início do ano e que deixou muitas pessoas sem o documento que dá direito ao transporte gratuito: a falta de outros médicos que fizessem o laudo que é necessário.
Ainda segundo o diretor, existe uma grande dificuldade para encontrar profissionais que aceitem fazer a carga horária exigida pela fundação pelo salário oferecido de R$ 4 mil para trabalhar 20 horas por semana, o que significa 4 horas por dia.
"Como eles não conseguem cumprir a carga horária, a gente exige o cumprimento, eles pedem exoneração", argumenta.
Para tentar diminuir o problema, o diretor afirma que nos próximos 20 dias será contratado um oftalmologista será em regime emergencial. Ele acredita que até o final do ano a Fundação consegue zerar o número de pessoas na fila de atendimento.
Fonte:http://g1.globo.com/sc/santa-catarina/noticia/2015/09/fundacao-catarinense-de-educacao-especial-esta-sem-medicos.html
TA O VIDEO
A Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE) está sem atendimento médico, em São José, na Grande Florianópolis desde março deste ano. Cerca de 500 pessoas são afetadas com a falta do serviço de oftalmologista. Segundo a direção da FCEE, a carga horária exigida e o salário são fatores que dificultam a contratação de um profissional, como mostrou a reportagem desta quinta-feira (17) do Jornal do Almoço (veja vídeo acima).
Sem atendimento de um médico especialista, pacientes como o Felipe Scussel, de 10 anos, enfrenta sérios problemas. Ele mora em Sombrio, no Sul do estado e tem uma doença chamada retinose pigmentar genética, que o faz perder a visão aos poucos e que se agravou muito no último ano.
Como toda a criança da idade dele, Felipe adora brincar, contar histórias e estudar. E quem o vê correndo e feliz não consegue imaginar o problema que enfrenta com a família. Por estar com a visão muito prejudicada, não consegue mais ler nem escrever.
Segundo a mãe dele, Renata Scussel, por esse motivo ele não gosta mais de ir para a escola. "Hoje no colégio ele não consegue ler nem escrever, então ele está só escutando. Para ele não tem mais importância ir para o colégio", afirma.
Desde março ela tenta uma avaliação na Fundação Catarinense de Educação Especial para que o filho possa voltar a frequentar a escola e ter acesso a equipamentos e livros especiais para a sua nova realidade. Só com um laudo da Fundação o material é repassado pelo governo federal. Mas já se passaram seis meses e ela não obteve resposta.
Posição da Fundação
De acordo com o diretor da FCEE, Valdemar Pinheiro, o problema agora com o oftalmologista é o mesmo do início do ano e que deixou muitas pessoas sem o documento que dá direito ao transporte gratuito: a falta de outros médicos que fizessem o laudo que é necessário.
Ainda segundo o diretor, existe uma grande dificuldade para encontrar profissionais que aceitem fazer a carga horária exigida pela fundação pelo salário oferecido de R$ 4 mil para trabalhar 20 horas por semana, o que significa 4 horas por dia.
"Como eles não conseguem cumprir a carga horária, a gente exige o cumprimento, eles pedem exoneração", argumenta.
Para tentar diminuir o problema, o diretor afirma que nos próximos 20 dias será contratado um oftalmologista será em regime emergencial. Ele acredita que até o final do ano a Fundação consegue zerar o número de pessoas na fila de atendimento.
Fonte:http://g1.globo.com/sc/santa-catarina/noticia/2015/09/fundacao-catarinense-de-educacao-especial-esta-sem-medicos.html
sexta-feira, 7 de agosto de 2015
Agente vai acordando pra vida e vai percebendo que viver reclamando e lamentando é perca de tempo.
Olá, pessoal faz um tempo que não falo por aqui sobre a minha trajetória de vida em relação a enfrentar as dificuldades do dia a dia e também a questão da auto aceitação envolvendo a deficiência visual, estava pensando o quanto amadureci relembrando das minhas postagem antigas por aqui e no blog, antes era várias postagem de desabafos de situações que me deixavam mau, coisas do tipo alguém esticar a mão e eu não vou ver ou trombar em alguma coisa, pagar micos, não que que certas situações ainda não me incomodam, claro que sim, mas sabe tudo é mais suave não fico tão neurótico como a anos atrás sabe. Tenho uma novidade, faz algumas semanas que comecei aprender o braile, nossa nunca me imaginei aprendendo a escrita para cegos as vezes me pego pensando como esta doença vai mudando o rumo da vida da gente, estou vivenciando coisas que nunca imaginei por exemplo usar uma bengala a tão temida bengala kkk, mas sabe de uma coisa agente vai acordando pra vida e vai percebendo que viver reclamando e lamentando é perca de tempo mas também sei que aceitar uma deficiência é um processo ninguém aceita da noite para o dia. Na verdade ainda não sei se a palavra certa seria aceitar ou se conformar. O que eu aprendo com tudo isso é que, aceitar a deficiência adquirida, seja qual for, é preciso acabar o autopreconceito,ou melhor, a negação de que possui alguma deficiência. A partir, aparentemente, daí surge uma nova identidade e descobre que possui outras competências desenvolvidas com o tempo para suprir a falta de um órgão sensorial ou físico. Abraços pessoal até a próxima.
Por:Paulo Ricardo
Por:Paulo Ricardo
quarta-feira, 29 de julho de 2015
quinta-feira, 9 de julho de 2015
Cientistas desenvolvem estimulador que reverte perda de visão por retinose.
Cientistas mexicanos desenvolveram um estimulador capaz de reverter a perda de visão em pacientes com retinose pigmentar, uma desordem genética que causa degeneração da retina, informou nesta sexta-feira (3) o Conselho Nacional de Ciência e Tecnologia (Conacyt) do país.
O dispositivo provoca uma "sensação visual" nos pacientes com incapacidade visual total através de impulsos elétricos, explicou o pesquisador Daniel Robles Camarillo, da Universidade Politécnica de Pachuca, em um documento divulgado pela instituição. O especialista em engenharia aplicada à medicina disse que a eficácia do aparelho foi comprovada com um tratamento experimental realizado durante 55 semanas em 28 pacientes da Associação para Evitar a Cegueira do México.
— A acuidade visual do olho estimulado foi melhorando em comparação ao não estimulado. Comprovamos que o impulso elétrico é biologicamente compatível e reabilita o olho em nível celular. Recuperar a visão de um paciente que sofre uma doença que o deixa cego de forma paulatina é um dos avanços mais importantes que conquistamos.
O pesquisador Luis Niño da Rivera, do Instituto Politécnico Nacional, comentou que os resultados geraram "um grande impacto porque a retinose pigmentar é uma doença incurável" para a qual não há um tratamento que controle seu avanço.
— A estimulação elétrica que propomos não só controla esse avanço, mas permite reverter a perda de capacidade visual no paciente por meio da recuperação celular no nível da retina.
Os dois especialistas participaram do desenvolvimento desse estimulador que não requer cirurgia. Ele é aplicado através de dois eletrodos: um, em forma de lente de contato sobre a córnea, e outro na têmpora do paciente.
Fonte: Portal R7
O dispositivo provoca uma "sensação visual" nos pacientes com incapacidade visual total através de impulsos elétricos, explicou o pesquisador Daniel Robles Camarillo, da Universidade Politécnica de Pachuca, em um documento divulgado pela instituição. O especialista em engenharia aplicada à medicina disse que a eficácia do aparelho foi comprovada com um tratamento experimental realizado durante 55 semanas em 28 pacientes da Associação para Evitar a Cegueira do México.
— A acuidade visual do olho estimulado foi melhorando em comparação ao não estimulado. Comprovamos que o impulso elétrico é biologicamente compatível e reabilita o olho em nível celular. Recuperar a visão de um paciente que sofre uma doença que o deixa cego de forma paulatina é um dos avanços mais importantes que conquistamos.
O pesquisador Luis Niño da Rivera, do Instituto Politécnico Nacional, comentou que os resultados geraram "um grande impacto porque a retinose pigmentar é uma doença incurável" para a qual não há um tratamento que controle seu avanço.
— A estimulação elétrica que propomos não só controla esse avanço, mas permite reverter a perda de capacidade visual no paciente por meio da recuperação celular no nível da retina.
Os dois especialistas participaram do desenvolvimento desse estimulador que não requer cirurgia. Ele é aplicado através de dois eletrodos: um, em forma de lente de contato sobre a córnea, e outro na têmpora do paciente.
Fonte: Portal R7
sexta-feira, 26 de junho de 2015
lançamento do livro Retinose - Entre a Luz e a Escuridão.
Na noite da próxima sexta-feira 12/06/2015, o Cine Ana recebeuo lançamento do livro Retinose - Entre a Luz e a Escuridão, do escritor ibicaraiense Rosevaldo Oliveira Menezes. O livro carrega o selo Caminhos, da editora Via Litterarum.
Apesar de ter nascido em Almadina, Rosevaldo, ou simplesmente Calango – apelido que adquiriu na infância, jogando bola – se considera cidadão ibicaraiense. É aqui, em Ibicaraí, que ele reside e pretende permanecer até o chamado para o plano superior. Nascido em Almadina, mas criado, crescido, vivido, casado e pai de três filhos, Rosevaldo, que é o terceiro entre oito irmãos, é filho de Raimundo Moraes Menezes (in memoriam) e Marieta Costa de Oliveira. Calango, como gosta de ser chamado e é conhecido por todos, começou cedo a rabiscar e publicar seus textos. Seu primeiro trabalho literário surgiu em 1977, com O Canudo. Em 1984 lançou o livro de poesias Caminhando e fez parte da primeira Antologia dos Poetas Ibicaraienses, ainda no mesmo ano.
O autor faz de tudo um pouco, pois já foi funcionário público, comerciante e pequeno empresário, a verdadeira paixão sempre foi a leitura e a escrita de uma forma escrachada e bem humorada. Calango só não contava pra ninguém o problema que sempre o acompanhou desde os nove anos e o segue pela ‘estrada da vida’: a Retinose Pigmentar. Doença pouco conhecida que de forma gradativa vai roubando, no sentido literal da palavra, o campo de visão da pessoa.
O que para muitos seria o fim, para Calango foi o começo de uma nova vida, cheia de limitações visuais, mas rica no sentido de aproveitar uma simples claridade ou um belo pôr ou nascer do sol. O problema é sério, e consome a cada ano a visão desse homem simples nas atitudes diárias e grandioso no atual projeto de vida, que visa informar e difundir esse problema que ainda não tem solução ou cura e já consumiu mais de 90% da sua visão.
Calango resolveu contar a história de sua vida de uma forma alegre, transformando momentos (que tinham o roteiro para drama ou tragédia) em passagens hilariantes e ao mesmo tempo falando dessa doença pouco conhecida e que é retratada nesse livro de 152 páginas.
Fonte:http://www.agora-online.com.br/cultura/cultura/8911-escritor-ibicaraiense-lan%C3%A7a-livro-pela-editora-via-litterarum
quarta-feira, 24 de junho de 2015
Jovem faz campanha online para financiar exame de retinose pigmentar.
Quando Priscila Azevedo Bernardi tinha três anos e deixava algo cair no chão, dificilmente conseguia pegar de volta. Ao assistir à televisão, tinha que quase fechar os olhos e esbarrava com frequência em pequenos obstáculos. Os sintomas da perda do campo de visão se transformaram em diagnóstico aos sete anos: retinose pigmentar, doença hereditária que causa a degeneração da retina e que faz com que gradualmente a pessoa perca a visão.
Sem tratamento para a doença, a esperança da jovem de Joaçaba, hoje com 22 anos, é o mapeamento genético, que custa R$ 11 mil. Priscila espera arrecadar o dinheiro através de financiamento coletivo. Com a campanha, que começou no dia 25 de maio no site Vaquinha, ela já conseguir mais de R$ 2,6 mil.
— Quero descobrir qual dos meus genes é o responsável pelo meu tipo de retinose. Descobrindo, pode ser que já haja um tratamento experimental em curso para esse gene, e aí eu poderia ser uma das cobaias — explica.
Atualmente, ela tem 5% de visão no olho direito e 40%, no esquerdo. Para driblar, ou pelo menos estabilizar o quadro, Priscila aposta em alimentação saudável, prática de exercícios e controle emocional.
Ayrton Ramos, presidente da Sociedade Catarinense de Oftalmologia e especialista em retina e vítreo, afirma que os primeiros sintomas costumam ser diminuição da visão, principalmente noturna, e do campo de visão.
— Um exame oftalmológico do fundo de olho já detecta a doença, pois há presença de pigmentos na retina.
Ramos destaca que em muitos casos o que causa a cegueira são as complicações, como catarata, glaucoma, deslocamento da retina.
— Isso é evitável, porém as pessoas recebem diagnóstico e esquecem de fazer controle.
A perda de visão é gradual e, segundo o especialista, leva em torno de 20 a 30 anos para chegar à cegueira completa.
Um dos avanços para os que que já não podem enxergar devido à doença é um chip instalado na retina e que se comunica, via wireless, com uma câmera fixada no óculos. Assim, a pessoa recupera a capacidade de ver vultos e diferenciar formas. O tratamento, por enquanto, só está disponível nos Estados Unidos e custa em torno de US$ 100 mil.
Fonte:http://diariocatarinense.clicrbs.com.br/sc/geral/noticia/2015/06/jovem-de-joacaba-faz-campanha-online-para-financiar-exame-de-retinose-pigmentar-4777673.html
Sem tratamento para a doença, a esperança da jovem de Joaçaba, hoje com 22 anos, é o mapeamento genético, que custa R$ 11 mil. Priscila espera arrecadar o dinheiro através de financiamento coletivo. Com a campanha, que começou no dia 25 de maio no site Vaquinha, ela já conseguir mais de R$ 2,6 mil.
— Quero descobrir qual dos meus genes é o responsável pelo meu tipo de retinose. Descobrindo, pode ser que já haja um tratamento experimental em curso para esse gene, e aí eu poderia ser uma das cobaias — explica.
Atualmente, ela tem 5% de visão no olho direito e 40%, no esquerdo. Para driblar, ou pelo menos estabilizar o quadro, Priscila aposta em alimentação saudável, prática de exercícios e controle emocional.
Ayrton Ramos, presidente da Sociedade Catarinense de Oftalmologia e especialista em retina e vítreo, afirma que os primeiros sintomas costumam ser diminuição da visão, principalmente noturna, e do campo de visão.
— Um exame oftalmológico do fundo de olho já detecta a doença, pois há presença de pigmentos na retina.
Ramos destaca que em muitos casos o que causa a cegueira são as complicações, como catarata, glaucoma, deslocamento da retina.
— Isso é evitável, porém as pessoas recebem diagnóstico e esquecem de fazer controle.
A perda de visão é gradual e, segundo o especialista, leva em torno de 20 a 30 anos para chegar à cegueira completa.
Um dos avanços para os que que já não podem enxergar devido à doença é um chip instalado na retina e que se comunica, via wireless, com uma câmera fixada no óculos. Assim, a pessoa recupera a capacidade de ver vultos e diferenciar formas. O tratamento, por enquanto, só está disponível nos Estados Unidos e custa em torno de US$ 100 mil.
Fonte:http://diariocatarinense.clicrbs.com.br/sc/geral/noticia/2015/06/jovem-de-joacaba-faz-campanha-online-para-financiar-exame-de-retinose-pigmentar-4777673.html
terça-feira, 23 de junho de 2015
Cientistas podem encontrar a cura para a cegueira, revertendo a deterioração das células da retina
Milhões de pessoas são afetadas pela cegueira hereditária, uma doença que provoca a perda de visão ao longo da vida.
Agora, os cientistas dizem ter encontrado uma maneira de reverter esta deterioração. Eles já conseguiram restaurar, parcialmente, a visão de ratos, em laboratório. A descoberta poderia ajudar a restaurar este problema de visão, que atinge uma a cada 300 pessoas.
A pesquisa foi realizada por cientistas da Universidade de Berna, na Suíça, e da Universidade de Goettingen, na Alemanha.
O tratamento é focado em algo conhecido como cegueira degenerativa progressiva, que fazem com que células sensíveis à luz, presentes nos olhos, sofram degradação. A pesquisa poderia ajudar pessoas que sofrem de uma série de condições, incluindo retinose pigmentar, degeneração macular e retinopatia diabética.
Usando um processo conhecido como optogenética - que envolve o uso de luz para controlar os neurônios - os cientistas foram capazes de restaurar as capacidades de visão dessas células. Eles fizeram isso através da introdução celular de proteínas sensíveis à luz, chamadas Opto-mGluR6, que sobrevivem na retina, mesmo quando elas degradam.
No experimento, os ratos acometidos pela cegueira degenerativa progressiva, que já eram incapazes de enxergar, tiveram sua visão restaurada à luz do dia. A equipe acredita que é possível que os mesmos resultados sejam replicados em seres humanos.
As novas proteínas são introduzidas no olho para transformar as células velhas em fotorreceptoras, o que lhes permite processar a luz incidente. Usando vias de sinalização existentes, eles foram capazes de ativar o córtex visual do cérebro para analisar sinais visuais.
Antes do tratamento, ratos cegos foram incapazes de encontrar uma plataforma, ao serem submersos em água. Após o tratamento, eles conseguiram nadar, diretamente ao local, sem dificuldade, alguma.
"A nova terapia pode, potencialmente, restaurar a visão em pacientes que sofrem de qualquer tipo de degeneração de fotorreceptores", disse Sonja Kleinlogel, da Universidade de Bern, coautora do estudo.
“Isso poderia ajudar aqueles que sofrem de formas graves de degeneração macular relacionadas à idade, uma doença muito comum que afeta, até certo ponto, cerca de uma em cada 10 pessoas com mais de 65 anos”, completou.
Fonte: jornalciencia.com
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