Porquê Tememos aos Cegos? - Rosemary Mahone
Há alguns anos, quando mencionei a uma mulher que conheci em uma festa que dava aulas em uma escola para cegos, ela pareceu confundida. "Posso fazer-te
uma pergunta?
" - Disse. "Como falas com teus alunos?"
Expliquei-lhe que os estudantes eram cegos, não surdos. Levantando as palmas de suas mãos para mim, como para frisar ainda mais a incompreensão, ela disse:
"Sim, sei que não são surdos. Mas o que realmente quero dizer é: realmente falas com eles?"
Eu sabia, porque me havia sido feita esta pergunta antes por pessoas razoavelmente inteligentes, que a mulher não sabia exatamente o que queria dizer.
O único que sabia era que em sua mente existia uma barreira intelectual substancial entre os cegos e os videntes. Os cegos podiam ouvir, sim. Mas podem
entender corretamente?
Ao longo da história e em todas as culturas, os cegos têm sido denegridos por uma série de mitologias como esta. Têm sido percebidos de várias maneiras
como idiotas lamentáveis, incapazes de aprender, como mestres engenhosos do engano, ou como místicos possuídos de poderes sobrenaturais. Um dos mitos mais
persistentes sobre a cegueira é que ela é uma maldição de Deus pelas faltas cometidas numa vida passada, que encobre o cego na escuridão espiritual e o
faz não só perigoso, e ainda malvado.
A maioria dos estudantes cegos no Instituto Internacional de Empreendedores Sociais (International Institute for Social Entrepreneurs), em Trivandrum (Índia),
uma filial da Braille sem Fronteiras, veio do mundo em desenvolvimento: Vieram de Madagascar, Colômbia, Tibete, Libéria, Gana, Quênia, Nepal e da Índia.
Um de meus alunos, de 27 anos de idade, Sahr, perdeu a maior parte de sua vista em decorrência do sarampo, quando era um menino. (Como muitos meninos das
zonas rurais da África Ocidental, Sahr não havia sido vacinado.) Os residentes da aldeia de Sahr estavam seguros de que sua cegueira, sem dúvida, era o
resultado de bruxaria ou de ações imorais por parte de sua família, e poderia afetar negativamente a toda a aldeia. Rodearam sua casa e gritaram ameaças
e abusos. Confiscaram uma parte considerável da terra de seus pais. Com o tempo, os anciãos decretaram que o pai de Sahr deveria levar o menino à selva,
"onde vivem os demônios, e abandoná-lo ali". Os pais se negaram e fugiram da aldeia com seu filho.
Muitos de meus alunos tiveram experiências similares. Os pais de Marco, devotos católicos colombianos, rogaram a um sacerdote que rezasse uma missa para
que seu pequeno filho cego morresse antes de que sua existência trouxesse vergonha e dificuldades em seu lar. Os povoadores da remota aldeia tibetana de
Kyile insistiram em que ela, seus dois irmãos cegos e seu pai cego deviam todos suicidar-se porque não eram mais que uma carga para os membros videntes
da família. Quando, como menino em Serra Leoa, James começou a ver os objetos de cabeça para baixo por causa de uma enfermidade ocular, os aldeões estavam
seguros de que ele estava possuído por demônios.
Nestes lugares, as escolas para meninos cegos eram consideradas uma perda absurda de recursos e de esforço. Os professores das escolas normais se negaram
a educá-los. Meninos videntes os haviam ridicularizado, os enganaram, cuspiram e lhes jogaram pedras. E quando chegaram à idade de trabalhar, ninguém os
contratou. Durante uma visita ao Centro de Treinamento do Braille Sem Fronteiras no Tibete, conheci os meninos cegos que haviam sido oprimidos, disseram
que eram idiotas, foram encerrados em quartos por anos e anos e abandonados por seus pais.
Estes relatos que eram uma condição normal ou comum na Idade Média, tomaram lugar nos anos 1980, 1990 e 2000. Estão tomando lugar agora. Nove em cada 10
meninos cegos no mundo en desenvolvimento ainda não têm acesso à educação, muitos deles pela única razão de que são cegos.
Os Estados Unidos têm uma das taxas mais baixas de deficiência visual no mundo, e todavia a cegueira segue sendo uma das doenças físicas mais temidas.
Inclusive neste país os cegos são percebidos como um povo à parte.
Existe aversão aos cegos pela mesma razão de que existe a maioria dos prejulgamentos: a falta de conhecimento. A ignorância é um potente gerador de temor.
E o medo se converte facilmente em agressão e desprezo. Quem nunca passou mais de cinco minutos com uma pessoa cega poderia ser perdoado por crer - como
a mulher que conheci na festa - que há um abismo intransponível entre nós e eles.
Para a maioria das pessoas a vista é a principal forma pela qual interpretamos o mundo. Como podemos sequer começar a pensar em uma conexão significativa
com uma pessoa que não pode ver? Antes de começar a viver e trabalhar entre a gente cega, eu também me perguntei isso. Cada vez que via uma pessoa cega
na rua ficava olhando, paralizado, com esperança, de um mal-estar vago e visceral, que não ia a ter que me comprometer com ele. Em 1930, em seu livro,
"O Mundo dos Cegos", Pierre Villey, um professor francês cego de literatura, resumiu o carnaval aterrorizante dos prejulgamentos e superstições sobre os
cegos que se transmite através dos séculos. "A pessoa vidente julga os cegos, não pelo que são, mas pelo temor que a cegueira inspira... A revolta de sua
sensibilidade encarando "a mais atroz das enfermidades, enche uma pessoa vidente com prejulgamentos e dá lugar a milhares de lendas". A autora cega Georgina
Kleege, conferencista da Universidade da Califórnia em Berkeley, mais concisamente escreveu:
"Os cegos são, ou sobrenaturais, ou sub-humanos, esquisitos ou animais."
Acostumamos-nos tanto com a visão que temos, nos aferramos a ela de modo servil, e estamos tão oprimidos pelos dados superficiais, que inclusive a pessoa
vidente mais brilhante pode gastar um longo tempo, estupidamente, para reconhecer o óbvio: há, em geral, um perfeito estado de saúde, uma mente ativa humana
normal por trás desse par de olhos que olham sem ver.
Christopher Hitchens chama a cegueira: "um dos transtornos mais antigos e mais trágicos conhecidos pelo homem". Como de excluídos horrivelmente, e carentes,
nos sentiríamos ao perder o mundo e a forma de vida que a vista nos leva. A cegueira pode suceder a qualquer um de nós. Eu mesmo, cria estar seguro de
que preferiria morrer antes que ser cego; não poderia imaginar como ia a ter a força para seguir adiante encarando essa perda.
E contudo a gente o faz. Em 1749, o filósofo francês Denis Diderot publicou uma composição, "Carta sobre os cegos para o benefício dos que veem", na qual
descrevia uma visita que ele e um amigo fizeram à casa de um homem cego, filho de um professor de filosofia na Universidade de París. O homem cego se casou,
teve um filho, tinha muitos conhecidos, estava versado em química e botânica, sabia ler e escrever com um alfabeto em relevo, e ganhava a vida destilando
licores. Diderot escreveu con admiração do "bom sentido sólido" do homem, de sua ordem, de sua "surpreendente memória para sons" e vozes, de sua capacidade
para dizer o peso de qualquer objeto e de qualquer vasilha simplesmente sustendo-os em suas mãos, de sua capacidade para desmontar e tornar a montar as
máquinas pequenas, de sua agudeza musical e de sua extrema sensibilidade às mudanças atmosféricas.
O homem cego , talvez cansado de ser interrogado por Diderot e seu amigo como se fosse um animal de circo, com o tempo lhes fez uma pergunta
própria. "Percebo, senhores, que vocês não estão cegos. Estão é assombrados pelo que faço, e por que não pelo que expresso?" Mais do que qualquer de suas
habilidades sensoriais, era a autoestima do homem cego que surpreendeu mais a Diderot. "Este homem cego", escreveu,
"valoriza-se tal como ou talvez mais do que nós, os que vemos".
Aprendi de meus amigos cegos e colegas que a cegueira não tem por que seguir sendo trágica. Para aqueles que podem adaptar-se a ela, a cegueira se converte
num caminho a uma forma alternativa e igualmente rica da vida.
Uma das muitas ideias equivocadas sobre os cegos é que eles têm uma maior audição, um maior sentido do olfato e um maior sentido do tato que as pessoas
videntes. Isso não é estritamente certo. Sua cegueira simplesmente lhes obriga a reconhecer os dons que sempre tiveram, mas até agora haviam ignorado em
grande medida.
Há aluns anos, me permiti colocar uma venda nos olhos e fui levada pelas ruas de Lhasa por duas meninas cegas tibetanas adolescentes, estudantes do Braille
Sem Fronteiras. As garotas não haviam crescido na cidade, e contudo a haviam atravessado com facilidade, sem tropeçar ou perder-se. Tinham um destino específico
em mente, e a cada vez anunciavam: "Agora vamos à esquerda" ou "Agora giramos à direita", me vi obrigada a perguntar-lhes como sabiam isso. Suas respostas
me surpreenderam, sobretudo porque as pistas que estavam seguindo eram o som de muitos televisores em uma loja de eletrodomésticos, o cheiro do couro duma
sapataria, a sensação de paralelepípedos de repente sob os pés, mesmo que estivessem fora ao ar livre, para que qualquer um pudesse percebê-los, eram praticamente
ocultos para mim.
Pela primeira vez em minha vida me dei conta do pouco caso que dava aos sons, aos cheiros, de fato, a todo o mundo que se estendia mais além de minha capacidade
de ver.
O escritor francês, Jacques Lusseyran, que perdeu a visão na idade de 8 anos, entendeu que aqueles de nós que temos a visão estamos, em certo modo, privados
pela mesma. "Em troca de todos os benefícios que traz a visão, nos vemos obrigados a renunciar a outros cuja existência nem sequer suspeitamos".
Não pretendo sugerir que há algo maravilhoso na cegueira. Só há algo maravilhoso na resistência humana, a adaptabilidade e a ousadia. Os cegos não são
mais ou menos místicos, estúpidos, malvados, tristes, lamentáveis e enganosos que o resto de nós. É só nossa ignorância que os envolve nessas qualidades
ridículas. Quando Helen Keller escreveu:
"É mais difícil ensinar a ignorância do que pensar em ensinar a um homem cego inteligente o ver a grandeza das Cataratas do Niágara", ela estava falando,
obviamente, da elevação e da igualdade de valor do conhecimento.
Rosemary Mahone é a autora do livro da próxima aparição "Para benefício dos que veen: Envios do Mundo dos Cegos.
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quarta-feira, 27 de janeiro de 2016
sábado, 23 de janeiro de 2016
O implante de olho que poderá extinguir a cegueira do mundo
Rhian Lewis, 49 anos, cega e mãe de dois filhos, recebeu o implante de olho biônico mais poderoso do mundo, e, graças a ele, conseguiu recuperar a visão. Aos cinco anos de idade, Lewis foi diagnosticada com retinite pigmentosa, uma doençaque afeta os fotorreceptores da retina, impedindo a absorção da luz. Desde então, seu olho direito ficou completamente cego e seu olho esquerdo reduzido a uma visão muito limitada. Uma vez que o nervo ótico não sofreu nenhuma lesão durante a doença, a questão passou a ser simplesmente como substituir os fotorreceptores afetados. Foi aí que surgiu uma técnica recente em desenvolvimento de uma empresa de engenharia alemã, a Retina Implant AG. Trata-se de um chip de 3x3 mm, que contém 1.600 eléctrodos, que captam a luz que entra nos olhos e ativa as células nervosas da retina, as quais enviam sinais elétricos ao cérebro através do nervo ótico. O procedimento não foi simples: o implante do chip na parte de trás do olho ocorreu no hospital John Radcliffe, de Oxford, e durou um dia inteiro. Depois da operação, Lewis passou a ver flashes de luz. Poucas semanas depois, seu cérebro começou a dar sentido e significado a esses estímulos externos. Para regular a sensibilidade, o contraste e a frequências das imagens, a paciente conta com um dispositivo sem fio com mostradores que ela opera com as mãos. Embora essa tecnologia ainda tenha um longo caminho a percorrer, está claro que seu propósito é melhorar a qualidade de vida de milhões de pessoas em todo o mundo.
fonte:http://guamarenatela.blogspot.com.br/2016/01/o-implante-de-olho-que-podera-extinguir.html
fonte:http://guamarenatela.blogspot.com.br/2016/01/o-implante-de-olho-que-podera-extinguir.html
quarta-feira, 6 de janeiro de 2016
Britânica com Retinose pigmentar se surpreende ao conseguir ver as horas após implante de olho biônico
Lewis, de 49 anos, começou a perder a visão quando ainda era criança, aos 5 anos, devido à retinose pigmentar. Ela perdeu totalmente a visão no olho direito e a maior parte do olho esquerdo.
"Com meu olho direito eu meio que consigo me mover (guiada) pela luz. Se está claro lá fora, eu meio que vou em direção à janela ou, se está escuro e as luzes estão acesas, navego (guiada) pelas lâmpadas, como uma mariposa", disse.
Em 2015 ela viajou até Oxford para fazer o implante do olho biônico: um chip minúsculo de 3 por 3 milímetros no olho direito.
O dispositivo substitui as células sensíveis à luz na retina e está conectado a um computador, também minúsculo, colocado embaixo da pele atrás da orelha de Lewis.
Quando o dispositivo é ligado, usando uma bobina magnética aplicada à pele, os sinais vão até o nervo ótico e, em seguida, para o cérebro.
Lewis ainda tinha o nervo ótico intacto e todas as conexões necessárias para a visão, mas a mente dela precisava de tempo para se ajustar aos sinais que, depois de tantos anos, foram "religados".
Um dos primeiros testes feitos pelos médicos verificou se ela conseguiria enxergar luzes piscantes em uma tela de computador em uma sala escura. E ela conseguiu.
Depois, checaram se ela podia distinguir objetos brancos em um fundo preto, um prato branco sobre uma toalha de mesa preta - algo que ela não conseguiu fazer muito bem.
Em outro teste, os médicos colocaram um mostrador de relógio grande, feito de papelão e com ponteiros claros, para verificar se ela conseguiria ver as horas.
Lewis conseguiu e ficou muito feliz com o resultado.
Depois, a britânica começou a testar o dispositivo nas ruas.
"Havia um carro, um carro prateado e eu não conseguia acreditar pois o sinal estava muito forte e também havia o sol brilhando no carro prateado. E eu fiquei tão animada, fiquei bem emocionada!", afirmou.
O chip tem poder de resolução de menos de 1% de um megapixel, o que não é muito em comparação com uma câmera de um celular, por exemplo, mas tem a vantagem de estar conectado ao cérebro humano, que tem mais de 100 bilhões de neurônios para processar informações.
Se os demais testes clínicos em Oxford forem bem-sucedidos, é possível que o implante seja disponibilizado no serviço público de saúde britânico, o NHS, e a equipe também espera que a tecnologia possa ser aplicada para outros problemas de visão.
Fonte:
BBCBrasil.com
"Com meu olho direito eu meio que consigo me mover (guiada) pela luz. Se está claro lá fora, eu meio que vou em direção à janela ou, se está escuro e as luzes estão acesas, navego (guiada) pelas lâmpadas, como uma mariposa", disse.
Em 2015 ela viajou até Oxford para fazer o implante do olho biônico: um chip minúsculo de 3 por 3 milímetros no olho direito.
O dispositivo substitui as células sensíveis à luz na retina e está conectado a um computador, também minúsculo, colocado embaixo da pele atrás da orelha de Lewis.
Quando o dispositivo é ligado, usando uma bobina magnética aplicada à pele, os sinais vão até o nervo ótico e, em seguida, para o cérebro.
Lewis ainda tinha o nervo ótico intacto e todas as conexões necessárias para a visão, mas a mente dela precisava de tempo para se ajustar aos sinais que, depois de tantos anos, foram "religados".
Um dos primeiros testes feitos pelos médicos verificou se ela conseguiria enxergar luzes piscantes em uma tela de computador em uma sala escura. E ela conseguiu.
Depois, checaram se ela podia distinguir objetos brancos em um fundo preto, um prato branco sobre uma toalha de mesa preta - algo que ela não conseguiu fazer muito bem.
Em outro teste, os médicos colocaram um mostrador de relógio grande, feito de papelão e com ponteiros claros, para verificar se ela conseguiria ver as horas.
Lewis conseguiu e ficou muito feliz com o resultado.
Depois, a britânica começou a testar o dispositivo nas ruas.
"Havia um carro, um carro prateado e eu não conseguia acreditar pois o sinal estava muito forte e também havia o sol brilhando no carro prateado. E eu fiquei tão animada, fiquei bem emocionada!", afirmou.
O chip tem poder de resolução de menos de 1% de um megapixel, o que não é muito em comparação com uma câmera de um celular, por exemplo, mas tem a vantagem de estar conectado ao cérebro humano, que tem mais de 100 bilhões de neurônios para processar informações.
Se os demais testes clínicos em Oxford forem bem-sucedidos, é possível que o implante seja disponibilizado no serviço público de saúde britânico, o NHS, e a equipe também espera que a tecnologia possa ser aplicada para outros problemas de visão.
Fonte:
BBCBrasil.com
quarta-feira, 16 de dezembro de 2015
Minha experiência de ver o mar pela primeira vez antes que seja tarde
Alguns dias atrás realizei um desejo meu, que era de conhecer o mar ainda este ano, e graças a Deus este desejo foi realizado. Tem uma frase que gosto muito que diz assim, se você não pode mudar seu destino, mude sua atitude. hoje já com apenas de 5 a 15% de visão estou bem consciente que a perca total da visão pode ser uma realidade. E a gente vai percebendo que viver se lamentando não muda circunstancias e que o melhor caminho e fazer aquilo que a gente tem vontade e aproveitar este mundo visual que ainda me resta. Mas falando sobre minha experiência de ver o mar pela primeira vez, foi muito bom amigo, eu senti como eu era pequeno e insignificante perante a imensidão do oceano e do universo e do criador. Apesar de já não conseguir ver muitas coisas que estava ao meu redor e naquele horizonte o pouco que eu vi vai ficar na memória, e claro nesta horas os outros sentidos se afloram como o som das ondas, aquela brisa do mar foi muito Boa de sentir. Não que eu pense que pelo fato de a pessoa não ver mais não existe mais sentido em viajar e conhecer novos lugares, mas querendo ou não o mundo ele é muito visual e agente enquanto ainda resta um vestígio de visão agente se apega aquele desejo de poder ver de querer olhar, mas se um dia este sentido for embora a gente tem que aprender a conviver com os demais sentido. Um dia conversando com um amigo que ficou cego pela retinose ele me dizia que já tinha se acostumado a não ver mais e que pra ele não fazia muita diferença se ele tivesse a oportunidade de voltar a enxergar, ele dizia que era algo que ele queria mas que não ficava grilado com isso, tipo assim se um dia eu poder voltar a ver bem se não poder amém. Fiquei imaginando se um dia vou conseguir pensar desta forma, espero que sim por que a vida fica muito mais fácil de ser vivida.
autor:Paulo Ricardo
autor:Paulo Ricardo
terça-feira, 10 de novembro de 2015
Herança e Regras Básicas de Genética.
No núcleo de cada célula humana reside um conjunto de genes. Os genes são estruturas fundamentais para a vida. Herdados dos nossos pais, os genes levam traços familiares como cor de olho, cabelo, formato do rosto e doenças hereditárias, como as que afetam a retina.
Os genes são como programas de computador que contém conjuntos de informações. Cada gene instrui a célula a elaborar uma determinada proteína que tem uma função específica na célula. Nas células retinianas, alguns genes codificam proteínas que permitem as células processarem a luz. Outros genes codificam proteínas que captam nutrientes e eliminam os resíduos formados na célula. Ainda outros genes codificam proteínas que formam a parede celular e outras estruturas celulares.
Às vezes, as informações codificadas pelo gene se tornam alteradas. Estas alterações, conhecidas como mutações, podem trazer benefício, permitindo o indivíduo a se adaptar a seu meio. Entretanto, as mutações também podem interferir na maneira adequada de sintetizar uma proteína. A proteína resultante não pode realizar a sua função na célula, impedindo assim a sobrevivência desta célula e causando uma doença.
As células retinianas estão entre as células mais especializadas no organismo humano e dependem de uma quantidade específica de genes únicos para criar a visão. Uma mutação causadora de doença em qualquer um destes genes pode levar à perda da visão. Até hoje,foram descobertos mais de 130 genes que podem levar às doenças heredo-degenerativas da retina.
As doenças heredo-degenerativas da retina podem ser transmitidas às gerações sucessivas por vários padrões de herança - autossômica dominante, autossômica recessiva, ligada ao X recessiva, ligada ao X dominante, e herança mitocondrial.
Cada tipo de herança causa um padrão diferente de membros familiares afetados e não afetados. Por exemplo, nas famílias com doenças autossômicas recessivas, os pais não afetados podem ter filhos afetados e não afetados. Na doença recessiva, geralmente não existe história familiar prévia da doença em questão, com exceção das famílias consangüíneas. Em famílias com a forma autossômica dominante, um dos pais afetados pode ter filhos tanto afetados, quanto não afetados. Nas famílias com o tipo ligado ao X, apenas os homens são afetados, enquanto as mulheres são portadoras do traço, mas não desenvolvem perda de visão grave.
É importante lembrar que no caso das doenças heredo-degenerativas da retina, por ser uma doença hereditária, outros membros da família podem ser potencialmente afetados. Se um membro da família é diagnosticado com uma degeneração retiniana hereditária, é aconselhável que outros membros da família se submetam à avaliação oftalmológica.
Fonte:https://sites.google.com/site/fernandaportocomg/tra/terapia-gnica/heran
Os genes são como programas de computador que contém conjuntos de informações. Cada gene instrui a célula a elaborar uma determinada proteína que tem uma função específica na célula. Nas células retinianas, alguns genes codificam proteínas que permitem as células processarem a luz. Outros genes codificam proteínas que captam nutrientes e eliminam os resíduos formados na célula. Ainda outros genes codificam proteínas que formam a parede celular e outras estruturas celulares.
Às vezes, as informações codificadas pelo gene se tornam alteradas. Estas alterações, conhecidas como mutações, podem trazer benefício, permitindo o indivíduo a se adaptar a seu meio. Entretanto, as mutações também podem interferir na maneira adequada de sintetizar uma proteína. A proteína resultante não pode realizar a sua função na célula, impedindo assim a sobrevivência desta célula e causando uma doença.
As células retinianas estão entre as células mais especializadas no organismo humano e dependem de uma quantidade específica de genes únicos para criar a visão. Uma mutação causadora de doença em qualquer um destes genes pode levar à perda da visão. Até hoje,foram descobertos mais de 130 genes que podem levar às doenças heredo-degenerativas da retina.
As doenças heredo-degenerativas da retina podem ser transmitidas às gerações sucessivas por vários padrões de herança - autossômica dominante, autossômica recessiva, ligada ao X recessiva, ligada ao X dominante, e herança mitocondrial.
Cada tipo de herança causa um padrão diferente de membros familiares afetados e não afetados. Por exemplo, nas famílias com doenças autossômicas recessivas, os pais não afetados podem ter filhos afetados e não afetados. Na doença recessiva, geralmente não existe história familiar prévia da doença em questão, com exceção das famílias consangüíneas. Em famílias com a forma autossômica dominante, um dos pais afetados pode ter filhos tanto afetados, quanto não afetados. Nas famílias com o tipo ligado ao X, apenas os homens são afetados, enquanto as mulheres são portadoras do traço, mas não desenvolvem perda de visão grave.
É importante lembrar que no caso das doenças heredo-degenerativas da retina, por ser uma doença hereditária, outros membros da família podem ser potencialmente afetados. Se um membro da família é diagnosticado com uma degeneração retiniana hereditária, é aconselhável que outros membros da família se submetam à avaliação oftalmológica.
Fonte:https://sites.google.com/site/fernandaportocomg/tra/terapia-gnica/heran
domingo, 8 de novembro de 2015
sábado, 7 de novembro de 2015
Eles juram que enxergam.
Já me acostumei com as trombadas do Felipe. No começo, eu me assustava a cada vez que ele, do nada, esbarrava em mim aqui pelos corredores do jornal. “Opa, é o Jairo, né? Desculpa!”.
Os nossos encontrões ocorrem porque, sentado na cadeira, fico fora do campo de visão mais focado do meu companheiro de trabalho, que tem uma deficiência quase ignorada pela maioria dos comedores de arroz com feijão: a baixa visão.
Os que “juram que enxergam”, como costumo azucrinar os amigos de bengala, não podem ser considerados cegos porque conseguem, em uma medida bem restrita, ter percepção de luz.
Em geral, mesmo com óculos e cirurgias reparadoras, não reconhecem fisionomias com facilidade nem leem itinerários de ônibus. Alguns veem apenas vultos, outros decifram letras com lupas potentes ou programas de computador de ampliação. Todos tocam a vida numa boa se houver compreensão de suas demandas e necessidades pontuais.
Aí é que o bicho pega. Normalmente, por falta de informação e por razões culturais, coloca-se no mesmo balaio o povão que nada vê e aqueles que veem um bocadinho. O problema não reside em apenas confundir dois mal-acabados, mas em dispensar a eles o mesmo tratamento.
Sabe aquele sujeito que demora horas na fila diante das cumbucas do quilão da esquina e logo alguém menos paciente solta um: “Escolhe logo essa comida, pô! Parece que é cego”. Pois é, ele pode ter baixa visão e precisar de mais tempo para a tomada de decisões visuais simples, como entender que batata não é mandioca.
Ou, de repente, você, como bom cidadão, vasculha os lugares reservados às pessoas com deficiência na Kombi e percebe que uma mocinha toda trabalhada na manteiga de Karité está com o rosto pregado nas páginas de “50 Tons de Cinza”.
Na hora, é possível achar que se trata de um tesão arrastado ao ponto de tentar comer a página e subtrair o direito de quem realmente precisa do banco, mas, com um papo civilizado, talvez se descubra que ela seja prejudicada das vistas e que precisa se grudar nas letras para entendê-las.
Uma pessoa com baixa visão não guarda, necessariamente, aspectos que revelem claramente sua condição sensorial capenga, como uma placa pendurada no pescoço com os dizeres: “Não estranhe, não. Posso atropelar uma parede sem querer”.
No universo das diferenças, ganha sempre aquele que não supõe nada, que não acha nada, que não faz de seus valores, de seu modo de vida e de sua maneira de interagir regra para os outros. Mecanismos de adaptação às deficiências estão cada vez mais desenvolvidos, e as peculiaridades humanas são também sensíveis.
Há quem defenda que o povão que acha que enxerga adote um símbolo universal que ajude a reconhecê-lo e a diferenciá-lo dos que são totalmente sem visão. Algo como uma bengala com as cores do arco-íris.
Não tenho convicção de que uma medida assim traria impacto a contento e ajudaria a educar a sociedade sobre mais essa diferença entre os “serumanos”. Acredito é na necessidade de ampliar a maneira de olhar para os outros e para suas peculiaridades de interagir, de ser feliz, cada um como pode, como quer e como precisa.
Fonte:http://assimcomovoce.blogfolha.uol.com.br/2015/01/14/eles-juram-que-enxergam/
Os nossos encontrões ocorrem porque, sentado na cadeira, fico fora do campo de visão mais focado do meu companheiro de trabalho, que tem uma deficiência quase ignorada pela maioria dos comedores de arroz com feijão: a baixa visão.
Os que “juram que enxergam”, como costumo azucrinar os amigos de bengala, não podem ser considerados cegos porque conseguem, em uma medida bem restrita, ter percepção de luz.
Em geral, mesmo com óculos e cirurgias reparadoras, não reconhecem fisionomias com facilidade nem leem itinerários de ônibus. Alguns veem apenas vultos, outros decifram letras com lupas potentes ou programas de computador de ampliação. Todos tocam a vida numa boa se houver compreensão de suas demandas e necessidades pontuais.
Aí é que o bicho pega. Normalmente, por falta de informação e por razões culturais, coloca-se no mesmo balaio o povão que nada vê e aqueles que veem um bocadinho. O problema não reside em apenas confundir dois mal-acabados, mas em dispensar a eles o mesmo tratamento.
Sabe aquele sujeito que demora horas na fila diante das cumbucas do quilão da esquina e logo alguém menos paciente solta um: “Escolhe logo essa comida, pô! Parece que é cego”. Pois é, ele pode ter baixa visão e precisar de mais tempo para a tomada de decisões visuais simples, como entender que batata não é mandioca.
Ou, de repente, você, como bom cidadão, vasculha os lugares reservados às pessoas com deficiência na Kombi e percebe que uma mocinha toda trabalhada na manteiga de Karité está com o rosto pregado nas páginas de “50 Tons de Cinza”.
Na hora, é possível achar que se trata de um tesão arrastado ao ponto de tentar comer a página e subtrair o direito de quem realmente precisa do banco, mas, com um papo civilizado, talvez se descubra que ela seja prejudicada das vistas e que precisa se grudar nas letras para entendê-las.
Uma pessoa com baixa visão não guarda, necessariamente, aspectos que revelem claramente sua condição sensorial capenga, como uma placa pendurada no pescoço com os dizeres: “Não estranhe, não. Posso atropelar uma parede sem querer”.
No universo das diferenças, ganha sempre aquele que não supõe nada, que não acha nada, que não faz de seus valores, de seu modo de vida e de sua maneira de interagir regra para os outros. Mecanismos de adaptação às deficiências estão cada vez mais desenvolvidos, e as peculiaridades humanas são também sensíveis.
Há quem defenda que o povão que acha que enxerga adote um símbolo universal que ajude a reconhecê-lo e a diferenciá-lo dos que são totalmente sem visão. Algo como uma bengala com as cores do arco-íris.
Não tenho convicção de que uma medida assim traria impacto a contento e ajudaria a educar a sociedade sobre mais essa diferença entre os “serumanos”. Acredito é na necessidade de ampliar a maneira de olhar para os outros e para suas peculiaridades de interagir, de ser feliz, cada um como pode, como quer e como precisa.
Fonte:http://assimcomovoce.blogfolha.uol.com.br/2015/01/14/eles-juram-que-enxergam/
UM OLHAR SOBRE A RETINOSE PIGMENTAR
Estima-se que atualmente no Brasil existam mais de 1,2 milhões de deficientes visuais. Dados da Organização Mundial de Saúde apontam que aproximadamente 60% dos casos são classificadas como cegueiras evitáveis, ou seja, 800 mil brasileiros cegos poderiam ter sido tratados. Dentro dos 40% restantes, que compreendem os casos de cegueiras inevitáveis, encontram-se os casos de retinose pigmentar (RP).
Esta doença pertence a um grupo amplo e genérico chamado de retinopatias pigmentares, o qual abrange todas as distrofias retinianas que apresentam alguma perda de fotorreceptores ou depósitos de pigmento da retina. Este termo, retinose pigmentar, foi utilizado pela primeira vez pelo oftalmologista holandês Franciscus Donders em 658 e é a principal causa de deficiência visual associada à degeneração da retina hereditária já descritas (1).
A RP é uma doença degenerativa, apresentando, na maior parte dos casos, primeiramente uma degeneração dos fotorreceptores bastonetes, sensíveis à visão noturna, seguido da degeneração dos cones, responsáveis pela visão diurna (Figura 1). Esta sequência de perda de fotorreceptores explica porque os pacientes, na maioria dos casos, são inicialmente diagnosticados com cegueira noturna, apresentando, em um segundo momento, o agravamento do quadro que acomete a visão diurna. Atualmente 4% da população mundial é afetada pela doença e, de acordo com o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, esta doença atinge 1 em cada 4000 pessoas (Figura 2). Estima-se que aqui no Brasil existam cerca de 50.000 pessoas com retinose e mais 2.250.000-3.600.000 portadores dado o caráter hereditário da doença, mas que não apresentam, necessariamente, o fenótipo. Segundo dados da Foundation Fighting Blindness, estima-se que 100.000 pessoas nos EUA possuam RP, causada por genes mutantes herdados de um ou ambos os pais. Não há predileções por determinadas regiões geográficas ou por sexo, no entanto, por causa da diversidade de alterações ligadas ao cromossomo X, os homens podem ser um pouco mais afetados do que as mulheres.
O caráter genético da doença segue diferentes padrões de herança. Aproximadamente 60% são autossômicas recessivas, ou seja, o pai e a mãe possuem o gene defeituoso, e assim o filho apresenta a doença; 30% são autossômicas dominantes, neste caso apenas um dos pais possui o gene e o transmite para o filho; e os 10% restantes compreendem um padrão de herança ligada ao cromossomo X de tal forma que a mãe portadora do gene defeituoso, irá transmitir para os filhos, porém apenas os filhos homens irão manifestar a doença, e as filhas serão apenas portadoras (por possuírem dois cromossomos X) (2).
Atualmente já foram mapeados e identificados mais de 140 genes, que quando mutados, estão relacionados com a degeneração da retina, apoptose de fotorreceptores ou outras disfunções retinianas. Destes genes, mais de 40 estão associados com a RP (2,3,4). Além disso, RP também é um componente de mais de 30 síndromes autossômicas dominantes, como a síndrome de Usher (3).
A retinose pode ser classificada entre adulta, juvenil ou congênita, de acordo com o período do aparecimento dos sinais e sintomas. A retinose do tipo congênita se manifesta em recém-nascidos, e na do tipo juvenil geralmente ocorrem os primeiros sinais entre os 10 e 30 anos (5;7). Neste caso, no final da infância ocorre a piora da visão noturna, além da dificuldade de enxergar em ambientes com pouca ou muita luminosidade (6). Durante a adolescência, tem-se a piora da visão central e na fase adulta há o comprometimento da visão central e também a redução de 4,6 a 8,8% do campo visual. (5) Devido a isso é muito comum o portador desta doença tropeçar em objetos no seu caminho ou esbarrar em pessoas fora de seu campo visual (6). Na retinose adulta, em que os casos são mais comuns, os processos se iniciam e terminam no individuo já adulto (7).
O diagnóstico é determinado a partir de exames como o de fundo de olho (exame muito simples em que se analisam as artérias, veias e nervos da retina) (8) e também o exame de eletrofisiologia ocular ou eletroretinograma multifocal, em que se faz o registro da atividade elétrica provocada pela luz no olho. Fotografias da retina, campo visual e tomografia de coerência óptica (OCT-3) são outros exames que complementam o diagnóstico, auxiliando na identificação e nas avalições das complicações da doença (6).
Felizmente, há diversos modelos experimentais disponíveis para o estudo de RP e que podem ser classificados a partir de diversos critérios. O primeiro deles está relacionado com o animal envolvido, ou seja, existem modelos de animais invertebrados como a Drosophila Melanogaster e modelos de vertebrados como camundongos, ratos, gato, cão e porco. Nos últimos anos, o zebrafish passou a ser uma ferramenta estabelecida e de grande valor para o estudo de vários problemas biológicos, incluindo a degeneração da retina, devido à rápida embriogênese, alta taxa de fecundidade e por ser uma opção barata (9,10). Contudo, a classificação mais utilizada é baseada no modo de hereditariedade, desta forma, diferenciam-se os modelos autossômicos recessivos (AR), autossômicos dominante (AD), recessivos ligados ao cromossomo X (XL) e ainda os esporádicos ou “isolados” (onde não há um histórico familiar envolvido) (1-4;11).
Os modelos genéticos ainda podem ser classificados funcionalmente de acordo com as vias de atuações dos genes envolvidos, que podem estar associados em: I) cascata de fototransdução; II) metabolismo da vitamina A; III) estrutural ou do citoesqueleto; IV) sinalização, interação célula-célula e interação sináptica; V) fatores que regulam a maquinaria de splicing de mRNA; VI) proteínas do tráfego intracelular; VII) manutenção da células ciliadas; VIII) regulação do pH (coriocapilares); IX) fagocitose e X) outros (2;3;12;13).
Somados a isso, dentre os modelos existentes, distinguem-se dois grupos: herdados e induzidos. Os modelos herdados podem ser naturais (ou seja, no qual os animais naturalmente adquiriram mutações que também os levou a desenvolverem o quadro de RP) ou geneticamente modificados (como modelos knockout, knockdown e que carregam mutações genéticas) (6;10;17). Já os modelos induzidos são caracterizados pela manipulação de fatores externos físicos (como a luz) ou químicos (por exemplo, N-metil-N-nitrosoureia; MNU) e que induzem a neurodegeneração dos fotorreceptores (4).
Os modelos herdados mimetizam, geneticamente, fielmente a doença e também produzem condições fenotípicas semelhantes ao que ocorre no homem (10;13;14). Contudo, o repertório de modelos herdados “naturais” é limitado. A maioria dos modelos animais naturais é para formas recessivas de RP e um bom modelo natural para RP dominante, por exemplo, ainda não foi encontrado (16). Diferentemente, os modelos induzidos não englobam todos os aspectos patológicos e processos moleculares humanos, uma vez que a morte celular nos modelos induzidos é pontual e nos modelos herdados se estende ao longo de um período temporal (4). No entanto, o conhecimento adquirido com os modelos induzidos permite uma abordagem orientada e possíveis moléculas terapêuticas candidatas, além disso, os sistemas de sinalização podem ser testados especificamente. Isso facilita as investigações e pode permitir encontrar mecanismos comuns da retina que estão envolvidos na morte de células da retina ou em sistemas de resgate endógenos que evoluíram para proteger a viabilidade celular e função visual (4;13). Outra vantagem dos modelos induzidos seria a possibilidade de controlar o grau da gravidade da degeneração e o início da doença (4).
Autonomamente ao modelo adotado e às suas vantagens e desvantagens, a importância destes modelos é múltipla. Primeiramente, parcela dos pacientes apresenta uma mutação causal que ainda não foi identificada e os modelos podem trazer novos candidatos para testar em humanos. Em segundo lugar, pode-se estudar a biologia celular, a patologia do gene mutado e o produto do gene. Em terceiro lugar, a RP não tem cura e os modelos animais podem ser ótimas ferramentas para os testes pré-clínicos de uma nova terapia. Assim, fica clara a importância dos modelos e da continuidade das pesquisas neste campo (3;13).
Ainda existe um grande caminho a ser percorrido na pesquisa para o tratamento e cura da RP, porém já existem diversos trabalhos e testes em andamento. A medicina chinesa e a ocidental, além da busca tecnológica para a reversão da degeneração mesmo que parcial da retinose, possuem grande histórico com práticas para o tratamento dessa doença (5;14;15). A medicina chinesa, conhecida pela sua tradição e ancestralidade, conhecia a RP (embora não do modo que hoje conhecemos), e desenvolveu técnicas para tentar tratá-la, como o uso de plantas medicinais, como o cozimento da Ming Mu Di Huang (também conhecida como Bright From Pills e Rehmannia Formula), além da ingestão de outras como Dan Gui (conhecida como Chinese Angelica Root), Dan San e Sha Zhu (ou ‘Cinnabar’) e o uso da acupuntura. E embora muitas das plantas utilizadas ainda não tenham sido relacionadas com uma melhora cientificamente comprovada, a Ming Mu Di Huang demonstrou que pode melhorar a RP por retardar a apoptose, ou morte celular programada, de fotorreceptores.
Em contrapartida, a medicina ocidental tem apostado na terapia de células tronco (embrionárias e adultas), e em terapias genéticas e neuroprotetoras (14). As terapias neuroprotetoras podem funcionar tanto por fatores de crescimento neurotróficos como para inibir caminhos de morte celular (14) e têm sido testadas por diversos laboratórios. Um destes laboratórios, localizado nos EUA, já está com pesquisas em fase clínica com humanos para tratar a RP através de fatores de sobrevivência neuronal encapsulados que têm o objetivo de diminuir a degeneração da retina (5). A utilização de células tronco inclui a substituição celular, o suporte nutricional, a proteção dos cones e vasos sanguíneos e a promoção das conexões dos neurônios, sendo essa última, a fase onde se encontram as maiores dificuldades (14). Algumas instituições brasileiras, como a Universidade de São Paulo, já possuem pesquisas com a utilização de células tronco em fase de testes em humanos, sendo uma delas baseada na utilização de células da própria medula óssea, onde essas células são processadas para posterior injeção na cavidade vítrea do globo ocular. (9,12).
Este cenário atual bastante promissor criado por todo avanço tecnológico, é também motivado pela mobilização dos portadores da RP, os quais através de blogs, grupos, vídeos e redes sociais, disponibilizam diversos materiais, servindo tanto de apoio no dia-a-dia de um deficiente visual, como também para o planejamento e compreensão da doença para quem é precocemente diagnosticado.
Fonte:http://www.institutonanocell.org.br/um-olhar-sobre-a-retinose-pigmentar/
Esta doença pertence a um grupo amplo e genérico chamado de retinopatias pigmentares, o qual abrange todas as distrofias retinianas que apresentam alguma perda de fotorreceptores ou depósitos de pigmento da retina. Este termo, retinose pigmentar, foi utilizado pela primeira vez pelo oftalmologista holandês Franciscus Donders em 658 e é a principal causa de deficiência visual associada à degeneração da retina hereditária já descritas (1).
A RP é uma doença degenerativa, apresentando, na maior parte dos casos, primeiramente uma degeneração dos fotorreceptores bastonetes, sensíveis à visão noturna, seguido da degeneração dos cones, responsáveis pela visão diurna (Figura 1). Esta sequência de perda de fotorreceptores explica porque os pacientes, na maioria dos casos, são inicialmente diagnosticados com cegueira noturna, apresentando, em um segundo momento, o agravamento do quadro que acomete a visão diurna. Atualmente 4% da população mundial é afetada pela doença e, de acordo com o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, esta doença atinge 1 em cada 4000 pessoas (Figura 2). Estima-se que aqui no Brasil existam cerca de 50.000 pessoas com retinose e mais 2.250.000-3.600.000 portadores dado o caráter hereditário da doença, mas que não apresentam, necessariamente, o fenótipo. Segundo dados da Foundation Fighting Blindness, estima-se que 100.000 pessoas nos EUA possuam RP, causada por genes mutantes herdados de um ou ambos os pais. Não há predileções por determinadas regiões geográficas ou por sexo, no entanto, por causa da diversidade de alterações ligadas ao cromossomo X, os homens podem ser um pouco mais afetados do que as mulheres.
O caráter genético da doença segue diferentes padrões de herança. Aproximadamente 60% são autossômicas recessivas, ou seja, o pai e a mãe possuem o gene defeituoso, e assim o filho apresenta a doença; 30% são autossômicas dominantes, neste caso apenas um dos pais possui o gene e o transmite para o filho; e os 10% restantes compreendem um padrão de herança ligada ao cromossomo X de tal forma que a mãe portadora do gene defeituoso, irá transmitir para os filhos, porém apenas os filhos homens irão manifestar a doença, e as filhas serão apenas portadoras (por possuírem dois cromossomos X) (2).
Atualmente já foram mapeados e identificados mais de 140 genes, que quando mutados, estão relacionados com a degeneração da retina, apoptose de fotorreceptores ou outras disfunções retinianas. Destes genes, mais de 40 estão associados com a RP (2,3,4). Além disso, RP também é um componente de mais de 30 síndromes autossômicas dominantes, como a síndrome de Usher (3).
A retinose pode ser classificada entre adulta, juvenil ou congênita, de acordo com o período do aparecimento dos sinais e sintomas. A retinose do tipo congênita se manifesta em recém-nascidos, e na do tipo juvenil geralmente ocorrem os primeiros sinais entre os 10 e 30 anos (5;7). Neste caso, no final da infância ocorre a piora da visão noturna, além da dificuldade de enxergar em ambientes com pouca ou muita luminosidade (6). Durante a adolescência, tem-se a piora da visão central e na fase adulta há o comprometimento da visão central e também a redução de 4,6 a 8,8% do campo visual. (5) Devido a isso é muito comum o portador desta doença tropeçar em objetos no seu caminho ou esbarrar em pessoas fora de seu campo visual (6). Na retinose adulta, em que os casos são mais comuns, os processos se iniciam e terminam no individuo já adulto (7).
O diagnóstico é determinado a partir de exames como o de fundo de olho (exame muito simples em que se analisam as artérias, veias e nervos da retina) (8) e também o exame de eletrofisiologia ocular ou eletroretinograma multifocal, em que se faz o registro da atividade elétrica provocada pela luz no olho. Fotografias da retina, campo visual e tomografia de coerência óptica (OCT-3) são outros exames que complementam o diagnóstico, auxiliando na identificação e nas avalições das complicações da doença (6).
Felizmente, há diversos modelos experimentais disponíveis para o estudo de RP e que podem ser classificados a partir de diversos critérios. O primeiro deles está relacionado com o animal envolvido, ou seja, existem modelos de animais invertebrados como a Drosophila Melanogaster e modelos de vertebrados como camundongos, ratos, gato, cão e porco. Nos últimos anos, o zebrafish passou a ser uma ferramenta estabelecida e de grande valor para o estudo de vários problemas biológicos, incluindo a degeneração da retina, devido à rápida embriogênese, alta taxa de fecundidade e por ser uma opção barata (9,10). Contudo, a classificação mais utilizada é baseada no modo de hereditariedade, desta forma, diferenciam-se os modelos autossômicos recessivos (AR), autossômicos dominante (AD), recessivos ligados ao cromossomo X (XL) e ainda os esporádicos ou “isolados” (onde não há um histórico familiar envolvido) (1-4;11).
Os modelos genéticos ainda podem ser classificados funcionalmente de acordo com as vias de atuações dos genes envolvidos, que podem estar associados em: I) cascata de fototransdução; II) metabolismo da vitamina A; III) estrutural ou do citoesqueleto; IV) sinalização, interação célula-célula e interação sináptica; V) fatores que regulam a maquinaria de splicing de mRNA; VI) proteínas do tráfego intracelular; VII) manutenção da células ciliadas; VIII) regulação do pH (coriocapilares); IX) fagocitose e X) outros (2;3;12;13).
Somados a isso, dentre os modelos existentes, distinguem-se dois grupos: herdados e induzidos. Os modelos herdados podem ser naturais (ou seja, no qual os animais naturalmente adquiriram mutações que também os levou a desenvolverem o quadro de RP) ou geneticamente modificados (como modelos knockout, knockdown e que carregam mutações genéticas) (6;10;17). Já os modelos induzidos são caracterizados pela manipulação de fatores externos físicos (como a luz) ou químicos (por exemplo, N-metil-N-nitrosoureia; MNU) e que induzem a neurodegeneração dos fotorreceptores (4).
Os modelos herdados mimetizam, geneticamente, fielmente a doença e também produzem condições fenotípicas semelhantes ao que ocorre no homem (10;13;14). Contudo, o repertório de modelos herdados “naturais” é limitado. A maioria dos modelos animais naturais é para formas recessivas de RP e um bom modelo natural para RP dominante, por exemplo, ainda não foi encontrado (16). Diferentemente, os modelos induzidos não englobam todos os aspectos patológicos e processos moleculares humanos, uma vez que a morte celular nos modelos induzidos é pontual e nos modelos herdados se estende ao longo de um período temporal (4). No entanto, o conhecimento adquirido com os modelos induzidos permite uma abordagem orientada e possíveis moléculas terapêuticas candidatas, além disso, os sistemas de sinalização podem ser testados especificamente. Isso facilita as investigações e pode permitir encontrar mecanismos comuns da retina que estão envolvidos na morte de células da retina ou em sistemas de resgate endógenos que evoluíram para proteger a viabilidade celular e função visual (4;13). Outra vantagem dos modelos induzidos seria a possibilidade de controlar o grau da gravidade da degeneração e o início da doença (4).
Autonomamente ao modelo adotado e às suas vantagens e desvantagens, a importância destes modelos é múltipla. Primeiramente, parcela dos pacientes apresenta uma mutação causal que ainda não foi identificada e os modelos podem trazer novos candidatos para testar em humanos. Em segundo lugar, pode-se estudar a biologia celular, a patologia do gene mutado e o produto do gene. Em terceiro lugar, a RP não tem cura e os modelos animais podem ser ótimas ferramentas para os testes pré-clínicos de uma nova terapia. Assim, fica clara a importância dos modelos e da continuidade das pesquisas neste campo (3;13).
Ainda existe um grande caminho a ser percorrido na pesquisa para o tratamento e cura da RP, porém já existem diversos trabalhos e testes em andamento. A medicina chinesa e a ocidental, além da busca tecnológica para a reversão da degeneração mesmo que parcial da retinose, possuem grande histórico com práticas para o tratamento dessa doença (5;14;15). A medicina chinesa, conhecida pela sua tradição e ancestralidade, conhecia a RP (embora não do modo que hoje conhecemos), e desenvolveu técnicas para tentar tratá-la, como o uso de plantas medicinais, como o cozimento da Ming Mu Di Huang (também conhecida como Bright From Pills e Rehmannia Formula), além da ingestão de outras como Dan Gui (conhecida como Chinese Angelica Root), Dan San e Sha Zhu (ou ‘Cinnabar’) e o uso da acupuntura. E embora muitas das plantas utilizadas ainda não tenham sido relacionadas com uma melhora cientificamente comprovada, a Ming Mu Di Huang demonstrou que pode melhorar a RP por retardar a apoptose, ou morte celular programada, de fotorreceptores.
Em contrapartida, a medicina ocidental tem apostado na terapia de células tronco (embrionárias e adultas), e em terapias genéticas e neuroprotetoras (14). As terapias neuroprotetoras podem funcionar tanto por fatores de crescimento neurotróficos como para inibir caminhos de morte celular (14) e têm sido testadas por diversos laboratórios. Um destes laboratórios, localizado nos EUA, já está com pesquisas em fase clínica com humanos para tratar a RP através de fatores de sobrevivência neuronal encapsulados que têm o objetivo de diminuir a degeneração da retina (5). A utilização de células tronco inclui a substituição celular, o suporte nutricional, a proteção dos cones e vasos sanguíneos e a promoção das conexões dos neurônios, sendo essa última, a fase onde se encontram as maiores dificuldades (14). Algumas instituições brasileiras, como a Universidade de São Paulo, já possuem pesquisas com a utilização de células tronco em fase de testes em humanos, sendo uma delas baseada na utilização de células da própria medula óssea, onde essas células são processadas para posterior injeção na cavidade vítrea do globo ocular. (9,12).
Este cenário atual bastante promissor criado por todo avanço tecnológico, é também motivado pela mobilização dos portadores da RP, os quais através de blogs, grupos, vídeos e redes sociais, disponibilizam diversos materiais, servindo tanto de apoio no dia-a-dia de um deficiente visual, como também para o planejamento e compreensão da doença para quem é precocemente diagnosticado.
Fonte:http://www.institutonanocell.org.br/um-olhar-sobre-a-retinose-pigmentar/
sexta-feira, 30 de outubro de 2015
A ignorância das pessoas em relação à deficiência.
Compartilhando uma história real:
Tenho uma filha cega e queria dividir com vcs alguns relatos de situações ocorridas conosco e que só quem passa pelo problema vai reconhecer: Tenho certeza que outras mães tem muitas outras histórias pra contar.
"" Entrei no Mc Donald's com minha filha que devia ter uns 6 anos, Comprei o lanche, me sentei, coloquei a bandeja na frente dela e comecei a explicar onde estava cada coisa..... Nisso uma senhora na mesa ao lado que olhava insistentemente para minha filha, se levantou, sem nem pedir licença se sentou na minha mesa e perguntou... Ela é cega? Sim senhora respondi. E a mulher insistiu.... E vc já levou ela no médico? Daí eu falei ironicamente para minha filha.... Amanhã mesmo vou levar vc no médico!! Vai ver que é por isso que até hoje vc não ficou boa pq esses anos todos eu tenho levado vc no veterinário!!!""
""Outra vez depois de pegar minha filha na escola, passei no supermercado antes de ir pra casa. Na hora de pagar ela me ajudou a tirar as coisas do carrinho e, no final, ficou tateando pra ver se havia algo ainda. Eu avisei à ela que havia terminado e a senhora atrás de mim com curiosidade perguntou.... Ela não enxerga? Não senhora.... É que ela está de uniforme... E eu respondi... Sim ela estuda.... E a senhora responde... Ahhh é mesmo!!! Esqueci... Cego aprende hebraico né?""
""Tenho um grande amigo que também é deficiente visual e um dia sentamos num restaurante para almoçar. O garçom se aproxima e se dirige somente à mim... A senhora vai beber o que? Eu respondo e o garçom continua... E ele? Eu me viro pro meu amigo e ironicamente digo... O garçom quer saber o que vc vai beber... E meu amigo... Diz pra ele que eu quero um chopp... E assim seguimos. O garçom perguntava pra mim, eu perguntava pro meu amigo e ele respondia pra mim e eu repetia pro garçom.... Levou mais ou menos meia hora pro garçom entender que podia perguntar diretamente pra ele"".
""Um dia estava tirando o carro da garagem e o portão da minha casa não era automático. Portanto, tirei o carro, parei na calçada, abri a porta, fechei o portão e peguei minha filha para sentá-la na cadeirinha do banco de trás. Nisso que estou ajeitando ela, chega uma mulher que morava na casa ao lado e eu conhecia somente de vista por ser minha vizinha, nunca na vida havia conversado com ela. Pois esta senhora veio até o meu carro e sem saber que minha filha é cega, apenas por ver os olhos "tortos" (ela tem estrabismo), me pergunta sem nem me dar um bom dia.... Sua filha é tão bonita, quando vc vai operar os olhos dela? E eu calma e ironicamente respondo... Assim que a senhora depositar o dinheiro na minha conta.... Ela se irritou, me chamou de grossa e foi embora.""
""Um dia minha filha ia pra casa do namorado. Daí eles combinaram que ela pegaria um ônibus e ele a esperaria no ponto pra poder ir com ela até a casa dele pois ela ainda não conhecia o caminho. Enquanto ele está em pé na calçada esperando por ela, passa um senhor e coloca 5 reais de esmola no bolso da camisa dele""
""Minha filha entra em lojas e as pessoas falam com ela gritando e bem lento como se ela tivesse um combo deficiência e além de cega fosse também surda e tivesse o entendimento de uma criança de 5 anos"".
Uma situação recorrente é a seguinte... "" Sua filha não enxerga? Não.... Ahhh que pena... é tão bonita!! ""..... Oi ?? Se fosse feia não tinha problema??
Poderia citar dezenas de situações como essas. São com certeza bem engraçadas e eu mesma rio muito de todas elas. Mas o que eu gostaria que vcs prestassem atenção é no preconceito presente em cada situação e, também, a invasão de privacidade, a ignorância das pessoas em relação à deficiência e o desrespeito ao ser humano, como se o fato de ter um filho deficiente ou ser deficiente, desse automaticamente o direito às pessoas de se intrometerem na sua vida. Ninguém pergunta nada a uma mãe de uma criança dita ""normal"" na rua. O máximo que podem perguntar é a idade e o nome da criança.
As pessoas falam e fazem coisas absolutamente sem noção simplesmente pelo fato de não pensarem no que estão dizendo ou fazendo.... E isso independe de classe social, cultura ou educação. Simplesmente a curiosidade é maior que qualquer outra coisa até mesmo o direito á privacidade do outro. Ninguém se importa se está constrangendo o outro.
A sociedade acha que o deficiente não tem direito à vida.... Não trabalha, não estuda, não ganha dinheiro, não viaja, não tem conta em banco, não faz nada. O deficiente tem que ser dependente de alguém. A sociedade ainda olha com descrença pro deficiente visual, sempre duvidando que ele seja capaz de lavar, passar, cozinhar, andar sozinho na rua, se vestir.... Nega inclusive a sexualidade do DV e muitos acham que não podem namorar, casar e ter filhos !! São tantas histórias nesse tema que daria um livro.
O que dói mais é que muitas vezes o preconceito está presente na própria família. Avós que tratam o DV como um pobre coitado que deve ser tratado de maneira diferente dos outros netos... Pais que são absolutamente incapazes de criar seu filho como uma criança que precisa ter limites e responsabilidades, parentes que olham pra mãe como se ela fosse uma louca ou um monstro que não ama o filho ou fosse incapaz de criá-lo simplesmente pq ela não olha pra ele como um incapaz.
Eu comecei esse relato dizendo ""tenho uma filha cega". Isso foi proposital. Usei um termo politicamente incorreto pq eu queria dizer o seguinte.... Pra mim não importa como chamo minha filha, se cega, DV, pessoa com deficiência, ou outro nome qualquer.
A nomenclatura não muda o amor, o respeito e o orgulho que tenho dela. A nomenclatura não muda o modo como eu a vejo ou como ela se vê pois o valor dela está nos seus atos, nas suas conquistas. A nomenclatura não faz dela uma pessoa melhor ou pior, mais ou menos digna. Ela foi ensinada desde pequena a ter auto-estima e ser feliz independente do que digam dela ou para ela.
A nomenclatura é apenas uma palavra usada para definir algo ou alguém. Não acho que seja incorreto ou preconceituoso dizer cego. Acho muito mais preconceituoso utilizar palavras politicamente corretas mas isentas de um olhar humano, ignorando os sentimentos e necessidades do deficiente.
Enquanto a sociedade estiver preocupada com nomes, nada vai mudar.... O preconceito vai continuar existindo nas pequenas ações cotidianas. No dedo que aponta, na mão que dá a esmola e na falta de oportunidades sociais. E eu não quero mudar nomes, eu quero mudar o comportamento e o pensamento das pessoas.
autora desconhecida
Tenho uma filha cega e queria dividir com vcs alguns relatos de situações ocorridas conosco e que só quem passa pelo problema vai reconhecer: Tenho certeza que outras mães tem muitas outras histórias pra contar.
"" Entrei no Mc Donald's com minha filha que devia ter uns 6 anos, Comprei o lanche, me sentei, coloquei a bandeja na frente dela e comecei a explicar onde estava cada coisa..... Nisso uma senhora na mesa ao lado que olhava insistentemente para minha filha, se levantou, sem nem pedir licença se sentou na minha mesa e perguntou... Ela é cega? Sim senhora respondi. E a mulher insistiu.... E vc já levou ela no médico? Daí eu falei ironicamente para minha filha.... Amanhã mesmo vou levar vc no médico!! Vai ver que é por isso que até hoje vc não ficou boa pq esses anos todos eu tenho levado vc no veterinário!!!""
""Outra vez depois de pegar minha filha na escola, passei no supermercado antes de ir pra casa. Na hora de pagar ela me ajudou a tirar as coisas do carrinho e, no final, ficou tateando pra ver se havia algo ainda. Eu avisei à ela que havia terminado e a senhora atrás de mim com curiosidade perguntou.... Ela não enxerga? Não senhora.... É que ela está de uniforme... E eu respondi... Sim ela estuda.... E a senhora responde... Ahhh é mesmo!!! Esqueci... Cego aprende hebraico né?""
""Tenho um grande amigo que também é deficiente visual e um dia sentamos num restaurante para almoçar. O garçom se aproxima e se dirige somente à mim... A senhora vai beber o que? Eu respondo e o garçom continua... E ele? Eu me viro pro meu amigo e ironicamente digo... O garçom quer saber o que vc vai beber... E meu amigo... Diz pra ele que eu quero um chopp... E assim seguimos. O garçom perguntava pra mim, eu perguntava pro meu amigo e ele respondia pra mim e eu repetia pro garçom.... Levou mais ou menos meia hora pro garçom entender que podia perguntar diretamente pra ele"".
""Um dia estava tirando o carro da garagem e o portão da minha casa não era automático. Portanto, tirei o carro, parei na calçada, abri a porta, fechei o portão e peguei minha filha para sentá-la na cadeirinha do banco de trás. Nisso que estou ajeitando ela, chega uma mulher que morava na casa ao lado e eu conhecia somente de vista por ser minha vizinha, nunca na vida havia conversado com ela. Pois esta senhora veio até o meu carro e sem saber que minha filha é cega, apenas por ver os olhos "tortos" (ela tem estrabismo), me pergunta sem nem me dar um bom dia.... Sua filha é tão bonita, quando vc vai operar os olhos dela? E eu calma e ironicamente respondo... Assim que a senhora depositar o dinheiro na minha conta.... Ela se irritou, me chamou de grossa e foi embora.""
""Um dia minha filha ia pra casa do namorado. Daí eles combinaram que ela pegaria um ônibus e ele a esperaria no ponto pra poder ir com ela até a casa dele pois ela ainda não conhecia o caminho. Enquanto ele está em pé na calçada esperando por ela, passa um senhor e coloca 5 reais de esmola no bolso da camisa dele""
""Minha filha entra em lojas e as pessoas falam com ela gritando e bem lento como se ela tivesse um combo deficiência e além de cega fosse também surda e tivesse o entendimento de uma criança de 5 anos"".
Uma situação recorrente é a seguinte... "" Sua filha não enxerga? Não.... Ahhh que pena... é tão bonita!! ""..... Oi ?? Se fosse feia não tinha problema??
Poderia citar dezenas de situações como essas. São com certeza bem engraçadas e eu mesma rio muito de todas elas. Mas o que eu gostaria que vcs prestassem atenção é no preconceito presente em cada situação e, também, a invasão de privacidade, a ignorância das pessoas em relação à deficiência e o desrespeito ao ser humano, como se o fato de ter um filho deficiente ou ser deficiente, desse automaticamente o direito às pessoas de se intrometerem na sua vida. Ninguém pergunta nada a uma mãe de uma criança dita ""normal"" na rua. O máximo que podem perguntar é a idade e o nome da criança.
As pessoas falam e fazem coisas absolutamente sem noção simplesmente pelo fato de não pensarem no que estão dizendo ou fazendo.... E isso independe de classe social, cultura ou educação. Simplesmente a curiosidade é maior que qualquer outra coisa até mesmo o direito á privacidade do outro. Ninguém se importa se está constrangendo o outro.
A sociedade acha que o deficiente não tem direito à vida.... Não trabalha, não estuda, não ganha dinheiro, não viaja, não tem conta em banco, não faz nada. O deficiente tem que ser dependente de alguém. A sociedade ainda olha com descrença pro deficiente visual, sempre duvidando que ele seja capaz de lavar, passar, cozinhar, andar sozinho na rua, se vestir.... Nega inclusive a sexualidade do DV e muitos acham que não podem namorar, casar e ter filhos !! São tantas histórias nesse tema que daria um livro.
O que dói mais é que muitas vezes o preconceito está presente na própria família. Avós que tratam o DV como um pobre coitado que deve ser tratado de maneira diferente dos outros netos... Pais que são absolutamente incapazes de criar seu filho como uma criança que precisa ter limites e responsabilidades, parentes que olham pra mãe como se ela fosse uma louca ou um monstro que não ama o filho ou fosse incapaz de criá-lo simplesmente pq ela não olha pra ele como um incapaz.
Eu comecei esse relato dizendo ""tenho uma filha cega". Isso foi proposital. Usei um termo politicamente incorreto pq eu queria dizer o seguinte.... Pra mim não importa como chamo minha filha, se cega, DV, pessoa com deficiência, ou outro nome qualquer.
A nomenclatura não muda o amor, o respeito e o orgulho que tenho dela. A nomenclatura não muda o modo como eu a vejo ou como ela se vê pois o valor dela está nos seus atos, nas suas conquistas. A nomenclatura não faz dela uma pessoa melhor ou pior, mais ou menos digna. Ela foi ensinada desde pequena a ter auto-estima e ser feliz independente do que digam dela ou para ela.
A nomenclatura é apenas uma palavra usada para definir algo ou alguém. Não acho que seja incorreto ou preconceituoso dizer cego. Acho muito mais preconceituoso utilizar palavras politicamente corretas mas isentas de um olhar humano, ignorando os sentimentos e necessidades do deficiente.
Enquanto a sociedade estiver preocupada com nomes, nada vai mudar.... O preconceito vai continuar existindo nas pequenas ações cotidianas. No dedo que aponta, na mão que dá a esmola e na falta de oportunidades sociais. E eu não quero mudar nomes, eu quero mudar o comportamento e o pensamento das pessoas.
autora desconhecida
domingo, 18 de outubro de 2015
A gente tem que acreditar mais em si mesmo
Tem horas que paro e fico pensando na vida, ai vem aquela vontade de escrever algo, estava aqui pensando quando a gente está perdendo algo e no meu caso a visão a lei da substituição é umas das fundamentais que deve ser aplicada no nosso dia a dia. Estou querendo dizer que quando um pensamento indesejável estiver circulando na nossa mente, basta substitui-lo por outro.( Um pensamento você não pode colocar de lado e pegar outro, como se pega uma coisa, exemplo uma vassoura e depois a coloca num canto e pega um pano. Na mente, temos que substituir mesmo e a única maneira é trocar o pensamento negativo por um pensamento positivo. Quando os pensamentos negativos vierem à sua mente, não lute contra eles, mas pense em alguma coisa positiva, de preferência em Deus. Agente sempre ouve que aceitar uma deficiência é um processo, e de fato isso é uma grande verdade por que cara eu já amadureci muito neste processo, e sei que tenho muito ainda o que amadurecer. As vezes quando estou em um lugar bonito e não consigo visualizar as coisas que estão a minha volta confesso que bate aquela tristeza momentânea, confesso que as vezes até rola uma lagrima dos olhos, só que a vida vai ensinando agente que chorar e se lamentar não resolve o problema não é verdade? Escrevendo este texto vai passando um filme na cabeça de tanto tempo perdido que fiquei se lamentando por estar perdendo a visão por ser diferente nossa se eu pudesse voltar no tempo faria tudo diferente.
O engraçado de tudo isso é que quando a gente tem uma baixa visão razoável agente deixa de fazer um monte de coisas por medo, sei que o medo é um instinto do ser humano mas o extremo do Medo leva a pessoa a fugir ou se anular frente às pessoas ou situações. Hoje eu confesso que ainda travo uma luta interior dentro de mim, sabe tipo aqueles desenhos animados onde fica o diabinho e o anjinho na cabeça da gente onde o diabinho fala que você não vai conseguir que você não é capaz, mas o anjinho do outro lado dizendo vai lá vai dar tudo certo você consegue, muitas das vezes eles travam uma batalha violenta na minha cabeça rsrs mas na grande maioria das lutas o anjinho tem vencido por locaute. Afinal, a vida é arriscada, mas somente para quem vive!
Paulo ricardo
O engraçado de tudo isso é que quando a gente tem uma baixa visão razoável agente deixa de fazer um monte de coisas por medo, sei que o medo é um instinto do ser humano mas o extremo do Medo leva a pessoa a fugir ou se anular frente às pessoas ou situações. Hoje eu confesso que ainda travo uma luta interior dentro de mim, sabe tipo aqueles desenhos animados onde fica o diabinho e o anjinho na cabeça da gente onde o diabinho fala que você não vai conseguir que você não é capaz, mas o anjinho do outro lado dizendo vai lá vai dar tudo certo você consegue, muitas das vezes eles travam uma batalha violenta na minha cabeça rsrs mas na grande maioria das lutas o anjinho tem vencido por locaute. Afinal, a vida é arriscada, mas somente para quem vive!
Paulo ricardo
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