Pesquisadores de Oxford, na Grã-Bretanha, trataram um paciente britânico com uma terapia genética inédita para evitar que ele perdesse a visão.
A técnica é uma versão avançada de um tratamento desenvolvido há quatro anos em Londres. Pela primeira vez, cientistas tentaram compensar um problema genético nas células que captam a luz, posicionadas no fundo do olho, com injeções de células saudáveis.
saiba mais
Terapia genética melhorou memória de ratos com sintomas de AlzheimerMesma mutação genética causa duas doenças diferentes, diz estudoO paciente é um advogado de Bristol, Jonathan Wyatt, de 63 anos, que sofre de uma condição genética conhecida como choroideremia. Wyatt foi o primeiro de 12 pacientes submetido à técnica experimental. A experiência com a nova técnica deve durar dois anos no Hospital John Radcliffe, de Oxford.
O médico de Wyatt, professor Robert MacLaren, acredita que só dentro de dois anos poderá terá certeza se a degeneração da visão do paciente parou de avançar. Se isto ocorrer, a visão do advogado terá sido salva.
'Se isto funcionar então vamos querer tratar pacientes muito mais cedo, na infância, quando eles ainda tem visão normal (...) para evitar que eles percam a visão', afirmou.
MacLaren afirma que, se esta terapia funcionar, poderá ser usada também para outras doenças da visão, incluindo a forma de cegueira mais comum entre idosos, a degeneração macular.
'Esta é uma doença genética e não tenho dúvidas de que, no futuro, vai haver um tratamento genético para ela', disse.
Visão prejudicada
Jonathan Wyatt enxergava normalmente até os 19 anos, quando começou a ter problemas para enxergar em ambientes escuros. Médicos disseram que a visão dele iria piorar e que ele poderia ficar cego.
Há dez anos ele começou a ter dificuldades para ler declarações durante julgamentos, em salas com menos iluminação.
'A pior ocasião foi quando eu estava lendo uma declaração para a corte e cometi um erro. O juiz me perguntou 'O senhor não sabe ler, Sr. Wyatt?'. Então decidi abandonar a advocacia', disse.
Atualmente ele trabalha em casa e, sem o tratamento, aguardava ficar cego dentro de poucos anos. O advogado espera que o tratamento permita que ele continue em sua profissão.
A doença de Wyatt, choroideremia, é rara e é causada por uma versão defeituosa do gene chamado REP1. O problema faz com que as células do olho que detectam a luz, que ficam no fundo do olho, morram.
Os portadores da doença tem uma visão normal, mas, no final da infância, começam a deixar de ver durante a noite.
A partir daí a visão entra em fase de gradual degeneração. Os médicos afirmam que os pacientes podem perder totalmente a visão quando estão por volta dos 40 anos. Não havia tratamento para este problema.
A nova terapia genética testada em Oxford é simples: o processo de morte das células detectoras de luz é suspenso quando cópias sem defeito do gene REP1 são injetadas nestas células.
Tratamentos em dez anos
A pesquisa de Oxford foi feita depois de um teste com terapia genética que começou há quatro anos no Hospital Moorfields, em Londres. O objetivo principal destes testes é demonstrar que a técnica usada em Londres é segura.
O tratamento, que adota um procedimento um pouco diferente, foi testado primeiro em adultos que já tinham perdido quase toda a visão e depois em crianças.
De acordo com o professor Robin Ali, que liderou esta pesquisa, os testes mostraram que a terapia genética é segura e que houve uma melhora significativa em alguns pacientes.
O presidente da Academia de Ciências Médicas da Grã-Bretanha, John Bell, afirmou que estes testes de terapias genéticas em Oxford e Londres sugerem que vários problemas de visão sem cura poderão ter um tratamento 'dentro dos próximos dez anos'.
FONTE:http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2011/10/cientistas-testam-terapia-genetica-inedita-para-salvar-visao-de-britanico.html
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segunda-feira, 7 de novembro de 2011
sábado, 1 de outubro de 2011
A Síndrome de Usher.
Olá, pessoal tenho recebido varios emails de pessoas com esta doença chamada (Síndrome de Usher) uma doença auditiva, que esta associado a (Retinose Pigmentar). Não tenho muito conhecimento sobre esta doença pois graças a Deus não tenho nenhum problema de audição, mas como é uma doença que esta associada a (Retinose Pigmentar) resolvi publicar este artigo que fala sobre esta doença chamada (Síndrome de Usher).
A Síndrome de Usher engloba características genéticas que implicam em perda auditiva e alterações visuais provocadas pela presença de retinose pigmentar É transmitida hereditariamente através de um caracter autossômico recessivo que afeta tanto o sexo masculino como o feminino . Existem três tipos de Síndrome de Usher , nos três casos os sujeitos serão reconhecidos legalmente como cegos.
EXISTEM QUATRO TIPOS DE SÍNDROME DE USHER.
USHER TIPO I
Surdez profunda de nascimento e retinose pigmentar, cegueira noturna com perda de equilíbrio.
USHER TIPO II
Surdez leve a moderada, não progressiva com retinose pigmentar com início na puberdade, cegueira noturna e com perda de equilíbrio na maioria dos casos na fase adulta.
USHER TIPO III
Surdez neurosensorial congênita progressiva - quer dizer nasceram com uma boa audição ou com ligeira perda, que aumenta gradativamente. Apresentam Retinose Pigmentar e cegueira noturna que aparece na infância, com perda de equilíbrio.
USHER TIPO IV
É um tipo mais raro , afeta apenas 10% da população acometida pela Síndrome de Usher.
Por isso a importância de um diagnóstico precoce pois esta Síndrome compromete os dois sentidos considerados primordiais (visão e audição ) , pois acabam levando o indivíduo a cegueira total na maioria dos casos na fase adulta (a cegueira noturna só aparece com maior intensidade na infância e/ ou na adolescência ).
Estatisticamente 10% da população mundial é portadora de algum tipo de deficiência. Por isso nos casos de qualquer sintoma relacionado à surdez e a visão precisamos estar atentos , para identificar a presença da Síndrome de Usher. Portanto, percebendo:
• Surdez profunda ou severa que apresentem cegueira noturna.
• Surdez leve a moderada que apresente cegueira noturna.
• Surdez progressiva (indivíduo que nasceu com uma pequena perda auditiva e vai aumentando o grau de perda levando o indivíduo a surdez profunda) com cegueira noturna na infância.
• Presença de cegueira noturna (quer dizer presença de retinose pigmentar) que é encontrada nos três tipos da Síndrome de Usher :é um sinal de alerta para a família.
• Quando percebermos estes sinais de alerta é necessário, buscar a confirmação do diagnóstico consultando uma equipe de médicos: Otorrinolaringologista, oftalmologista e o departamento de genética onde deve começar a busca de informações sobre a Síndrome de Usher.
A Retinose Pigmentar pode ser encontrada em indivíduos que não são surdos, mas leva o indivíduo gradativamente a perda visual porque é progressiva e degenerativa.
Então, o portador de Síndrome de Usher , assim como a família devem ser orientados quanto aos procedimentos de mobilidade e comunicação que deverão aos poucos sendo adotados , seguindo a evolução da patologia. Com certeza necessita-se de um diagnóstico precoce e preciso sobre a Síndrome de Usher, porque falar de diagnóstico é falar de qualidade de vida. Necessita-se de uma equipe de profissionais para que possam desenvolver um bom trabalho com o portador da Síndrome de Usher.
O objetivo deste informativo é levar ao indivíduo portador da Síndrome de Usher e a sua família a obter informação e o conhecimento dos recursos necessários ao trabalho de reabilitação , para que possam juntos e auxiliados por uma equipe participar ativamente na tomada de decisões sobre sua formação e seu futuro, integrando-se socialmente.
Em nossa experiência os indivíduos pesquisados que freqüentam o Cresa - Centro de Reabilitação Sydnei Antonio, foram diagnosticados na faixa etária dos 10 aos 20 anos Todos são portadores de surdez e de perda visual onde a retinose pigmentar foi diagnosticada. Os procedimentos adotados nesses casos foram:
Atendimento às necessidades iniciais:
• Informação sobre as características da Síndrome;
• Apoio psicológico, em cada etapa;
• Introdução de técnicas para orientação no espaço e mobilidade
• além das técnicas de comunicação e pedido de ajuda.
Acompanhamento dos sujeitos
Apoio psicológico: para os sujeitos e para os familiares.
Acompanhamento à família:
• No momento do diagnóstico: junto ao profissional do Setor de Estimulação Visual, deve-se discutir procedimentos que possibilitem à família compreender a importância de haver um diagnóstico diferencial
• No momento da confirmação do diagnóstico: Junto aos profissionais envolvidos no atendimento; esclarecer à família sobre a confirmação do diagnóstico, levantando o nível de entendimento da situação, dificuldades encontradas, necessidades específicas e recursos utilizados frente a situação;
• Suporte Emocional e de informação ao aluno e à família: fornecendo dados que possibilitem a compreensão da situação bem como buscar estratégias que possam favorecer o desenvolvimento mais rápido possível, de situações que promovam a independência e a percepção das limitações e o entendimento e aceitação destas, na medida em que for necessário.
Apoio do estimulador visual para desenvolver técnicas de orientação e mobilidade com o portador da Síndrome de Usher.
O trabalho realizado no Cresa ( Centro de Reabilitação Sydnei Antonio ) é estimular os indivíduos portadores de surdez e visão subnormal. Os portadores desta síndrome são orientados a medida que a perda visual avança desta forma vai-se trabalhando com o aluno para que ele chegue a uma independência enquanto apresenta bom resíduo visual e ainda tem preservada a sua visão periférica e central. Este procedimento é importante para que ele não chegue no futuro a um isolamento social e para que não gere dependência emocional ,fazendo sim, que ele possa ser capaz de suprir suas necessidades básicas.
Apoio de técnicos de comunicação, protetização- Necessário para o desenvolvimento de sua capacidade comunicativa. Procura-se estimular a capacidade para a leitura labial e a discriminação dos sons considerados de sobrevivência( perceber buzina de carro, batida de porta, cachorro latindo, vozes em intensidade alta, para os casos de surdez profunda). Nesses casos o uso do Aparelho Auditivo-AASI, também vem favorecer como pista de ambiente e de referência pessoal, facilitando sua integração e contato com o mundo que o cerca.
Nos casos de perdas mais leves , reforçam a comunicação e forma de contato.
Libras - para a comunicação com os demais e meio de assimilar informações do mundo à sua volta , o trabalho de fonoaudiologia é integrado com o setor pedagógico e com os reabilitadores especializados em deficiência auditiva.
Apoio do terapeuta ocupacional para desenvolver atividades de vida diária e adaptações necessárias para a reabilitação com o portador da Síndrome de Usher.
Apoio do setor social: no contato imediato com a família.
Acompanhamento: Síndrome de Usher, nossa experiência.
Uma vez diagnosticada a Síndrome de Usher é imprescindível a união de todos os componentes da equipe. É de fundamental importância oferecer aos alunos com Síndrome de Usher a aprendizagem de todas as técnicas que lhes ajudem a manter sua autonomia e integridade física e psíquica. O objetivo primordial é evitar que o nosso aluno, torne-se dependente na medida que a perda visual aumente e sinta a imperiosa necessidade de assistência permanente, por parte dos adultos ouvintes. Para isso creio ser necessário que se informe ao aluno, o problema visual e o que deve ser feito conforme as dificuldades venham surgindo.
Resultados obtidos durante o processo.
• As medidas adotadas após o diagnostico da Síndrome de Usher foram a de orientar a família e os professores que trabalham com o indivíduo portadores da Síndrome sobre os tipos de surdez e qual a caracterização do tipo de surdez dos sujeitos em relação aos encontrados na Síndrome ;
• Orientação sobre os meios de comunicação a serem explorados ,assim como sobre a retinose pigmentar e suas características;
• Orientação e apoio psicológico em cada etapa da evolução do caso , para que possam desta forma compartilhar seus medos , expressar seus sentimentos e encontrar informações concretas e conselhos sobre as múltiplas decisões que devem tomar no futuro.
Fonte: http://www.profala.com/artsindrome3.htm
A Síndrome de Usher engloba características genéticas que implicam em perda auditiva e alterações visuais provocadas pela presença de retinose pigmentar É transmitida hereditariamente através de um caracter autossômico recessivo que afeta tanto o sexo masculino como o feminino . Existem três tipos de Síndrome de Usher , nos três casos os sujeitos serão reconhecidos legalmente como cegos.
EXISTEM QUATRO TIPOS DE SÍNDROME DE USHER.
USHER TIPO I
Surdez profunda de nascimento e retinose pigmentar, cegueira noturna com perda de equilíbrio.
USHER TIPO II
Surdez leve a moderada, não progressiva com retinose pigmentar com início na puberdade, cegueira noturna e com perda de equilíbrio na maioria dos casos na fase adulta.
USHER TIPO III
Surdez neurosensorial congênita progressiva - quer dizer nasceram com uma boa audição ou com ligeira perda, que aumenta gradativamente. Apresentam Retinose Pigmentar e cegueira noturna que aparece na infância, com perda de equilíbrio.
USHER TIPO IV
É um tipo mais raro , afeta apenas 10% da população acometida pela Síndrome de Usher.
Por isso a importância de um diagnóstico precoce pois esta Síndrome compromete os dois sentidos considerados primordiais (visão e audição ) , pois acabam levando o indivíduo a cegueira total na maioria dos casos na fase adulta (a cegueira noturna só aparece com maior intensidade na infância e/ ou na adolescência ).
Estatisticamente 10% da população mundial é portadora de algum tipo de deficiência. Por isso nos casos de qualquer sintoma relacionado à surdez e a visão precisamos estar atentos , para identificar a presença da Síndrome de Usher. Portanto, percebendo:
• Surdez profunda ou severa que apresentem cegueira noturna.
• Surdez leve a moderada que apresente cegueira noturna.
• Surdez progressiva (indivíduo que nasceu com uma pequena perda auditiva e vai aumentando o grau de perda levando o indivíduo a surdez profunda) com cegueira noturna na infância.
• Presença de cegueira noturna (quer dizer presença de retinose pigmentar) que é encontrada nos três tipos da Síndrome de Usher :é um sinal de alerta para a família.
• Quando percebermos estes sinais de alerta é necessário, buscar a confirmação do diagnóstico consultando uma equipe de médicos: Otorrinolaringologista, oftalmologista e o departamento de genética onde deve começar a busca de informações sobre a Síndrome de Usher.
A Retinose Pigmentar pode ser encontrada em indivíduos que não são surdos, mas leva o indivíduo gradativamente a perda visual porque é progressiva e degenerativa.
Então, o portador de Síndrome de Usher , assim como a família devem ser orientados quanto aos procedimentos de mobilidade e comunicação que deverão aos poucos sendo adotados , seguindo a evolução da patologia. Com certeza necessita-se de um diagnóstico precoce e preciso sobre a Síndrome de Usher, porque falar de diagnóstico é falar de qualidade de vida. Necessita-se de uma equipe de profissionais para que possam desenvolver um bom trabalho com o portador da Síndrome de Usher.
O objetivo deste informativo é levar ao indivíduo portador da Síndrome de Usher e a sua família a obter informação e o conhecimento dos recursos necessários ao trabalho de reabilitação , para que possam juntos e auxiliados por uma equipe participar ativamente na tomada de decisões sobre sua formação e seu futuro, integrando-se socialmente.
Em nossa experiência os indivíduos pesquisados que freqüentam o Cresa - Centro de Reabilitação Sydnei Antonio, foram diagnosticados na faixa etária dos 10 aos 20 anos Todos são portadores de surdez e de perda visual onde a retinose pigmentar foi diagnosticada. Os procedimentos adotados nesses casos foram:
Atendimento às necessidades iniciais:
• Informação sobre as características da Síndrome;
• Apoio psicológico, em cada etapa;
• Introdução de técnicas para orientação no espaço e mobilidade
• além das técnicas de comunicação e pedido de ajuda.
Acompanhamento dos sujeitos
Apoio psicológico: para os sujeitos e para os familiares.
Acompanhamento à família:
• No momento do diagnóstico: junto ao profissional do Setor de Estimulação Visual, deve-se discutir procedimentos que possibilitem à família compreender a importância de haver um diagnóstico diferencial
• No momento da confirmação do diagnóstico: Junto aos profissionais envolvidos no atendimento; esclarecer à família sobre a confirmação do diagnóstico, levantando o nível de entendimento da situação, dificuldades encontradas, necessidades específicas e recursos utilizados frente a situação;
• Suporte Emocional e de informação ao aluno e à família: fornecendo dados que possibilitem a compreensão da situação bem como buscar estratégias que possam favorecer o desenvolvimento mais rápido possível, de situações que promovam a independência e a percepção das limitações e o entendimento e aceitação destas, na medida em que for necessário.
Apoio do estimulador visual para desenvolver técnicas de orientação e mobilidade com o portador da Síndrome de Usher.
O trabalho realizado no Cresa ( Centro de Reabilitação Sydnei Antonio ) é estimular os indivíduos portadores de surdez e visão subnormal. Os portadores desta síndrome são orientados a medida que a perda visual avança desta forma vai-se trabalhando com o aluno para que ele chegue a uma independência enquanto apresenta bom resíduo visual e ainda tem preservada a sua visão periférica e central. Este procedimento é importante para que ele não chegue no futuro a um isolamento social e para que não gere dependência emocional ,fazendo sim, que ele possa ser capaz de suprir suas necessidades básicas.
Apoio de técnicos de comunicação, protetização- Necessário para o desenvolvimento de sua capacidade comunicativa. Procura-se estimular a capacidade para a leitura labial e a discriminação dos sons considerados de sobrevivência( perceber buzina de carro, batida de porta, cachorro latindo, vozes em intensidade alta, para os casos de surdez profunda). Nesses casos o uso do Aparelho Auditivo-AASI, também vem favorecer como pista de ambiente e de referência pessoal, facilitando sua integração e contato com o mundo que o cerca.
Nos casos de perdas mais leves , reforçam a comunicação e forma de contato.
Libras - para a comunicação com os demais e meio de assimilar informações do mundo à sua volta , o trabalho de fonoaudiologia é integrado com o setor pedagógico e com os reabilitadores especializados em deficiência auditiva.
Apoio do terapeuta ocupacional para desenvolver atividades de vida diária e adaptações necessárias para a reabilitação com o portador da Síndrome de Usher.
Apoio do setor social: no contato imediato com a família.
Acompanhamento: Síndrome de Usher, nossa experiência.
Uma vez diagnosticada a Síndrome de Usher é imprescindível a união de todos os componentes da equipe. É de fundamental importância oferecer aos alunos com Síndrome de Usher a aprendizagem de todas as técnicas que lhes ajudem a manter sua autonomia e integridade física e psíquica. O objetivo primordial é evitar que o nosso aluno, torne-se dependente na medida que a perda visual aumente e sinta a imperiosa necessidade de assistência permanente, por parte dos adultos ouvintes. Para isso creio ser necessário que se informe ao aluno, o problema visual e o que deve ser feito conforme as dificuldades venham surgindo.
Resultados obtidos durante o processo.
• As medidas adotadas após o diagnostico da Síndrome de Usher foram a de orientar a família e os professores que trabalham com o indivíduo portadores da Síndrome sobre os tipos de surdez e qual a caracterização do tipo de surdez dos sujeitos em relação aos encontrados na Síndrome ;
• Orientação sobre os meios de comunicação a serem explorados ,assim como sobre a retinose pigmentar e suas características;
• Orientação e apoio psicológico em cada etapa da evolução do caso , para que possam desta forma compartilhar seus medos , expressar seus sentimentos e encontrar informações concretas e conselhos sobre as múltiplas decisões que devem tomar no futuro.
Fonte: http://www.profala.com/artsindrome3.htm
sábado, 3 de setembro de 2011
Uma história de superação: Atleta Odair dos Santos.
Assista a este video do atleta Odair dos Santos portador de Retinose pigmentar, é uma história de superação!
sábado, 27 de agosto de 2011
Depoimento: Vencendo as dificuldades.
Olá, pessoal o depoimento que vocêis vão ler logo mais abaixo é do nosso irmão Hamilton que me enviou, é muito interesante!
No ano de 1982 que eu comecei a descobrir que realmente estava acontecendo algo sério com a minha visão, graças a Deus que eu não levei um choque pela maneira como o médico deu o parecer. mais tudo bem. Até os meus 15 anos eu levava uma vida normal como todo garoto, jogava bola, bolinha de gude, soltava pipas e muitas outras brincadeiras antigas. pois na época não existia tanto acesso às engenhocas que temos hoje e minha família era de classe média/baixa sendo pai. mãe e seis filhos comigo (eu sou o segundo) portanto nosso acesso às informações eram muito restritas, a não ser se os médicos falassem alguma coisa. Hoje em dia não. eu mesmo estou tendo a experiência de poder descobrir muitas coisas e seus significados digitando palavras no Google e descobrindo muitas coisas. Dos meus 15 aos 18 anos minha vida mudou bastante, pois fui estudar em um dos melhores colégios estaduais da época e lá até os meus esportes mudaram, passei a praticar natação e atletismo. No ano de 1979 eu fui pro Exército, isso mesmo, pro Exército. E é aí que realmente começa a minha história de dificuldades. Marchas à noite, treinamentos noturnos, passei por muitas dificuldades, mais tive a solidariedade de 19 colegas do NPOR (Núcleo Preparatório de Oliciais da Reserva) onde hoje somos como irmãos, pois sempre procuramos manter contato. Após um incidente acontecido dentro do quartel eu fui parar no Hospital do Exército aqui em Curitiba onde acabei aproveitando para fazer exames com oftalmologista e otorrinolaringologista. ´Feitos os exames os médicos perguntaram o que eu estava fazendo no Exército e eu indaguei:como assim? Falaram que não era nem para ter entrado no Exército, que se pedisse baixa sairia imediatamente, imaginava que fosse principalmente por causa da miopia, pois a deficiência auditiva não era tanta como hoje (uso aparelho nos dois ouvidos). Como voce viu as informações eram as mínimas possíveis. Em 1981 comecei a trabalhar em um banco estatal, inclusive acabei me aposentando. E é justamente desta época para cá que comecei a buscar um pouco mais de informações. Hoje mesmo abri a página onde está o seu "comentário" e aproveitei para ler sobre a pesquisa de células-tronco que os japoneses estão fazendo e notei que hoje não tem as mesmas informações que continham a alguns dias atrás. Entre 1982/1984 principalmente através de reportagens lidas em jormais soube que os filhos (dois) do presidente da C.R.Almeida Construções tinham ido para Moscou, capital da antiga União Soviética, para fazerem tratamento de RP e os custos eram em torno de US$5.000 mais até hoje não sei se tiveram sucesso. Em 1987 após mais uma bateria de exames meu médico, Dr. Aristides, falou que eu podia me aposentar, mais não dei muita atenção. Em 1990 diante das dificuldades e após ter feito novamente os exames eu toquei no assunto da aposentadoria, a qual se concretizou em 1992. Em 1993 conversando novamente com meu médico ele falou sobre umas vacinas que estavam sendo aplicadas em uma clínica de Belo Horizonte e que ele poderia solicitar caso houvesse o meu interesse. Ele disse que não era a cura mais o objetivo principal era que a RP não progredisse. Não me lembro o nome da clínica, só sei que tinha o nome do oftamo hoje falecido. Quanto a Cuba eu também já sabia (1994) e os custos eram altos na época. Cheguei a comentar com meu oftalmo onde ele mesmo falou que as informações eram inexistentes, sabia-se do tratamento mais ninguém sabia o que era feito ou como era feito. Voce sabe alguma coisa? A única coisa que estou sabendo de momento é sobre a decisão da Justiça, que inclusive li nesta página. De 2008 para cá tomei uma decisão que deveria ter tomado há muitos anos antes. É que em 1993 eu tirei CNH e dirigi até 2008, ano em que realmente eu me converti, pois como pode um servo de Deus pregar uma coisa e viver outra, pois tinha consciência dos riscos, mesmo que eu alegasse que dirigia bem, que passei no exame médico do Detran, e se a pessoa tiver uma visão boa passa mesmo, e a minha vantagem era justamente a visão tubular onde poderia fixar num ponto ou letra e dar a definição para o examinador sem ele nunca precisar saber que era portador de RP. Só para voce ter uma idéia, em 1979 eu era considerado um franco atirador de tão bem que atirava usando um fuzil. Como estava dizendo me converti, não renovei a CNH e hoje tenho o privilégio de ter uma motorista particular que é a minha esposa. Mais independente de todas as dificuldades ainda quero poder realizar o meu sonho que é o de fazer a ceratotomia radial a laser para poder desfrutar um pouco de uma vida sem óculos, ir pra praia e sair da água sem ficar procurando referência como também voltar a praticar natação. Esta é a minha história resumida mais o principal em tudo isso é que Deus está comigo, pois se não fosse pela graça dEle em Cristo Jesus talvez eu já estivesse cego. Sempre que tenho a oportunidade falo o seguinte para as pessoas: o médico disse que eu ia ficar cego só que hoje a visão não é mais a minha, e sim de Deus. Se não posso trabalhar para o homem trabalho para Deus. Pois só Ele para restaurar nossas forças e ânimo independente da situação e/ou problemas. Que a Paz do Senhor esteja contigo. Um abraço...Hamilton
No ano de 1982 que eu comecei a descobrir que realmente estava acontecendo algo sério com a minha visão, graças a Deus que eu não levei um choque pela maneira como o médico deu o parecer. mais tudo bem. Até os meus 15 anos eu levava uma vida normal como todo garoto, jogava bola, bolinha de gude, soltava pipas e muitas outras brincadeiras antigas. pois na época não existia tanto acesso às engenhocas que temos hoje e minha família era de classe média/baixa sendo pai. mãe e seis filhos comigo (eu sou o segundo) portanto nosso acesso às informações eram muito restritas, a não ser se os médicos falassem alguma coisa. Hoje em dia não. eu mesmo estou tendo a experiência de poder descobrir muitas coisas e seus significados digitando palavras no Google e descobrindo muitas coisas. Dos meus 15 aos 18 anos minha vida mudou bastante, pois fui estudar em um dos melhores colégios estaduais da época e lá até os meus esportes mudaram, passei a praticar natação e atletismo. No ano de 1979 eu fui pro Exército, isso mesmo, pro Exército. E é aí que realmente começa a minha história de dificuldades. Marchas à noite, treinamentos noturnos, passei por muitas dificuldades, mais tive a solidariedade de 19 colegas do NPOR (Núcleo Preparatório de Oliciais da Reserva) onde hoje somos como irmãos, pois sempre procuramos manter contato. Após um incidente acontecido dentro do quartel eu fui parar no Hospital do Exército aqui em Curitiba onde acabei aproveitando para fazer exames com oftalmologista e otorrinolaringologista. ´Feitos os exames os médicos perguntaram o que eu estava fazendo no Exército e eu indaguei:como assim? Falaram que não era nem para ter entrado no Exército, que se pedisse baixa sairia imediatamente, imaginava que fosse principalmente por causa da miopia, pois a deficiência auditiva não era tanta como hoje (uso aparelho nos dois ouvidos). Como voce viu as informações eram as mínimas possíveis. Em 1981 comecei a trabalhar em um banco estatal, inclusive acabei me aposentando. E é justamente desta época para cá que comecei a buscar um pouco mais de informações. Hoje mesmo abri a página onde está o seu "comentário" e aproveitei para ler sobre a pesquisa de células-tronco que os japoneses estão fazendo e notei que hoje não tem as mesmas informações que continham a alguns dias atrás. Entre 1982/1984 principalmente através de reportagens lidas em jormais soube que os filhos (dois) do presidente da C.R.Almeida Construções tinham ido para Moscou, capital da antiga União Soviética, para fazerem tratamento de RP e os custos eram em torno de US$5.000 mais até hoje não sei se tiveram sucesso. Em 1987 após mais uma bateria de exames meu médico, Dr. Aristides, falou que eu podia me aposentar, mais não dei muita atenção. Em 1990 diante das dificuldades e após ter feito novamente os exames eu toquei no assunto da aposentadoria, a qual se concretizou em 1992. Em 1993 conversando novamente com meu médico ele falou sobre umas vacinas que estavam sendo aplicadas em uma clínica de Belo Horizonte e que ele poderia solicitar caso houvesse o meu interesse. Ele disse que não era a cura mais o objetivo principal era que a RP não progredisse. Não me lembro o nome da clínica, só sei que tinha o nome do oftamo hoje falecido. Quanto a Cuba eu também já sabia (1994) e os custos eram altos na época. Cheguei a comentar com meu oftalmo onde ele mesmo falou que as informações eram inexistentes, sabia-se do tratamento mais ninguém sabia o que era feito ou como era feito. Voce sabe alguma coisa? A única coisa que estou sabendo de momento é sobre a decisão da Justiça, que inclusive li nesta página. De 2008 para cá tomei uma decisão que deveria ter tomado há muitos anos antes. É que em 1993 eu tirei CNH e dirigi até 2008, ano em que realmente eu me converti, pois como pode um servo de Deus pregar uma coisa e viver outra, pois tinha consciência dos riscos, mesmo que eu alegasse que dirigia bem, que passei no exame médico do Detran, e se a pessoa tiver uma visão boa passa mesmo, e a minha vantagem era justamente a visão tubular onde poderia fixar num ponto ou letra e dar a definição para o examinador sem ele nunca precisar saber que era portador de RP. Só para voce ter uma idéia, em 1979 eu era considerado um franco atirador de tão bem que atirava usando um fuzil. Como estava dizendo me converti, não renovei a CNH e hoje tenho o privilégio de ter uma motorista particular que é a minha esposa. Mais independente de todas as dificuldades ainda quero poder realizar o meu sonho que é o de fazer a ceratotomia radial a laser para poder desfrutar um pouco de uma vida sem óculos, ir pra praia e sair da água sem ficar procurando referência como também voltar a praticar natação. Esta é a minha história resumida mais o principal em tudo isso é que Deus está comigo, pois se não fosse pela graça dEle em Cristo Jesus talvez eu já estivesse cego. Sempre que tenho a oportunidade falo o seguinte para as pessoas: o médico disse que eu ia ficar cego só que hoje a visão não é mais a minha, e sim de Deus. Se não posso trabalhar para o homem trabalho para Deus. Pois só Ele para restaurar nossas forças e ânimo independente da situação e/ou problemas. Que a Paz do Senhor esteja contigo. Um abraço...Hamilton
domingo, 17 de julho de 2011
quarta-feira, 13 de julho de 2011
Um absurdo!
A estudante Camila Araújo Alves, de 21 anos, decidiu processar o restaurante Espelunca Chic, em Copacabana, zona sul do Rio, depois de ter sido impedida de entrar no estabelecimento com seu cão-guia. Camila tentou fazer valer a lei federal de 2005, que garante a circulação desses animais em locais públicos e privados. Até o PM que ela chamou ao ser barrada no estabelecimento disse desconhecer a legislação.
A estudante recebeu recentemente a cadela Pucca do projeto Cão-Guia Brasil, depois de dois anos de espera. Ela já foi impedida de entrar em transporte público e passou constrangimento em outros locais públicos.
O episódio no restaurante ocorreu na noite de sábado. Ela e amigas tentaram entrar no Espelunca Chic, mas o gerente disse que ela não precisaria do cão-guia porque estava acompanhada. Alegou ainda que a casa estava cheia e os clientes não gostariam da presença do cachorro.
"Eu mostrei para ele a cópia da lei e um homem que se apresentou como advogado do gerente disse que a lei não era clara e que não valia para um local de lazer, o que é um absurdo", afirmou. O pior ainda estava por vir. O PM que fazia a ronda na rua disse que também desconhecia a lei. Diante da insistência do grupo, chegou a ameaçar Camila e as amigas de prisão por desacato.
Além da ação, o advogado Francisco Celso Rodrigues vai fazer uma representação contra o restaurante na Secretaria Especial de Direitos Humanos. "Vou levar esse caso adiante para que isso não se repita com outras pessoas", afirmou Camila.
O proprietário da rede Espelunca Chic, Roberto Zaccaro, lamentou o ocorrido e pediu desculpas pelo comportamento do gerente. "Infelizmente, ele não me telefonou para buscar orientação. Na unidade da Gávea temos uma cliente que comparece com seu cão-guia e nunca teve nenhum problema."
Autonomia
Cega desde os 15 anos por causa de retinose pigmentar (doença genética que atinge a retina e o nervo óptico), a estudante está com Pucca há oito meses. "Ela mudou minha vida. Hoje tenho muito mais autonomia. E ela não ataca, não late, só faz as necessidades em horários programados. Em um local público, ela deita e dorme", contou. "Mas já penso duas vezes antes de sair com ela. Não dá para entrar em uma briga todo dia", diz.
Fonte: http://www.bonde.com.br
A estudante recebeu recentemente a cadela Pucca do projeto Cão-Guia Brasil, depois de dois anos de espera. Ela já foi impedida de entrar em transporte público e passou constrangimento em outros locais públicos.
O episódio no restaurante ocorreu na noite de sábado. Ela e amigas tentaram entrar no Espelunca Chic, mas o gerente disse que ela não precisaria do cão-guia porque estava acompanhada. Alegou ainda que a casa estava cheia e os clientes não gostariam da presença do cachorro.
"Eu mostrei para ele a cópia da lei e um homem que se apresentou como advogado do gerente disse que a lei não era clara e que não valia para um local de lazer, o que é um absurdo", afirmou. O pior ainda estava por vir. O PM que fazia a ronda na rua disse que também desconhecia a lei. Diante da insistência do grupo, chegou a ameaçar Camila e as amigas de prisão por desacato.
Além da ação, o advogado Francisco Celso Rodrigues vai fazer uma representação contra o restaurante na Secretaria Especial de Direitos Humanos. "Vou levar esse caso adiante para que isso não se repita com outras pessoas", afirmou Camila.
O proprietário da rede Espelunca Chic, Roberto Zaccaro, lamentou o ocorrido e pediu desculpas pelo comportamento do gerente. "Infelizmente, ele não me telefonou para buscar orientação. Na unidade da Gávea temos uma cliente que comparece com seu cão-guia e nunca teve nenhum problema."
Autonomia
Cega desde os 15 anos por causa de retinose pigmentar (doença genética que atinge a retina e o nervo óptico), a estudante está com Pucca há oito meses. "Ela mudou minha vida. Hoje tenho muito mais autonomia. E ela não ataca, não late, só faz as necessidades em horários programados. Em um local público, ela deita e dorme", contou. "Mas já penso duas vezes antes de sair com ela. Não dá para entrar em uma briga todo dia", diz.
Fonte: http://www.bonde.com.br
quarta-feira, 6 de julho de 2011
sábado, 2 de julho de 2011
Lei de cotas para deficientes.
LEI Nº 8.213, DE 24 DE JULHO DE 1991, lei de contratação de Deficientes nas Empresas. Lei 8213/91, lei cotas para Deficientes e Pessoas com Deficiência dispõe sobre os Planos de Benefícios da Previdência e dá outras providências a contratação de portadores de necessidades especiais.
Art. 93 - a empresa com 100 ou mais funcionários está obrigada a preencher de dois a cinco por cento dos seus cargos com beneficiários reabilitados, ou pessoas portadoras de deficiência, na seguinte proporção:
- até 200 funcionários.................. 2%
- de 201 a 500 funcionários........... 3%
- de 501 a 1000 funcionários......... 4%
- de 1001 em diante funcionários... 5%
Fonte: Deficiente online.
quinta-feira, 9 de junho de 2011
Aposentadoria por invalidez.
A aposentadoria por invalidez é devida quando o segurado for considerado incapaz para o trabalho e insuscetível de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta subsistência, nos termos previstos no artigo 42 da Lei nº 8213/91:
Art. 42. A aposentadoria por invalidez, uma vez cumprida a carência exigida, quando for o caso, será devida ao segurado que, estando ou não em gozo de auxílio-doença, for considerado incapaz para o trabalho e insuscetível de reabilitação para o exercício de atividade que lhe garanta a subsistência, e ser-lhe-á paga enquanto permanecer nessa condição.
§ 1º A concessão de aposentadoria por invalidez dependerá da verificação da condição de incapacidade, mediante exame médico-pericial a cargo da previdência social, podendo o segurado, às suas expensas, fazer-se acompanhar de médico de sua confiança.
§ 2º A doença ou lesão de que o segurado já era portador ao filiar-se ao Regime Geral de Previdência Social não lhe conferirá direito à aposentadoria por invalidez, salvo quando a incapacidade sobrevier por motivo de progressão ou agravamento dessa doença ou lesão.
PEDIDO DE PRORROGAÇÃO DE AUXÍLIO DOENÇA NEGADO.O QUE FAZER? VEJA!
Sugiro que inicialmente você entre com um Pedido de Reconsideração - PR da referida decisão, junto ao próprio INSS,
a fim de que seja submetida a exame por Junta Médica, após o que será expedida nova decisão mantendo ou reformando a decisão que lhe deu alta.
Caso seja mantida a decisão concedendo alta do benefício, a sugestão que lhe dou é ingressar com ação contra o INSS junto ao Juizado Especial Federal de sua cidade ou região, pleiteando o restabelecimento do benefício, com pedido de concessão de tutela antecipada, podendo tal pedido ser feito pessoalmente, mediante atermação junto à Secretaria do Juizado, ou através de advogado devidamente constituído.
No processo judicial você será examinada por médicos-peritos do Juízo, portanto independentes e livres para proferir conclusão segundo o seu convencimento.
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